《公約》第20條第12課:個人行動能力 {關(guān)愛自閉癥兒童}
第二,要不要小包?外出個人旅游,智障人士最大的問題是防止丟失。出去走走真好。如果我迷路了怎么辦?剛才我說登山杖可能有用。我可以告訴你,人在迷路的時候,訓練后可能會有一個標準動作,就是把衣服掛在登山杖上,或者升起標準旗,讓隊友在茫茫人海中迅速找到你的位置。這是方法之一。第二,出門的時候,包里要有水、應急食物(比如面包),可能的話還要有能量棒,以防迷路后營養(yǎng)和熱量供應的問題。包里應該有手機。我們的很多合作伙伴都會用手機。如果有的不行,包包本身或者衣服應該有可穿戴的定位系統(tǒng),可以找到。此外,這些袋子必須防水,這是簡單的戶外測試的要求,它們應該是安全的。
所以我們會看到很多部分的流動,其實就是成人服務融入社會。當然,成人服務是上班、就業(yè)、生活之類的事情,包括上學,這是你個人的流動性。這是先決條件。
舉幾個例子。舉第一個例子,大家都知道陸英的子密。真有趣,森森。他能力超群。套路是什么?當我們到達盧瑩時,我們一起在那里吃了晚飯。森森現(xiàn)在正從天津開車去北京。我們正吃得起勁,森森還沒到。一個多小時后,森森搖搖晃晃地倒在地上,說我們?nèi)胱燥?,我們都吃了一半。這讓很多同行的家長羨慕不已。你是怎么訓練這種能力的?森森的出行能力從一開始就不錯,后來在小區(qū)里送報紙。在他的強烈推動下,一切都在一點一點地改善。你覺得有什么技術(shù)手段嗎?當然,他戴的手表其實是手表和手機,都是他遠距離聯(lián)系的方式。他走的每一步,他都知道自己在哪里,知道自己是安全的。當他遇到麻煩時,他的手機向他的母親求助。這些事情能解決嗎?但是他還是要經(jīng)過大量的旅行訓練才能達到這一步。所以這里會看到旅行能力超強,這部分的顯示結(jié)果真的是“意外”。兩個女孩的旅行路線是這樣的。他們要一起去廣州,也就是一起從廣州到北京,然后森森自己設計方案。反正我是不會跟你去的。我會自己飛。我將首先飛往天津。到了天津,坐一天地鐵,轉(zhuǎn)五棟樓。他們都制定了一個好計劃。畢竟他們會在酒店住一晚,然后在北京和我媽見面。他和他的母親在北京進行了一天的訓練。會后,第二天我們一起出去玩。太強了。但是你想想這個,每個人的旅行能力是不一樣的。你怎么訓練?怎么規(guī)劃?怎么讓他升職?這很有意思。
這個包里還有一個重要的東西,就是緊急聯(lián)系人的聯(lián)系方式。旅行時,任何人獨立出門、上班或上學,急救人的聯(lián)系方式一定在你的包里,一定要多次訓練孩子向警察或穿制服的人求助。還有一點就是我們教會平時做安全培訓的時候,大家最重要的一個方式就是向你認為最好看的人求助。為什么會這樣呢?因為很多伙伴為了自己的安全,在訓練的時候會發(fā)現(xiàn)穿制服找警察并不容易。他們所知道的是他們可以被教導。但是很多嚴重精神障礙患者遇到困難不愿意向別人求助,這是他們的一個核心問題。但是,這樣做了幾次之后,我們發(fā)現(xiàn)他們有一個他們覺得有趣的標準。我覺得找到所謂的美麗的人還是挺有意思的。他很難一眼看出誰是好心人,誰是好人。他的準則是,這些人不漂亮我不找,但是我愿意找這個漂亮的妹子,我找她幫忙了。一個有趣的標準。所以器具和用品不是解決代步的出行問題,而是解決遇到困難時的安全和緊急聯(lián)系家人包括警察的問題。
