一封來自自閉癥兒童母親的深夜來信。 <自閉癥康復(fù)>
如果沒有疫情，也許我的孩子9月份就能進(jìn)幼兒園，開始融入了。但是2020年，一大群黑天鵝讓大家措手不及，很多計(jì)劃好的事情全部被打亂。
但也正是因?yàn)檫@次疫情，在線教育的快速發(fā)展給你帶來了轉(zhuǎn)機(jī)，更多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。我也從猶豫中一步步摸索出了適合孩子學(xué)習(xí)的方法，期間我把焦慮變成了行動(dòng)。上個(gè)月，蕭山剛滿三歲。在他兩歲左右的時(shí)候，經(jīng)過和醫(yī)生的溝通，我們發(fā)現(xiàn)他在語言發(fā)育方面確實(shí)落后于同齡人。
我極力否認(rèn)我的孩子有自閉癥的嫌疑，以至于我想逃避，我根本不愿意接受。
除了情緒管理和時(shí)間規(guī)劃，我還有一個(gè)重點(diǎn)建議:一定要多和老師溝通，把干預(yù)作為一門新學(xué)科來學(xué)。善于總結(jié)實(shí)踐練習(xí)，評估方法的有效性，然后進(jìn)行修正，不斷更新對孩子的訓(xùn)練方法，找到他們喜歡的相處方式。畢竟自己的孩子，當(dāng)然最清楚。
然而我實(shí)在抽不出時(shí)間，最后無奈之下接受了醫(yī)生的建議——盡快選擇一家機(jī)構(gòu)介入。在這短短的不到三個(gè)月的時(shí)間里，我的想法發(fā)生了三種變化-
我想和你談?wù)勎疫@一年來的“對抗之路”。
語言發(fā)育遲緩和疑似自閉癥的檢測結(jié)果對我們一家來說就像晴天霹靂。
第一次確診兩個(gè)月后，我們想去?？漆t(yī)院做進(jìn)一步檢查。當(dāng)時(shí)我們連續(xù)掛了20天號(hào)，就是為了掛之前能見個(gè)專家。后來，我們把孩子送到一個(gè)幼兒園一個(gè)月。
看著身邊同齡的健康寶寶，我們心里真的有很多感觸。我們無數(shù)次在深夜流淚。老公脾氣越來越暴躁，家庭關(guān)系逐漸緊張。焦慮隨之而來，我們徹夜難眠。無形的壓力網(wǎng)罩住了這個(gè)家庭。
說實(shí)話，當(dāng)我聽到醫(yī)生的結(jié)論時(shí)，我老公拒絕了，非常排斥。他不相信自己的孩子會(huì)得這種病，反復(fù)質(zhì)問醫(yī)生，他的焦慮立刻顯露出來。
然而現(xiàn)實(shí)往往不盡如人意，擺在我們面前的困難很多。堅(jiān)持比想象的要難很多:課程教學(xué)、教學(xué)目標(biāo)、親子關(guān)系、耐心、經(jīng)濟(jì)壓力等。，都需要父母慢慢調(diào)整自己，包括我。也是通過九個(gè)月的努力，我慢慢想明白了其中的規(guī)律和一些小方法。
2019年8月，我?guī)∩喝和芯克鶛z查。經(jīng)過自閉癥評估、發(fā)育評估、腦電圖、核磁共振等一系列檢查，得知我們的孩子“疑似自閉癥”。
我們當(dāng)時(shí)的第一感覺是“為什么這么不公平？！為什么這樣的事會(huì)發(fā)生在我身上？!"這個(gè)聲音一直在我耳邊回響。
我不知道哪條路是對的，或者哪條路能真正幫助我。但我知道，我必須找到最有效的方法和解決方案來治愈我的孩子。
看到孩子芝麻分的進(jìn)步，我甚至比種了百萬大獎(jiǎng)還要開心，這深深地強(qiáng)化了我內(nèi)心的行動(dòng)力。
他是我唯一的孩子，我欣賞他的很多優(yōu)點(diǎn):他懂得獨(dú)立，學(xué)會(huì)照顧自己；我2歲學(xué)會(huì)了浮潛，體力早已超越了我……我欣賞他的優(yōu)點(diǎn)，欣賞他的一切。他與眾不同，獨(dú)一無二。
