這是一條漫長(zhǎng)的路。 {自閉癥康復(fù)}
很多人會(huì)問，自閉癥孩子學(xué)一句話，一個(gè)動(dòng)作就這么難？他們和智障兒童有什么區(qū)別？他們也有智商問題嗎？面對(duì)這個(gè)問題，陳杰解釋說，自閉癥兒童給人的感覺是智障，不是因?yàn)樗麄兊恼鎸?shí)智商低，而是因?yàn)樗麄儾荒芘c人交流，不能學(xué)習(xí)新的東西，時(shí)間長(zhǎng)了大腦就會(huì)萎縮。其實(shí)自閉癥和智障有一個(gè)根本的區(qū)別:智障孩子愿意學(xué)習(xí)，但是不會(huì)；自閉癥孩子可以學(xué)習(xí)，但是不愿意學(xué)習(xí)。而且，從外觀上也能分辨出來。自閉癥孩子不改變外貌，大部分都很漂亮。面對(duì)一個(gè)內(nèi)心神秘，外表完美的孩子，父母總是有很大的想象空間，所以即使飛蛾撲火，也會(huì)堅(jiān)持下去。
聽到這個(gè)結(jié)論，范云春根本不相信。那段時(shí)間，她去了很多醫(yī)院，看了很多關(guān)于自閉癥的資料。它說:自閉癥兒童往往喜歡獨(dú)處，而不是和別人在一起；在接受擁抱和撫摸時(shí)，他們會(huì)缺乏反應(yīng)，甚至根本不在意；他們長(zhǎng)大后很少?gòu)膭e人那里得到安慰，或者對(duì)父母的憤怒沒有太大反應(yīng)。一邊看一邊對(duì)比女兒的表現(xiàn)，最后不得不承認(rèn)，凡凡確實(shí)是一個(gè)自閉的孩子。更讓她絕望的是，自閉癥是一種終身不治之癥，目前還沒有治愈的方法。我該怎么辦？范云春每天在家哭，不知道女兒的未來在哪里，自己的未來在哪里。
自閉癥孩子的父母并不指望自己的孩子成為天才，因?yàn)檫@種超能力出現(xiàn)的概率微乎其微，他們唯一的期望就是孩子逐漸“變好”。但是，沒有人真正知道這個(gè)“好”能做到什么程度，是否有可能實(shí)現(xiàn)。一個(gè)自閉癥孩子的母親說:“我想比他活得長(zhǎng)。沒有我親人的支持，他無法適應(yīng)這個(gè)社會(huì)。我必須活得比他長(zhǎng)?！边@句話的分量就像一把大錘，狠狠的砸在我們的心里，讓我們體會(huì)到一個(gè)普通母親面對(duì)自閉癥孩子的辛酸、無奈和決心…
很多時(shí)候，我們感嘆母愛偉大的時(shí)候，其實(shí)是社會(huì)環(huán)境的缺失。當(dāng)自閉癥兒童的父母鼓起勇氣帶著孩子來到人群中時(shí)，他們會(huì)因?yàn)樽约浩婀值男袨槎粍e人責(zé)罵和盯著看。有時(shí)候，他們甚至覺得自己比孩子更“自閉”。自閉癥孩子的父母從來不會(huì)貪婪地期待孩子的未來。他們只希望自己的孩子有一天能像正常人一樣，沒有父母的照顧也能過得很好。
遇到這樣的孩子，家長(zhǎng)有時(shí)會(huì)有心理問題。通常，他們會(huì)像自己的孩子一樣“自閉”。他們沒有朋友，失去了原有的社交圈。江宇說，孩子生病后，她就不工作了。每天在家和康復(fù)學(xué)校都是2: 1。她不記得多久沒有看電影或在街上散步了。有時(shí)候朋友約她一起玩，她也不樂意去。“當(dāng)大家聚在一起時(shí)，總會(huì)有討論。孩子考了幾分，孩子在學(xué)鋼琴，孩子喜歡畫畫。我能對(duì)他們說什么？”自閉癥兒童的父母對(duì)孩子的治療有著堅(jiān)定的毅力，但當(dāng)他們看到身邊那些正常、聰明、可愛的孩子時(shí)，他們心中的某根神經(jīng)總是脆弱得無法被刺激...