“(4)鼓勵生產(chǎn)助行器具、用品和輔助技術(shù)的實體考慮殘疾人行動能力的所有方面?!备嬖V大家這個不用鼓勵,因為這是一個超級大的市場。世界上98%的輪椅都是中國制造的。想想吧,自行車共享。沒有人使用自行車。突然,這種自行車共享泛濫。你可以看到全國有多少自行車制造商變成了自行車共享的供應商。那幾年生產(chǎn)了大量自行車,現(xiàn)在滿大街都是,有的還堆在山上。但我們都知道這些自行車共享的前制造商花了十多年的時間在什么上面,這就是所謂的生存風險。這個輪椅是高檔的嗎?他不是自行車嗎?只是自行車輪子和座位怎么放的問題?世界上98%的輪椅產(chǎn)自中國。在這種情況下,它意味著市場的全球供應。而且這些汽車和輪椅都進入了醫(yī)保體系。每個國家,美國或者德國,德國每年都有一個身體殘疾。兩套輪椅可以互換;還可以買洗澡用的輪椅,很便宜。有些是社保里直接免費給的。這就催生了中國的整個產(chǎn)業(yè)。所以如果你看看所有的電器,用品和設備,就在前兩天,在北京的福利博覽會上,世界上最好的與旅行和殘疾人生活有關(guān)的產(chǎn)品,無論他們是肢體殘疾,盲人還是智障,所有的創(chuàng)新產(chǎn)品在中國市場從來不缺人。這是第一點。
所以這里可以看出,旅行的方式、時間、成本、價格都決定了一個人的旅行能力。在看個人出行能力的時候,一定要明白,一個人能不能連續(xù)站立或行走,不是一個概念。當它出現(xiàn)時,支持系統(tǒng)應該作為一個整體來評估。也就是說,評估根本不是這個人自己的體檢報告。當這個人提出他的個人行動能力時,評估是這個人在使用輪椅后如何旅行。人得到爸爸支持后,爸爸坐在輪椅上帶車支持他一起去上班。請注意,所有這些支持條件都是作為一個知識體系來評價他的個人行動能力的。
所以你會看到所有這些能力,都是經(jīng)過練習和拓展的。包括剛才說的所有方式和次數(shù),包括各種費用計算,都要落實到智障者的個人能力上,既不是他媽媽的能力,也不是PA的能力。這是他自己的能力。他能做出很好的決定,他會要求他的父親送他一程,并要求他的父親允許他打車。這很好。但是這是誰的主意呢?太重要了。
當人們想到“衣食住行”時,他們會想到一件事。誰不在社保系統(tǒng)?一個常見的假設是流浪漢。眾所周知,流浪漢在我們國家,包括西方世界,國家都要介入強制保護;有些是自愿的,但有些是需要強制保護的,因為沒有“衣食住行”,人的生命就會受到威脅。事關(guān)生存。國民健康生活是一個國家的責任。而且在流浪人員中,有很大一部分人是智障和弱智。流浪漢,讓我們考慮一下。他是怎么解決溫飽問題的?第一部分,你生活的地方不是叫流浪嗎?有時候,有些衣服是赤裸的,完整的衣服是破破爛爛的。這就是我們常說的。很難做到衣服的美觀。衣服總數(shù)也就是棉薄的,簡單換一下,然后平時洗的不多,所以他的衣服數(shù)量也不多。流浪漢的“吃”比較簡單,有時候想吃什么就吃什么?,F(xiàn)在,公共場合乞討是不允許的。一般你拿起來發(fā)現(xiàn)什么就吃什么。
看看最近的疫情,說甘肅都有涉及,都是老年人上路旅行。全國都在批評老人出來瞎。為什么要批評老人不走出來?為什么批評老年人不能去公路旅行?為什么老人不能在7:30-9:00,或者7:00-9:00出行?法律不能這么規(guī)定。每一個組織,不管你是運輸公司,還是旅游管理部門,還是防疫部門,都不能規(guī)定某一批人在某一時間不能出門。當然,有些只是個人態(tài)度的表達,沒有哪個部門可以直接做出這樣的規(guī)定。這樣做將是非法和歧視性的。想想看,歧視就是不公平的差別待遇。如果有這樣的規(guī)定,為什么老人七點到八點半不能出門?為什么60歲到75歲的老人不能一起出行?如果你說沒有,是有這樣的規(guī)定的。對不起,這些都是歧視性條款,問題必須通過訴訟解決。
