媽媽做清潔工,陪伴了我10年,放棄了四川省第一個本科自閉癥大學生。 《自閉癥》
“畢業(yè)那天,我無論如何都覺得非常非常難受,突然覺得沒地方住了。以前在學校能‘混’,現(xiàn)在要‘混’了。心里有一種很大的失落感。怎么才能拿到?我很快就要面對社會了,不像在學校被庇護……”
當他4歲的時候,他沒有任何規(guī)則意識。他跑來跑去打人,公立幼兒園都不要他。我們在城鄉(xiāng)結合部找了一個幼兒園,是四個幼師剛畢業(yè)的小姑娘開的。一共只有七個孩子,有一個小女孩專門帶他。在那里,他學會了投籃,學會了排兵布陣,但談不上融入,也學不到更多的技巧。他甚至經(jīng)常和別的孩子打架,我只好買禮物給別人道歉。
他的興趣主要在音樂上,但這都是努力工作的結果。他沒有天賦,最大的優(yōu)點就是服從。你讓他練琴兩個小時,只會長不會短;以前的老師說開學要聽寫英語單詞,整個學期的英語單詞他都能背下來。
我和兒子同桌工作了10年,直到我們逐漸退出高中,有的去上課,有的不去。
和大學同學還拍了一部微電影,包括主角。
包容,22歲,典型自閉癥,川娃子,老家成都。
后來掛了一個老教授的號。我永遠記得報名費是37元,我想知道為什么這么貴。醫(yī)生說他是典型的自閉癥,沒有特殊的治療方法。他只能通過耐心的陪伴和專業(yè)的指導慢慢好起來。
我61歲,他爸爸70歲。2000年,我生了包容,39歲。
第一,學生必須從小學、初中、高中就讀普通學校,自始至終接受一體化教育。
我和同學有過矛盾,但在任何情況下我都不會指責別人家的孩子做錯了。有的家長認為,血統(tǒng)的孩子是弱勢群體,別人得讓著我們;或者只要有爭執(zhí),就覺得別人家的孩子一定欺負我們家的孩子。其實可能是我們孩子的一些行為或者問題造成了矛盾。
音樂拯救了他的寬容。他經(jīng)常在舞臺上表演,所以他很自信,他的同學也很羨慕他。父母會邀請他去玩。
第四,學生要來學校學習一段時間,考試合格后才能被正式錄取。
我在幼兒園的時候,有同學在用手尿尿。他說:“打啊打,打啊打,打死?!碑敃r我就想,這么小的孩子這樣討厭人,長大了一定會報復周圍的人。不要以為我們的孩子可以做這做那。包容我們的孩子是別人的好品格,但我們自己千萬不要做任何讓人討厭的事。受一些問題困擾的孩子,以后會感覺好很多。
第三,學生必須是自閉癥智障人士,這就篩選掉了很多人。很多自閉癥兒童的殘疾都是智力殘疾。
幼兒園兩年多,斷斷續(xù)續(xù),有時去上課,有時不去,就是混。
他不自卑,知道自己殘疾了不給錢,反而會覺得開心。只是生病了。生病有什么丟人的?那些違法亂紀的壞人是可恥的。
上學這么多年,包括多次被評為優(yōu)秀學生,15歲就加入了共青團。
初中和高中包括在四川音樂學院附屬中學的六年學習。他開始參加各種比賽,并獲得了許多國家獎項。這給了包容自信。親戚朋友的孩子過生日的時候,父母會主動打電話叫包容來參加生日聚會。因為會彈鋼琴,周圍的朋友都很羨慕他。
第三,自理必須過關。
不要讓老師來照顧我們的孩子。有些老師愿意幫助你,因為他們很有修養(yǎng),很有責任心,但是他們有老師的教學方法,又要管理那么多學生,所以沒有足夠的精力給我們這個孩子?,F(xiàn)在老師的表現(xiàn)和成績掛鉤。為了減輕老師的壓力,我早早給老師上了殘疾。
包括一些書籍和獲得的獎項。
今天我們要分析這樣的“樣本”是如何形成的。而在結束了她的學校生涯后,融入進入了對譜系群體難度系數(shù)最高的“工作”階段。包容媽媽也表達了她內心的焦慮——
