金博士:自閉癥是神經(jīng)多樣性的表現(xiàn)嗎？ 《精神分列癥》
此外，Aspies for Freedom(AFF)在2005年發(fā)起了這一倡議，并將每年的6月18日定為自閉癥驕傲日，這一倡議迅速在世界各地傳播開來。AFF甚至指出，一些對(duì)ASD的常規(guī)治療是不道德的，因?yàn)樗鼈冞^于強(qiáng)調(diào)消除ASD的無害行為，如強(qiáng)制消除刻板行為、強(qiáng)制凝視眼睛等。AFF認(rèn)為ABA治療破壞了ASD獨(dú)特的心理防御機(jī)制，增加了他們的疼痛感覺。AFF的創(chuàng)始人加雷思·尼爾森說:我不認(rèn)為你能治愈一個(gè)雙面的癥狀。比如黑人比白人更容易得鐮狀細(xì)胞病，但你不會(huì)試圖通過治愈黑人膚色來達(dá)到治愈鐮狀細(xì)胞病的目的。我不認(rèn)為自閉癥是一種疾病，我認(rèn)為它是人類的另一種形式。
神經(jīng)倡導(dǎo)者還認(rèn)為，治療/消除ASD的努力不應(yīng)與類似的癌癥治療相比較。ASD面臨的挑戰(zhàn)不是來自于自身，而是由于社會(huì)價(jià)值體系和社會(huì)結(jié)構(gòu)的不平等。
ASD積極分子利用殘疾人權(quán)利運(yùn)動(dòng)的上升趨勢(shì)，主張ASD是人類獨(dú)特的生活方式，而不是需要矯正和干預(yù)的疾病。他們認(rèn)為將ASD按不同程度分類弊大于利，尤其是阿斯伯格綜合癥(AS)和高功能自閉癥(HFA)與正常人群沒有質(zhì)的區(qū)別。
例如，美國的Gray beno ist(2013)成立了Auticon Company，這是一家為自閉癥患者提供工作場(chǎng)所的公司，擁有150多名自閉癥員工，其中包括Gray的自閉癥兒子。公司里的ASD人員被給予了很大的選擇自由。這家小型技術(shù)公司專門從事軟件測(cè)試和錯(cuò)誤修復(fù)。
令人驚訝的是，在美國好萊塢的許多大片背后，都有一個(gè)由自閉癥患者組成的非營利性特效工作室“例外思維”(Exceptional Minds)。這群自閉癥患者促成了《蟻人》、《權(quán)力的游戲》、《海綿寶寶》、《復(fù)仇者聯(lián)盟:奧創(chuàng)時(shí)報(bào)》等精彩的影視作品。
自21世紀(jì)以來，關(guān)于自閉癥譜系障礙(ASD)的性質(zhì)和定義一直存在許多爭(zhēng)議和討論。至少有兩個(gè)陣營。一方認(rèn)為ASD只是人類神經(jīng)多樣性的一種表現(xiàn)，而不是一種疾病，形成了所謂的“自閉癥文化觀”。另一方面，ASD是一種遺傳性神經(jīng)發(fā)育障礙，需要進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù)和康復(fù)治療。后者是目前大多數(shù)學(xué)術(shù)界的共同觀點(diǎn)，提出了許多相關(guān)理論和康復(fù)訓(xùn)練方法。
隨著社會(huì)對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)的進(jìn)步，自閉癥的教育和社會(huì)化呈現(xiàn)出新的趨勢(shì)，自閉癥文化逐漸受到重視，產(chǎn)生了許多自閉癥維權(quán)的國際組織，如Autreat、AFF、自閉癥之聲等。甚至嘗試建立ASD專屬社區(qū)，比如日本的“山毛櫸之鄉(xiāng)”，中國正在建設(shè)的“沉默社區(qū)”以及很多相關(guān)網(wǎng)站。說明自閉癥群體的悄然崛起為他們的生存和發(fā)展提供了一個(gè)很好的選擇。
神經(jīng)多樣性倡導(dǎo)者認(rèn)為，ASD的遺傳應(yīng)被視為人類基因的自然表達(dá)。人腦不可能只有一種“理想狀態(tài)”配置，而其他偏離常態(tài)的狀態(tài)都被視為病態(tài)。他們呼吁社會(huì)對(duì)自閉癥患者的神經(jīng)多樣性更加寬容和接受。
米歇爾·道森，一位加拿大自閉癥自我倡導(dǎo)者，在法庭上反對(duì)政府資助ABA治療。一個(gè)叫做Autistics for Autistics，A4A)的加拿大組織闡述了ASD倡導(dǎo)者對(duì)ABA的主要反對(duì)意見。
總之，持這種觀點(diǎn)的人，包括一些學(xué)者，都強(qiáng)調(diào)ASD是一種獨(dú)特的存在方式，應(yīng)該得到社會(huì)的認(rèn)可、支持和欣賞，不應(yīng)該被回避、歧視或試圖消除。
他們還強(qiáng)調(diào)，社會(huì)理解應(yīng)該更多地著眼于提高他們適應(yīng)環(huán)境的技能，而不是強(qiáng)迫他們接受所謂“正常行為”的塑造。同時(shí)，他們應(yīng)該支持建立特定的社交網(wǎng)絡(luò)方式，使ASD患者能夠根據(jù)自己的意愿從事社交活動(dòng)。
