作家樸宣訪談:作為一個自閉癥家長，我不需要同情 《高功能自閉癥》
謝有順評價蒲宣寫人物，有《水滸傳》的痕跡，是個小英雄。賈平凹曾評價蒲宣是一位“有創(chuàng)造力、有靈魂的作家”。不僅獨特的人生經(jīng)歷和深刻的文章內涵，小說的文學性也值得我們關注。
溥宣又傷心又生氣。他找到了鎮(zhèn)上的寄養(yǎng)家庭，了解了情況，卻找不到生氣的方向。他的孩子長得很好，學會穿衣自理，甚至會倒水。他們看起來就像普通的青少年。但是看到他咬手指的樣子，溥玄突然明白了自己的悲傷在哪里。他沉浸在自己的世界里，對外面的世界一無所知，像被困在套子里，靠指尖的疼痛一點一點感受這個世界。十幾年前是這樣，今天還是這樣。
他從2017年7月開始寫這部作品，17天就寫完了。寫到感情狀況的時候，蒲宣多次忍不住落淚。悲傷，憤怒，絕望，所有沉睡在心里十幾年的情緒都被激活了。寫的時候是夏天，蒲宣怕吹空調。一寫就汗流浹背，以至于一天要換四五套衣服?！笆畮啄甑氖虑槎細v歷在目。真不知道當時是怎么熬過來的。”蒲宣回憶起這個創(chuàng)作過程說:“淚水越涌，我越清晰地感受到小說的力量，它調動了我內心所有的能量。”
經(jīng)過多次探索，他找到了對待和關愛孩子生活的最佳方式。他把孩子寄養(yǎng)在老中醫(yī)那里，讓老中醫(yī)教孩子。有一年春節(jié)前，他去老中醫(yī)家看孩子，發(fā)現(xiàn)他個子很高，坐在路邊玩手指，周圍沒人。
許多讀者癡迷于這部小說的真實性。蒲宣說，他不喜歡強調真實性，因為怕那只會是一堆苦。“不要只關注苦難的部分而忽略這些精神力量。這些火爆的東西，也是永不言棄的中國精神?！蓖瑯樱蚕Ｍㄟ^這部小說，讓更多的人了解自閉癥，也希望可以作為醫(yī)學參考?！白蚤]癥好像是時代病，大家都張不開嘴?！?/p>
蒲宣，湖北谷城人，畢業(yè)于華中師范大學、北京師范大學作家班，現(xiàn)居武漢。在《收獲》、《人民文學》、《當代》、《十月》、《小說月報原創(chuàng)版》等雜志發(fā)表小說200多萬字，作品多次被《小說月報》、《小說家選刊》、《小說選刊》選登。曾獲第十六屆百花文學獎、湖北文學獎，作品獲2015中國小說榜、第二屆豐收非虛構文學榜。一些作品正在被改編成電影和電視。
《手指疼痛》以一個自閉癥兒童的診療過程為主線，全面展現(xiàn)了這個特殊群體的生存狀態(tài)。從父母最初發(fā)現(xiàn)孩子不會說話的恐慌，到處診斷，最后確診，到父母離婚，被父親獨自撫養(yǎng)，到孩子中西醫(yī)治療，再到語言培訓中心培訓，到處寄養(yǎng)的全過程...
