循著政策足跡,我們找到了成年自閉癥兒童的未來之路。 《自閉癥訓(xùn)練方法》
周野認(rèn)為,在不斷出臺扶持政策的支持下,殘疾人就業(yè)取得了很大進(jìn)步,但招聘企業(yè)也面臨著投入和產(chǎn)出的實(shí)際負(fù)擔(dān)。所以,即使有些企業(yè)招了殘疾人,他們也很難真正參與到崗位工作中,尤其是智障、智障人員。因此,她建議在中國設(shè)立“社會工作者”的職位,由政府出錢。他們可以進(jìn)入企業(yè),減輕企業(yè)負(fù)擔(dān),給予殘疾人就業(yè)支持,讓殘疾人和健全人一樣享受工作帶給他們的價值。
在此基礎(chǔ)上,重新審視和完善原《隨班就讀辦法》第三至第六部分中的相關(guān)具體條款,從入學(xué)、教學(xué)要求、師資建設(shè)、家長參與等方面明確普通學(xué)校的責(zé)任,以及如何構(gòu)建內(nèi)部支持體系,提高其融合教育的實(shí)施水平,有效落實(shí)殘疾兒童入學(xué)“全覆蓋、零拒絕”原則,保障其教育質(zhì)量和融入校園生活。
希望在支架式教育理念的指導(dǎo)下,為家庭提供盡可能適合家庭場景、符合家長能力的康復(fù)輔助器具,進(jìn)一步提高自閉癥兒童的康復(fù)效果,降低家庭干預(yù)的難度和成本。
她建議:強(qiáng)化政府責(zé)任,形成聯(lián)動機(jī)制,建立與全面建設(shè)小康社會目標(biāo)相適應(yīng)的殘疾兒童康復(fù)救助體系;建立統(tǒng)一的統(tǒng)計信息平臺,方便查詢和管理。
邰麗華建議修改1994年版的《隨班就讀》,以更好地適應(yīng)新時代的需要。建議新措施應(yīng)包括(但不限于)肢體障礙、視力障礙、聽力障礙、智力低下、精神障礙和多發(fā)性障礙兒童,以及經(jīng)專業(yè)評估意見確認(rèn)的其他特殊需要兒童。
每年參加全國兩會,高曉迪都會為殘疾人群體呼吁。今年,她繼續(xù)為殘疾人群體代言。"關(guān)注殘疾人就業(yè),促進(jìn)教育公平發(fā)展."
對于這些群體來說,支持性就業(yè)是指支持性就業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)派出就業(yè)輔導(dǎo)員,對精神殘疾人的實(shí)際工作進(jìn)行專職指導(dǎo)和監(jiān)督,使其在普通企事業(yè)單位獲得穩(wěn)定且有收益的工作機(jī)會。但是,目前傳統(tǒng)的殘疾人保護(hù)性就業(yè)逐漸向支持性就業(yè)轉(zhuǎn)變,仍然存在很多問題。
太專業(yè)的東西,父母學(xué)不會,用不會,也是白學(xué)。培養(yǎng)專業(yè)人員需要時間和金錢,專業(yè)人員的康復(fù)干預(yù)成本也很高。
于學(xué)勤表示,各地對殘疾人就業(yè)政策支持不均衡,大多是指導(dǎo)性建議。相關(guān)強(qiáng)制性措施普遍缺乏,就業(yè)創(chuàng)業(yè)鼓勵支持機(jī)制尚不完善。
應(yīng)完善特殊教育的法律政策,建議在特殊教育法中單列一部法律或在義務(wù)教育法中單列一章規(guī)定特殊兒童的受教育權(quán),這將進(jìn)一步促進(jìn)特殊教育的質(zhì)量和發(fā)展。同時,逐步完善特殊教育體系,加強(qiáng)特殊教育教師隊(duì)伍建設(shè)。
在門診,我們經(jīng)常可以看到被診斷為自閉癥的家庭,無法回答“在家怎么辦?”由于經(jīng)濟(jì)因素、照顧者的文化水平、當(dāng)?shù)厝狈玫目祻?fù)機(jī)構(gòu)等原因。。因?yàn)?,如果簡單的幾句話就能做到,自閉癥如何成為無數(shù)星寶家庭的康復(fù)難題?