請問智障人士,我們出行用的器具和用品有哪些?大多數(shù)智障人士可能不需要輪椅。我有一些器具嗎?你可能覺得不是,但是我問你,為什么我們旅行的時候有時候會用登山杖?其實這是一件有趣的事情,就是智障人士往往不需要這些東西來幫助他們行動。但是仔細想想。在探索城市或者外出郊游的過程中,登山杖其實起著兩個作用。第一部分是體能本身,第二部分其實是安全。登山杖可以在設施設備的部位起到安全提醒的作用。登山杖的使用包括它的方式,全隊行進的方式應用好了可以避免一些安全風險。比如防摔就是使用登山杖。人在行軍過程中的一些習慣性動作,就是要發(fā)現(xiàn)前方的路上是否有小坑、積水、小土坡。在這些使用之后,安全屬性實際上可以增加。同時,它很輕。整個登山杖很輕。在進行高頻城市勘探時,可能會用到這些設備和設施。這是第一個。
我們也說過,這部分流動性涉及到公共交通。眾所周知,很多智障人士的伴侶還有一項能力,那就是過人——那就是背公交站牌。起初,每個人都認為很難乘坐公共汽車。事實上,在北京,僅在惠玲和利智,我們遇到了七八個合作伙伴,所有的巴士站和旅行的數(shù)量。沒有什么他不明白的。請問這部分能力怎么用?可以加強嗎?能不能把他的能力作為一個角色用在團的城市探索中?
這是2021年10月26日安迪小宇宙APP直播課的內(nèi)容——《公約》第十二課第二十條:個人行動能力,經(jīng)授權(quán)后記錄、整理、發(fā)布。音頻識別:耿新宇,編輯整理:李佳陽,校對:呵呵爸爸,排版:羅杰希。
更有趣的是,另一種學區(qū)房是什么?是慈渡性和心臟支持。當我們還在做一線服務的時候,哪個街區(qū)有PA,哪個學區(qū)有PAC(個性化支持中心)來支持,在哪里開店,周邊學校熟悉哪些。請?zhí)崆耙荒旮嬖V我,然后我們再想辦法把孩子弄過去,因為這是學區(qū)房。不知道慈渡星鄭總怎么看。無論如何,我受寵若驚。不要嚇唬我們,我們的服務也岌岌可危。我們盡力去做,但不能保永遠在那里提供服務。父母要為此買房,這讓我們很害怕。
那么我們來看一下公約的內(nèi)容。“(2)便利殘疾人獲得高質(zhì)量的助行器具、用品、輔助技術(shù)和各種形式的現(xiàn)場援助和中介,包括以低成本提供這些服務。”
所以在這一部分,我們要關(guān)注一個叫做“精神障礙”的專門訓練,而成人服務中最重要的一個叫做“城市探索”。大家都覺得《城市探索》好像今天看電影,明天去博物館。四個人一起去,還有一個特效助理或私人助理。從前期策劃到完成,看起來還挺簡單的。但是仔細想想。是否每一次“城市探索”都涉及到對個人出行能力的評估、規(guī)劃、實施、推廣和檢查?這幾個伙伴團一起旅行,大家的個人能力強嗎?為什么要一起組團旅游?為什么要有PA跟著?在這個過程中,PA扮演的是保障而非主導的角色。如果PA決定去哪里,什么都管,一會兒買票一起做小紅旗,豈不是成了導游?那不是PA,那是自決,城市探索是自決,PA永遠是一個觀察記錄,按照個性化的支持方案實施方案,做一個有計劃的能力提升。第三步是緊急干預。城市探索就是這樣。
看,“衣食住行”主要是指呆在家里。這三件事在家庭中都會發(fā)生。這是第一點。第二,這三樣東西的慰藉,從滿足人們生活需要的“衣食住行”來說,就是沒有衣食住行的遮風擋雨,會導致生存的巨大風險。
“(三)向殘疾人和專門幫助殘疾人的工作人員提供行動技能培訓?!边@部分訓練太有必要了。現(xiàn)在能做城市探索的成人服務已經(jīng)很少了。大家覺得我總是覺得不可思議,就是很多家長會覺得成人服務不熟練,不好看。我感覺好像我能做到,任何父母都能做到。如果大家都這么想,那也沒辦法,但是成人服務是一個非常細致的服務體系。仔細想想,青少年從兩歲半到六歲上學,康復服務還能發(fā)揮作用嗎?康復老師還能盡孝嗎?從6歲到66歲,60年都是融入,社會中的各種參與和互動。并不是康復老師在工作,而是PA,心理咨詢師,普通人,同學,老師,同事,身邊的領(lǐng)導,都和這些人有互動。
