看??！明星小鎮(zhèn)的建筑已經(jīng)拔地而起。 <孤獨(dú)癥自閉癥>
爸爸，一句話，道出了中國(guó)血統(tǒng)父母的辛酸。
13歲的自閉癥女孩莉莉也在這輛車上。她的父母在上海打拼二十多年，從底層員工到韓企高層。2015年，兩人雙雙辭職，帶著女兒“逃離”上海，定居在海邊小鎮(zhèn)威海。目前莉莉半天上小學(xué)，另半天跟著媽媽“瘋玩”，體驗(yàn)生活。“我覺(jué)得奮斗20多年是可以的。我的余生對(duì)我和我的孩子來(lái)說(shuō)就足夠了。”莉莉的媽媽說(shuō)。
但是后來(lái)發(fā)生了兩件事，大大刺激了傅爸爸。
2019年，小鎮(zhèn)的“家園計(jì)劃”開(kāi)始運(yùn)行，二十五六個(gè)孩子和家庭陸續(xù)進(jìn)入小鎮(zhèn)體驗(yàn)生活(有17個(gè)孩子長(zhǎng)期住在小鎮(zhèn))，為最終入住做過(guò)渡。這也讓鎮(zhèn)管理團(tuán)隊(duì)積累了實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，一支有專業(yè)基礎(chǔ)和管理體系的護(hù)理隊(duì)伍逐漸形成。
2021年4月23日，在爆竹聲中，挖掘機(jī)轟隆隆地挖下了星城，開(kāi)始了第一鏟的施工?，F(xiàn)在，大樓已經(jīng)建好了。
“孩子還沒(méi)出生，父親就去世了，母親身體不好，一直拖著。有時(shí)候去了醫(yī)院，就把孩子‘關(guān)’在家里。有一次孩子連續(xù)兩天沒(méi)上學(xué)，老師也沒(méi)打電話，去出租屋發(fā)現(xiàn)媽媽已經(jīng)去世了?！卑职终f(shuō)，這讓他想到類似的事情也可能發(fā)生在自己身上。
鎮(zhèn)上的主要專家團(tuán)隊(duì)有南京腦科醫(yī)院鄒兵副主任醫(yī)師、北京康諾教育培訓(xùn)中心劉總監(jiān)等。精神科醫(yī)生主要是通過(guò)觀察來(lái)分析孩子的身心狀況，以確定是否需要藥物輔助治療。應(yīng)用行為分析師主要解決兒童終身學(xué)習(xí)發(fā)展和情緒行為問(wèn)題。
為了團(tuán)結(jié)志同道合的父母，同時(shí)籌集建設(shè)資金，2018年、2019年、2022年，該鎮(zhèn)分別發(fā)布了三次招募股東的通知。5月底，第三期股東招募接近尾聲。目前已確認(rèn)17位新家長(zhǎng)為股東，還有幾位家長(zhǎng)正在進(jìn)一步溝通確認(rèn)中。加上前兩期的股東，目前共有67位股東母公司。待資金池充裕后，小鎮(zhèn)將進(jìn)入下一個(gè)建設(shè)階段——室內(nèi)裝修。
隨著越來(lái)越多的家庭加入明星小鎮(zhèn)，人群中出現(xiàn)了女生的面孔。
2020年，阿福特校一名血統(tǒng)家長(zhǎng)在出租屋內(nèi)死亡。因?yàn)闆](méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)，孩子和媽媽一起住了兩天。
“我們也沒(méi)去過(guò)。去年，我們計(jì)劃去那里。結(jié)果威海出現(xiàn)了零星疫情。學(xué)校要求學(xué)生盡量不要去外地。我們和我們鎮(zhèn)上的老師視頻通話，也看到了施工情況。我感覺(jué)還可以?！崩蚶虻膵寢尰貞?yīng)道。
