自閉癥兒童背后的辛酸故事… <自閉癥康復(fù)>
目前，童童看起來非常可愛，有著大大的眼睛和長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛。乍一看，他和正常孩子沒什么區(qū)別，但仔細(xì)觀察，發(fā)現(xiàn)他眼神渙散，叫他抱抱他，拍拍他鼻子下的手，都沒能引起他的注意。
“爸爸——爸爸——鮑曉，看這里；爸爸——爸爸——看這里……”鮑曉的母親握著兒子的手，一遍又一遍地教他說話。眼睛盯著鮑曉，讓鮑曉不時(shí)用命令的口吻看著自己，并不停地把鮑曉的手放在嘴上，讓他在說話時(shí)感覺到嘴里的氣流。當(dāng)鮑曉勉強(qiáng)發(fā)出一聲含糊不清的“爸爸”聲時(shí)，鮑曉的媽媽立刻大聲說:“鮑曉真聰明，鮑曉太棒了，”然后把一根甜甜的棒棒糖塞進(jìn)了他的嘴里。這樣的訓(xùn)練每天都要重復(fù)上千次。當(dāng)鮑曉終于能清楚地說出“爸爸”的時(shí)候，已經(jīng)過了整整一個(gè)月了。
每天晚上要花兩三個(gè)小時(shí)哄鮑曉入睡。很多自閉癥兒童多伴有多動(dòng)癥，即使筋疲力盡也不肯閉眼睡覺。但是只要他的兒子醒著，鮑曉的父親就一直和他說話，講故事。不管他能不能理解，他知道，如果被忽視，他的兒子將進(jìn)入自己孤獨(dú)的世界。
老師查戶口簿的時(shí)候說:“孩子六歲了。該上小學(xué)了?！卑职致牭竭@里，心里一緊，眼淚開始不爭(zhēng)氣地在眼眶里打轉(zhuǎn)，但還是忍住了。他努力從嘴角擠出一絲微笑，說道:“鮑曉出生于八月底。這個(gè)小男孩很淘氣。他打算一年后送去學(xué)校，可能會(huì)好一點(diǎn)?！崩蠋煄е荒樏曰蟮谋砬殡x開了，鮑曉的父親關(guān)起門來痛哭流涕，因?yàn)槔蠋煹膯栴}深深觸動(dòng)了父親的痛處。
隨著時(shí)間的推移，鮑曉已經(jīng)5歲了。他已經(jīng)學(xué)會(huì)說“爸爸”、“媽媽”、“我想吃東西”、“我想玩”。他還可以自己吃飯，上廁所，拿簡(jiǎn)單的東西。其間，我被送到一所普通幼兒園，和同齡的正常孩子一起學(xué)習(xí)了幾個(gè)月。但最后他還是被鮑曉的父親接回家，因?yàn)橐粋€(gè)普通幼兒園的老師要帶十幾個(gè)孩子，家長(zhǎng)不能隨時(shí)陪護(hù)。自閉癥兒童在這個(gè)群體中顯得格格不入，不可避免地被周圍環(huán)境所排斥。
5月23日，鮑曉的父親仍然清楚地記得這一天。那天，當(dāng)他拿著鮑曉最喜歡的棒棒糖出現(xiàn)在兒子面前時(shí)，鮑曉突然用明亮的眼睛看著站在門口的父親，笑著對(duì)他喊“爸爸”。鮑曉的父親驚呆了，孩子終于主動(dòng)示意了！
鮑曉多年的病歷足夠厚了。“幾乎全國(guó)各大醫(yī)院都去過，專家看過幾十家?！滨U曉說。
但是，離這樣的愿望還有很長(zhǎng)的路要走。
在康復(fù)中心的頭兩個(gè)月，鮑曉沒有任何明顯的好轉(zhuǎn)。突然來到一個(gè)陌生的環(huán)境，讓他感到不安和害怕，他經(jīng)?？蕖ｕU曉的父親只能通過長(zhǎng)途電話關(guān)注兒子的進(jìn)步。他決定五一后請(qǐng)假去看兒子。隨著時(shí)間的推移，鮑曉的母親開始感到焦慮。當(dāng)爸爸來看鮑曉時(shí)，她多么希望他能親自叫“爸爸”!