我們再來看看“個人行動力”。為什么要把這個事情上升到產(chǎn)能?說到任何能力,都是需要提高的,也就是一說到能力,馬上想到的。一是有可能被評價,二是有可能有改進計劃和解決方案。當這樣的詞出現(xiàn)時,是我們需要直覺的一種反應。訴訟主體是精神發(fā)育遲滯的個體——在《殘疾人權(quán)利公約》中,當然是指精神發(fā)育遲滯的個體,在我們的教學中理解為精神發(fā)育遲滯的個體。這是對題目的拆解。02自我意識旅行是生活質(zhì)量的重要組成部分。
當我們談論各種形式的輔助技術(shù)時,它實際上是新技術(shù)。我們剛才說了可穿戴設備,衛(wèi)星定位,手機,說到手機還有另外一層意思。剛才,鄭瀟和俊峰聊了聊。一段時間沒見面的時候,那天俊峰遇見我,跟我說,你知道我們出去玩之后,就在山里分開走;山消失后,用手機聯(lián)系對方。我們怎么能確定我們能找到他們呢?蕭炎告訴他,那時候微信的開放時間不是特別長,功能的開放也不是特別長。蕭炎告訴他打開我們的位置,然后我們動態(tài)地走,這樣我們就可以看到我們在哪里??鞓?,快樂。Joyful說我還沒學會這個功能。你是怎么學會的?我是在心里的微信課上學的??》逡灰姷轿揖瓦@么說,把我笑得好慘。其實他有一種榮耀感,就是年輕人學了東西之后,有些功能真的能發(fā)揮作用,而你知道這些功能。你探索了這些功能,覺得很榮幸。我覺得這是為了提高個人行動力,探索各種生存技能,制定教案。他們怎樣才能學到這些東西,這將是有價值的和有趣的。這就是旅行的能力。
所以你會發(fā)現(xiàn)他不想社交是吧?你說他是個自閉的年輕人,對嗎?是的,他的社交興趣不大,但是他有興趣去地鐵嗎?如果一天坐不了地鐵,可以在底層艱難的轉(zhuǎn)身。那種興趣能變成社交嗎?能成為他的社交訓練嗎?為了坐好地鐵,坐好公交,他要和司機、售票員、安檢人員打交道。連安檢人員都會叫他脫下包,試著把水喝了。你認為他的指示會被采納嗎?如果你讓他去上學,也許他不會聽老師的指示,但是如果你讓他去坐公交車,他會去做一件好玩的事情,他會聽別人的指示。是他,對嗎?動機操縱。是的,建華先生是對的。他正在做他喜歡的事情。而每個人都會發(fā)現(xiàn),也許旅行是對他最大的回報。
眾所周知,小包有兩個東西,用品和裝備。第一,很多智障人士非常不愿意戴這些東西,因為有重量感和異物感,不愿意攜帶,很多可穿戴設備也不愿意攜帶。這是一個你要讓他逐漸習慣的問題。第二個問題丟了,就是大家都在。走了一段路后,他們都回來了。乍一看挺好的,但是包不見了。這些部分都在旅行的個人行動力中。精神殘疾人出行要提前做好準備,在服務上要具體落實。都說家里不教獨立生活,但是這些實用的東西在獨立生活學院都有教。所以利智的很多成人服務工作非常細致,分學科,尤其是城市探索。現(xiàn)在,它是美國和中國臺灣省最受歡迎的成人服務項目。這些節(jié)目是由中國臺灣省(中國)資深特殊教育專家鮑以軍先生帶到中國(大陸)的,利智最早制作。
還有現(xiàn)場協(xié)助和中介。請注意,這里我們強調(diào)兩點,不僅僅是場景,而是兩部分,一是場景的輔助。也就是說,無論出門還是上班,都要有PA在現(xiàn)場陪同。第二部分必須有中介平臺和通用平臺。說白了,就是智障人士在外出過程中找不到人或聯(lián)系不到人時,尋找父母是第一步的信息;第二步是報警,但是有一個問題。報警后,警察有時不知道你的語言,也不知道你在說什么。必須有一個通用的值勤平臺,我們稱之為“通用PAC”——個性化支持中心的通用中心。這個總中心應該有專人長期值班,或者一個總的電話號碼,可以連接報警人員的案件信息。備案管理中心有一套檔案制度,案主有其服務材料。這些服務資料經(jīng)過全國的PACs聯(lián)系、聯(lián)網(wǎng)后,要有值班的人可以聯(lián)系,這樣才能保他的安全,解決警察或相關(guān)急救人員不懂他的語言、他的信息、傳輸方式的問題。這是必要的。社會如何支持殘疾人行動能力的提高?