況且莉莉因?yàn)楦改傅奶蹛?ài)，生活自理能力略弱。“她是我們唯一的女兒。我36歲才生下她。”莉莉的媽媽說(shuō)。和那些大城市的爸爸媽媽一樣，在她最初的藍(lán)圖里，女兒要從幼兒園開(kāi)始，到國(guó)際學(xué)校，再到國(guó)際小學(xué)，然后出國(guó)深造...只是一切在“自閉癥”二字面前戛然而止。“都10年了，我早早接受了。作為母親，我不能沒(méi)有遺憾，但也沒(méi)有辦法?！?/p>
2019年，在一次公開(kāi)的項(xiàng)目推薦會(huì)上，福媽第一次聽(tīng)羅毅父親介紹明星小鎮(zhèn)?！拔矣悬c(diǎn)激動(dòng)，但她持觀望態(tài)度，覺(jué)得我們?cè)谏虾＿^(guò)得很好，沒(méi)必要去四線城市。”爸爸回憶，當(dāng)時(shí)除了小鎮(zhèn)建設(shè)剛剛起步，沒(méi)有進(jìn)一步考慮。
但是阿福的福氣顯然沒(méi)那么好。他兩歲時(shí)被診斷出患有自閉癥。他很厲害，在機(jī)構(gòu)里接受干預(yù)十幾年，從未間斷。由于重度精神障礙，智商不足40。即使經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，阿福也很難完全自理，仍然需要?jiǎng)e人照顧。運(yùn)動(dòng)，語(yǔ)言發(fā)育，與人交流的能力也不太好。
還有外部的商業(yè)建筑，給孩子提供一個(gè)對(duì)外的窗口，比如開(kāi)一個(gè)小超市。此外，政府向該鎮(zhèn)租賃和轉(zhuǎn)讓了約32畝土地，用于農(nóng)業(yè)養(yǎng)殖和種植。孩子們也有戶外工作空間，農(nóng)產(chǎn)品可以稍后出售。
雖然，他一次也沒(méi)去過(guò)金寨。
“反正該做的和不該做的都做了。它總是像飛蛾撲火一樣想辦法拯救它?！?br>
但經(jīng)過(guò)多年的干預(yù)，羅毅的父親形容兒子的進(jìn)步“相當(dāng)不錯(cuò)”:“他能夠慢慢接受和約束自己。雖然他仍然感到不舒服，但他的行為沒(méi)有以前那么強(qiáng)烈了。羅毅做得很好。他太敏感了，做到這一點(diǎn)不容易?！?/p>
“不要把我們看得太容易。你想讓我為你哭泣嗎？”羅毅父親操著上海口音開(kāi)玩笑說(shuō)，“從2017年到現(xiàn)在，五年了，樓終于立在那里了。我已經(jīng)60多歲了，當(dāng)初也是相當(dāng)年輕的小伙子。想想這五年真的很辛苦?！?/p>
這句話深深刺痛了傅爸爸:“小明爸爸去世前，沒(méi)有安排小明的去處，留給小明的財(cái)產(chǎn)也存在銀行里，取不出來(lái)?，F(xiàn)在我48歲了，我必須開(kāi)始思考一些事情。而且阿福的程度還是比較重的?！?/p>
但是關(guān)于未來(lái)有一件事是肯定的。4月25日，明星小鎮(zhèn)發(fā)布了《第三次股東招募公告》。在知道自己擁有至少500萬(wàn)的家庭資產(chǎn)后，傅爸爸打算拿出115萬(wàn)給兒子訂一張去明星小鎮(zhèn)的“船票”。有了這張票，阿福就是鎮(zhèn)上的一員，在這里可以生活，可以做自己力所能及的事情，以后可以享受無(wú)微不至的照顧。爸爸說(shuō)，這不是免費(fèi)搭車，而是和大家一起坐船。