看到鮑曉的病情一天天好起來，鮑曉的父母非常高興，甚至準(zhǔn)備去上學(xué)了。誰(shuí)知命運(yùn)造人，更大的災(zāi)難突然降臨。
世界上，各種病痛，各種天災(zāi)人禍，都會(huì)不期而至，不可控制地降臨，給人帶來短暫或無盡的痛苦，甚至改變一個(gè)人的命運(yùn)。擁有常態(tài)是一種幸運(yùn)！我常想，父母是因?yàn)楹⒆诱{(diào)皮搗蛋而生氣，是因?yàn)楹⒆由∮绊懮罟ぷ鞫г?，是因?yàn)楹⒆訉W(xué)習(xí)成績(jī)不理想而批評(píng)孩子...這些憤慨和抱怨是多么奢侈??！
最后，在鮑曉三歲半的時(shí)候，廣州兒科專家診斷鮑曉患有嚴(yán)重的兒童孤獨(dú)癥，也就是我們通常所說的自閉癥。
迪迪還在不知疲倦地?fù)u著他的小手。張老師把手從衣服里拿出來，給了他一根筷子。他立即熟練地?fù)u動(dòng)筷子，并放上一塊紙板，他仍然在搖動(dòng)。
去年年初，鮑曉隨父母回到福州，在青島一年的康復(fù)訓(xùn)練花費(fèi)了6萬多元，幾乎耗盡了他們的積蓄?；氐礁Ｖ莺?，鮑曉的母親辭職去了全國(guó)各地的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)。只要有講座，不管多遠(yuǎn)，她都趕著去上課。她不得不摸索出一套最適合兒子的訓(xùn)練方法，慢慢治療鮑曉的傷勢(shì)。
鮑曉的父親甚至夢(mèng)想鮑曉能像正常孩子一樣走進(jìn)教室，坐在教室里，和其他孩子一起上課學(xué)習(xí)，健康快樂地成長(zhǎng)...然而，兩個(gè)月前，當(dāng)該區(qū)所屬的小學(xué)派老師上門了解孩子的情況時(shí)，鮑曉的父親將鮑曉藏了起來。因?yàn)樗吕蠋煱l(fā)現(xiàn)鮑曉和其他六歲的孩子不一樣，他更怕這種不同會(huì)給老師留下不好的印象。
“起初，我們認(rèn)為他的聽力或器官有問題。我們帶著孩子看了省內(nèi)外所有的大醫(yī)院。從內(nèi)科到外科，做了腦電圖、心電圖、微量元素測(cè)定等檢查。鮑曉的各項(xiàng)指標(biāo)基本正常?！闭也坏饺魏谓Y(jié)果。有的醫(yī)生甚至說，‘男孩子長(zhǎng)大晚一點(diǎn)，說話晚一點(diǎn)也沒關(guān)系?！⒆雍煤玫模瑸槭裁捶且槌鲎约河胁〔旁敢?？’”鮑曉的父親說。
“孩子今年應(yīng)該6歲上小學(xué)。我們住在晉安區(qū)。該地區(qū)的小學(xué)要求我們注冊(cè)。我也跟學(xué)校老師說了孩子的事，他們也沒有拒絕接收孩子。只是第一天上課，童童死活不肯坐在老師安排的座位上，把椅子搬到教室外面坐了一整天。第二天，我終于被哄著坐到了教室里。結(jié)果不到10分鐘就坐不住了。我只好站起來在教室里走來走去，還拿鉛筆扎我同桌的手，把小女孩嚇哭了！”童童的母親不禁搖頭嘆息道:“這種情況怎么能用正常的孩子來研究呢？怪異的行為疏遠(yuǎn)了同齡的孩子，我們的孩子無法融入社會(huì)，大人也無法照顧孩子一輩子。他們的未來呢？”童童的母親看起來很無助。
在接觸這群自閉癥兒童的時(shí)候，無意中看到這樣一幅畫面:當(dāng)母親說到傷心處淚流滿面的時(shí)候，孩子們上前為她拭去淚水，同時(shí)機(jī)械地重復(fù)著“媽媽，媽媽……”。雖然現(xiàn)在還不能和孩子進(jìn)一步交流，但我被這短暫的一刻感動(dòng)了?？催^《雨人》這部電影的人可能會(huì)有這樣的印象，當(dāng)?shù)艿艿呐笥押退栌H吻他的時(shí)候，他回過頭來看著那個(gè)給了他全新體驗(yàn)的女孩，臉上帶著幸福又羞澀的表情?！耙苍S有一種語(yǔ)言可以讓我們彼此交流，那就是——愛”。
