因?yàn)槲业淖蚤]癥女兒可以上學(xué),可以去香港干預(yù),一年跑四個(gè)輪胎!然而... 《自閉癥測試》
“他們都說孩子就是這樣,勸我不要花精力,但我不想放棄?!?/p>
我問是不是有人欺負(fù)你或者搶劫你。她低聲點(diǎn)點(diǎn)頭。我問孩子是不是打你了,她不回答,我就換一種方式問:她怎么打你的?給你媽媽看看。然后她去了學(xué)校,我看到了她臉上的委屈。我心疼,什么也沒說,緊緊握著她的手,直到回家。
因?yàn)檎咴?,我們不能長期留在香港。我們可以一個(gè)月簽一次旅游簽,一次最多停留7天。剩下的時(shí)間,除了在無錫上幼兒園,興趣班,機(jī)構(gòu)介入,還在上海找了一個(gè)住校老師,讓孩子一個(gè)人跟老師住。我知道這很殘忍,但為了瑪麗我必須殘忍!
一年跑四個(gè)胎,要么上課,要么上課路上。
而在我對她的要求中,結(jié)果是最后。社交,感情,自我照顧是她目前最重要的事情。對于血統(tǒng)的孩子來說,這些能力都不具備,成績再好也很難在社會上立足。
現(xiàn)在她每天都和瑪麗一起做作業(yè),吃飯,玩耍,再也不欺負(fù)她了。有好吃的,瑪麗讓我買兩份帶去和她分享。就這樣,欺凌事件解決了,瑪麗又多了一個(gè)朋友。
去香港上海是為了去更好的老師,更好的機(jī)構(gòu)。我愿意付出一切代價(jià)來抓住這個(gè)好機(jī)會。整個(gè)過程只有我和瑪麗兩個(gè)人,在這樣高強(qiáng)度的干預(yù)下堅(jiān)持了兩年。
就這樣,我們一個(gè)月去一次香港。其他時(shí)間,每周六上午有繪本閱讀課,周日上午擺好架子鼓,周一到周三趕去無錫的上海住校老師,周四周五回?zé)o錫半日幼兒園,午飯后去接,下午跑三個(gè)機(jī)構(gòu)半天。第一節(jié)課我們有語感,第二節(jié)有感覺,然后趕上第三個(gè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行一個(gè)年輕的連接。她的午睡在我的車?yán)锝鉀Q。這是
現(xiàn)在,二年級了,瑪麗在學(xué)校里開朗多了。她會和同學(xué)一起玩,和同學(xué)分享食物,甚至厚著臉皮向別人要。她的學(xué)習(xí)成績還是不太理想,但是從十分到現(xiàn)在已經(jīng)過了。至少在能力范圍內(nèi),她是有進(jìn)步的。
最重要的老師可以在日常寄養(yǎng)中穿插一些認(rèn)知,鍛煉大腦。老師懂得對問題進(jìn)行歸納和延伸,讓他們學(xué)會用自己的大腦思考,這在常規(guī)課堂上可能做不到。
所以我又改變了策略。因?yàn)槟莻€(gè)孩子也是單親家庭,跟著爸爸和后媽,在家里一犯錯(cuò)就被狠狠打。我覺得她也需要愛和關(guān)注,打人可能也是因?yàn)槌錾砑彝サ挠绊?。于是我和她父母商量,讓兩個(gè)孩子一起吃午飯,一起過一段時(shí)間。從現(xiàn)在開始,我會帶他們?nèi)ネ?,買零食和玩具,有時(shí)候還會送她一些小禮物。這個(gè)孩子會慢慢放下對我的防備。
“這些年,青春和金錢都給了孩子?!?/p>
但在這期間,宣萱進(jìn)步顯著,自理能力提高,在家什么都不懂,去老師家學(xué)會穿所有衣服,怎么放鞋子,怎么收書包,鍛煉一些很細(xì)致的東西。
她的東西經(jīng)常被一個(gè)同學(xué)拿走。有一次放學(xué),她說她的東西又被同學(xué)拿走了。我讓她回來,她支支吾吾地說,算了吧。我在她躲躲閃閃的眼神中找到了線索。
我去了瑪麗的班,給同學(xué)發(fā)零食,希望大家互相監(jiān)督。如果有任何欺凌行為,我會告訴老師。找高年級學(xué)生“支持”瑪麗;我也和那個(gè)欺負(fù)瑪麗的孩子談了幾次,告訴她不能再欺負(fù)瑪麗了。還約了孩子家長,希望能當(dāng)面溝通。
在香港看病很貴。一開始我們找了一個(gè)私人醫(yī)生做評估,他是香港大學(xué)的碩士生導(dǎo)師。很專業(yè),但也很貴,6000元一小時(shí)。評估結(jié)果是譜系邊緣(好在已經(jīng)不是中度自閉癥了),智商70分。
那段時(shí)間我很焦慮,狀態(tài)很差,處于一種急著去醫(yī)院的狀態(tài),到處找“名醫(yī)”。我們住在無錫。當(dāng)時(shí)瑪麗軒的感情問題很嚴(yán)重。她找遍了無錫所有的機(jī)構(gòu),沒有一個(gè)老師能搞定她。我覺得我們的生活正處于一個(gè)黑暗的時(shí)刻,我們已經(jīng)走到了死胡同。
當(dāng)宣萱兩歲的時(shí)候,她不會說話。她做常規(guī)體檢的時(shí)候,醫(yī)生問她媽媽在哪,哪個(gè)是爸爸。她連指都不指,對外界充耳不聞。醫(yī)學(xué)博士告訴我們,孩子可能是自閉癥,我們最好去兒童醫(yī)院做一個(gè)詳細(xì)的檢查。當(dāng)時(shí),我們感到天崩地裂...