“他沒(méi)有攻擊性的行為，只是極力反抗，所以看病是個(gè)難點(diǎn)。偶爾，他會(huì)當(dāng)眾發(fā)火。有一年在日本旅游，他在火車上發(fā)脾氣，連警察都驚動(dòng)了。跟警察解釋很尷尬。他身邊很多人都不了解自閉癥，他的脾氣和他的年齡身高很不相稱?！卑职终f(shuō)，雖然他早就接受了事實(shí)，但是面對(duì)周圍陌生的目光，說(shuō)沒(méi)有壓力是不可能的。
兩家的命運(yùn)就這樣定了。從那以后，阿福一家和羅毅一家走得很近，走了十幾年?！暗较吕铮_毅的父親并不經(jīng)常提起星鎮(zhèn)。他只是說(shuō)有這樣的項(xiàng)目，并沒(méi)有說(shuō)你要加入。畢竟一切都有風(fēng)險(xiǎn)?！卑职终f(shuō)。
由于理解能力較弱，羅毅在青春期出現(xiàn)了嚴(yán)重的行為問(wèn)題，對(duì)周圍的人和事都進(jìn)行攻擊和破壞。“危機(jī)很嚴(yán)重，像洪水猛獸一樣，整個(gè)家庭都會(huì)被沖走?！?/p>
“最終促使我下定決心的，是星城的永久。譜系父母要解決人、財(cái)、地(監(jiān)護(hù)人、財(cái)產(chǎn)、居住地)問(wèn)題。我覺(jué)得最難的是照顧地方?，F(xiàn)在社會(huì)上有很多模式可以探索，但就我們這一代父母而言，未來(lái)大部分孩子可能的最終生活場(chǎng)所還是在福利院或精神病院，能否實(shí)現(xiàn)‘雙擁’還是個(gè)未知數(shù)。在一個(gè)小鎮(zhèn)上，至少他不會(huì)被趕走?！卑职终f(shuō)。
迄今為止，羅毅在金寨長(zhǎng)期居住過(guò)兩次，每次約3個(gè)月。在那里，他會(huì)在行為分析師的支持下自學(xué)生活技能；同時(shí)與其他小伙伴相處合作，適應(yīng)集體生活。按照計(jì)劃，鎮(zhèn)上的孩子今后將以6人為家庭單位生活在一個(gè)屋檐下。
但因?yàn)樽蚤]癥，他們的孩子無(wú)法繼續(xù)在父母為之奮斗的這片金色土地上建立家族事業(yè)。以前提到星鎮(zhèn)，我們總會(huì)想到羅毅爸爸、小滿媽媽等創(chuàng)始父母。他們的孩子20多歲，能力很重。因?yàn)楣餐睦砟睿麄冊(cè)诎不战鹫⒘诉@樣一個(gè)星國(guó)。但是這個(gè)小鎮(zhèn)要想永遠(yuǎn)傳承下去，還需要更多的新鮮血液。新生代父母是如何看待明星小鎮(zhèn)的，他們是出于什么原因下定決心加入進(jìn)來(lái)的？
有兩個(gè)非常重要的建筑，一個(gè)是孩子們的活動(dòng)空間，有四層樓高，用于工作和活動(dòng)。另一個(gè)是小區(qū)中心的地標(biāo)性二層建筑，可同時(shí)容納150至200人就餐，可作為多功能廳使用；二樓還有一個(gè)健身房，一個(gè)籃球場(chǎng)，兩個(gè)羽毛球場(chǎng)和一些其他空間。二是給孩子提供多功能豐富的生活方式。
因?yàn)榉孔拥慕Y(jié)構(gòu)已經(jīng)建好了，可以大致了解一下孩子以后的居住環(huán)境。
這句話給人很大的想象空間:奔波于全國(guó)各地，一些在今天看來(lái)毫無(wú)依據(jù)的治療方法，龐大的開(kāi)支，疲憊不堪的夫妻...但阿福在盡了最大努力后，還是沒(méi)能恢復(fù)成一個(gè)“普通人”。傅神父意識(shí)到:“孩子也有一定的局限性。自閉癥是一個(gè)自然問(wèn)題。目前無(wú)法從根本上改變，只能盡量改善?！?/p>
