TED:自閉癥是一種怎樣的體驗? <自閉癥機構(gòu)>
對自閉癥的不了解還不止于此。你知道有些人在尋找治愈自閉癥的方法嗎?這是因為他們認為自閉癥是不好的,是一種疾病。
當我照鏡子時,我會看到一個思維方式不同的人,哦,還有漂亮的頭發(fā)。
感官失衡的一種就是感官信息過載,也就是說,承受不了這么多的感官信息。當感覺信息過載時,自閉癥患者往往會通過關閉感覺通道來保護自己。比如捂住耳朵,閉上眼睛,蜷縮在媽媽懷里,不要碰任何東西。)
但是世界上關于自閉癥患者真實生活的信息并不多。所以人們通常求助于刻板印象。我們經(jīng)常在媒體上看到這些刻板印象。媒體上一些比較常見的刻板印象包括社交障礙,缺乏同理心,甚至超級天才。
如果是你,那可能只是一個微笑。
無論是收到了很棒的生日禮物,還是在新聞里聽到了悲慘的故事,我真的無法不情緒爆發(fā)地表達我的反應,所以我不得不再次掩蓋,以求正常。我心里有無限的情緒,但我的頭腦只能讓我極端爆炸,或者說沒有波動。
生活在現(xiàn)代社會的自閉癥患者最大的問題是,這個世界的運作方式并不適用于我們。世界上有太多的事情讓我們不知道該做什么。
很多人都聽說過自閉癥。比如有人認為自閉癥患者是白人男性,聲音單調(diào),會一直說同一個話題。有人認為自閉癥患者分不清對錯,不喜歡被關注,經(jīng)常在錯誤的時間說錯誤的話。還有人認為自閉癥患者社交行為笨拙,缺乏幽默感和同理心。
所以,在這種情況下,我們會做自我刺激的行為,比如重復的動作或者聲音,或者其他一些無意義的小動作,可能看起來正常,也可能看起來不正常。有些人會揮動手臂,或發(fā)出噪音,或旋轉(zhuǎn)東西。
情感表達,無論多少,對我來說都很難。這是因為每當我感受到任何情緒的時候,它都像在我心中爆炸一樣強烈。當然,我無法表達得如此強烈。否則,就拿幸福來說吧,幸福會劇烈爆炸,我會氣喘吁吁,手舞足蹈,大喊“哇!”
比如我一直糾結(jié)的就是噪音大,也就是說我從來不放很響的音樂,我也不喜歡去大型聚會。但其他自閉癥譜系障礙患者可能會因為強光或強烈的味道或粘稠的質(zhì)地而感到難以忍受,這可能會對我們產(chǎn)生焦慮。想想你過去參加過的所有社交聚會。那里正在播放大聲的音樂嗎?有沒有很刺眼的光?它同時聞起來像許多不同的食物嗎?有很多人同時在交談嗎?這些事情可能不會困擾你,但是對于自閉癥患者來說,會讓人不知所措。
所以我……我不擅長表達情緒,溝通方式也不一樣。因為這些,我被診斷為自閉癥譜系障礙。這個診斷讓我、我的朋友和家人明白了我的大腦是如何工作的。大約1%的世界人口被診斷患有自閉癥譜系障礙。與此同時,這個數(shù)字還在增加。然而,我們?nèi)匀皇且粋€龐大的少數(shù)群體。還有很多人不把我們和別人平等看待。
最近,他母親的自閉癥診斷激發(fā)他公開談論自閉癥?!白蚤]癥不是一種疾病,它只是另一種思維方式?!币辽だ惯@么說的。在這次TED演講中,Lisi向我們展示了他體驗世界的方式,打破了許多人對自閉癥的誤導性刻板印象,分享了對自閉癥常見行為(如自我刺激、隱瞞、缺乏同理心等)的深刻見解),并倡導對自閉癥譜系更包容的理解。
(原因是感官不平衡。根據(jù)香港公開大學的數(shù)據(jù),80%的自閉癥患者有感覺統(tǒng)合失調(diào)。