這個(gè)問題至今沒有答案。自閉癥的病因尚未確定。可能與基因突變或環(huán)境有關(guān)。但可以肯定的是，這與父母管教孩子的方式和態(tài)度無關(guān)。父母不必為孩子的病自責(zé)。但是因?yàn)樯鐣?huì)關(guān)系的存在，父母必須對(duì)孩子的生活負(fù)責(zé)。在中國(guó)，當(dāng)一個(gè)家庭有了一個(gè)自閉癥的孩子，父母會(huì)面臨怎樣的漫漫長(zhǎng)路？
教育一個(gè)孩子需要家庭、學(xué)校、地區(qū)共同努力。自閉癥孩子的家長(zhǎng)們每天都在想盡辦法和時(shí)間賽跑。但是，當(dāng)孩子進(jìn)步不夠的時(shí)候，該怎么辦，該何去何從？就像凡凡，現(xiàn)在已經(jīng)失去了和正常孩子一起上學(xué)的機(jī)會(huì)。當(dāng)她16歲的時(shí)候，連中專的大門都對(duì)她關(guān)閉，她該何去何從？去福利工廠？
原定的舞蹈表演就這樣被打亂了。觀眾不解，問:“這是自閉癥兒童嗎？看起來像個(gè)正常的孩子！”這是最大的困惑。自閉癥兒童的外表和我們一樣，但他們的內(nèi)心卻完全不同...有人說他們是沉睡的天使，有人說他們是誤入地球的外星人?？傊?，我們不知道他們?cè)诳词裁矗诼犑裁?，在想什么。世界上有許多著名的自閉癥患者，如愛因斯坦、牛頓、愛迪生、梵高和陳景潤(rùn)...他們輝煌的成就給了我們對(duì)自閉癥浪漫的想象。但是，我們不知道，面對(duì)這樣一個(gè)每天都不說話，行為怪異的孩子，父母是多么的焦慮，痛苦，無奈，擔(dān)心。
范云春曾經(jīng)有一個(gè)愿望:希望經(jīng)過干預(yù)訓(xùn)練，范瑋琪7歲就能上師范小學(xué)。但是這個(gè)愿望最后沒有實(shí)現(xiàn)。每次下課后去補(bǔ)習(xí)班接凡凡，看到她小小的身影坐在眾多智障孩子中間，范云春心里總有一種說不出的感覺。這些年來，凡凡有了很大的進(jìn)步，但是這些進(jìn)步和正常的孩子比起來太微不足道了。
中國(guó)也有很多自閉癥患者，但社會(huì)對(duì)這種疾病并不了解，給自閉癥孩子的家長(zhǎng)帶來了很大的壓力和困擾。比如自閉癥的發(fā)病是在兩三歲的時(shí)候，這也是為什么凡凡一歲半的時(shí)候能說五個(gè)字，然后就再也表達(dá)不出來了。一旦自閉癥兒童的父母告訴他們的家人和朋友他們孩子的病情，他們通常會(huì)受到指責(zé)?！岸际且?yàn)槟銢]照顧好孩子，平時(shí)不跟他說話?！彼麄兟牭竭@些話，心里既委屈又難過。當(dāng)孩子生病時(shí)，他的父母會(huì)受到傷害。整天除了以淚洗面，他們還會(huì)反復(fù)問自己，為什么是我的孩子？為什么我用和別人一樣的努力養(yǎng)育他，他卻只是和別人不一樣？
很多人是通過達(dá)斯汀·霍夫曼的電影《雨人》知道自閉癥的，所以認(rèn)為自閉癥患者是極度內(nèi)向，但是擁有一些超能力的人...做了這個(gè)采訪之后，他們才意識(shí)到，現(xiàn)實(shí)生活中的“雨人”其實(shí)并不是這樣。大多數(shù)人都覺得自己很難照顧好自己，更別說擁有超能力了。采訪的最后，我們對(duì)范云春說:“母愛是偉大的。”她搖搖頭，表示很無奈。“這句話我已經(jīng)聽過太多次了。不是母愛偉大，而是沒有辦法?！边@真的很有意義。
如果每個(gè)自閉癥兒童都是一串難懂的達(dá)芬奇密碼，那么世界上只有父母愿意孜孜不倦地破解它們。