“星鎮(zhèn)不是一個(gè)商業(yè)機(jī)構(gòu)，不是為了賺錢，而是為了建造一個(gè)永久的家園。為了保資金的穩(wěn)定，我們堅(jiān)決不放貸。放貸就是借錢，有風(fēng)險(xiǎn)。所以每一期的股東招募也是在籌集建設(shè)資金。第三期資金將分別完成購(gòu)地、建筑和室內(nèi)裝修的任務(wù)?，F(xiàn)在資金充足了，我們會(huì)投入更多的精力去運(yùn)營(yíng)?！绷_毅的父親解釋道。
據(jù)悉，目前的股東中，最小的孩子出生于2014年，只有8歲，女孩較多。年齡差距的拉大，可以實(shí)現(xiàn)小城鎮(zhèn)父母的接力傳承。
但他們不是含著金湯匙長(zhǎng)大的。傅爸爸是浙江小縣城出來(lái)的，畢業(yè)后來(lái)到上海。Lily的媽媽，朝鮮族，借助語(yǔ)言優(yōu)勢(shì)做起了翻譯，憑借實(shí)力和運(yùn)氣在上海扎下了根。
“我不確定哪一天我會(huì)遇到危機(jī)情況。一旦到了那里，孩子就永遠(yuǎn)不知道什么是‘拯救’，其悲慘不言而喻。”
莉莉的父母非常重視女兒的陪伴和保持她的好心情。在上海，他們區(qū)是重點(diǎn)學(xué)區(qū)，但是Lily在陪讀的學(xué)生的幫助下勉強(qiáng)讀完了小學(xué)，初中真的跟不上?！罢Z(yǔ)文能跟上，但數(shù)學(xué)還停留在一年級(jí)水平。上初中的可能性極小?！眿寢屨f(shuō)，這就是為什么他們要“逃離”上海，去四線小城市生活。節(jié)奏慢，生活壓力小。
日常散步，下雪天出去溜達(dá)。
“現(xiàn)在所有的硬件都可以讓孩子安心生活，過(guò)上有品質(zhì)的生活。很自豪的說(shuō)，硬件水平絕對(duì)優(yōu)于港臺(tái)省，甚至不如世界上很多其他地方?！绷_毅的父親說(shuō)，父母也充分利用自己的資源，為小鎮(zhèn)建設(shè)協(xié)調(diào)一些公共物品。
在第三次股東招募的通知中，小鎮(zhèn)董事會(huì)透露了兩條重要信息:一是短期內(nèi)不會(huì)再有批量招募股東；第二，剩下的股東席位偏向年輕家庭，開(kāi)始接受有唐氏綜合征和智障的家庭。
“最擔(dān)心的是孩子的最終歸宿。如果我是一個(gè)年輕的母親，我會(huì)花更多的時(shí)間陪孩子，但當(dāng)我年紀(jì)大了，再加上中國(guó)的現(xiàn)狀，我還是更擔(dān)心孩子的未來(lái)?！彼f(shuō)。
還有同樣是微信官方賬號(hào)報(bào)道的，在京郊福利院生活了11年的自閉癥孤兒小明的故事。小明的父親和小明單獨(dú)住在一所小房子里。父親被發(fā)現(xiàn)死亡時(shí)，身旁的小明正餓著肚子。小明的父親在去世前寫(xiě)給哥哥的信中提到——
現(xiàn)在阿福身高1米85，遠(yuǎn)超父親，但仍有與年齡和體型不符的思想和行為。
師資短缺曾經(jīng)是困擾小城鎮(zhèn)發(fā)展的難題，尤其是生活護(hù)理老師，他們是陪伴孩子最多的人，同時(shí)也承擔(dān)著緩解孩子情緒、處理孩子行為問(wèn)題的重要責(zé)任。為了找老師，羅毅的父親曾經(jīng)找過(guò)金寨，看看有哪些學(xué)校和特色學(xué)校。結(jié)果只有一所職業(yè)學(xué)院沒(méi)有相關(guān)專業(yè)。他甚至調(diào)查過(guò)全縣有多少護(hù)士和床位，結(jié)果都不盡如人意。