此外,還要建立相關(guān)部門聯(lián)動機(jī)制,動員社會力量參與。托養(yǎng)機(jī)構(gòu)采取公建民營的模式,充分利用市場資源;完善自閉癥家庭志愿服務(wù)體系,協(xié)助托養(yǎng)機(jī)構(gòu)運(yùn)營。
高曉迪是一名聽障委員,她用手語參加了兩會。她認(rèn)為,殘疾人就業(yè)過程中存在一些不合理的限制。她希望繼續(xù)推動機(jī)關(guān)事業(yè)單位率先按比例安排殘疾人就業(yè)。并且在職業(yè)認(rèn)證中,對殘疾人的不合理限制也應(yīng)該取消。
劉小兵代表建議完善政策法規(guī)體系,重新定義自閉癥患者。第一,將自閉癥與精神殘疾分開,作為單獨(dú)的殘疾類別,制定更有針對性的政策。
為了緩解自閉癥家庭的壓力,他建議建立一個成人自閉癥護(hù)理機(jī)構(gòu)。以上海為例,建立自閉癥照料機(jī)構(gòu)時,應(yīng)由市政府牽頭,根據(jù)全市自閉癥患者分布情況,并打破戶籍限制,安排就近入學(xué)。開展自閉癥照料者專業(yè)培訓(xùn),加強(qiáng)考核,認(rèn)證其資質(zhì),規(guī)范照料者隊(duì)伍建設(shè)。并且,在高職院校中,增設(shè)自閉癥護(hù)理課程,加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)學(xué)科建設(shè)。
她呼吁,鼓勵和引導(dǎo)殘疾人利用互聯(lián)網(wǎng)+等形式自主創(chuàng)業(yè),加大財政投入,通過購買服務(wù)促進(jìn)智障青年支持性就業(yè),幫助殘疾人和智障青年自立。
此外,黃琦建議研究制定相關(guān)政策,為自閉癥家庭和服務(wù)機(jī)構(gòu)提供有效支持。對于符合條件的自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu),政府可以通過委托、項(xiàng)目合作、重點(diǎn)推廣、孵化扶持等方式進(jìn)行扶持和培育。
我們希望醫(yī)療、教育、康復(fù)能有機(jī)結(jié)合,因?yàn)椴煌挲g段的孩子有不同的需求。
第二,新措施的一般原則應(yīng)明確殘疾兒童和其他有特殊需要的兒童接受教育的平等權(quán)利,并禁止任何基于殘疾的教育歧視。積極推進(jìn)全納教育,明確普通學(xué)校是保障和發(fā)展殘疾和特殊需要兒童義務(wù)教育的優(yōu)先和主要形式,特殊教育學(xué)校是保障殘疾兒童受教育權(quán)利的補(bǔ)充形式。特殊學(xué)校要充分發(fā)揮地方專業(yè)資源中心的骨干作用,支持普通學(xué)校開展融合教育。
同時,我們應(yīng)該改進(jìn)對殘疾和特殊需要兒童的評估原則和程序。傷殘鑒定應(yīng)以多學(xué)科綜合意見為基礎(chǔ),以兒童利益最大化為原則出具鑒定結(jié)論和意見。
中國殘疾人聯(lián)合會、衛(wèi)健委、國家標(biāo)準(zhǔn)化委員會要考慮修改《殘疾人殘疾分類和分級》,將自閉癥單獨(dú)作為一個殘疾類型;修改《殘疾人保障法》,增加自閉癥作為視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘 疾、多重殘疾之后的第八類殘疾類型;加強(qiáng)宣傳,倡導(dǎo)社會對自閉癥及精神障礙者的接納,消除大眾對精神障礙的污名化及歧視。
同時,她還建議完善殘疾兒童特殊教育的法律政策,加強(qiáng)對0-3歲殘疾兒童的早期教育干預(yù)。大力發(fā)展殘疾兒童學(xué)前教育,包括0-3歲殘疾兒童早期教育干預(yù),落實(shí)學(xué)前教育補(bǔ)助政策,免除殘疾兒童保育教育費(fèi)用。我們需要更加了解這個群體,主動去理解、接納、庇護(hù)他們。我們都是“星星的孩子”的守護(hù)者。我們大家共同構(gòu)成了一個完整的社會共同體,不僅僅是權(quán)威人物和公眾人物,守護(hù)他們的重?fù)?dān)落在了每一個普通人的肩上。
