疫情期間,特殊兒童可以有特殊待遇嗎?有人樂(lè)在其中! [自閉癥的原因]
小勛是一個(gè)5歲的自閉癥兒童,討厭戴口罩、帽子等東西,所以不能乘坐飛機(jī)、高鐵等公共交通工具。
面對(duì)疫情和不配合的熙和,熙和爸爸的做法是盡量不出門(mén),出門(mén)選擇人少的地方。
1.收入來(lái)源被切斷。停業(yè)三個(gè)月的康復(fù)機(jī)構(gòu),零收入掙扎;
小萌變得非常焦慮,每天在家來(lái)回跺腳。為了緩解小萌的情緒,她的家人想盡辦法帶她出去。平日里,她媽媽會(huì)帶她去她工作的研究所,晚上會(huì)帶她去酒店。
但對(duì)于小勛一家來(lái)說(shuō),疫情的影響仍然沒(méi)有結(jié)束。
小萌是一個(gè)有精神和智力殘疾的女孩。她38歲了。她通常過(guò)著豐富而規(guī)律的生活。她每周都參加各種活動(dòng)。她還有一個(gè)很堅(jiān)定的習(xí)慣:出門(mén)回家前都要去北京南站,在固定的店里吃飯,然后坐固定的公交車(chē)回家。
“沒(méi)想到不戴口罩會(huì)有這么大的影響?!毙椎哪赣H懊悔不已。兩年前被確診為自閉癥后,小勛一直在杭州接受干預(yù)治療。小勛的媽媽早就發(fā)現(xiàn)小勛討厭戴帽子、手套、口罩等。,但她和老師都沒(méi)有理會(huì),也沒(méi)有刻意干預(yù)。
“我們因?yàn)椴荒芑厝スぷ鳎?jīng)濟(jì)壓力很大,擔(dān)心孩子會(huì)退步?!毙】释嘘P(guān)部門(mén)能提供一些幫助,讓他們盡快回杭。
至于康復(fù)機(jī)構(gòu)遇到的主要困難,在疫情期間一直在迎頭痛擊。米和小米的創(chuàng)始人、不斷尋找出路的米也建議,是否可以在安全防控的情況下,讓一些康復(fù)機(jī)構(gòu)為特殊兒童和有需要的家庭提供服務(wù),保對(duì)兒童的有效干預(yù)不中斷。
“有時(shí)候你的十個(gè)想法一個(gè)都解決不了,但只要你說(shuō)出來(lái),又被人聽(tīng)到,說(shuō)不定哪天就給你解決了。”
4月11日事情有了轉(zhuǎn)機(jī),小勛媽聯(lián)系了縣里的防疫人員。在他的建議下,小訓(xùn)馬寫(xiě)了一份情況說(shuō)明。
小勛的媽媽最近發(fā)現(xiàn),小勛的動(dòng)手能力不如以前強(qiáng)了。他們急著回杭州,讓小勛接受專(zhuān)業(yè)的干預(yù)。
爸爸(蔡春豬飾),一個(gè)自閉的父母,作家和編劇,總是愛(ài)開(kāi)玩笑,也說(shuō)他最近過(guò)得很艱難。他的兒子西河對(duì)新冠肺炎一無(wú)所知,只要出門(mén)想摸什么都行,可能剛摸到欄桿沒(méi)洗手,就立馬去剔牙了。在小區(qū)內(nèi)外量體溫時(shí),熙和總會(huì)想到打針。當(dāng)他看到他們的時(shí)候,他很害怕,想逃跑。
但目前各地還沒(méi)有出臺(tái)救助的政策。會(huì)議給出的建議是,各大機(jī)構(gòu)抱團(tuán)取暖,向政府申請(qǐng)?jiān)餐朔щy,抓住時(shí)機(jī)總結(jié)反思,轉(zhuǎn)型升級(jí)。
如今擺在小勛家面前的似乎只有兩條路,要么呆在家里直到不需要戴口罩;要么讓小勛爸爸先回杭州,隔離14天后開(kāi)車(chē)去張家口,再隔離14天,一家人開(kāi)車(chē)回杭州。
“目前還沒(méi)有相關(guān)的政策,這個(gè)情況描述也不一定有用?!毙椎哪赣H感到不安,但看到疫情期間全額退款的政策已經(jīng)失效,小勛的母親決定試試運(yùn)氣。
2020年1月20日,小勛和父母從浙江杭州回到河北張家口過(guò)年。他們?cè)?jì)劃2月初回杭州,但疫情推遲了返程時(shí)間。
這讓著急回杭州工作的小勛父母很為難。小勛的母親打電話給國(guó)航,對(duì)方表示,除非有防疫部門(mén)的相關(guān)文件,否則不能安排不戴口罩登機(jī)。
其中明確指出,“對(duì)于自閉癥譜系障礙等殘疾人士,如果其情況惡化或因隔離而導(dǎo)致破壞性行為,可以與同伴一起外出,前提是采取防疫措施?!?/p>
疫情期間,家長(zhǎng)不僅擔(dān)心孩子的生活、出行等問(wèn)題,還擔(dān)心孩子因?yàn)殚L(zhǎng)期得不到專(zhuān)業(yè)的干預(yù),能力會(huì)下降。
很多中國(guó)家庭希望中國(guó)能盡快出臺(tái)類(lèi)似政策,在一定范圍內(nèi)為有特殊需求的家庭創(chuàng)造一些便利。(目前,我國(guó)已出臺(tái)《新冠肺炎疫情導(dǎo)致監(jiān)護(hù)缺失兒童救助保護(hù)工作方案》。)