對于智障來說,更多的是對人的服務能力的訓練。如何做好小組、一對一甚至整體各方面的社區(qū)動員?什么是社區(qū)整體動員?特別有意思。眾所周知,我們在全國鋪設了很多盲道,但是我們告訴你,我們整體用錯了。對盲道有用的是社區(qū)。當全世界的殘疾人,尤其是盲人都用盲道的時候,全國最重要的景點都沒人去,說去了街上都有盲道。它是以社區(qū)為單位的,他平時生活的區(qū)域都有盲道,而他的長途行動都是坐車,那么為什么要在一些街道使用盲道呢?所以,在這個過程中,我們可以看到,其實也有個體流動能力的提升,也就是個案社工(個案解決方案)和團體社工(如何通過團體來提升自己的流動能力)。第三是社區(qū),如何做社區(qū)改造,如何在社區(qū)進行盲道改造,如何在社區(qū)內(nèi)移動行動標志。大家都知道,你去超市,去宜家買家具,商場大了就有搬家說明;插畫,去哪里,左轉(zhuǎn)右轉(zhuǎn),上廁所怎么走,這些部分都是和個人行動能力非常相關(guān)的。從這三個方面來提高智障伴侶的出行能力,出行能力是他教育、就業(yè)、融入社會生活的關(guān)鍵。
對于有精神障礙的家庭,年輕男子的父親愿意陪伴孩子支持就業(yè)。注意,他的意愿是什么?我能帶我的孩子去那里嗎?我早上開車,所以我去上班。第一種,我把孩子送到他工作的地方,就業(yè)輔導員在工作的地方等著,或者工作地方的同事來接手這個智障的人。請問這是他的行動力嗎?因為爸爸是典型的司機,所以他是機動性的支持者,自然支持,情感上也是快樂的。這是他的移動能力。
你看到公約的力量了嗎?慣例是一致的。為什么好像在「個人行動力」這件事上,如果主題都是關(guān)于康復和動作訓練,那就是任何人?不會的,在公約條款中,第一條是關(guān)于“自主決策”,根據(jù)當事人和智障者本人決定的出行方式、時間和合理低價三個條件進行選擇。這就是獨立決策的力量。
這個過程中對他最有用的地方在哪里?就是生活在社會中。社會生活的基本前提是他應該能夠行動,他應該能夠安全地到達他參加社會行動的地方。那么在這個過程中,所有的幫助者和工作人員,其實剛才提到的老師、同學、領(lǐng)導、同事,不都是我們需要倡導和向他們解釋的嗎?現(xiàn)在關(guān)鍵在于成人服務。最大的坑是什么?是父母對智障青年的社會融入。父母不知道自己的孩子可以這么精彩,這么獨立地融入社會。他不相信。在心理學上,這種不信被稱為習得性無助。這些家長不相信也不錯,因為他們對自己的孩子能活成什么樣子沒有任何想象。他們有國際視野嗎?你看它在國際上做了多少,或者中國的一些家庭做了多少?沒看到這些孩子真的完全融入社會了嗎,比如支持性就業(yè)?你信不信?學歷,信不信由你?是很多認知問題。第二部分是挫折。我覺得支持性就業(yè)很好,但是嘗試了十次,兩年,都是受挫。我身邊找不到這么好的PA。這樣的炒作有什么用?常年受挫,最后習慣性的無奈。不要依賴父母。服務人員需要努力。他們首先要讓父母看到自己能做什么服務,通過實際行動讓父母樹立信心。只有家長對孩子的美好生活有信心,才能促進整個支持系統(tǒng)的建立,提高生活質(zhì)量。父母沒有信心。孩子們該怎么辦?