其實(shí)說到底,干預(yù)不僅僅是認(rèn)知語言的問題,還是行為和情緒的問題。情緒穩(wěn)定,行為正常,這些基本能力穩(wěn)定了才能正常進(jìn)入社會。
通過對兒童的體育鍛煉,不僅可以增加兒童的手腳協(xié)調(diào)能力和平衡感,平時(shí)不易使用的大肌肉和小肌肉也可以通過對兒童的體育鍛煉得到增強(qiáng)和發(fā)展,同時(shí)促進(jìn)大腦中產(chǎn)生三種神經(jīng)傳導(dǎo)激素:多巴胺、血清素和去甲腎上腺素,幫助兒童改善積極情緒,加強(qiáng)注意力的記憶。
好在當(dāng)時(shí)的班主任人很好,從來沒有因?yàn)榧o(jì)律問題來找過我,也很照顧瑪麗。高一第一學(xué)期,除了學(xué)習(xí)成績,其他都還好,自理能力也讓我欣慰。我自己看了課程表,換了書,整理了書包,削了鉛筆,準(zhǔn)備了文具。
“外面的人都覺得閉環(huán)媽媽瘋了。那是因?yàn)樗麄儧]有被孩子逼瘋?!?/p>
于是我緊張的帶著瑪麗去醫(yī)院做了評估。經(jīng)過一系列評估,醫(yī)生診斷我為中度自閉癥!中度有多嚴(yán)重?還會這樣下去嗎?長大后會變正常嗎?我追著醫(yī)生問了一遍又一遍,他也沒有直接回答我的問題。他只解釋了一些家庭養(yǎng)育的方法,可能是不想打擊我。但現(xiàn)實(shí)是無情的!
但是我覺得不狠心做不到。當(dāng)時(shí)我別無選擇,只能帶著瑪麗。最后,一位老師可以治好她的病,我不能錯(cuò)過這個(gè)機(jī)會。其實(shí)也是被孩子逼瘋的。一個(gè)不瘋的媽媽不可能走這么遠(yuǎn)去找老師!
一系列的事情都做了,里里外外,我能想到的都做了。女孩的父母道歉了,孩子道歉了,她也說了好話,警告了,但是沒有用,反而越來越頻繁。
一年級的時(shí)候,我擔(dān)心老師不接受瑪麗,就把自己的情況坦率地告訴了她。因?yàn)樗蚤],智商低,學(xué)習(xí)跟不上,我就自愿去上普通班。希望老師不要因?yàn)樗膶W(xué)業(yè)問題在大家面前批評她,以免傷害孩子的自尊心。
單親媽媽宣帶著患有自閉癥的女兒在老家生活。從女兒2歲確診,到現(xiàn)在9歲,七年時(shí)間,只有她和女兒堅(jiān)持下來。她不是最好的母親,但她一定是個(gè)勤勞的母親。
家庭干預(yù)每天會安排少量課程,大部分時(shí)間是自由活動,室內(nèi)室外都可以,不需要刻意訓(xùn)練。
運(yùn)動時(shí)分泌的多巴胺,以及喜悅感、團(tuán)隊(duì)感、競爭感都會被激發(fā)出來。訓(xùn)練專注力的最好方法之一就是鍛煉。
當(dāng)時(shí),我看到他參加了一個(gè)課程,我決定讓瑪麗干預(yù)他。當(dāng)然,這個(gè)老師在課堂上很厲害,很嚴(yán)格,也有媽媽受不了這種風(fēng)格,選擇離開。
這位香港老師主要以運(yùn)動為主,包括感官訓(xùn)練、體能、各部位肌肉耐力訓(xùn)練和游泳...我們開始了大量的運(yùn)動訓(xùn)練。在體育運(yùn)動中,老師將語言、認(rèn)知、情緒管理融為一體。
我現(xiàn)在就看著她安靜的長大,小女孩們會面臨生理發(fā)育的變化。雖然我很擔(dān)心自己能否幫瑪麗順利度過,但可以肯定的是,以后的挑戰(zhàn)不會少,我一定會和瑪麗一起成長,一起加油!