“這簡(jiǎn)直就是一場(chǎng)噩夢(mèng)?！眱蓺q的時(shí)候，她變得越來越安靜，總是喜歡一個(gè)人玩?！按蠹叶颊f她好，她也不出聲。我也覺得挺好的?！焙髞?，凡凡的眼神不太對(duì)，再也不看任何人。抱她的時(shí)候，她總是探出身子，而不是像其他孩子一樣，緊緊貼著大人的胸口，讓她反應(yīng)遲鈍。范云春帶著范范去了醫(yī)院。起初被診斷為智力低下。吃藥打針，還是沒有效果。終于有一天醫(yī)生對(duì)她說:“你的孩子有自閉癥?！?/p>
像凡凡這樣的孩子其實(shí)不少。上海有7000多名自閉癥患者。據(jù)全球統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童的發(fā)病率高達(dá)1/150，遠(yuǎn)高于白血病和智力低下。而且越是發(fā)達(dá)國(guó)家和大城市，發(fā)病率越高。很多人可能會(huì)問，為什么社會(huì)越開放，自閉的人就越多？其實(shí)這個(gè)問題的答案是:社會(huì)越開放，自閉的人就會(huì)越多。自閉癥的發(fā)病與時(shí)代和地域無關(guān)。只是以前，或者在一些不發(fā)達(dá)地區(qū)，自閉癥患者往往被歸為精神病或者智障，并沒有被發(fā)現(xiàn)。現(xiàn)在美國(guó)日本等發(fā)達(dá)國(guó)家，診斷技術(shù)越來越強(qiáng)，福利機(jī)制越來越完善。所以自閉癥患者一旦確診，可以爭(zhēng)取早期治療。這是自閉癥患者本身的一種幸運(yùn)。
陳杰說，在發(fā)達(dá)國(guó)家，自閉癥患者數(shù)量龐大，他們?cè)谏鐣?huì)中不再“與眾不同”，普通學(xué)校也會(huì)接受他們。“學(xué)校有一個(gè)‘資源教室’和一個(gè)‘資源老師’，專門輔導(dǎo)自閉癥兒童。他們將負(fù)責(zé)跟進(jìn)孩子們的學(xué)習(xí)進(jìn)度。”自閉癥兒童接受教育后，對(duì)整個(gè)世界的認(rèn)知能力也得到提高。陳杰的兒子在兩歲時(shí)被診斷患有中度自閉癥。七年過去了，現(xiàn)在他可以和其他孩子一起學(xué)習(xí)了。每當(dāng)有人跟他聊起自閉癥，他都會(huì)回復(fù):“媽媽說我很好。”事實(shí)上，陳杰知道她的兒子不同于正常的孩子?！八麤]有抽象的概念。他寫作文不會(huì)過渡，做數(shù)學(xué)不會(huì)應(yīng)用題。他不可能完成所有的彎道。說到人際關(guān)系，他就更不行了?！比欢?，陳杰并不在乎這些。她對(duì)兒子的期望是做一個(gè)能照顧自己的人。就像在《與光同行》的結(jié)尾，光的媽媽拉著兒子的手，向老師承諾，“光長(zhǎng)大后一定是一個(gè)開朗、有活力、勤奮的成年人?！比绱宋⑿《腥说钠谕?，卻如此有力地觸動(dòng)了我們?nèi)诵灾凶畋举|(zhì)的部分...面對(duì)這樣一個(gè)活在自己的世界里，按照自己的節(jié)奏不斷前行的孩子，很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)除了陪伴他們努力，別無選擇。
江宇準(zhǔn)備帶她5歲的兒子去治療。這兩天回暖了，下午的陽(yáng)光很溫暖。姜瑜打算給兒子換一件輕薄的衣服。沒想到，兒子還沒穿上衣服就開始尖叫。姜瑜跟他講道理，跟他發(fā)脾氣，無濟(jì)于事。兒子一邊尖叫，一邊絕望地把抽屜和柜子翻了個(gè)底朝天。剛才還是一個(gè)干凈整潔的家，突然變得亂七八糟。姜瑜無助地坐在地上，看著兒子在天上大吵大鬧。她知道兒子的情緒又失控了。