爸爸一直親自參與陪伴孩子成長(zhǎng)。自2013年以來(lái)，他辭去了工作，成為一名全職爸爸?！爱?dāng)時(shí)我以為孩子越小越容易拉回來(lái)，就像飛蛾撲火一樣救了；現(xiàn)在，我知道干預(yù)是貫穿孩子一生的事情?！?/p>
他曾經(jīng)打算讓阿福在上海生活。在社區(qū)里，志愿者或社會(huì)工作者定期上門提供一些必要的支持。后來(lái)他意識(shí)到這不太可能?！斑@種方式更適合輕度高智商的孩子。他們有很好的自理能力，在一些輔助下也能生活的很好。但是阿福做不到。他需要更細(xì)致的護(hù)理。我是看清楚了孩子的能力才選擇星鎮(zhèn)的?！?/p>
在山毛櫸的故鄉(xiāng)，日本自閉癥青年的工作場(chǎng)景。
為了得到融合教育的機(jī)會(huì)，阿福上了一所普通幼兒園，父親陪了他一年。雖然老師和同學(xué)對(duì)阿福都很好，但是傅爸爸還是意識(shí)到，因?yàn)榘⒏：推渌⒆佑兄豢蓮浹a(bǔ)的差距，在孩子這個(gè)層面，如果在一般學(xué)校學(xué)習(xí)九年義務(wù)教育，大人會(huì)累，孩子更累?！跋啾任磥?lái)可能帶來(lái)的心理創(chuàng)傷，融合教育獲得的收益可能更大?！本瓦@樣，阿福轉(zhuǎn)到了一個(gè)特殊的學(xué)校，在那里他的父親不用陪他，阿福在學(xué)校很開(kāi)心。
“從今年開(kāi)始，我們正式推出專家團(tuán)隊(duì)的服務(wù)模式。團(tuán)隊(duì)由精神科醫(yī)生、行為分析師、鎮(zhèn)管老師、護(hù)理老師四部分組成，包括為孩子制定個(gè)體訓(xùn)練計(jì)劃，為他們?cè)诩w生活中新的不適應(yīng)行為制定治療策略，幫助孩子更好地適應(yīng)這里的生活?！毙擎?zhèn)創(chuàng)始家長(zhǎng)之一、唯一常駐金寨的董事會(huì)成員小滿媽媽介紹。
據(jù)悉，去年年底，明星小鎮(zhèn)已完成結(jié)構(gòu)封頂，目前已完成大部分墻面裝修。計(jì)劃下半年裝修，明年三四月份投入使用。
鎮(zhèn)上有9棟樓，其中3棟是給孩子住的。建筑高度3.1米，比普通住宅高出10多厘米。為了避免潮濕，一樓完全是空的。一樓一個(gè)單元300多平米，每個(gè)單元6套房子，每個(gè)房間20平米左右，每個(gè)孩子一個(gè)房間。此外，還有一個(gè)護(hù)理員的房子。房間有公用的客廳和廚房，衛(wèi)生間和馬桶分開(kāi)。同時(shí)也考慮到了對(duì)輪椅的需求。
雖然他24歲的兒子羅毅還是不心疼父親，不了解疫情是什么樣的(羅毅和母親住在大連)。但作為一個(gè)父親，他必須盡力而為?！澳阋?jiàn)到羅姨就知道了。在我看來(lái)，羅毅沒(méi)有任何感同身受。他對(duì)別人表現(xiàn)出極大的漠視，幾乎感覺(jué)不到什么?！绷_毅的父親無(wú)奈地說(shuō)。但他還是覺(jué)得，在譜系世界的所有角色中，孩子是最無(wú)助、最弱小、最努力的。
因?yàn)榈谌蓶|招募的順利進(jìn)行，被困在上海的羅毅父親整體心情不錯(cuò)。他甚至獨(dú)自在家展示了自己多年不用的絕招——蘋(píng)果派。一只老狗陪了他兩個(gè)多月。