第二件事,給我講講李俊峰的孩子們。北京環(huán)球影城開業(yè)后,鄭瀟就沒指望自己一個人玩了。玩透之后,他寫了一個攻略,把環(huán)球影城怎么玩,哪些景點好玩,怎么排隊,哪里有好吃的,怎么解決吃飯的問題說清楚。然后把這個策略,他寫完就知道該怎么做了。他去找他一個好朋友的媽媽,說幫我修改。他要求復習,自己動手。他朋友的媽媽幫忙修改后,人家小聲說可以發(fā)表了,就在微信官方賬號發(fā)表了。
我們做就業(yè),就要評估。許多伙伴談到成人服務、支持性就業(yè)和保護性就業(yè)。怎么評價,怎么做?就業(yè)輔導員在發(fā)展的時候,連那個崗位都不評價。我們的智障人士能做到嗎?當他沒有達到這個階段的時候,他不得不在第二次評估中首先評估就業(yè)地點,它的周邊是否適合就業(yè)。具體工作呢?假設位置極其偏僻,我的移動性達不到,我會怎么辦?想想我們?nèi)魏我粋€人的行動力是什么?在北京,假設你每天早上上班,一個小時就可以上班。你感覺路程挺近的,來回兩個小時。但是如果你住的地方很遠,那就要花你兩個小時,兩個半小時,一天五個小時。不好意思,你的機動性。你不是身心殘疾,但是你覺得你的行動能力怎么樣?你能接受這份工作嗎?和智障人士就業(yè)是一回事。
大家好,歡迎來到心理圈。我是安迪。今天是我們的第12節(jié)課,講解《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》第20條——“個人行動能力”。01流動性與社會融合密切相關(guān)。
第二,殘聯(lián)有專門的輔助器具中心。換句話說,這個市場還是有公共部分的。輔助器材中心在殘聯(lián)自己的系統(tǒng)里,外面市場有很多廠家。在這個過程中,如何競爭,如何研發(fā),如何改進,即使是中國也是偉大的。確實有很多廠商去國外參加國際博覽會,參加完拍好照片,買樣品回國自己做。所以在這個過程中,家長不用擔心這部分市場。中國所有的輔助器具都是在這個部分開發(fā)的。許多身體殘疾的人被允許開車。沒有腿我能開車嗎?沒有兩條腿你能開車嗎?沒有手你能開車嗎?這些部分其實全世界都做過。這些零件只是改裝車嗎?通過改裝汽車和提高機動性,他可以做到。
看這句話里的三樣東西。第一件事告訴我要實現(xiàn)個人移動性,要有產(chǎn)品。第二類叫技術(shù)。第三類是服務。第四類是人。這句話都是寫的。如何實現(xiàn)才能真正提高我的個人行動力。我需要輪椅,汽車,甚至是坐輪椅的人。眾所周知,普通汽車是不能上下車的。他需要一輛可以坐輪椅上下車的車,所以他不會叫車。有一部分沒有Kauste大,但是和金杯差不多大,比金杯大的車,就是可以坐輪椅直接走的車。這些都是助行器。我們來談談最簡單的拐杖,對嗎?還有一個普通的輪椅。不是這個嗎?坐在輪椅上有手搖曲柄嗎?有的前面有一個小電機,暫時把它變成一個電機驅(qū)動的低速輪椅,但不需要手搖。這叫助行器。這樣的助行器的前提條件是“高質(zhì)量”,即質(zhì)量要好,后者要便宜——“物美價廉”是對它的要求??纯此械脑O備、設施和用品,就更有意思了。
聽著,每個人,這是個人行動的一部分,它真的參與到社區(qū)中,真的很有趣。因為他其實是在享受這樣的生活,他是在享受這樣出去的感覺,所以這種刺激,這種獎勵,這種強化是最強烈的,也是最享受的。而且這種能力一旦出來,父母會很安心,很榮耀,我們的孩子也很容易做到這一點。這對孩子的生存能力是多么大的信任。03通過各種技術(shù)、產(chǎn)品或措施保出行安全。