大學期間參加了很多社會實踐活動,能夠遵守企業(yè)的規(guī)章制度,完成自己的工作。愛好也很豐富,比如鋼琴、手風琴、游泳、攝影、繪畫…
后來也聽說了入職班。他爸爸技術特別好,在家給孩子做滑板和秋千,相當于在機構培訓。
首先,它也是最明智的。我和任何學校的老師和家長都相處得很好。
校長曾經(jīng)想讓他退學,但是那里的老師都很和藹。有一次校長來檢查,他們就把夾雜物藏在廁所里,校長走了就拿出來繼續(xù)上課。
目前最重要的是找到一份合適的工作。這兩天,成都接連舉辦殘疾人專場招聘會。我們已經(jīng)開始和一些企業(yè)接觸溝通,還沒有確定。成都還是很重視殘疾人就業(yè)的。盡管有大人的焦慮,我們還是鼓勵寬容,給他信心,希望有好消息。
讓我們聽聽我媽媽的故事。
在他快3歲的時候被診斷出患有包涵體。他具備了自閉癥的所有特征,而且更為嚴重和詭異:不僅眼睛不看人,不說話,看著風扇轉,還開關門,而且,如果他在某個地方摔倒了,還得在那個地方反復摔倒,跪著爬起來,跪著爬起來,弄得膝蓋都是血。不管遇到什么車,他都上車,在車里搖搖晃晃,睡著了。當他醒來時,他必須回到他上車的地方。不管他開多遠,都能找到那個地方,躺在地上哭。如果你有自殘行為,你會一直用左手打右手,就像這只“壞手”。我最大的愛好是“炒菜”。我一天到晚拿著勺子和盆子炒菜,好幾個小時,我?guī)е蛣e的小朋友一起玩。不到三分鐘,我就跑到一邊去炒菜...我感覺糟透了。
以上四點包含所有滿意度。而且大學期間要和普通學生一起上學,試卷也是一樣的??荚嚥患案?,還是要不及格。太多科目不及格拿不到學位。
爸爸的羽絨服破了縫好了。
2018年高考,包含的藝術專業(yè)346.4分,超過四川音樂學院錄取分數(shù)線。當時大家都以為共融會沿著音樂的道路繼續(xù)走下去,但我把他拉回了普通孩子的軌道,不再讓共融專攻音樂。
至于“自閉癥”這個標簽,我從小就告訴他,自閉癥是一種病,就像感冒發(fā)燒流鼻涕一樣。感冒發(fā)燒流鼻涕,打針吃藥就會好,但是自閉癥沒有特效藥。如果你努力學習,你就會接近正常人。
戰(zhàn)勝自己,包括上臺演講。
面試和筆試結束后,學校要求包容性去大學,試著和大一新生一起讀一段時間,看他能否和同學相處,正常學習。他表現(xiàn)大方得體,學校給了他很好的評價。
本科專業(yè)是計算機科學與技術,希望從事IT行業(yè)的JAVA技術開發(fā)(編程或測試)工作。工作場所:不限。
進入小學,不能像幼兒園一樣得過且過。幼兒園發(fā)生了一件事,讓我想陪。當時有一群孩子在包容性的手上撒尿,完了之后讓他往頭上倒。我當時受到了很大的刺激。我去接他的時候(他當時說話也不快),一直在說兩個字:“打,打,打?!币馑际俏覒撻_槍打死這些人。他說出這樣的話是多么痛苦。
包容性的勤奮彌補了他在學術能力上的先天不足。老師被他的努力感動了,經(jīng)常在全班面前表揚他。他很少不及格或者考試不及格,有時候真的不懂政治是什么意思。如果他得了58分,老師會給他60分。
有些社會規(guī)則,即使他不懂,父母也要盡義務反復強調。比如我上大學以后,我跟他說,我見女生,首先要保持一米的距離,不要坐在別人旁邊。在大學里呆著,可以趁沒人的時候掃宿舍地板,擦桌子,但是不要碰別人桌子上的東西。他早上上廁所要花很長時間,所以我讓他去公共廁所...所以他的同學都很喜歡他,會叫他出來吃火鍋。不管有多晚,他們都會打車送回來給他。
