鄒小兵:11個新認識，將帶給你對自閉癥發(fā)病和治療的新認識 [抽動癥]
正因如此，21世紀以來，許多自閉癥患者發(fā)起了一場運動——國際神經(jīng)多樣性運動。他們呼吁不要隨便把自閉癥患者當(dāng)成殘疾人，不要要求每個人都和普通人一模一樣。
這項全球運動也直接影響了自閉癥日的主題。2018年，世界衛(wèi)生組織將主題定為“接受神經(jīng)多樣性”。
其實我對這個結(jié)果很滿意。即使是誤診，我也愿意犯這樣的錯誤。我不想犯的錯誤是告訴他們孩子那時候很好，而不是告訴他們該怎么做，等孩子3、4歲的時候就明顯自閉了。
當(dāng)然，如果一兩歲的孩子智力和語言正常，我們也可以直接將ta診斷為低齡輕度自閉癥。
但后來的科學(xué)研究表明，自閉癥與父母的“冷淡”和爺爺奶奶的溺愛無關(guān)。它是先天遺傳基因和后天環(huán)境因素相互作用的結(jié)果，其中基因占的因素更大。
面對這些層出不窮的病因報道，家長也要保持自己的獨立思考和判斷。
也希望醫(yī)生在做出診斷的時候，能夠做出詳細的評估，告知家長孩子屬于什么程度。這里需要提醒的是，對于3歲以下的孩子，我們往往不做程度判斷。
關(guān)于自閉癥發(fā)病率的上升，國際上大多數(shù)科學(xué)家一致認為是由于公眾認知和醫(yī)生診斷水平的提高。在過去，無法診斷這些人，或者他們中的一些人被診斷為精神發(fā)育遲滯、多動癥和語言障礙。現(xiàn)在我們知道他們的核心障礙是社交障礙，屬于自閉癥。
但現(xiàn)在，越來越多的歐美醫(yī)生、科學(xué)家、心理學(xué)家通過研究發(fā)現(xiàn)，很多自閉癥女孩被遺漏了。因為自閉癥的一些特征，比如多動，在女生身上并沒有突出的外化，而世界文化傾向于安靜內(nèi)向，這就導(dǎo)致很多女生即使有社交障礙，行為刻板，也會被忽視。
很多人以為我見過一次自閉癥患者，就知道自閉癥的全貌，以為所有自閉癥患者都一樣。
但舉個例子，世界上沒有兩片一模一樣的雪花，也沒有兩個一模一樣的人，每個自閉癥患者都是不一樣的。雖然他們都有共同的特征——社交障礙和重復(fù)的刻板行為，但他們?nèi)匀挥性S多不同之處:
1943年，美國兒童精神病學(xué)家、約翰·霍普金斯大學(xué)教授肯納首次報告了自閉癥。在他的描述中，自閉癥是一種罕見且無法治愈的嚴重精神障礙，發(fā)生在嬰兒時期。
隨著人類基因組計劃的完成和基因研究水平的提高，許多研究者對自閉癥兒童的基因進行了測序，發(fā)現(xiàn)許多自閉癥兒童存在基因突變或常見基因突變。
長期以來，自閉癥被認為是一種罕見的疾病，但自從20世紀80年代自閉癥譜系障礙的概念提出后，人們發(fā)現(xiàn)自閉癥的發(fā)病率其實很高。
但大部分自閉癥患者，也就是有社交障礙，但外貌正常，記憶力好，智力不落后的人，可能會走上面的路。
但是，自閉癥可以分為三個等級:重度、中度和輕度。經(jīng)過良好的干預(yù)，輕度兒童可以像普通人一樣獨立生活、學(xué)習(xí)、工作，甚至成家立業(yè)，自食其力。早期發(fā)現(xiàn)中度患兒后，科學(xué)干預(yù)可轉(zhuǎn)輕度；我們可以將重度自閉癥視為嚴重障礙，但只要能盡早發(fā)現(xiàn)，并立即開始科學(xué)、專業(yè)、正確的干預(yù)，重度自閉癥兒童是可以逐漸好轉(zhuǎn)的。
對于父母來說，既然天生自閉癥的人不一樣，為什么會有同樣的擔(dān)心——“我的孩子是不是生活不能自理，需要家庭和社會的照顧？我離開ta怎么辦……”父母可以對不同的孩子有不同的心態(tài)和不同的應(yīng)對策略。
此外，父母生育年齡較大、早產(chǎn)兒童和極低出生體重(低于1500克)可能與自閉癥有關(guān)，但因果關(guān)系尚未確定，這一因素不太可能將自閉癥的發(fā)病率提高到美國的1: 54。