去年冬天的一個(gè)晚上，鮑曉突然抽搐，呼吸困難，處于昏迷狀態(tài)。他一天發(fā)作五六次，送醫(yī)院急救后被診斷為“腦性癲癇”?；加小白蚤]癥”的孩子，體質(zhì)下降時(shí)會(huì)出現(xiàn)“腦性癲癇”的并發(fā)癥，但鮑曉的父母萬萬沒有想到，這一天會(huì)來得如此突然。經(jīng)過幾個(gè)月的治療，雖然鮑曉康復(fù)出院，但他開始變得焦躁不安，并伴有精神障礙的癥狀。這意味著通過艱苦的康復(fù)訓(xùn)練所取得的進(jìn)步已經(jīng)化為烏有，鮑曉上普通班接受正常教育的希望開始變得遙不可及。
人們發(fā)現(xiàn)，鮑曉的奇怪之處在于，在他快2歲的時(shí)候，他只和自己玩，甚至連他的父母都被視為陌生人。當(dāng)別的同齡孩子都能背唐詩(shī)的時(shí)候，他卻沒有語(yǔ)言；他不知道什么是危險(xiǎn)，經(jīng)常在街上跟車跑；他容易暴力自殘，容易在地上打滾或撞墻；他喜歡玩各種家居用品，剛收拾完不到五分鐘的房間就變得亂七八糟...種種跡象使鮑曉的父母開始懷疑他們的孩子有問題。
記者在采訪中了解到，自閉癥兒童的教育往往不得不“一對(duì)一”。因?yàn)槠涮厥庑裕壳皼]有這樣的師資和投入來辦學(xué)，普通中小學(xué)也不允許家長(zhǎng)陪讀。所以大部分家長(zhǎng)只能自發(fā)組織班級(jí)，讓孩子接受教育。有些家長(zhǎng)只希望這些孩子能有良好的自理能力和簡(jiǎn)單的生活技能，達(dá)到接近正常人的生活。
得知病因后，鮑曉的父母開始在網(wǎng)上查資料，四處尋找康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。因?yàn)樽蚤]癥早一天干預(yù)，孩子就多了一份希望。
“資金、場(chǎng)地、師資都缺?！钡亲钭屝“职趾托殞殲殡y的是，很多特殊孩子的家長(zhǎng)都不愿意讓孩子參加培訓(xùn)。他們寧愿隱瞞，讓孩子的病情惡化，也不愿讓外人知道家里的“骯臟事”?！叭绻惴忾]起來，你什么也學(xué)不到。只有不斷的溝通和學(xué)習(xí)，才能更好的治愈孩子。”鮑曉的父親說:“我們必須堅(jiān)強(qiáng)地活著——這是愛的最高境界?！币虼?，他決定講述他的故事，呼吁所有特殊兒童的父母冷靜面對(duì)困難。
他們是一群孩子，年齡從3歲到10歲不等。都是白白凈凈的，長(zhǎng)著漂亮的大眼睛，長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛。但是，他們不能像正常孩子一樣去普通學(xué)校，和同伴一起學(xué)習(xí)、玩耍。他們是一群特殊的孩子，大部分是自閉，也有一部分是智力發(fā)育遲緩的孩子。
“老師在學(xué)校教書，我在家教書。真的很難教。語(yǔ)言慢慢恢復(fù)。怎么說呢？訓(xùn)練總比不訓(xùn)練好。他又愛跑來跑去，我得時(shí)刻盯著他。”母親滿臉愁容。說到孩子的未來，她還是不敢想象?！拔也恢浪欠衲芎?，也不知道什么時(shí)候能好?！蓖哪赣H說，在福州，一個(gè)自閉癥兒童一個(gè)月的培訓(xùn)費(fèi)用約為1200元，如果全職照顧，則為2000多元，這對(duì)許多家庭來說是一筆很大的支出。除了經(jīng)濟(jì)壓力，這些“問題天使”的父母還要承受社會(huì)壓力和精神痛苦。