但這不是放松的理由。到了考試,家長還是要多下功夫,多組織孩子復習。自閉癥兒童學習知識就像手里捧著沙子??此蒲b了很多知識,其實大部分都是從他們的手指縫里漏出來的。有時候我覺得他能拿八九成,結果超過六成。
初三以后,我要寫一篇作文。各種實際問題和單詞理解問題我都應付不來,根本不想做作業(yè)。我怕他養(yǎng)成壞習慣,如果老師再放任不管,孩子就完了。要知道,學習不是成績好壞的問題,關鍵是要讓孩子對學習保持興趣。
我家在學校附近租了一套房子。平時他父子同床,我睡陽臺的單人沙發(fā)。為了讓他融入集體,除了打掃衛(wèi)生,我還會在課間陪孩子扔手帕、跳皮筋10分鐘。
在南京大學,我們在學校旁邊租房子陪他,但是沒有進學校。包容爸爸是理科生,剛剛又退休了。為了讓包容性學好計算機,爸爸每天在網(wǎng)上看海量開放網(wǎng)絡課程,學習高等數(shù)學,讓他可以在家自學。如果有人再學一遍,他至少會學10遍,重復一遍。
順便給讀者解釋一下,包容是一種非常典型的自閉癥。智商比一般血統(tǒng)的孩子高,但比普通人低。如今,母親10年的陪讀,促成了融合教育政策的支持和家人的全力支持。
感興趣的企業(yè)或個人,或者能提供就業(yè)線索的讀者,可以在后臺留言聯(lián)系邊肖。謝謝你的支持。
其次,學生要參加南京特殊師范學院組織的單獨入學考試,除了語數(shù),其他都要參加。雖然沒有高考難,但是錄取分數(shù)不低。
我也能想到同學可能會給他起外號,當面捉弄他,上課的時候也不會有人和他玩。但是,當時學校里并沒有配套的政策。本來以為他小學會去應聘老師,名額又滿了。聽說學校在招清潔工,我就去應聘了,歷時三年,就是為了離我近一點。
上半年,我去了他爸爸孩子的幼兒園。幼兒園在我家樓下。我在窗戶里看見他在操場上跑來跑去。孩子們都圍著他,上課聽不懂他的話。人們在學習簡單的英語單詞,而他連中文都說不好。
在四川譜系圈,包容是一個大熊貓般的存在:2018年,他成為四川省第一個被本科院校錄取的自閉癥學生。今年,他順利從南京特殊教育師范學院計算機科學與技術專業(yè)畢業(yè)。
雖然專業(yè)成績不錯,但文化成績一直不太好。如果他堅持報考,風險太大。另一方面,鋼琴和手風琴都需要技巧和情感,但只包括前者。他會讀會背,但彈出的音樂沒有情緒起伏,不是發(fā)自內心的聲音。再加上語言表達能力和溝通能力的欠缺,對于包容性來說,畢業(yè)后做音樂老師謀生是不現(xiàn)實的。
他的社交表現(xiàn)就是話不多,特別是在陌生的地方。問他,他能表達自己內心的想法,但是他沒有太多的語言和詞匯。他比較擅長網(wǎng)絡交流,經(jīng)常發(fā)朋友圈。
我在幼兒園的時候,看別的小朋友在舞臺上表演手風琴,心里想“如果包容能在舞臺上表演,別人就不會叫他傻子了?!睅е@個想法,我找到了我的老師,開始教他手風琴。他很敏感,記音樂很快。
南京特級教師很專業(yè),很有愛心。2019年,數(shù)學與信息科學學院的胡德安利用假期輔導他,他還組織學生輪流在家輔導他,這對他幫助很大。到目前為止,我們都很感激院長。我相信,如果他在學校里行走,需要幫助,至少會有10個人跑過來幫助他。
確診后,為了照顧他,也因為馬上就要退休了(之前是中學生物老師),我拿了一筆錢買斷了工齡,提前退休陪兒子。