根據(jù)神經(jīng)多樣性觀點(diǎn)，ASD只是一種神經(jīng)認(rèn)知差異，這種差異賦予了ASD獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)。在適當(dāng)?shù)睦斫夂椭С窒拢麄兛梢詫?shí)現(xiàn)成功的生活方式，甚至成為成功的人、學(xué)者、發(fā)明家等。來自各行各業(yè)。美國著名自閉癥學(xué)者格蘭丁說，“一個(gè)自閉癥的穴居人很可能發(fā)明了第一個(gè)石矛。如果我們?cè)噲D從世界上消除自閉癥，社會(huì)將失去許多科學(xué)家、音樂家和數(shù)學(xué)家”。
著名自閉癥研究者巴倫-科恩(Baron-Cohen)也說:“沒有人反對(duì)在干預(yù)自閉癥患者弱點(diǎn)的同時(shí)保護(hù)他們的優(yōu)點(diǎn)。但要說“治愈”自閉癥就有點(diǎn)過了。我們擔(dān)心在矯正的過程中，ASD的那些特殊能力，比如對(duì)細(xì)節(jié)的關(guān)注，對(duì)深度研究的執(zhí)念，會(huì)消失。ASD既是一種殘疾，也是一種差異。我們需要找到一種適當(dāng)?shù)姆绞絹韺?duì)待殘疾，同時(shí)尊重和珍惜差異?！?/p>
自閉癥日強(qiáng)調(diào)，ASD一直是人類文化的重要組成部分，是人類神經(jīng)多樣性的一種形式。自閉癥患者面臨的最大挑戰(zhàn)是他們周圍人的態(tài)度、缺乏支持和不適應(yīng)。比如，到現(xiàn)在為止，人們給予ASD的更多的是同情和憐憫，而不是真正的理解，把ASD的行為視為一種需要糾正的病態(tài)。
互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展為不擅長(zhǎng)社交的ASD人士提供了一個(gè)很好的平臺(tái)。他們可以社交，學(xué)習(xí)手語，參與在線聊天，建立自己喜歡的社區(qū)，展示他們?cè)贗T領(lǐng)域的才華，并通過互聯(lián)網(wǎng)工作?；ヂ?lián)網(wǎng)有助于繞過自閉癥患者無法克服的社交互動(dòng)、非語言暗示和情感分享。
事實(shí)上，自閉癥在本質(zhì)上絕不是一個(gè)非黑即白或非此即彼的問題。正常人和他們之間的界限非常模糊，所以有很多爭(zhēng)議也就不足為奇了。目前只能持ASD屬于一種“疾病”的觀點(diǎn)，盡量做到早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)。不得不承認(rèn)，在現(xiàn)實(shí)中，如果ASD兒童得不到及時(shí)準(zhǔn)確的診斷和人性化的干預(yù)，他們的預(yù)后和未來都不會(huì)很理想，尤其是重度自閉癥，甚至?xí)适Щ镜纳钭岳砟芰?。一些中輕度的ASD還可能發(fā)展成更嚴(yán)重的精神和行為疾病，這與他們掙扎著適應(yīng)“正常社會(huì)”所造成的不良后果不無關(guān)系。
到目前為止，學(xué)術(shù)界還不能完全否定ASD是否是一種神經(jīng)多樣性。我一直認(rèn)為，ASD的優(yōu)劣來自于腦神經(jīng)的“錯(cuò)誤連接”(我在很多會(huì)議上都說過，ASD的腦神經(jīng)在錯(cuò)誤的線上)。
甚至患有阿斯伯格綜合癥的人也以被稱為阿斯皮為榮。他們只是不善于與人溝通，根本不想要什么干預(yù)治療。他們嘲笑“我們像左撇子，為什么我們必須是右撇子？”
神經(jīng)多樣性是相對(duì)于生物多樣性而提出的一個(gè)術(shù)語。它認(rèn)為人類大腦和心靈的差異和多樣性是人類多樣性的一部分，是自然的、健康的和有價(jià)值的。像其他人類的多樣性，比如種族，性別，文化，性取向等。，神經(jīng)多樣性會(huì)受到社會(huì)力量相互作用的影響。此外，一旦這種多樣性被接受和認(rèn)可，它可以成為對(duì)人類潛力的有益貢獻(xiàn)者。
另一方面，不可否認(rèn)的是，社會(huì)包括學(xué)術(shù)界對(duì)ASD的認(rèn)識(shí)還是非常有限的。有時(shí)候，ASD的性質(zhì)和負(fù)面作用被片面夸大，而ASD的優(yōu)點(diǎn)和長(zhǎng)處卻被忽視或無視，存在著無處不在的顯性或隱性的歧視和排斥。孩子一旦被確診為自閉癥，他們的很多優(yōu)點(diǎn)很容易被忽視，人們更關(guān)注他們的“缺陷”，于是他們?cè)谝粋€(gè)難以適應(yīng)的環(huán)境中痛苦和“煎熬”。
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