測評結(jié)束后,我來到香港老師身邊,開始介入。這位香港老師,也許是因?yàn)橘Y歷比較老,有30年的一線經(jīng)驗(yàn),對待孩子特別有一套。在無錫,我找了那么多老師都沒辦法,但是聽了他的一節(jié)課,Mary看起來從來沒有這么專注過,注意力從來沒有這么好,上課過程非常配合。這位老師總能抓住瑪麗的爆發(fā)點(diǎn),每次她想爆發(fā)的時(shí)候都巧妙地解決了。
我覺得換個(gè)壓力小點(diǎn)的學(xué)校應(yīng)該沒問題。沒想到,宣萱還是沒有逃脫在學(xué)校被欺負(fù)的命運(yùn)。
老師家里的女兒是nt,和我們家瑪麗一樣大,家里有五六個(gè)自閉癥孩子,這就說明孩子有環(huán)境。
現(xiàn)在機(jī)構(gòu)干預(yù)停止了,但運(yùn)動還在堅(jiān)持。乒乓球、輪滑、游泳也想通過運(yùn)動來對沖“學(xué)習(xí)差”,讓她不會太自卑。
瑪麗讀完高一第一學(xué)期后,我和她爸爸因?yàn)楦星閱栴}離婚了。離婚后,我?guī)е旣惢亓死霞?,轉(zhuǎn)學(xué)到了一所很差的小學(xué),以為這樣的學(xué)校會讓她感覺壓力小一些。因?yàn)槿绻阍谝粋€(gè)要求很高的學(xué)校,即使你不給孩子壓力,環(huán)境也會給她壓力。更有甚者,當(dāng)你處在一個(gè)充滿壓力的環(huán)境中,你會不自覺地受到影響。你很難平躺,你父母的心態(tài)很難不動搖。
及時(shí)處理和解決日常矛盾是目前最有效的。比如在學(xué)校或者機(jī)構(gòu)的班級里,孩子之間的沖突,一些錯(cuò)誤的社交行為,上課不能很好的“發(fā)揮出來”,所以每次事情發(fā)生后家長找機(jī)構(gòu)老師,老師因?yàn)椴辉诂F(xiàn)場,很難給予指導(dǎo)。就算有,事情也是會過去的,跟血統(tǒng)的孩子談也沒什么作用。
于是我決定跳出無錫,去外地尋找資源。就在我聯(lián)系北京協(xié)和醫(yī)院,預(yù)約了醫(yī)生,訂了酒店的機(jī)票離開的時(shí)候,我們原來干預(yù)機(jī)構(gòu)的老師推薦了她的導(dǎo)師,但是她的導(dǎo)師在香港,我就取消了北京的行程,去了香港。
轉(zhuǎn)眼間就要上一年級了。肉眼可見,她沒有能力上一年級,所以考慮推遲一年學(xué)習(xí)。因?yàn)橐此帲メt(yī)院做了韋氏試驗(yàn),分?jǐn)?shù)只有59!當(dāng)醫(yī)生明確告訴我孩子不能上普通小學(xué)的時(shí)候,我崩潰了,完全接受不了!
在過去幾年的干預(yù)中,青春和金錢都給了孩子。宣萱8歲時(shí)終于進(jìn)了一所小學(xué)。
回去后,我們致力于瑪麗的干預(yù)。從2歲到6歲,4年從未放棄,但瑪麗在認(rèn)知、行為、情緒管理等方面都趕不上同齡孩子。
家人不理解。雖然沒說清楚,但還是放棄了瑪麗。他們覺得這樣的孩子應(yīng)該為所欲為。他們?yōu)槭裁匆ㄟ@么多錢進(jìn)行干預(yù)和治療?但她是我的孩子,誰也管不了,可我不行!所以我一個(gè)人帶著瑪麗去了香港,包括接下來的幾年,我一個(gè)人堅(jiān)持了下來。
也是從這位老師身上,我知道了運(yùn)動對血統(tǒng)孩子的重要性。
所以,在家庭老師的地方,幾個(gè)孩子在一起,無論什么時(shí)候遇到問題,老師都會處理。這個(gè)過程本身就是教學(xué)。比如孩子搶東西的時(shí)候,她會先觀察每個(gè)孩子的特點(diǎn),然后再尋找出發(fā)點(diǎn)進(jìn)行引導(dǎo)。不同的孩子有不同的治療方法。利用當(dāng)前的問題,并教孩子如何處理它們。
但仍有許多需要改進(jìn)的地方。她的智力低下和有限的語言能力仍然困擾著她。玩游戲的時(shí)候,不懂復(fù)雜的規(guī)則,很想?yún)⑴c但是又怕被嘲笑。經(jīng)常一個(gè)人玩,甚至被欺負(fù)。不想做作業(yè),什么都不懂,被同學(xué)孤立,在學(xué)校一天幾乎不說話...
我的孩子在學(xué)校很可能被欺負(fù)。如果出現(xiàn)惡意欺凌事件,一定不能放過。如果是小摩擦,和孩子一起經(jīng)歷。在成長的過程中,這些小小的“挫折”也是她需要面對的真實(shí)世界。如果她以后想融入社會,就要面對更多,可能更難。過度保護(hù)孩子剝奪了她成年后的經(jīng)歷。

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