但是，隨著自閉癥干預(yù)水平的提高，以及社會對自閉癥人群認識的提高，越來越多的自閉癥患者，尤其是輕度自閉癥患者，經(jīng)過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，成為社會的普通成員，不會發(fā)展成殘疾。
然而，到目前為止，還沒有足夠的據(jù)表明自閉癥與諸如疫苗接種、環(huán)境污染、妊娠感染、母親孕期服藥、母親肥胖、嬰兒營養(yǎng)缺乏、兒童精神損傷、電子輻射、兒童壓力、獨生子女等環(huán)境因素有關(guān)。
我也非常希望中國那些恢復(fù)良好，上了大學(xué)，就業(yè)的自閉癥兒童，包括他們的父母，能夠站出來，向社會講述自己的心路歷程，甚至做一個自我倡導(dǎo)者，呼吁正確認識自閉癥，告訴大家自閉癥不一定是殘疾。我覺得比當(dāng)醫(yī)生有用多了。
許多孩子被診斷患有自閉癥的父母不得不面對這樣一個問題，“你是怎么帶孩子的？把ta帶入自閉癥！”鋪天蓋地的指責(zé)和對孩子診斷的絕望，讓很多家長心態(tài)崩潰，甚至選擇了自殺。這一時期也成為自閉癥歷史上黑暗的中世紀。
很多自閉癥家長心里都有一塊很重的石頭，因為很多信息都在告訴他們，自閉癥是一種很嚴重的疾病。
自閉癥患者的天才和普通人的天才可能有些區(qū)別。普通人往往是各方面都很強的“多面手”；自閉癥患者往往是在特定領(lǐng)域很強的“特殊人才”，尤其是在機械記憶、工程、數(shù)學(xué)、科學(xué)、美術(shù)等領(lǐng)域。
但事實并非如此。自閉癥與基因有關(guān)，但最新的認識是，大多數(shù)自閉癥是基因與環(huán)境相互作用的結(jié)果。
以前包括現(xiàn)在，一些不了解自閉癥的人還在說自閉癥是父母養(yǎng)育不當(dāng)造成的，其中最著名的就是“冰箱媽媽”理論(媽媽在冰箱里只提供食物，但是是冷的)。
事實上，只要我們對他們的社會交往、情緒調(diào)節(jié)和行為管理進行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)、利用和轉(zhuǎn)化他們的特殊能力，這些能力很可能成為他們長大后的職業(yè)方向，使他們成為對社會有突出貢獻的人。這也是我們教育界需要關(guān)注的地方。
但現(xiàn)在，我們認為約10%的自閉癥患者具有特殊能力，這遠遠大于一般人群中的天才比例。
中國也做過一些自閉癥的流行病學(xué)調(diào)查，估計自閉癥的患病率在1%以上。
如果自閉癥是基因直接導(dǎo)致的，目前確實沒有什么好辦法。但是，如果通過上述途徑慢慢發(fā)展成自閉癥，我們可以做一些工作來降低自閉癥的風(fēng)險——父母總是在孩子有先兆特征時與孩子互動，這可能會阻止一些孩子最終被診斷為自閉癥。
此外，自閉癥兒童的狀態(tài)也與其所處的環(huán)境有關(guān)。倫敦大學(xué)的一位教授也提出了另一個模型。當(dāng)孩子是自閉癥表現(xiàn)型時，不包容、不接受的社會環(huán)境會讓他本來就不夠嚴重的自閉癥特征變得嚴重，加重核心癥狀，改變行為。
這些有ASC基因易感性的孩子，在一歲多的時候可能會表現(xiàn)出自閉癥的前驅(qū)特征，比如不會看，不會指指點點，不會說，也就是社交興趣降低。然后導(dǎo)致親子互動不正常。父母想和孩子玩，孩子不理。久而久之，父母就不再陪孩子玩了，父母和孩子的互動也就沒了。隨著孩子年齡的增長，他的自閉癥特征越來越明顯，患自閉癥的風(fēng)險也越來越高。
在臨床上，我遇到過很多家長，他們的孩子在一歲三個月六個月的時候就發(fā)現(xiàn)了異常。我診斷出他們的孩子可能有自閉癥，然后告訴家長以后不要讓孩子一個人玩了，多和ta密集互動，也許ta會有所改善。半年一年后，家長來復(fù)診，說我誤診了他的孩子。
