陪伴自閉癥兒子25年，她想對(duì)新父母說(shuō)這三點(diǎn)建議。 《關(guān)愛(ài)自閉癥兒童》
即使我們身邊陪伴著一個(gè)自閉癥的孩子，我們也需要無(wú)條件地愛(ài)ta，支持ta，滿足它自身的成長(zhǎng)需求，而不是試圖改變ta，讓它“恢復(fù)”到我們理想的狀態(tài)。
就像正常人一樣，不要強(qiáng)，至少要像我們一樣，有工作，努力獨(dú)立生存，能照顧自己，等等。最后，我透露了內(nèi)心最深處的愿望:治好他。
我們不用每天把最遙遠(yuǎn)的問(wèn)題掛在頭上。
這一次，她沒(méi)有一怒之下離開(kāi)，而是留下來(lái)，跑遍了各個(gè)機(jī)構(gòu)。她帶著兒子嘗試了感覺(jué)訓(xùn)練、音樂(lè)治療等療法，堅(jiān)信等兒子治好了就帶他回家。
20多年過(guò)去了，現(xiàn)在張濤先生向廈門海滄中心的家長(zhǎng)講述自己的成長(zhǎng)經(jīng)歷，坦然面對(duì)。
隨著成長(zhǎng)和閱歷的增長(zhǎng)，張濤先生逐漸意識(shí)到人生是一次尋找的旅程。
所以對(duì)于我們來(lái)說(shuō)，尤其是年輕家庭，不用每天反復(fù)擔(dān)心這個(gè)問(wèn)題，也不想一下子解決所有問(wèn)題。
但現(xiàn)在她回頭看自己做過(guò)的很多事，發(fā)現(xiàn)并不是因?yàn)樗邮芰诉@樣的生活，而是因?yàn)樗唤邮茏约河羞@樣一個(gè)孩子，并以此來(lái)對(duì)抗命運(yùn)。
1999年，她帶著兒子去了北京的四家醫(yī)院。
因?yàn)槲覀兪呛⒆由钪械睦蠋?，孩子也是幫助我們成為父母的老師。他們?huì)激勵(lì)我們做父母，讓我們和孩子一起成長(zhǎng)。
這樣的心路歷程，也許每個(gè)家庭都差不多。
她每天讀經(jīng)、禱告、感恩、贊美，在對(duì)信仰的追求中走向光明。
“我們要走了。孩子們呢？”這個(gè)問(wèn)題的答案和解決方案會(huì)越來(lái)越多。
但是改變不代表失去。在和孩子相處的過(guò)程中，我們也會(huì)得到不一樣的體驗(yàn)。
所以從教育的角度來(lái)說(shuō)，每個(gè)時(shí)期都是黃金時(shí)期。
即使孩子將來(lái)發(fā)展的很好，成為某個(gè)領(lǐng)域的天才，ta還是會(huì)有一些自閉癥的障礙。
人生就是一個(gè)陪伴的過(guò)程。作為父母，首先要讓自己有精力，游泳健身，和朋友聊天。我們用一顆平常心，陪伴孩子在生活的節(jié)奏和步伐中，在陽(yáng)光下成長(zhǎng)。
作為一個(gè)有經(jīng)驗(yàn)的人，她有很多發(fā)自內(nèi)心的感受，想和孩子剛確診的家長(zhǎng)聊一聊。
這是我們需要面對(duì)的事實(shí)。
如今，雖然在獨(dú)自撫養(yǎng)兩個(gè)孩子和承擔(dān)繁重的工作之間，她仍感到疲憊，但有時(shí)她會(huì)“平躺”在女兒的床上，或靠在兒子的肩膀上，忍不住時(shí)獨(dú)自哭一會(huì)兒，或坐在陽(yáng)臺(tái)上曬曬太陽(yáng)，放空思緒，休息一會(huì)兒后平靜地恢復(fù)體力。
張濤老師聽(tīng)到后很困惑。
對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，ta已經(jīng)被醫(yī)生確診了，這意味著他們?cè)谀撤N程度上真的和同年齡段的孩子不一樣。
張濤老師想了想說(shuō):“不，是媽媽在學(xué)習(xí)中成長(zhǎng)?！?/p>
時(shí)間依舊像以前一樣在她身上流淌，但它們不再像以前那樣洶涌澎湃，而是溫暖涓涓，孕育著愛(ài)和智慧。
我相信，每一個(gè)在泥淖中磕磕絆絆的人，都會(huì)像張濤先生一樣，慢慢迎接照亮自己和孩子的光芒。
雖然她無(wú)法消除自閉癥，也無(wú)法避免痛苦，但她學(xué)會(huì)了在痛苦中看到孩子，找到自己，找到愛(ài)。
對(duì)于我們自己，我們也需要接納自己。
自閉癥兒童的到來(lái)往往會(huì)改變一個(gè)母親甚至整個(gè)家庭的生活。