江宇知道兒子今天的發(fā)作是因?yàn)樗幌矚g穿那件衣服，因?yàn)橛行┳蚤]的人有非?？贪宓男袨?。他們吃同樣的食物，穿同樣的衣服，玩同樣的玩具，走同樣的路線...極其墨守成規(guī)。有些自閉癥兒童甚至強(qiáng)烈要求家里的陳設(shè)每天都一樣。如果環(huán)境變了，他會(huì)不舒服。我兒子用他的方式發(fā)泄。以前，姜瑜可以用武力對(duì)付他的脾氣，但現(xiàn)在，兒子一天天長(zhǎng)大，越來越強(qiáng)大，而她卻越來越無能為力?！拔矣X得這樣的孩子有時(shí)候比智障還不如。至少智障的人能理解父母?！?/p>
2009年3月28日，劉兒童發(fā)展中心上海分中心與華東師范大學(xué)學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院聯(lián)合舉辦文藝匯演，關(guān)注即將到來的世界自閉癥日。這是一場(chǎng)特別的演出，觀眾座無虛席。母親牽著8歲女兒的手走上舞臺(tái)。這個(gè)女孩穿著漂亮的公主裙，看起來很可愛。她要表演什么？觀眾期待地想。一分鐘過去了，兩分鐘過去了，女孩站在話筒前，一直不開口。她的大眼睛在轉(zhuǎn)動(dòng)，她不知道看哪里。母親一急，低下頭對(duì)女兒說:“跟大家問好，說‘你好！’“說‘你好！’”但女孩似乎沒有聽到媽媽的話，自顧自地在麥克風(fēng)前咆哮。終于，在媽媽說了十多次“你好”后，女孩突然不喊了，跟著媽媽一起說“你好”。觀眾松了一口氣，熱烈鼓掌。沒想到，就在這時(shí)，女孩突然掙脫了媽媽的手，從舞臺(tái)上跳了下來，嚇了大家一跳...
自閉癥無法治愈，但可以肯定的是，自閉癥患者經(jīng)過長(zhǎng)期的干預(yù)訓(xùn)練，可以越來越好。而且，一旦他們對(duì)外開放了自己的心理密碼，也可能會(huì)表現(xiàn)出超乎尋常的力量。專家普遍認(rèn)為，自閉癥患者的記憶力和空間感很強(qiáng)。我們經(jīng)?？吹揭粋€(gè)自閉癥的孩子躲在角落里玩拼圖。他可以沉浸其中幾個(gè)小時(shí)，還可以反過來拼寫。這是一種連正常人都沒有的能力。世界上有很多知名的自閉癥患者，比如愛因斯坦、牛頓、愛迪生、陳景潤(rùn)……他們的成就無與倫比。
自閉癥孩子的每一個(gè)進(jìn)步，哪怕在外人看來微不足道，都能讓家長(zhǎng)欣喜若狂。他們永遠(yuǎn)不會(huì)忘記孩子喊“爸爸”“媽媽”的那一天。孩子們雖然不知道其中涉及的情緒，但還是感受到了親情的回歸。
沒有父母還記得孩子一歲半時(shí)說的第一句話，但范云春記得。"范范扭著身子，跟著我跳起舞來，唱起了《太陽(yáng)出來了》. "那時(shí)候大家都是全家人眼中的小天才，因?yàn)樗绕渌⒆痈鐚W(xué)會(huì)說話、走路、懂音樂。但讓范云春驚訝的是，范凡現(xiàn)在已經(jīng)8歲了，這是她迄今為止說的最完整的一句話。
有一部日劇叫《與光同行》，講述了一個(gè)名叫光的自閉癥兒童的成長(zhǎng)經(jīng)歷。自閉癥患者語(yǔ)言能力差，但有很強(qiáng)的視覺、聽覺、觸覺等直觀感受，更容易接受具體的事物。光的父母和老師為了教他學(xué)習(xí)，畫了許多卡片，然后指著卡片上的圖像給他解釋這個(gè)動(dòng)作，然后帶他練習(xí)這個(gè)動(dòng)作。上百次的重復(fù)和手勢(shì)，讓“光”學(xué)會(huì)了早上背書包上學(xué)，放學(xué)跟媽媽說“回家”，不拒絕同學(xué)拉著他的手走路，學(xué)會(huì)了給西紅柿澆水，參加了運(yùn)動(dòng)會(huì)，隨著音樂搖擺，甚至懂得了錢的意義。