阿福今年16歲，在上海徐匯區(qū)一所特殊學(xué)校讀初三，還有不到一個(gè)月就要畢業(yè)了。傅爸爸還沒(méi)決定畢業(yè)后去哪里，做什么。
星鎮(zhèn)的發(fā)展靠近日本的“山毛櫸之鄉(xiāng)”。它是1985年由21位自閉癥家長(zhǎng)發(fā)起的一個(gè)成人自閉癥關(guān)愛(ài)社區(qū)。位于日本東京郊區(qū)，可容納100多人，涵蓋住宿、學(xué)習(xí)、工作等功能。
“疫情對(duì)星家影響不大。金寨自然環(huán)境好，人口少，政府防控措施到位，無(wú)疫情病例，孩子每天都能出去活動(dòng)?！毙寢対M透露，“但是全國(guó)各地的疫情覆蓋面比較大。出于安全考慮，一定程度上影響了新孩子的即時(shí)參與。今年只有一個(gè)新孩子，年內(nèi)可能還會(huì)有一兩個(gè)，基本保持去年的情況?！?/p>
爸爸覺(jué)得上海更適合充滿創(chuàng)業(yè)激情的年輕人，不適合弱勢(shì)群體。他常年帶著阿福到處跑的經(jīng)歷也告訴他，在空氣更好的三四線城市，阿福會(huì)過(guò)得更幸福、更輕松。
好在經(jīng)過(guò)兩年多的“計(jì)生”培訓(xùn)，已經(jīng)成長(zhǎng)了一批專業(yè)的生活老師。他們年齡在35歲以上，有照顧孩子的經(jīng)驗(yàn)，在充分理解和接納自閉癥患者的基礎(chǔ)上，掌握了一定的干預(yù)知識(shí)。
“社區(qū)化很重要，但通過(guò)這次疫情，我發(fā)現(xiàn)我國(guó)的社區(qū)建設(shè)還有很長(zhǎng)的路要走。目前我不放心把孩子交給社區(qū)。畢竟星鎮(zhèn)是父母自己經(jīng)營(yíng)的，這讓我很信任?！崩蚶虻膵寢屘寡?。
大學(xué)畢業(yè)后，傅爸爸被分配到上海工作，在那里他遇到了合適的女孩，他們訂婚了。2006年，他們有了愛(ài)情的結(jié)晶。他是個(gè)兒子，綽號(hào)“阿?！?。
金寨邢星鎮(zhèn)是中國(guó)第一個(gè)由自閉癥家庭共同投資、建設(shè)和運(yùn)營(yíng)的成人自閉癥社區(qū)。旨在解決部分父母年老百年后子女如何生活的問(wèn)題。2017年下半年，北京、上海等地的一些家長(zhǎng)發(fā)起了金寨星鎮(zhèn)項(xiàng)目，為成年自閉癥患者搭建一個(gè)永久的家園。
爸爸大學(xué)學(xué)過(guò)日語(yǔ)，沒(méi)想到能派上用場(chǎng)。他帶阿福去機(jī)構(gòu)干預(yù)時(shí)，遇到了應(yīng)邀來(lái)講課的羅毅母親。結(jié)識(shí)之后，羅毅的母親向華夏出版社推薦了傅帕，讓他在史明揚(yáng)子擔(dān)任《與自閉癥兒子同行》三部曲的翻譯。
本圖由傅爸爸、百合媽媽、星鎮(zhèn)提供。
與阿福相比，莉莉給她的家庭帶來(lái)了另一種麻煩。
13歲的莉莉能力中等偏上，能用文字表達(dá)需求，能聽(tīng)懂大人的指令。她最大的問(wèn)題是社交。她經(jīng)常想說(shuō)什么就說(shuō)什么。如果大人引導(dǎo)她，她可能會(huì)把話題繼續(xù)下去，但是很難主動(dòng)社交。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