高曉迪說,目前,在偏遠(yuǎn)地區(qū),殘疾人特殊教育和職業(yè)培訓(xùn)的基礎(chǔ)還很薄弱。建議大力發(fā)展遠(yuǎn)程教育和職業(yè)培訓(xùn),利用信息技術(shù)促進(jìn)教育公平。“一根網(wǎng)線補(bǔ)上短板?!?/p>
她專注于扶貧和信息無障礙立法等主題。與此同時,在她帶來的提案中,她也更加關(guān)注殘疾人事業(yè)。為了彌補(bǔ)特殊教育發(fā)展的不足,她建議出臺單獨(dú)的殘疾人特殊教育法。
為家庭干預(yù)開發(fā)康復(fù)輔助設(shè)備可能是一個更好的方向。專業(yè)的人做專業(yè)的復(fù)雜的事情,把簡單的流程拆解出來帶到家庭中使用。
于學(xué)勤建議,可以借鑒其他地方的先進(jìn)做法,加大對智障青年支持性就業(yè)的政策扶持力度。政府可以通過稅收、財政補(bǔ)貼等經(jīng)濟(jì)手段,鼓勵用人單位加大對智障青年就業(yè)各方面的支持力度。加大政府財政投入,支持社會力量參與智障青少年就業(yè)援助,拓展就業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目,開發(fā)適合智障青少年的就業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目?!白鍪止ぴ恚M裝玩具,組裝各種筆等等。
在能力建設(shè)方面,她建議從基礎(chǔ)入職培訓(xùn)入手,規(guī)范從業(yè)人員資質(zhì),使其具備自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)所必需的基本技能和專業(yè)能力,人社部門應(yīng)頒發(fā)專門的專業(yè)能力證書。
此外,還對自閉癥患者進(jìn)行了全面調(diào)查。包括自閉癥患者數(shù)量、性別、年齡構(gòu)成、病情、區(qū)域分布等基本信息的普查,合理規(guī)劃下一步托管機(jī)構(gòu)的數(shù)量和分布。
此外,她建議試行自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)“協(xié)調(diào)員”制度,為殘疾兒童及其家庭提供一體化支持,可以協(xié)調(diào)學(xué)校與家長的關(guān)系,為就讀普通學(xué)校的殘疾兒童提供學(xué)習(xí)支持;幫助兒童和家庭與康復(fù)服務(wù)提供者建立聯(lián)系;協(xié)調(diào)各機(jī)構(gòu)和部門的服務(wù)措施,減少服務(wù)的重復(fù)和失誤;鼓勵家長成長,參與兒童康復(fù)干預(yù)活動。
她建議國家層面出臺相關(guān)法律法規(guī)和政策,構(gòu)建多學(xué)科多部門協(xié)作的早發(fā)現(xiàn)、早評估、早干預(yù)體系,整合醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、教育、民政、殘聯(lián)等機(jī)構(gòu)的力量,共享信息(特殊兒童通報系統(tǒng)),開發(fā)本土化的評估工具,培訓(xùn)專業(yè)人員。依托家庭和社區(qū)的自然環(huán)境,采取科學(xué)的方法,為這些處于關(guān)鍵期的兒童提供搶救性康復(fù)教育等服務(wù),促進(jìn)兒童發(fā)展,提高家庭生活質(zhì)量。科學(xué)的早期干預(yù)可以減少他們未來對特殊教育服務(wù)的投入。
在通過立法和提案幫助自閉癥兒童及其家庭的同時,探討能否降低康復(fù)干預(yù)的成本和專業(yè)技術(shù)的實(shí)施難度,具有重要價值。
無論是今年的自閉癥日,還是兩會,我們都時刻關(guān)注著自閉癥兒童的現(xiàn)在和未來。對于幼兒,我們希望更多的機(jī)構(gòu)能夠逐步規(guī)范對他們的訓(xùn)練和干預(yù);對于大一點(diǎn)的孩子,應(yīng)該有職業(yè)技能培訓(xùn),這是就業(yè)的保障。
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