家庭干預(yù)最難的是情緒調(diào)節(jié)，其次是理解和執(zhí)行各種晦澀難懂的專業(yè)知識(shí)。ABA，DTT，結(jié)構(gòu)化教學(xué)，強(qiáng)化...遇到越來越多的挫折，堅(jiān)持下去的意志力越來越容易被壓垮。
眾所周知，一個(gè)孩子的黃金介入期只有短短的幾年。我們越支持一個(gè)孩子，他的未來就越有可能。
當(dāng)面接受，承認(rèn)孩子有發(fā)育障礙和發(fā)育遲緩的事實(shí)，明白我們作為父母，現(xiàn)在應(yīng)該做的是研究科學(xué)的方法，幫助孩子盡快康復(fù)。
因?yàn)槲覍言须A段和育兒階段都非常關(guān)注。我全家從得知懷孕后的每月產(chǎn)檢、胎教、補(bǔ)充葉酸，到生完孩子后的嬰兒智力開發(fā)、早教、游泳班，都投入了大量的精力和時(shí)間。
我找了很多醫(yī)院和相關(guān)機(jī)構(gòu)，但是他們的說法和態(tài)度都不一樣，所以在協(xié)商的時(shí)候，我的心情就像過山車一樣起伏不定。
于是我搜遍了全國大大小小上百個(gè)干預(yù)機(jī)構(gòu)，潛伏著無數(shù)家長交流群。最后我選擇了我覺得最適合小山的機(jī)構(gòu)，在那里我系統(tǒng)的學(xué)習(xí)了如何進(jìn)行家庭干預(yù)。在焦慮和希望這兩種矛盾的心情中，我做了兩個(gè)打算:最好的情況是經(jīng)過我的家庭干預(yù)，半年后孩子會(huì)有明顯的好轉(zhuǎn)，但同時(shí)我也做好了長期戰(zhàn)斗的準(zhǔn)備。我知道，也許我會(huì)這樣堅(jiān)持2-3年，甚至他上學(xué)的時(shí)候，甚至干預(yù)終身。
我不喜歡拿我的孩子和別人比較。但事實(shí)是，在別的孩子能說出完整句子的時(shí)候，希爾卻發(fā)不出任何一個(gè)字，連爸爸媽媽都叫不出來。
愛是干預(yù)的動(dòng)力，堅(jiān)持才能移動(dòng)干預(yù)的大山。我接受我的命運(yùn)，但我一點(diǎn)也不想被它壓垮。我相信我能在小山中挖出不同的點(diǎn)。
經(jīng)歷了痛苦和迷茫，最終回歸自信和堅(jiān)定。起床讀這封深夜的信，感受這份愛。
相信其他明星寶貝也是一樣。
我永遠(yuǎn)也忘不了丈夫和母親第一次看到孩子時(shí)溫暖的笑容。我們把所有的愛都給了這個(gè)帶給我們希望的小生命，我們多么希望把他培養(yǎng)成一個(gè)聰明可愛的寶寶，可沒想到，現(xiàn)實(shí)就是這么殘酷。
或許，每一次訓(xùn)練的開始，都充滿了熱情和很高的期望。我們都覺得可以通過自己的努力好好對待和支持孩子。
我是蕭珊的媽媽，一個(gè)調(diào)皮愛笑的男孩的媽媽，一個(gè)剛剛學(xué)習(xí)干預(yù)知識(shí)9個(gè)月，進(jìn)入干預(yù)大軍的新手媽媽。
那時(shí)，我們不知道什么是“自閉癥”，也不知道這是一種什么樣的障礙。就因?yàn)獒t(yī)囑上寫著“疑似自閉癥”，三個(gè)大人開始慌了。我們前后做了三次評估測試，答案都是一樣的——疑似自閉癥。
但事實(shí)就是事實(shí)，人要學(xué)會(huì)面對不幸，面對自己的恐懼。
“我接受我的命運(yùn)，但我一點(diǎn)也不想被它壓垮。我相信我能在小山中挖出不同的點(diǎn)?！边@是希爾媽媽在信中寫的，也是我最喜歡的一句話。
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