浙江大學(xué)兒童醫(yī)院發(fā)育行為科朱志威主任:2-6歲是自閉癥治療的黃金期。 {孤獨癥}
目前還沒有治療自閉癥的特效藥。一般以教育訓(xùn)練和行為干預(yù)為主。治療的黃金期是2到6歲。
浙江省兒童醫(yī)院擁有一支由11名醫(yī)生、4名護(hù)士和2名自閉癥治療師組成的專業(yè)團(tuán)隊。其中博士6人,碩士5人。主任醫(yī)師1名,副主任醫(yī)師1名,副主任護(hù)士1名,主治醫(yī)師若干名。
朱主任提醒家長,當(dāng)孩子出現(xiàn)這些癥狀時,家長要引起重視,及時到??崎T診進(jìn)行排查。
前不久,小宋在父母的陪同下,來到浙大兒童醫(yī)院發(fā)育行為科,專程感謝陪伴他成長的朱志威主任。經(jīng)過十幾年的努力,在醫(yī)生的指導(dǎo)下,在父母的陪伴下,在老師同學(xué)的理解和包容下,小宋成長了,逐漸走向了獨立。2017年上大學(xué),目前大三。他比其他同齡人更守紀(jì)律,對自己的未來有明確的規(guī)劃。大學(xué)畢業(yè)后,他打算從事機(jī)械控制方面的工作。
行為問題:自閉癥譜系障礙;發(fā)育遲緩,如語言遲緩、運(yùn)動遲緩、認(rèn)知遲緩等。;注意力缺陷/多動癥;學(xué)習(xí)困難;智力低下;進(jìn)食障礙;飲食行為問題;睡眠障礙;鉛中毒等。
2020年聯(lián)合國世界自閉癥日的宣傳主題:“向成年過渡”,重點關(guān)注自閉癥患者向成年的過渡,如自閉癥患者獲得高等教育機(jī)會、就業(yè)機(jī)會和獨立生活的能力,體現(xiàn)了對自閉癥患者生命支持的關(guān)注。
中國2020年世界自閉癥日的宣傳主題是“額外關(guān)愛,額外關(guān)注——推動建立自閉癥家庭援助機(jī)制”,希望社會各界為自閉癥患者及其家庭的發(fā)展提供保障。
其實自閉癥的核心問題是社交障礙。很多孩子智商并不落后,但是不懂得社會交往的規(guī)則,不在乎別人的感受,影響了他們的日常生活、學(xué)習(xí)和社交,給家人和周圍的老師、同學(xué)造成了很大的困擾。同時對自己感興趣的事物著迷,比如動植物、天文、地理、機(jī)械等諸多方面。他們的知識遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過同齡的孩子。但是,家長往往不會把這些聰明外向的孩子和“自閉癥”聯(lián)系在一起。
自閉癥與大腦功能的發(fā)育有關(guān),如神經(jīng)損傷、基因變異、環(huán)境污染、病毒感染等。在發(fā)展初期。同時,生育年齡過大、圍產(chǎn)期缺氧也有一定影響。
兒童發(fā)育評估和智力測驗:采用各種神經(jīng)發(fā)育和智力測驗量表,對兒童的發(fā)育和智力測驗進(jìn)行客觀評估,并以此為依據(jù),指導(dǎo)個性化的教育干預(yù),讓每一個孩子都得到最好的全面發(fā)展。
根據(jù)疾控中心的最新統(tǒng)計,美國每54名8歲兒童中就有一名被診斷為自閉癥。近20年來,中國確診的自閉癥兒童數(shù)量激增。據(jù)統(tǒng)計,我國兒童孤獨癥患病率約為1%。在很多人的印象中,自閉癥患者拒絕與外界接觸,總是活在自己的世界里,因此被稱為自閉癥和“星星的孩子”。
行為科主任、主任醫(yī)師朱志威說,近十年來,隨著教育干預(yù)手段的不斷完善,自閉癥兒童如果能得到及時的康復(fù)和行為干預(yù),有超過1/3的孩子可以像正常孩子一樣到普通學(xué)校學(xué)習(xí),適應(yīng)主流社會生活。但這些自閉癥兒童癥狀不典型,容易被誤診或漏診。他們就生活在我們身邊,需要我們一起去發(fā)現(xiàn)。
兒童早期發(fā)育指導(dǎo):定期生長發(fā)育監(jiān)測、早期教育指導(dǎo)、智力發(fā)育監(jiān)測和篩查;發(fā)展過程中行為偏差的咨詢和指導(dǎo)。
一般自閉癥在出生后不久或嬰兒期早期就有癥狀,但約有三分之一的自閉癥兒童一開始是正常的,在一歲半到三歲之間有一個語言和行為退化的過程,導(dǎo)致家長未能及時發(fā)現(xiàn)。
自閉癥兒童干預(yù):為自閉癥兒童提供學(xué)前評估(PEP-3)和格里菲斯認(rèn)知發(fā)展評估(Griffiths),制定個性化干預(yù)方案,指導(dǎo)教師和家長開展干預(yù)教育,包括理論指導(dǎo)和示范課程、定期家長小組培訓(xùn)、長期隨訪等。
朱志威主任醫(yī)師說,自閉癥的病因在醫(yī)學(xué)上還不是很清楚。這一發(fā)現(xiàn)與基因突變有關(guān)。目前醫(yī)學(xué)界已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了幾十種導(dǎo)致自閉癥的基因。
隨著二孩政策的放開,高齡父母的數(shù)量有所增加。需要提醒的是,高齡父母生下自閉癥兒童的風(fēng)險高于低齡父母。
每年的4月2日是世界自閉癥日(簡稱世界自閉癥日)。
朱主任介紹,每年入學(xué)時,發(fā)育行為系都會接收一批孩子,上課坐不住,不聽老師指令,不參加集體活動,興趣狹窄。老師會認(rèn)為這些孩子多動癥,不遵守校規(guī),在群體中格格不入。一開始很多家長只是覺得孩子說話晚或者性格內(nèi)向,并沒有意識到可能是自閉癥。后來確診了,往往后悔干預(yù)得太晚。
回顧這段路,小宋的父母感慨萬千。從最初的焦慮和困惑,逐漸學(xué)會了支持孩子,陪伴孩子一步步學(xué)習(xí)成長?,F(xiàn)在他們終于可以坦然地對朱主任說,“其實自閉癥不算什么?!?/p>
近年來,發(fā)展行為科致力于自閉癥的診斷、評估和干預(yù),堅持“以家庭為中心”的自閉癥干預(yù)理念,開展各種親子課堂和演示課程,支持家長不斷學(xué)習(xí),陪伴孩子成長,成為獨立的個體。

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