我們大多數(shù)人認(rèn)為自閉癥患者就是不愛說話，性格內(nèi)向，交流起來有點(diǎn)困難。但事實(shí)上并非如此。自閉癥患者整天沉浸在自己的世界里，無法與外界交流，但他們也有自己的情緒。當(dāng)他們感到不滿和不開心的時(shí)候，得不到別人的安慰，只好以自己的方式尋求發(fā)泄，有時(shí)甚至是暴力的。
現(xiàn)在的孩子，大部分都是獨(dú)生子女。從出生開始，父母就一直夢(mèng)想著“找兒子做龍”“找女兒做鳳凰”。自閉癥對(duì)整個(gè)家庭的影響很大，甚至是破壞性的，很多家庭都是“自閉”的。劉氏兒童發(fā)展中心上海分中心是一家專門治療自閉癥兒童的機(jī)構(gòu)。其創(chuàng)始人陳杰也是一名自閉癥兒童的母親。她說，很難描述她和兒子一路的感情?！耙?yàn)閷?duì)自閉癥不了解，一開始就盲目治療。抱著孩子去醫(yī)院，不知道看什么科。吃藥，打針，做高壓氧艙。只要有人說管用，肯定會(huì)抱著兒子去試，沒辦法算出多少錢?！逼鋵?shí)自閉癥是無法治愈的，唯一的辦法就是終身干預(yù)，但是訓(xùn)練的方法有很多，并不是所有的都適合。許多父母為了孩子的治療放棄了他們的工作和社交生活。無論是經(jīng)濟(jì)上還是精神上，他們都承受著巨大的壓力。陳杰說，雖然沒有具體統(tǒng)計(jì)自閉癥兒童的家庭離婚率有多高，但就中心的孩子來說，很多父母都離婚了。“有些人沒有勇氣面對(duì)，有些人對(duì)如何對(duì)待孩子有不同的看法。總之最后只有一個(gè)爸爸或者媽媽在堅(jiān)持?！?/p>
比如學(xué)習(xí)念名字的過程。范云春拉著女兒的手走在路上，不斷地說:“你叫什么名字？我叫凡凡。你叫什么名字？我叫范范……”我不知道，我說了幾百遍了。終于有一天，她又說“我叫凡凡”的時(shí)候，故意停頓了一下，把“凡凡”二字拖到了身后。沒想到，走在一旁的女兒也緊隨其后。自閉癥兒童沒有好奇心，沒有求知欲，沒有模仿能力。只有通過這種機(jī)械的重復(fù)，他們才能學(xué)到東西。教每一個(gè)字，教每一個(gè)動(dòng)作，等等...師范學(xué)校怎么接受？
一個(gè)自閉癥孩子的母親曾經(jīng)寫過這樣一首詩(shī):“上帝給了我一個(gè)任務(wù)，帶一只蝸牛去散步。我不能走得太快。蝸牛已經(jīng)盡力去爬了。為什么你只是一次前進(jìn)一點(diǎn)點(diǎn)？我催它，我唬它，我罵它，蝸牛歉意地看著我，好像在說:‘我已經(jīng)盡力了！’我拉它，我拉它，我甚至想踢它。蝸牛在流汗，喘著氣，向前爬行。很奇怪，為什么上帝要我?guī)б恢晃伵Ｈド⒉?？我很?dān)心，讓蝸牛往前爬，自己坐在后面生悶氣。呃？我聞到了花香，所以這里有一個(gè)花園。我感覺微風(fēng)吹過。原來晚上的風(fēng)是這么溫柔。等等！我聽到鳥兒和昆蟲，我看到滿天的星星是多么的明亮。為什么以前沒有這些經(jīng)歷？我突然想起來，會(huì)不會(huì)是我弄錯(cuò)了？原來上帝讓蝸牛帶我去散步！"
然而，他們更不能忍受的是，重度自閉癥的孩子是沒有感情的。你為他做了一切，他卻一點(diǎn)都不知道。在這一點(diǎn)上，他們確實(shí)不如智障人士。范云春有一次帶范范去兒童樂園玩。她看到女兒一直在自己玩，再也沒有回頭看她一眼。即使頭頂?shù)臍馇驂虿坏剿?，她也不?huì)像其他孩子一樣向媽媽求助。她只會(huì)在一旁等待陌生人的幫助。雖然她知道女兒在很長(zhǎng)一段時(shí)間里都是冷漠的，但那一刻，她是極度冰冷的。她想到了一個(gè)主意。既然她女兒什么都不知道，那就把她扔了吧。但是仔細(xì)想想，一個(gè)母親怎么能承受得了呢？
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