像鮑曉一樣，許多孩子都“沉浸”在他們孤獨(dú)的小世界里。每一個(gè)“明星”的背后，都有一個(gè)辛酸的故事。
張老師帶滴滴10個(gè)多月了，對(duì)他的情況比較熟悉:“他3歲多來的，來的時(shí)候一點(diǎn)語(yǔ)言都沒有。他喜歡哭，不看人，甚至不理陌生人。他僵硬的行為就是‘轉(zhuǎn)圈’和擺手。”
當(dāng)我們這樣理解我們所擁有的，當(dāng)我們這樣感激生活的時(shí)候，我們相信這樣做很容易:當(dāng)我們看到不同的人，我們的眼睛是一樣的。而且，我們會(huì)更加珍惜生活中的一切，我們一定會(huì)從每一個(gè)平凡的日子里獲得新的、引人入勝的體驗(yàn)，我們一定會(huì)獲得更多的存在意義。
下午，馬老師來到鮑曉目前所在的康復(fù)訓(xùn)練中心，對(duì)一些自閉癥兒童進(jìn)行了鑒定。在幼兒園教室般的大房間里，記者看到了這樣一群“沉睡的毛毛雨”。冷漠的眼神、僵硬的動(dòng)作、沉默是自閉癥兒童最明顯的特征。他們有一個(gè)很好聽的名字，叫“星星”——他們是人群中最容易被忽視的天使。走近這群天使，記者發(fā)現(xiàn)他們的世界很孤獨(dú)。
推開康復(fù)訓(xùn)練中心的大門，記者發(fā)現(xiàn)幾乎所有的老師都在這里大聲唱歌、說話、跳舞。在如此忙碌的環(huán)境中，孤獨(dú)的孩子依然執(zhí)著于自己孤獨(dú)的世界，眼神飄忽傳遞著冷漠，仿佛周圍的一切都與自己無關(guān)。只有一個(gè)小男孩站在活動(dòng)場(chǎng)地中央，對(duì)著剛進(jìn)門的記者大笑，一會(huì)兒捂嘴，一會(huì)兒用手背扭動(dòng)身體。但當(dāng)記者微笑著向他招手，向他走去時(shí)，他沒有理他，也沒有問他什么，沒有點(diǎn)頭也沒有搖頭，然后一眨眼就跑去玩滑梯了。
就醫(yī)的尷尬讓鮑曉的家人承受了巨大的壓力。為了找到疾病的根源，鮑曉的父母開始了漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路。
迪迪是個(gè)典型的孩子。見到滴滴的時(shí)候，他剛吃完午飯，看起來壯如猛虎，笑得甜甜的。如果你不把他和自閉癥聯(lián)系在一起，這個(gè)4歲的小男孩會(huì)很聰明，很活潑，很討喜，但你一接近他，就會(huì)發(fā)現(xiàn)他和普通孩子不一樣。如果你給他打電話，他應(yīng)該還不會(huì)甜甜地笑。和他說話，他默默沉浸在自己的世界里，不會(huì)搭理你。首先，他把右手伸進(jìn)衣服里，不停地?fù)u晃。
開學(xué)了,學(xué)齡兒童都興高采烈地背著書包走進(jìn)課堂,開始全新的生活。然而,“小寶”、“迪迪”、“童童”等患自閉癥的特殊孩子,他們囿于孤獨(dú)的自我世界,無法和正常兒童一樣生活,到學(xué)校學(xué)習(xí)也成了他們父母的奢望---2004年春節(jié)剛過，父母帶鮑曉去青島培訓(xùn)。這里有一個(gè)全國(guó)聞名的自閉癥康復(fù)中心。母子倆安頓下來后，鮑曉的父親匆匆趕回福州工作，因?yàn)轷U曉的高額治療費(fèi)不允許他放棄工作。
“現(xiàn)在康復(fù)訓(xùn)練有效嗎？”記者問。
那天，他和妻子像兩個(gè)孩子一樣又哭又笑。那一刻，他們覺得所有的絕望和艱辛都隨著“爸爸”的一聲，煙消云散了，因?yàn)樗麄冇挚吹搅讼Ｍ?/p>
