請關注疫情中的特殊人群。 <智力發(fā)育遲緩>
我們必須戰(zhàn)勝這一流行病,我們必須戰(zhàn)勝這一流行病,我們必須在這一過程中保護我們的兒童和我們的人類。
所以其實我并不以長期作為自閉癥孩子的家長為恥,也不害怕承認這個事實,更不會對生活中認識的人有所隱瞞。但是微博還是有一些不同的。我還是不習慣在公共領域廣播一些個人隱私。更何況社交媒體是一個越來越嘈雜的生態(tài)。
但是今天不一樣?,F(xiàn)在出現(xiàn)了新的緊急情況,讓之前的心態(tài)更加無足輕重,那就是疫情。不斷發(fā)展的疫情讓每個人都面臨著被隔離的可能,這對普通人來說是一個艱難的挑戰(zhàn)。具體情況大家都知道,我就不說了。我想說的是,對于自閉癥這樣的特殊人群,無論是患者還是家屬,這個挑戰(zhàn)的難度都被放大了很多倍。絕大多數(shù)自閉癥患者生活不能自理。在集體或個體生活中,他們不僅不能保證自身的安全,還會對周圍的環(huán)境和人產(chǎn)生影響。自閉者一旦與家人隔絕,普通人很難想象是生活還是心理上的困難和折磨。
今天發(fā)這條微博是想和大家探討一下一旦特殊人群和其他生活不能自理的孩子被感染,有哪些可行的針對性措施。
請注意,我說的不是必須做什么的結論,而是對各種可能選項的討論。其實不同的人有不同的情況和想法,很難有絕對的最佳選項。當然,希望以上都不要發(fā)生,疫情快點過去。目前,我的家人的所有測試都是陰性,但我的社區(qū)一直是陽性的。這幾天,我正在目睹周邊社區(qū)的蔓延,我要為此做好準備。目前上海的陽性病例數(shù)確實影響到了大家,對整個醫(yī)療救助體系產(chǎn)生了超負荷的壓力。在這種情況下,我希望這個問題能夠引起社會和政府的重視。如何幫助包括自閉癥患者在內(nèi)的特殊人群,還有大量的個體需要被關注:嬰幼兒、各類殘疾人、重急患者、孕婦、生活不能自理的老人。我們應該保護他們的身心安全,避免比被Bimickjon感染的人更嚴重的家庭災難和社會問題,不要為了還沒發(fā)生的事情而殺死急需照顧的活著的個體。
我個人最希望的是,一旦出現(xiàn)問題,在輕度無癥狀的情況下,和孩子一起在家隔離,不占用社會的資源。我的樓是一戶一梯。我在六樓。沒有電梯,所以我可以遠離我的房子,與鄰居很好地隔離。當然,這個選項也需要鄰居的同意。
如果這個方案完全不可能,我愿意自費帶著孩子去隔離酒店。目前上海有很多這樣的酒店。這樣既能照顧孩子,又能避免像其他隔離點一樣交叉感染的風險,相對安全。
今天是世界自閉癥日。往年的這一天,我都會普及自閉癥知識,呼吁社會的理解和關愛。我從來沒說過的是,我是一個自閉癥孩子的父親。不說的原因有很多,我自己也經(jīng)歷過不同的過程。我一開始不愿意承認。后來確診了,希望通過各種方式幫助他恢復。我不想給孩子貼標簽,我怕他被歧視。還有一個重點,就是自己的一個心結,怕被歧視。從發(fā)現(xiàn)孩子的問題到現(xiàn)在已經(jīng)將近15年了。大人小孩的身心壓力是無法形容的。我們嘗試了各種醫(yī)療方法,參加了各種培訓班,包括出國尋求康復之路。終于,我們意識到,世界上有些事實是無法改變的,但我們可以接受。我們可以接受我們的孩子和我們自己。在這個過程中,放下我們的煩惱,好好生活。

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