另一個通常與自閉癥相關的刻板印象是自閉癥患者缺乏同理心。同樣,這也不是事實。其實我是滿有同理心的,只是不善于表現(xiàn)出來而已。每當朋友試圖告訴我他們正在經(jīng)歷的一些掙扎,我通常不知道如何表達我的回應。這就是為什么我沒有表現(xiàn)出和沒有自閉癥的朋友同等程度的同理心。
沒錯,基本上就是我們走神的時候做的事情。我們經(jīng)常覺得需要自我刺激。但是,這種行為往往會讓別人不開心,所以我們被迫隱瞞。當我們被迫隱藏類似的自閉癥癥狀時,我們是在掩飾。有些人比其他人藏得更好。有時候我隱藏得很好,別人甚至不知道我有自閉癥,直到我為他們解開謎團。
但無論如何,這樣的偽裝會帶來很大的壓力。甚至晚上做作業(yè)也會很累。有些人認為,因為我們有假裝的能力,所以這是治愈自閉癥的方法。然而,這樣的偽裝只會讓我們羞于展示真實的自己。
這是我的家人。我家還有一個自閉癥患者。我母親。是的,成年女性也可能有自閉癥。我的父親和哥哥沒有自閉。有時候,我們會很難互相交流,但有時候我會說一些類似“哦,多倫多聯(lián)合車站,對嗎?”沒錯,因為我覺得可以幫助他們記住車站的某些方面。當他們困惑的時候,我常常不得不詳細解釋。我們經(jīng)常要用許多不同的方式解釋它,以便每個人都能理解它。然而,盡管如此,我們都彼此相愛,彼此平等尊重。
感覺整合的過程是指各種感覺刺激通過其接收器官變成感覺信息。這些信息在中樞神經(jīng)系統(tǒng)中進行整理和組織,然后指令身體做出適當有效的反應。人的感覺系統(tǒng)包括視覺、聽覺、觸覺、味覺、嗅覺、前庭平衡和本體感受七個部分,七大感覺器官過敏、過低、尋求都是感覺障礙的表現(xiàn)。
很多人都在反駁這個觀點。對我們來說,我們認為自閉癥不是一種疾病。這只是另一種思考和看待世界的方式。我們大腦的工作方式與大多數(shù)人不同。這就像把Xbox和PlayStation做比較。都是節(jié)目不同的優(yōu)秀主持人。但是如果你把Xbox游戲放在PlayStation里面,就不會流暢運行,因為PlayStation的讀取和Xbox不一樣。
如果你同意我剛才說的話,我很抱歉的告訴你,你對自閉癥的印象是不正確的。我怎么知道?因為我有自閉癥。我對電子產(chǎn)品和公共交通真的很著迷,但這并不能定義我是誰。我們每個人都有自己的不同和獨特之處。
“了他樂康”是符合國際前沿標準的教育理念,從單純的醫(yī)學模式升級為國際ICF社會綜合模式。它強調(diào)兒童的核心障礙應在兒童最近發(fā)展的區(qū)域內(nèi)得到最大程度的改變,主張改變社會環(huán)境以彌補其功能的不足。
Ethan Lisi是加拿大多倫多瑞爾森大學的本科生。他很小的時候就被診斷患有自閉癥譜系障礙。露西說一口流利的法語,有絕對的音感,喜歡看他的狗玩耍,喜歡討論電子產(chǎn)品、公共交通和電子游戲。在未來,麗思希望周游世界,探索新的地方。
在《神經(jīng)部落》(Neurotribe)一書中,作者史蒂夫·希普曼(Steve Shipman)聲稱,自閉癥和其他精神狀況應被視為人類的自然特征,它們都是人類譜系中的正常部分,而不是缺陷。這一點我完全同意。如果自閉癥患者被視為正常人類譜系的一部分,那么這個世界可以被設計得對自閉癥患者更加友好。我不以自閉為恥。我的想法和行為可能和你不一樣,但我還是人,我沒有生病。

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