這是我診斷過的一個病例。在父母的努力下，經(jīng)過兩年零三個月的干預(yù)，這個中度的孩子不再符合自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。
√現(xiàn)在很多孩子通過良好的干預(yù)改善了癥狀，可以像普通孩子一樣進入普通學(xué)校。然而，許多幼兒園、小學(xué)、中學(xué)和大學(xué)并沒有完全接納和容納這些兒童。自閉癥孩子被聯(lián)合退學(xué)，被勸退的情況還是有發(fā)生。雖然自閉癥兒童可能會不遵守紀律，干擾同學(xué)，我們可以通過教育幫助他們改善這些問題，但我們不能否認他們受教育的基本權(quán)利。
有了這種醫(yī)學(xué)分類，醫(yī)生在作出自閉癥診斷時，不妨進一步評估、觀察、詢問，看看孩子屬于哪種類型。根據(jù)不同類型給家長不同的干預(yù)方向，告訴家長孩子的預(yù)后。
當(dāng)自閉癥還被認為是一種罕見的疾病，沒有干預(yù)方法的時候，也就是1980年之前(中國可能是1990年甚至2000年前)，一個被診斷為自閉癥的孩子很可能會變成殘疾。
√中國的自閉癥市場有一種恐怖營銷——認真談自閉癥，嚇唬家長，然后什么都信。各種神奇的療法一一出現(xiàn)，干細胞、醫(yī)學(xué)針灸、鼠神經(jīng)、磁顱……一開始都信誓旦旦地說能治好，最后卻掏空了父母的錢包。遇到這些神奇的治療方法，家長一定要慎重。
因為在3歲之前，可以看出孩子有社交障礙，行為刻板，但語言和智力無法準(zhǔn)確測試。尤其是經(jīng)過一兩年的干預(yù)，孩子的語言可能會慢慢恢復(fù)，智力發(fā)育開始正常。
八。非特異性自閉癥(無法分型的自閉癥)。
根據(jù)美國的調(diào)查，美國的大型自閉癥群體(患病率為1: 54)中有70%屬于輕度自閉癥，即智力和語言發(fā)育正常，但存在自閉癥的核心障礙——社交缺陷、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為，以及感知差異。
一直以來，我們都認為自閉癥患者中男孩比女孩多很多。根據(jù)美國的統(tǒng)計，男女比例為4:1。根據(jù)國內(nèi)一些醫(yī)院包括我們兒童行為發(fā)育中心做的統(tǒng)計，男女比例甚至達到5:1或者6:1，差距非常懸殊。
自閉癥的患病率與一個國家的診斷資源和干預(yù)資源有關(guān)。如果醫(yī)生和相關(guān)從業(yè)者對自閉癥的認識不足，許多自閉癥兒童和人會被遺漏(許多人沒有機會得到診斷)。
所以，當(dāng)孩子被確診為自閉癥時，家長不必過于絕望，也不要認為孩子很嚴重。即使很嚴重，也可以通過及時正確的干預(yù)來改善。
這種新的認識提醒我們要多關(guān)注身邊的自閉癥女性，如果她們出現(xiàn)了相關(guān)癥狀，就要多加關(guān)注。
于是就有了所謂的“新”認識，自閉癥是由基因引起的。如果基因被修復(fù)，自閉癥將被治愈。
但從2013年開始，美國精神病學(xué)協(xié)會(APA)出版了第五版(DSM-5)，世界衛(wèi)生組織(世衛(wèi)組織)出版了第十一版國際疾病分類(ICD11)，明確指出自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，與兒童智力低下有關(guān)。
√我一直覺得把自閉癥稱為嚴重的不可治療的精神障礙是一種詛咒。專業(yè)人士的這種定義，會讓很多自閉癥家長恐慌、痛苦，心態(tài)崩潰……從而導(dǎo)致育兒失能，最終影響孩子的預(yù)后。所以我真心希望家長在聽到自閉癥的診斷后，能有適當(dāng)?shù)目謶趾蛽?dān)憂，但不要讓非理性的恐懼導(dǎo)致我們失去對孩子進行適當(dāng)干預(yù)的能力。