雖然醫(yī)學(xué)上有一定的誤診率，但自閉癥目前是無(wú)法去除的，是終身課題。
和過(guò)去相比，“終身”這個(gè)詞多了很多希望。
她自始至終愛(ài)著自己的孩子，但她的愛(ài)包含了很多期待和希望，甚至是一些要求和條件。
接受孩子和自己都不容易。
所以，雖然孩子改變了我們的生活，但我們也可以在改變中成長(zhǎng)。
我們?cè)试S自己受苦和放松。
經(jīng)過(guò)這些彎路，她希望現(xiàn)在的父母能慢慢長(zhǎng)大走出來(lái)，積極面對(duì)這個(gè)事實(shí)。
孩子一生都需要成長(zhǎng)和支持。
教師張濤感到非常困惑，但他堅(jiān)信“早期干預(yù)，早期恢復(fù)”的理念，認(rèn)為只要努力，孩子就能康復(fù)并摘掉帽子。
但它們不再可怕，它們已經(jīng)成為她堅(jiān)韌而聰明的生活和自我的一部分，相互依存，相互成功。
因?yàn)椋辛似胶偷男膽B(tài)，時(shí)間會(huì)更柔軟。
20多年后，張濤最終選擇了第三種。
無(wú)條件愛(ài)孩子的同時(shí)，也要無(wú)條件愛(ài)自己。
但直到現(xiàn)在，病因還不清楚，也沒(méi)有特效藥?？祻?fù)就像一個(gè)遙遠(yuǎn)的夢(mèng)，一個(gè)終生的負(fù)擔(dān)。
對(duì)于未來(lái)，我們無(wú)法預(yù)測(cè)和想象，但我們可以決定現(xiàn)在做什么，為下一階段的成長(zhǎng)做準(zhǔn)備。
陪伴兒子25年，自閉癥生活23年，撫養(yǎng)一個(gè)普通女兒18年。
另一方面，面對(duì)變化，我們可以做一些調(diào)整，放松一下。
等孩子能獨(dú)立生活了，我們?cè)倏紤]“我們走了，孩子怎么辦”這個(gè)終極問(wèn)題。
2000年，她又去了北京。
聽(tīng)說(shuō)廣州成立了家長(zhǎng)俱樂(lè)部，她努力邀請(qǐng)外國(guó)講師到Xi安授課。
生活還在繼續(xù)，我們不必一直保持堅(jiān)強(qiáng)。當(dāng)我們累了，我們會(huì)哭，躺一會(huì)兒。人都避免不了自己的弱點(diǎn)。
那些過(guò)去的困難，那些心上的刀痕，它們依然存在。
直到后來(lái)她才發(fā)現(xiàn)，兒子付出了生命的代價(jià)才讓她明白，愛(ài)是無(wú)條件的，是自然生命之間的聯(lián)系和需要。
在她生命中的很長(zhǎng)一段時(shí)間里，她都處于一種無(wú)法接受的自閉狀態(tài)。
該來(lái)的時(shí)候，就讓它來(lái)吧。
22年前，當(dāng)張濤老師帶她的孩子去醫(yī)院診斷時(shí)，醫(yī)生告訴她，她的兒子需要有人照顧他一輩子。給他吃的喝的就行了，還不如回去再要一個(gè)。
從2歲到6歲，18歲到30歲，各個(gè)年齡段的自閉癥服務(wù)陸續(xù)有了，服務(wù)能力和水平也越來(lái)越好。
21世紀(jì)初，中國(guó)各地的自閉癥教育機(jī)構(gòu)并不多，具備診斷資質(zhì)的醫(yī)生也很少。社會(huì)組織、政府單位、普通大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還非常薄弱。
所以她要想強(qiáng)大，就要不斷的認(rèn)識(shí)自己——辦組織，做公益，走遍全國(guó)接觸各行各業(yè)，國(guó)家、省、市的榮譽(yù)接踵而至。
通過(guò)一點(diǎn)一滴的觀察、記錄和思考，我們會(huì)在不知不覺(jué)中成為最了解孩子的人，更懂得陪伴和教育孩子。
有一個(gè)患有自閉癥的孩子曾經(jīng)讓張濤老師比其他人感覺(jué)更糟。
如果我們真的要為人生思考，那么我們就可以把目標(biāo)拆解一下，回到現(xiàn)在，看看為了實(shí)現(xiàn)未來(lái)的期望，我們現(xiàn)在能做什么，應(yīng)該做什么。
它一直在這里，最后它會(huì)自己走。
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