大兒子確診自閉癥!媽媽決定生下二寶。 《兒童自閉癥》
26歲的我,這輩子有了這么一個特別的寶寶。
一路走來,最難的還是父母!感謝嘟嘟媽媽的分享,也希望家長故事系列像一盞明燈,幫助你找到前進的方向。
耳鼻喉科醫(yī)生,經(jīng)過一場激烈的手術(shù)(給孩子吃類似安眠藥+誘發(fā)腦電波檢查),發(fā)現(xiàn)個別數(shù)字有點邊緣,告訴我們家他有聽力損失,然后開始積極熱情地推薦助聽器品牌。
我記得那天是星期五,剛好是4月2日,國際自閉癥日。這大概就是緣分吧。
清楚的記得2014年4月14日孩子被確診為自閉癥!霹靂、霹靂之類的詞語,無法形容我當(dāng)時的內(nèi)心。
即使生活中有缺點,也不會患得患失。像祥林嫂一樣,見人就抱怨。并且,因為他被二寶治好了,所以對待大寶更加耐心。
4.我會每天和你分享幼兒園的趣事。
最大的挑戰(zhàn)是,父母中的一方通常會犧牲自己的事業(yè),辭掉工作,全職陪孩子去機構(gòu),以學(xué)習(xí)如何在家里用同樣的方式干預(yù)和訓(xùn)練孩子。
首先做了染色體基因檢查,大概400/人左右。于是我們一家三口去母嬰室抽血,三周后拿到了一份,全家(包括大寶)的染色體都報告正常。無論如何,這對我們備孕有著非常重要的信心支撐。畢竟夫妻倆難免會暗自擔(dān)心,誰的基因有問題?
12歲,對于青少年來說是一個具有里程碑意義的年齡,可以坐在副駕駛座位上,可以騎自行車共享,可以看牙齒矯正醫(yī)生。
那時候機構(gòu)少,距離遠(yuǎn)。來回開車要1-2個小時,所以他每天主動早起,帶孩子做一個小時的培訓(xùn)+陪機構(gòu)一整天。很快,上了一個月的課,孩子的語言馬上就出來了,然后開始進入模仿(鸚鵡學(xué)舌)階段。半年后,從幼兒園停課到半日幼兒園+半日機構(gòu)整合。
面對醫(yī)生的診斷,我們半信半疑地離開了。他反應(yīng)很慢,但他并不是真的聽力有問題,因為他通常聽到鍵音時都很敏銳。
2015年,我31歲,嘟嘟回到幼兒園,生活又回到了日復(fù)一日的平淡。
嘟嘟上五年級,在一般學(xué)校,有陪讀,還是典型的自閉孩子。
但在一定程度上,我覺得可能會讓未來的人生軌跡朝著某個方向發(fā)展。更何況,如果孩子很弱,會迫使父母成為更強的人,無論是智力上,經(jīng)濟上,還是人脈上。感情上,考廈大,某種程度上其實是我個人小時候的愿望。一開始我老公還反對。有一次我們坐在白城附近的沙灘上,他問我:“你覺得犧牲幾年和孩子和家人在一起的時間來換取一張文憑真的有意義嗎?”
后來我延遲到4歲上幼兒園,在老師點名讓我去婦幼醫(yī)院檢查后才正式確診。
上了輔導(dǎo)班,備考半年,15年第一次參加MBA管理聯(lián)考,以單科差4分在孫山被點名。
過了一年多,有了這個報告,王先生才勉強同意。
11.我會主動照顧和提醒弟弟,也會替弟弟安慰媽媽。
“真是太精致漂亮了~!”這是護士給他的第一個評價。
可惜,我們至今沒有在孩子身上看到傳說中的“脫帽”奇跡,或者在某些方面表現(xiàn)出極端的天賦。
我想答案不言自明。
就這樣,在我的腦海里,我把漫長的人生分割成幾個小時去面對每一天的困難。在艱難曲折的時刻,腦海里總會浮現(xiàn)出一大波喪尸,如何通過排兵布陣的方法打一個又一個?