在地板上，幾個(gè)孩子圍坐成一圈，中間一個(gè)老師在討論將要教什么。從遠(yuǎn)處看，你不會(huì)發(fā)現(xiàn)這群孩子有什么不同。仔細(xì)觀察，你會(huì)發(fā)現(xiàn)每個(gè)孩子的表現(xiàn)都有些奇怪:有的一直在玩手指，有的盯著一個(gè)地方。突然，一個(gè)孩子站起來，不停地轉(zhuǎn)圈。每個(gè)孩子背后都有一個(gè)家教。開始上課的時(shí)候，中間的老師做一些簡(jiǎn)單的手部動(dòng)作，有的孩子在模仿，有的還保持沉默的表情。這時(shí)，后面的指導(dǎo)老師會(huì)拿起孩子的手，按照中間老師的動(dòng)作模仿，但孩子自己還是沉默不語(yǔ)。
“迪迪，叫阿姨?！睆埨蠋熇挠沂?，引導(dǎo)迪迪說話。迪迪過了好一會(huì)兒才吐出機(jī)械而模糊的話語(yǔ)，但眼睛還在看著張老師拿走的那張紙?！八难葜v完全是無意識(shí)的模仿，”張先生說?！暗蔚螌儆谏疃茸蚤]癥。他來這里十個(gè)月了，已經(jīng)取得了顯著的進(jìn)步。從原來的不會(huì)單詞，到現(xiàn)在會(huì)發(fā)所有的疊音，會(huì)說‘鴨子’、‘阿姨’之類的話。”
突發(fā)的并發(fā)癥使鮑曉的體質(zhì)和免疫力開始下降。醫(yī)生表示，鮑曉可能無法承受大運(yùn)動(dòng)量，因此父母不得不降低鮑曉康復(fù)訓(xùn)練的強(qiáng)度和頻率。現(xiàn)在，每天晚上，父母輪流看著鮑曉睡覺。即使他在夢(mèng)中翻身，陪在他身邊的父母也會(huì)馬上醒來，醒來后的第一個(gè)動(dòng)作就是感受鮑曉的體溫是否正常，看看孩子是否又出現(xiàn)了什么異常情況?！拔液ε?，一不留神，鮑曉就會(huì)離開我們……”說著說著，這個(gè)被兒子的病折磨的七尺男兒，瘦得眼眶又紅了。
9月3日上午，臺(tái)灣省特殊教育專家馬加吉先生來到榮臻，舉辦“提高兒童學(xué)習(xí)能力”公益講座，主要針對(duì)自閉癥兒童。原本只能容納50多人的多功能教室，竟然擠進(jìn)了100多位家長(zhǎng)，有的甚至帶著孩子來尋求專家的幫助。
“很多自閉癥兒童因?yàn)殄e(cuò)過了訓(xùn)練的最佳時(shí)期，而變得癡呆或瘋狂。很難想象一旦父母不在了，他們?cè)撊绾紊?。想到這些，我有一種緊迫感?！边@就是鮑曉的父親經(jīng)常談到的。他想用一個(gè)父親對(duì)孩子的愛和責(zé)任，把兒子從那個(gè)孤獨(dú)的世界里一步步拉出來。
盡管知道鮑曉像正常孩子一樣上學(xué)接受教育的希望更加渺茫，但鮑曉的父母每天面對(duì)兒子時(shí)依然充滿了愛和微笑。今年年初，為了給孩子的康復(fù)訓(xùn)練提供更好的場(chǎng)地，他們開始動(dòng)員同樣困境的家長(zhǎng)成立自閉癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，聚集這些特殊家庭的“小明星”，邀請(qǐng)有經(jīng)驗(yàn)的專家前來指導(dǎo)，讓這些孩子盡快從孤獨(dú)的世界中醒來。
由于鮑曉是一個(gè)患有嚴(yán)重自閉癥的孩子，他在照顧自己方面有困難。鮑曉的父親花了整整一個(gè)夏天教兒子上廁所——在正常人看來，這是最簡(jiǎn)單的事情。他說，夏天氣溫高，反復(fù)訓(xùn)練兒子上廁所，兒子不容易感冒。去年夏天，他每天要做的一件事就是讓兒子一直喝水，然后反復(fù)訓(xùn)練兒子如何脫褲子和使用衛(wèi)生間。
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