寄養(yǎng)不是長久之計。年底，他帶著孩子回外婆家過年。深夜在高速公路上，霧和黑暗刺激著孩子們，他們開始變得瘋狂。父子在高速公路上搶方向盤，差點釀成大禍。驚魂未定的時候，樸宣開始反思自己和對待孩子的方式，慢慢摸索相處之道。這是小說的緣起，也是他這十幾年來現(xiàn)實生活的寫照。
2018年1月31日，小說《疼痛中的手指》入選2017年“收獲”文學榜和長篇非虛構類榜單前三。作者是湖北作家蒲宣。文章首發(fā)于《收獲》2017年冬季卷特刊。一經(jīng)發(fā)表，就在湖北文壇引起了不小的震動。
這已經(jīng)不是樸宣第一次描述自閉癥了。此前，他曾寫過一部中篇小說《尋找自閉癥兒童》。令人驚訝的是，所有這些事件都來自他的真實生活。
熟悉他的朋友甚至是看到小說才知道他的情況。一個朋友告訴他，在你樂觀、豁達、努力的背后，是令人驚訝的。
除了自閉癥孩子十幾年的治療和父子間的羈絆，家里幾代人的故事也值得細細品味。一個殘疾的祖父和叔叔的故事，一個堅強而堅定的祖母的故事...一個孩子串起了一個家庭。讀者可以從小說中看到幾代人是如何反抗命運的磨難，讓一個家庭頑強地生存下來的。而社會就是由很多這樣的家庭組成的。
在談到自己的創(chuàng)作經(jīng)歷時，蒲自己也說，總有一些東西逼著我們脫衣服，赤膊上陣。
確診之后就是治療和生活，自閉癥兒童是什么樣的？人們需要進食、穿衣和排泄...普軒的生活一團糟，治療費用也是個不小的問題。他辭了工作，自己創(chuàng)業(yè)，沒日沒夜地掙錢。為了讓孩子得到良好的照顧，起初他雇傭了保姆和護工，但沒過多久，他們都辭掉了工作，里面的難度可想而知。
蒲的老家是湖北谷城，那里有句話叫“門栓寶寶”，意思是孩子發(fā)育晚了也沒關系。當他們達到門閂的高度時，他們自然會說話。我奶奶也是這么說的，全家人都很期待。隨著時間的推移，每個人的希望都變得渺茫?！斑@孩子有病，”溥宣說。孩子的奶奶突然激動起來?！八麤]有。你看他長得好好的，水靈靈的，這么好的寶寶，怎么會生病……”
他也試過把孩子放在他媽媽家，但是孩子奶奶也老了，家里還有個殘疾爺爺。如何才能做到兩者兼顧？這個問題困擾他很久了。有一次蒲宣干完活連夜開車回老家看孩子。奶奶把他關在外面，問他:“你知道你在做什么嗎？”
著名作家邱華棟在《架肝倚膽說普軒》一文中透露，他在讀《手指疼》時多次停頓、哽咽、流淚。在他看來，這部作品不僅是一部研究自閉癥主題的優(yōu)秀文本，小說還通過自閉癥兒童的殘疾爺爺、叔叔和固執(zhí)的奶奶的人生經(jīng)歷，表達了一個家庭和一個處于困境中的時代的美好。
這也是所有自閉癥家長面臨的第一個考驗:診斷。這個階段，普軒家用了兩年，有的父母用的時間更長?！皬膶嶋H病例來看，診斷越早，治療效果越好。家長一定要裂心裂眼，清楚地知道你的孩子不是發(fā)育晚，而是自閉癥，這是一種病?！?/p>
作者蒲宣，資深媒體人、企業(yè)家、作家，也是一個自閉癥孩子的父親。他19歲的孩子仍然不能說話或表達自己，就像一個生活在星星中的孩子。
蒲宣在門外苦苦哀求，只為看孩子一眼。奶奶說:“你這樣跑還打死我？晚上開車不怕嗎？”最后奶奶沒有開門，告訴他，你要有自己的生活。
在蒲宣看來，他孩子16年的治療史，也是自閉癥在中國的發(fā)展史。從確診到治療，再到訓練，最后到生活，每一個階段都歷盡艱辛。“這種病只能在2000年以后逐漸確診。你無法想象我?guī)е⒆优鼙榇蟠笮⌒〉尼t(yī)院。沒有醫(yī)生知道他得了什么病。只是智障，不會說話?！?/p>
網(wǎng)上很多讀者跟風，評論說哭了。蒲宣談到這些評論時，一半贊同，一半不贊同。他慢慢喝了口茶，解釋說小說出版后，很多活動邀請他為自閉癥兒童站臺。站在臺上，看著臺下暴虐的人群，有人說，你們自閉癥家長真可憐，我同情你們。溥宣不同意?！白蚤]癥家長不需要同情，他們需要的是同理心。”
目前《痛指》已經(jīng)在相關影視方洽談中，有朝一日可能會搬上大銀幕。關于自閉癥，樸宣的寫作不會停止，會有更多的作品呈現(xiàn)給你。
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