比如上面兩張圖，左邊的孩子喜歡整理東西，這是典型的刻板印象。但從某種意義上來說，這種刻板印象和狹隘興趣的重復(fù)，也可以看作是一種堅持。這種堅持，如果用在正確的地方，會讓自閉癥患者站在正確的一邊。因為他的堅持和興趣，他成為了世界著名的畫家，他能夠以出色的記憶力和繪畫能力畫出各個國家的城市。
這個模型認為，一個孩子一開始就有ASC(自閉癥)基因易感性，可能是父母給的，也可能是自己的基因突變。
20世紀五六十年代，最早報道自閉癥的美國兒童精神病學(xué)家肯納推翻了他原來認為自閉癥是天生的觀點，改口說自閉癥是后天獲得的。當(dāng)時另一位著名的美國心理學(xué)家伯特海姆也大肆宣揚自閉癥是父母的冷漠和教養(yǎng)不當(dāng)造成的，給自閉癥父母在社會上帶來了巨大的壓力:
所以我常說重癥可以輕癥，輕癥一般預(yù)后較好，但如果不能及時發(fā)現(xiàn)孩子的問題，及時干預(yù)，輕癥也可以輕癥。
雖然有些自閉癥患者可能患有精神疾病，如焦慮、抑郁、雙相情感障礙，某些嚴重者可能出現(xiàn)精神分裂癥，但本質(zhì)上，自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，是先天的，不是后天刺激等因素導(dǎo)致的精神疾病。
圖為美國自閉癥增長趨勢調(diào)查。紅色曲線表示所有自閉癥患者，藍色表示自閉癥智障患者。從圖中可以看出，藍色表示新增的自閉癥智障人數(shù)變化不大。(ID:智障)
如果這個基因高度突變，會直接導(dǎo)致自閉癥(圖中下方路徑)。基因突變直接導(dǎo)致的自閉癥多為癥狀性自閉癥，如脆性X染色體綜合征、Rett綜合征、結(jié)節(jié)性硬化癥等。(相關(guān)閱讀請點擊鄒小兵專欄② |區(qū)分經(jīng)典自閉癥和綜合征自閉癥)
在過去很長一段時間里，甚至是現(xiàn)在，有些人仍然認為自閉癥是一種精神疾病。因為在1943年，當(dāng)美國兒童精神病學(xué)家肯納首次報道自閉癥時，他將自閉癥定義為一種精神障礙。
你可能會覺得這是個例，不足以說明問題，但是15年前，我沒有這樣的病例?，F(xiàn)在我在門診經(jīng)常會遇到一兩個這樣的病例，而且比例越來越高。
今天，發(fā)育障礙領(lǐng)域?qū)＜?、米和小米研發(fā)總顧問鄒小兵教授將帶我們重新認識自閉癥，打破過去的舊認識，了解幾十年來自閉癥研究的新成果。
聽到這里，可能很多人會說，這些都沒用，很難把自閉癥孩子培養(yǎng)成有特殊能力的天才。
這些都是近年來的“新認識”，類似的“新認識”還會繼續(xù)研究、提出和報道。
相關(guān)研究可以參考一本關(guān)于女性自閉癥的書《假裝正?！?，目前有中文版。
我也想呼吁我們的幼兒園、小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)，給自閉癥患者更多的接納和包容。你的接納和包容，最終會帶來豐厚的回報。
雖然他們是不同的，比如他們對別人沒有洞察力，有的是“頭腦簡單”“思想專一”，為什么我們不能把他們看成一種神經(jīng)多樣性呢？世界上每個人都是不同的，需要不同的人來組成一個多彩的世界。
2020年3月，美國疾病控制和預(yù)防中心(CDC)發(fā)布的自閉癥譜系障礙患病率已經(jīng)達到1:54，相當(dāng)于1.85%。
√當(dāng)孩子有了早期表現(xiàn)和光環(huán)特征，也就是孩子有了自閉癥的遺傳易感性的時候，父母所擁有的本能的、自然的育兒能力可能不足以扭轉(zhuǎn)這個遺傳易感性孩子的發(fā)展軌跡。你要聽從專業(yè)人士的建議，和孩子精耕細作地玩互動游戲、社交游戲，在生活中一個一個地看、指、答、說。如果你堅持這樣做，你的孩子可能會變得更好。
過去我們認為自閉癥是無法治療的，但是現(xiàn)在我可以非?？隙ǖ母嬖V你，自閉癥是可以治療的(不是說吃藥打針)，或者是可以干預(yù)的。
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