讓我們看看我們選擇的方式可能是什么。乘坐地鐵、公共汽車、徒步旅行和叫出租車是可能的旅行方式。還有專車接送他,不是出租車。你覺得這個系統(tǒng)有意思嗎?這些不同的選擇與后面提到的低成本有關(guān)。費用低不代表只能選擇最便宜的來申請。如果低成本是這個意思,那就說明你別無選擇,只能用最便宜的。意思是無論選擇哪種方式,都要遵從自己的意愿。這些方式中,成本應該比正常使用的要低。不管是打車還是有PA開車送你,成本應該都是一樣的低。
根據(jù)這三個方面,流動性與可支配收入和家庭關(guān)系支持系統(tǒng)有關(guān)。比如時間,如果他爸爸帶他去,他爸爸能帶他去的時間一定和他爸爸自己的可用時間有關(guān)。如果不是,我爸爸每天早上六點上班,我孩子九點上班。我的孩子早上五點起床是不正常的。如果他上班值班,你就沒法給他送行,時間也不一致。所以,單就這句話來說,一個人的行動力是否被發(fā)現(xiàn),是可以評估的,是可以設計的,是可以組合的。怎么打?你能從你的家庭寄一些嗎?后面的公共交通用多長時間?這要花多少錢?有沒有可以在站臺幫忙的同事或者PA,或者到站后在工廠門口或者工作單位?都是不同的方案。這些項目我們稱之為就業(yè)旅行項目。
你會看到旅行是一種絕對的價值嗎?旅行往往和你的日常生活目標是一致的,要根據(jù)家庭成員和同住人的不同目標進行綜合考慮。不是固定住所。在居住地不變的前提下,我會考慮各種流動性——但恰恰相反。可能是基于你行動能力的限制,或者是你行動能力的限制。日?;顒釉O置在哪里,是一個綜合的評估和考慮。說白了,你的家庭是由一體化教育支撐的,是以孩子為中心的。它的思考角度是讓孩子的個人流動性和他要去的小學相匹配。如果他是一個年輕人,他的個人行動能力的所有支持系統(tǒng)應該和其他人要做的事情是一致的。如果他做一個全面的組合和設計,孩子將是中心,他的母親可能不再是中心。甚至他的父親也很有可能,因為調(diào)整后需要很長時間才能上班,或者整個家庭經(jīng)濟收入的主要來源是他的父親,所以我們設計了一個以他父親為中心的復雜的個人流動。所以談論社區(qū)融合和社會融合是如此容易。一切都和空間、時間、金錢成本、人的主觀選擇有關(guān)。變數(shù)太多。如何在這個過程中融入社會,你得去設計。
所以,當流浪漢指的是“衣食住行”的時候,當涉及到社會保障和社會救助的時候,“行走”是一種更高機能的生活中必須的東西,但是一旦“行走”的部分超出了基本的生存,實際上“行走”就意味著走向社會融合?!笆恰钡臈l件是你融入社會和社區(qū)生活的基本前提。我們前面的第19條談到了獨立生活和社區(qū)融合?,F(xiàn)在我們銀行做不到,也沒有整合的可能。所以知道“做”的權(quán)利的重要性。
還有一部分方式選擇在里面。自閉癥患者還有一個特點,挺有意思的。在個人旅行能力方面,我剛才想到的似乎是成本,但眾所周知,自閉癥伙伴其實非常擅長旅行。大多數(shù)典型的自閉癥兒童喜歡地鐵、高鐵和公共交通遠勝于他們父親的奔馳和寶馬。我們經(jīng)常開玩笑。我們寧愿在地鐵上笑,也不愿在他爸爸的寶馬上哭。這個故事的來歷大家都知道。你為什么喜歡公共交通?我喜歡這種有速度的公共交通工具,我喜歡人們擠進去。很有意思。孩子們喜歡這種公共交通工具。
之前講社會保障,強調(diào)的是“衣食住行”。人們常說的“衣食住行”和“衣食住行”都屬于社會保障的范圍。但是“OK”在這個里面。那么它們之間的主要區(qū)別是什么呢?
