自閉癥群體調(diào)查:私立康復(fù)機構(gòu)參差不齊。 <精神分裂>
業(yè)內(nèi)人士表示，由于公立康復(fù)機構(gòu)的缺乏和家長對更好康復(fù)效果的追求，大多數(shù)孩子最終選擇私立康復(fù)機構(gòu)。比如北京，私立自閉癥機構(gòu)的康復(fù)費用每個月至少要1萬元起步，這還不包括父母的吃住等生活費用。
而且，稍有不慎，家長就可能陷入“康復(fù)騙局”。記者發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在一些不負責任的康復(fù)機構(gòu)，聲稱可以通過“挑刺”、“生物療法”來治療自閉癥，也有人聲稱可以針對一些自閉癥兒童家庭想要二胎的心理，檢測基因進行預(yù)測。
邱爸爸，家住北京，是一對重度自閉癥雙胞胎男孩的父親。他也是一名基礎(chǔ)醫(yī)學研究者。多年來，在幫助孩子康復(fù)的同時，他還與其他家長一起建立了一個在線平臺，普及自閉癥知識。“科普的主要內(nèi)容之一就是防止家長上當。很多人急于給孩子治病，愿意相信傳奇故事。很多自閉癥兒童的家長都遇到過作弊者?！彼f。
近年來，中央和地方政府的多項惠及殘疾人的政策，為自閉癥患者特別是自閉癥兒童的康復(fù)救助提供了極大的支持。例如，國家將0-6歲貧困家庭殘疾兒童納入康復(fù)救助對象。在此基礎(chǔ)上，寧夏不僅將救助標準從每人1.2萬元提高到2萬元，還解除了家庭經(jīng)濟貧困限制。
賈等人建議，要集合各方力量對自閉癥兒童進行篩查，制定診斷標準、治療方案和干預(yù)措施?！白鳛楹⒆拥男睦砑膊?，自閉癥的診斷要靠醫(yī)生的觀察和經(jīng)驗，而不是靠儀器檢測。所以需要培養(yǎng)更多的專業(yè)力量，盡早檢測和介入。”
“來自這兩所學校的校長、老師、家長的關(guān)心和支持，讓康康在學校融入得非常好。他們不是怕康康影響班級成績，而是愿意接納他，給他各種幫助和鼓勵，讓他順利從小學過渡到初中，再到職高?！?/p>
“突然有一天，我能說出一些動物的名字，比如狗和大象。當時我就忍不住哭了?！奔词故撬?，在提到春節(jié)后兒子突然開口說話時，還是很激動。
“遠不遠，貴不貴，累不累都無所謂，只要能改善孩子的病情就行?！边B雙雙說，為了讓孩子得到最大限度的恢復(fù)，她在標準課程之外，還為孩子增設(shè)了專門的培訓(xùn)班。
“全納教育不是簡單地把自閉癥兒童放在普通學校，而是要有個性化、針對性的教育方案，這需要專業(yè)的教師、資金和其他支持。”寧夏智障人士親友協(xié)會主席樊玲說。
在第十二個“世界提高自閉癥意識日”到來之際，記者采訪多家自閉癥康復(fù)機構(gòu)和自閉癥兒童家長發(fā)現(xiàn)，一方面，從政府到民間，各種力量都在為這一特殊群體提供康復(fù)、教育、就業(yè)等支持，越來越多的自閉癥兒童走進康復(fù)機構(gòu)；另一方面，大部分自閉癥患者家庭仍然承受著康復(fù)費用高、入學難的“痛苦”。稍有不慎，就容易陷入各種“康復(fù)騙局”。
采訪中，一些康復(fù)機構(gòu)負責人和自閉癥兒童家長反映，目前的惠農(nóng)助殘政策確實大大提高了自閉癥兒童的康復(fù)率，一定程度上降低了康復(fù)費用。但是，康復(fù)帶來的綜合費用仍然是大多數(shù)家庭難以承受的。
正因如此，自閉癥兒童的家長越來越呼吁為重度自閉癥患者建立終身支持性社會服務(wù)體系。
走出機構(gòu)，走進校園，是每一個自閉癥孩子家長的美好愿望。然而，專家表示，相當多的自閉癥兒童由于嚴重的障礙或缺乏學前教育，無法與普通小學聯(lián)系，甚至無法進入特殊學校。
自閉癥也叫自閉。隨著人們對自閉癥的認識和重視程度不斷提高，康復(fù)的意識和觀念也逐漸加強。銀川艾欣公園自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心負責人盧菊梅說，建園十年來，康復(fù)兒童從2人逐漸增加到45人，發(fā)現(xiàn)和診斷自閉癥的年齡越來越早。目前園內(nèi)最小的孩子只有1歲8個月。
在推進全納教育方面，北京市星星雨教育研究院執(zhí)行院長孫等人建議，應(yīng)倡導(dǎo)全納教育，讓輕度自閉癥兒童進入普通學校，并對資源教室、資源教師給予資金支持。教育部門和學?？梢灾贫己霜剟顧C制，比如對接收自閉癥兒童的學校和班級進行單獨考核，采取一定的激勵措施，調(diào)動學校和教師的積極性。
康康的媽媽告訴記者，康康很幸運。北京海淀區(qū)沒有一所小學、中學拒絕他。
但是，康復(fù)效果可能與康復(fù)成本不成正比。北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈認為，近年來，我國自閉癥康復(fù)機構(gòu)數(shù)量逐年增加，但水平參差不齊，沒有統(tǒng)一的行業(yè)標準，具有專業(yè)醫(yī)學背景的從業(yè)者較少。
醫(yī)學專家普遍認為，早期干預(yù)是必要的，但自閉癥是終身障礙。大多數(shù)孩子需要支持性的住房、就業(yè)甚至護理機構(gòu)的照顧，家長要有合理的預(yù)期。
樊玲表示，相關(guān)部門可以建立針對重度自閉癥老年患者的護理服務(wù)體系。除了繼續(xù)提供康復(fù)服務(wù)外，還應(yīng)培訓(xùn)他們掌握某些生活技能，并提供一些庇護性就業(yè)。
走出康復(fù)機構(gòu)，也有一些康復(fù)效果好，障礙輕微的孩子步入課堂。20歲的康康去年剛從職業(yè)高中畢業(yè)。雖然他還沒有找到合適的工作，但是他可以在家里獨立做一些喜歡的事情，比如畫畫，吹葫蘆絲。
連雙雙的兒子剛滿4歲，去年9月被確診為自閉癥。由于家鄉(xiāng)寧夏石嘴山市平羅縣沒有專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)，她選擇了首府銀川市的一家私立自閉癥康復(fù)機構(gòu)，每天往返五六十公里，陪孩子進行訓(xùn)練。
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