政策逐漸放寬后,小萌出門(mén)相對(duì)容易了,但北京南站還是各種關(guān)卡,一路有考。小萌想去南站吃飯和坐車(chē),所以他需要他的家人跟著他,并利用一些人情,使一個(gè)順利的旅行。
結(jié)果小勛明白口罩的重要性,會(huì)提醒家人戴口罩,但還是不想戴,也不想碰。
澳大利亞還規(guī)定,一些社區(qū)的購(gòu)物超市可以?xún)?yōu)先考慮殘疾人和老年人。
群里經(jīng)常有家長(zhǎng)呼吁學(xué)校和機(jī)構(gòu)盡快開(kāi)學(xué)。第一,孩子的恢復(fù)時(shí)間很寶貴。雖然家長(zhǎng)做家庭干預(yù),但畢竟專(zhuān)業(yè)能力和教學(xué)內(nèi)容有限,孩子進(jìn)步變慢;第二,很多父母已經(jīng)開(kāi)始復(fù)工。即使他們不回去工作,他們也需要喘息的空間和專(zhuān)業(yè)的協(xié)助。
“疫情期間正常營(yíng)業(yè)的酒店很少,有的三天五天就訂滿(mǎn)了,但在小萌住一天就不想住了?!睂?duì)此,小萌的母親很無(wú)奈。
3.健康教育團(tuán)隊(duì)出現(xiàn)分歧。無(wú)法開(kāi)學(xué),很多特殊教育康復(fù)教師很迷茫,甚至另謀出路。
這個(gè)被困在北方小鎮(zhèn)兩個(gè)多月的家庭,正面臨著回不去的“二次隔離”。
3月中旬,隨著疫情好轉(zhuǎn),小勛一家出發(fā)準(zhǔn)備返程。因?yàn)樾撞幌氪骺谡?,他們不能乘坐任何一種公共交通工具,機(jī)票也換了一次又一次。
4.父母需要緊急支持。孩子無(wú)法繼續(xù)得到科學(xué)的專(zhuān)業(yè)干預(yù),掌握的技能退化,問(wèn)題行為增多。
據(jù)西班牙媒體報(bào)道,在西班牙的防控和隔離政策中,衛(wèi)生部長(zhǎng)簽署了一項(xiàng)專(zhuān)門(mén)針對(duì)殘疾人的指令。
“你看不到風(fēng),但你可以從搖曳的樹(shù)枝中感受到它。把我們給予那些弱勢(shì)群體的關(guān)懷當(dāng)成微風(fēng),把他們當(dāng)成搖曳的樹(shù)枝?!彼终f(shuō)。
另一方面,社會(huì)要更加重視渠道建設(shè),讓特殊人群的需求和訴求能夠被聽(tīng)到。
隨后小勛的母親試圖聯(lián)系張家口的防疫部門(mén),但一直沒(méi)有聯(lián)系上。得知此事后,大米和小米也咨詢(xún)了張家口市衛(wèi)生健康委員會(huì),得到的答復(fù)是找防疫辦。大米和小米多次撥打防疫辦電話,無(wú)人接聽(tīng)。
隨著4月8日武漢解封,我國(guó)疫情進(jìn)入新階段。在許多地方,人們已經(jīng)復(fù)課,開(kāi)始恢復(fù)正常生活。
這些困難不僅存在于中國(guó),全世界特殊人群的常規(guī)生活都受到了疫情不同程度的沖擊。英國(guó)一名自閉癥女孩因無(wú)法忍受家庭隔離的崩潰而自殺。
4月13日,小勛的家人來(lái)到機(jī)場(chǎng)。在出示資料并與辦案人員溝通后,順利進(jìn)入機(jī)場(chǎng),成功辦理登機(jī)手續(xù),并于當(dāng)天下午返回杭州。
住在北京的小萌一家也有類(lèi)似的煩惱。
父母為孩子擔(dān)憂,為孩子提供服務(wù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)也陷入“生存”計(jì)劃。
在后續(xù)報(bào)道中,衛(wèi)生部門(mén)還將為疫情期間的老人、未成年人、殘疾人或特別弱勢(shì)人群提供幫助和關(guān)懷,并設(shè)置報(bào)警系統(tǒng),隨時(shí)跟蹤這些人群的生理和心理狀態(tài)。
新加坡也出臺(tái)了類(lèi)似的規(guī)定,一些從事必要服務(wù)的工人去需要照顧的人家里,比如有精神障礙的家庭。
這些政策都觸動(dòng)了西河爸爸。他說(shuō),最近,他總會(huì)想起那些橫貫東西的高速公路。如此宏偉的工程,讓很多小動(dòng)物從北到南都難以相見(jiàn),但很多穿越林區(qū)和山區(qū)的公路,都會(huì)留下方便動(dòng)物來(lái)往的涵洞。
疫情打亂了小萌的規(guī)律生活,她不能出門(mén),不能參加各種活動(dòng),甚至不能去北京南站吃飯、坐車(chē)。
不僅是小勛和小萌,幾乎每個(gè)特殊兒童都面臨著這樣或那樣的困難。
2.支出壓力大,虧損嚴(yán)重。雖然沒(méi)有營(yíng)收,但是場(chǎng)地租金、工作人員工資等費(fèi)用還是要交的。
但在疫情期,不戴口罩就意味著不能走路。

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