舉個例子。姑且稱他為導游——路線專家。你要去哪里?先問問他。但實際上,我們?nèi)粘U嬲Q之為讓他感到舒服和自豪的,叫做“活地圖”和“賽百度”——比度娘的還厲害。你問他什么,他都會告訴你去哪里,坐幾路車,車票多少錢。太好了,他愿意參加集體活動,一起出去的時候做他的伙伴。
讓我們看看時間。為了保持出行便宜方便,我們都知道在公共空間,地鐵做了這樣的呼吁,說是老人一天沒事干。不就是出去買個菜嗎?能不能號召老年人錯峰出行——錯峰?不要讓老人在早上7點到8點半之間徘徊。我不是開玩笑,是真的——所謂錯峰出行和交通擁堵的一些解決方案;甚至在疫情防控時期,一些城市也打出了這樣的標語。老人除了呆在家里沒事干,不要隨意外出。走出去會帶來各種疫情的傳播和感染(風險)。
說回上學的出行計劃,我們現(xiàn)在說的小學都離小區(qū)近,融合教育離小區(qū)近。這是一個問題,這是一件特別好的事情。離小學那么近,應該離你兩公里吧。上學的方式、時間、費用低有什么問題嗎?大家想一想。在國內(nèi),學區(qū)房雙減之后,學區(qū)房價格降了這么多。但學區(qū)住房一直是中國的一個主要問題。大家買了貴的房子,就是為了選好房子,好學校。對于融合教育的孩子來說就更搞笑了。融合教育的孩子如何選擇學區(qū)房?這還不是為了選最貴最好最熱門的學校。有這樣的嗎?可以,但是家長沒有經(jīng)過前期的咨詢,選擇了錯誤的思維方式。為什么?他上的是最貴的學校,最貴的學??赡苋谌攵茸畈?,包容度最少——是名校,但適合你的孩子嗎?這是一個問題。第二,我們這一行也有學區(qū)房。比如新苑西里學校,是北京市融合教育市級示范。每屆一個班是所謂的特教班,一個班是普通班——每屆兩個班。學校很小。很多自閉癥領(lǐng)域的家長都花了幾百萬甚至上千萬進了新苑西里,買了學區(qū)房。當你去北京獲得進入普通學校特殊教育班的機會時,每年都有大量的人問我們這些。值得嗎?我應該嗎?有效嗎?我們會給一些建議-不。
我們來看一下《公約》的內(nèi)容:“締約國應當采取有效措施,確保殘疾人盡可能獨立地享有個人行動能力,包括: (一)便利殘疾人以自己選擇的方式和時間以低成本享有個人行動能力。”這太有趣了——在你選擇的方式,在你選擇的時間,兩個限制。第三部分叫做“低成本”——讓殘疾人能夠自己做決定的三件事。我可以據(jù)此請求個人行動支持。第一個實際上指的是“個人行動能力支持系統(tǒng)應該做什么”。聽著,這和康復無關(guān)。不是關(guān)于你能做什么來提高你的機動性,你的腿和腰。一方面是關(guān)于獨立決策和自我意志。
而且再想想,這些家長不考慮安全嗎?你不想迷路嗎?你就沒想過被車撞嗎?你不能刮你的自行車。誰不會考慮呢?哪個親生父母不會考慮孩子的安全?不過這些部分都是前期投資,前期注重旅行能力提升的家長做的。

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