有一次,我摔倒跪下,我們單位的會計看到了,含糊地提醒我,好像有個“星星”,是病,建議我去看看。
文末,我們想借助ALSO平臺,調動大家的資源,幫助包容性找工作。
鐘濤是成都天使之心的負責人,這是一個為精神和身體殘疾人士的父母設立的組織,他從小看著全納長大,知道如何好好學習。在他看來,將自閉癥兒童納入大學,和平時的報道有些不同,有一些“樣本”的意思。他說-
南京師范大學是全國首批“殘疾人高等融合教育試點學校”。2017年,學校開始招收自閉癥本科考生。2018年“計算機科學與技術”專業(yè)單獨在全國招一名自閉癥考生,意味著包容。
以后我跟他爸爸走了以后,不管是找人還是找機構照顧他,只要他勤快,愛做事,照顧他的人就不會那么累,也不會太煩他。
只有語文和數(shù)學以外的三門學科要單獨招,留給納入的準備時間不多。我特意請了兩個研究生來輔導我的孩子。他很努力,每天六點半起床,背單詞,看書,刷題。
面對糾紛,父母首先要客觀,不要隨意指責別人。這是我們孩子的錯。我們應該道歉。即使當時口頭上贏了,別人也可能記仇,找你報復,得不償失。
一直以來,很多人都認為融合教育的閉環(huán)有問題。完整地過了一遍,就清楚了,在融合教育體系下,包括自閉癥患者在內的智障人士,可以通過一個理性的支持系統(tǒng),像健全人一樣完成大學學業(yè),這一點尤為重要。
大人做到了與老師的和諧共處,對孩子也有要求,尤其是在身心健康方面。
第四,一專多能。
情急之下,我向學校申請了陪讀。有了前三年打下的關系,校長同意了。上課的時候我會做筆記,下課的時候告訴他重點。我理解能力弱,只能一遍遍重復,一遍遍做題。
不要為他做任何事。買菜做飯洗碗都可以。如果你的襪子破了,你得自己補。如果你的父母很懶,你的孩子會學到更多。
第二,孩子的身心健康比成績重要得多。
后來在報紙上看到南京特殊師范學院的招生信息。2018年“計算機科學與技術”專業(yè)將在全國招收一名自閉癥考生。我決定讓包容試試。
老師說:“我看了包含就覺得開心,就在卷子里找。有一些模棱兩可的答案。就算他是對的,我最后還是給他找了兩點?!?/p>
當時在成都找了個自閉癥機構,像抓救命稻草一樣。結果去了一個月就回來了,主要是太遠了。那時候成都還沒有地鐵,路上走三趟要三個小時。我不得不早上5點起床。麻煩的是,我下午四五點回家,趕上了晚高峰。半路上公交車沒座位,我只好抱著他。我很累。如果你不擁抱他,他會開始哭。車上全是他的聲音,罵得很兇。而且費用太高,70塊一節(jié)課,買不起。
我看到一個報道,一個班的所有家長和老師都簽了名,不讓一個多動癥孩子進教室。這個孩子故意損壞老師的電腦,撕毀、砸爛同學的文具和書籍。孩子媽媽哭著說,孩子以前不是這樣的,因為上學的時候別人捉弄他?,F(xiàn)在他是大人物了,別人打不過他,他就會報復。
現(xiàn)在全國各地都可以自己出去玩,訂酒店,買票,定路線,都沒問題。出租車,導航,比我厲害。2017年,他獨自去了新加坡,參加了在那里舉辦的一個國際音樂比賽。
包容的音樂天賦逐漸顯現(xiàn)。小學一年級時,他登臺表演手風琴,受到音樂老師的青睞,老師主動提出教他學鋼琴。9歲,收錄的手風琴已經(jīng)過了5級;10歲時,我過了鋼琴十級。憑著鋼琴專業(yè),初中的時候,我考上了四川音樂學院附中。100多人考試,只有25人考上,我也包括在內。

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