時至今日,這個問題還是個未知數(shù)。
我像無頭蒼蠅一樣從醫(yī)院出來,手里抓著醫(yī)生給的一張組織宣傳單,馬上馬不停蹄地開始了解這個組織。
父母的生育不是可有可無的,家庭是一個或兩個孩子,但會改變婚姻關(guān)系、質(zhì)量和生活;更重要的是,如果你能多生一個健康的孩子,會給你的家庭帶來希望。
1.早教課上不聽老師的指導(dǎo),就會滿教室亂跑,聽不懂游戲規(guī)則。
我的精神壓力也很大,但是我學(xué)會了一個零碎的心理暗示法,來調(diào)節(jié)和支撐自己每天正常工作。該吃飯了,該睡覺了,做好現(xiàn)在的幾個小時,不要想太多未來。比如我早上工作幾個小時,午休40分鐘,一般都會像死了一樣睡著。下午醒來,又是一條鮮活的生命披掛上陣。晚上,我像結(jié)束了生命一樣入睡。
我生了一個胖胖的男嬰,體重6.2斤。
當(dāng)我走出城市婦孺的大門時,我看到側(cè)門里映出我的身影,默默地對自己說:世間所有的繁華從此都被我錯過了。
理智上,至少我能看到其中的風(fēng)險:作為一個創(chuàng)業(yè)者,白手起家無法保可持續(xù)經(jīng)營,系統(tǒng)學(xué)習(xí)管理,再將企業(yè)發(fā)揚光大;企業(yè)管理不好的情況下,有985大學(xué)管理學(xué)研究生學(xué)歷,有背書+創(chuàng)業(yè)簡歷。即使再找一份工作,在職場上也不會有退路;對家庭經(jīng)濟也有更多的保障。畢竟特殊孩子花錢的地方很多。
有了十月的寶寶,每個人在給孩子取名的時候都有無數(shù)美好的夢想和想象??茖W(xué)家,宇航員,大老板...……——停!從現(xiàn)在開始,對這個孩子的期望必須降低到生而為人的最低水平——他會照顧自己,會語言,會與人交流。如果他長大了,他會幸運地找到一個庇護工場來容納他。
隨著我們了解的越來越多,我們不僅解決了孩子從發(fā)育開始就和別人不一樣的困惑,也意識到了現(xiàn)實的殘酷。原來世界上還有這樣一個群體。就像太陽光的光譜一樣,都屬于譜系,但每個孩子的特點完全不同。
8.會經(jīng)常糾纏我陪我玩~過家家,做視頻,做蛋糕,講繪本。
例如,你可以基本上照顧自己,吃和喝耶戈,洗澡和睡覺,按時上學(xué)和放學(xué),騎自行車。經(jīng)過一年多的學(xué)習(xí),鋼琴可以獨立演奏音樂,讀譜也很容易。
許多父母都在糾結(jié)要不要生二胎。今天看到一個家長說不想要二胎,因為如果二胎正常的話。會擁抱,會說我愛你,那我就不會那么愛那個自閉的孩子了。
我開始以為我的人生大局已經(jīng)定下來了。這個孩子被診斷患有自閉癥。還有什么能為自己和家人改變他未來的命運?
去年夏天,他去了一個夏令營。他突然對籃球產(chǎn)生了興趣,但是打籃球的機會不多,戶外活動也不多,除了偶爾參加一些明星家庭的公益課。
3.我第一次接到鮑爾的電話,是在深夜我回家的路上。直到我打開門,那個小身影才開心地跳進我的懷里。那是我第一次接到自己孩子的電話,感受到愛和關(guān)心。
1.我們每天回家,都會在門口微笑著迎接,說:歡迎回家。工作的勞累在擁抱孩子的那一刻卸下。
3.最重要的是你對同齡的孩子不感興趣,不能和他們一起玩。
孩子整天去機構(gòu)的那半年,也是我們創(chuàng)業(yè)、賣房、辦廠之后的一年多。經(jīng)濟壓力太大,每個月的賬單都是用信用卡周轉(zhuǎn)的。
2.語言發(fā)育落后,眼睛不怎么看人,罵人也沒反應(yīng)。缺乏同情心,比如奶奶/媽媽在他身邊哭,他還在無情的笑。
其實我說,兩個孩子我都愛。家長要學(xué)會把一碗水放平。我父親第一次考慮要二胎的時候也是這么說的。有了正常的孩子后,他就會有正常的社交活動。他也可以帶著大寶,會有更多人關(guān)注他。更重要的是,多了一個愛他的哥哥。
因為有二寶,所以覺得未來有希望。
除此之外,你能不能上學(xué),中學(xué),甚至大學(xué),或者有沒有天才男子的潛質(zhì),甚至摘掉帽子,還要看干預(yù)的程度,孩子自身的發(fā)展等等。
12.教弟弟說話,舉例演示如何用不同的聲調(diào)和詞語表達(dá)一個句子。你可以幫忙給你弟弟發(fā)個信息,讓他別傻笑了。
我很感激王先生當(dāng)時的冷靜。雖然我們心都碎了,但他還是很快根據(jù)家庭情況做了一個孩子的干預(yù)方案。但我在大量的書籍和資料中迷失了方向,完全喪失了辨別能力。
我想,按照我們家的撫養(yǎng)方式,他極有可能成為一個很少社交的普通人?;谀壳暗膶W(xué)習(xí)情況,我知道他上不了高中,也考不上大學(xué)。脾氣溫和,沒有太強的主見,特別喜歡吃西餐。我看看能不能學(xué)一門手藝,做一些不需要綜合能力的復(fù)雜工作。
這里有必要提供一個避坑指南——如果孩子生長發(fā)育遲緩或擔(dān)心出現(xiàn)問題,應(yīng)及時到市婦幼醫(yī)院或兒童醫(yī)院就診。
所以我想,時間有限,先實施B計劃,生二胎。
生出來的孩子并不完美,首先要做的就是把父母的驕傲和自尊打得粉碎。
典型特征:無社交,無固定朋友,典型的學(xué)渣,每科100分只能拿二三十分。我還是寫不出作文,自我組織輸出有困難。簡單的作業(yè),加減乘除,英語,會簡單,抄作業(yè),手機英語作業(yè)一起做沒問題。
別太擔(dān)心,孩子的情況沒那么糟。經(jīng)過多年的干預(yù)和幫助,孩子的生活能力還是很OK的。
我們2歲的時候,一次例行體檢,醫(yī)生叫他的小名,他沒有反應(yīng),就建議去檢查聽力。

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