有一個弟弟和唐氏綜合征以及一個患有自閉癥的女兒是什么體驗？ [自閉癥康復(fù)]
這是一個非常日常的ABA。因為老板知道這些孩子的特殊性，自然配合我們的日常教學(xué)。無形中，她給了我們特別的支持。
“耶穌基督，你為什么這樣對我？”情緒崩潰的時候經(jīng)常會這樣想。
出生半年后，豆豆自己斷了夜奶，睡了一夜。身邊的朋友都羨慕我生了個天使寶寶。
好在父母總是以平常心對待弟弟的特殊性。我中學(xué)時的幾個好朋友來我家，他們都很友好地和我哥打招呼，我哥也很熱情地回應(yīng)他們。我漸漸放下了所謂的自尊，甚至覺得有點慚愧。
當我們夏天露營時，我們在小溪里玩耍。我告訴她這是水，這是石頭，教她扔石頭的游戲。結(jié)果她立馬就學(xué)會了，停不下來(捂臉)。我們在秋天露營的時候，用落葉做了一個工藝品。豆豆負責剪切粘貼，從而鍛煉了她細膩的手指動作，同時也收獲了一份來自大自然的手工禮物。
那么，我們治好豆豆了嗎？不，以上我們所做的一切“修行”，都只是為了療愈自己。別忘了“自閉癥是治不好的”。
當不幸的事情發(fā)生時，人們經(jīng)常會問:“為什么是我？”但是普通的運氣發(fā)生在我身上的時候，從來沒有人問過這個問題。
回家的路上，我抱著豆豆，看著窗外的藍天白云，默默流淚。豆豆的爸爸在前面開車，我們看不到對方的表情。我只記得他打電話給我，對我說:“加油，我們可以創(chuàng)造奇跡！”
你可能想不到我有一個特別的弟弟。他是唐氏綜合征的病人，他的弟弟比我小兩歲。
青春期的時候，自尊心瘋長，害怕同學(xué)發(fā)現(xiàn)我有個傻弟弟，讓我難堪。我當時很糾結(jié)。在我心里，我愛我的哥哥；在現(xiàn)實中，我害怕被周圍的人取笑和嘲笑。
最終我選擇了妥協(xié)，把豆豆送去了早教班。在早教中心，豆豆的表現(xiàn)完全跟不上同齡人。他連坐著不動的基本能力都沒有。他注意力不集中，聽不懂指令...這經(jīng)常成為課程的重點。
我開始嘗試在旅行中教授大自然。
有一天我向豆豆的爸爸抱怨，問他:“你覺得上帝為什么要給我們安排豆豆？”爸爸回答我:“上帝根本沒有安排什么，只是隨機分配?！?/p>
機構(gòu)旁邊的便利店是我“精心”挑選的干預(yù)場所之一。這家便利店位于機構(gòu)旁邊，每天接待的顧客多為特殊兒童。老板孩子的行為已經(jīng)司空見慣，甚至已經(jīng)自學(xué)成才，探索阿壩的精髓。
疫情期間，機構(gòu)無法開課，我們第一時間請了特教老師上門指導(dǎo)教學(xué)，也就是在那個時候，我們了解到了ABA，接觸到了桌面輪訓(xùn)，讓我嘗到了強化的甜頭。只要他喜歡，豆豆就可以按照我的指示去做。對于從來沒有成功遏制過豌豆的我們來說，這是一件大喜事。
那一刻我突然發(fā)現(xiàn)，當你不再為自己的缺陷而隱瞞的時候，嘲笑你的人，會變成最可笑的那個。那一刻，我完成了對弟弟的完全接受，對生命多樣性的接受。
目前這個問題在知乎上有317個回答。去醫(yī)院檢查，當醫(yī)生給出自閉癥的結(jié)論時，不知道什么是“自閉癥”的家長會脫口而出“怎么治？”來我心之前，我確認了大部分。只是想要一個答案的家長，心情完全不同，崩潰，絕望，抱著孩子哭...
當我們?nèi)ヅ恼?，引?dǎo)豆豆看鏡頭的時候，就已經(jīng)在做名字反應(yīng)，眼神交流，相互注意的訓(xùn)練了。有時候為了增加畫面的動態(tài)，我們會玩賽跑的游戲，讓她必須按照“準備跑”的指令去做?；蛘呶視室獍训谰呷釉诘厣献屗龘炱饋斫o我，這樣會多一些有故事感的照片，多一些一次次聽從指令的訓(xùn)練。拍完這一系列照片，我就背著她小跑一圈。這是她最喜歡的活動，成了新的強化，成了快樂的照片。
從現(xiàn)在開始，學(xué)會照顧自己。去超市的時候，至少買一樣你喜歡吃的東西；偶爾給自己買一束花，安慰一下眼睛和心靈；給自己一點獨處的時間，看書，種花或者做其他事情；不要凡事都把孩子放在第一位，還說什么“我喜歡”...
這讓我很焦慮。我開始在網(wǎng)上查資料，把豆豆和自閉癥的癥狀一個一個對比，看到“自閉癥是治不好的”這句話，我徹底跌到了谷底。
或許，我們很多人還在為孩子這一天的壞心情所困擾；還在糾結(jié)家庭干預(yù)好還是機構(gòu)康復(fù)好，也許；我們還要面對經(jīng)濟問題，情感危機，婆媳關(guān)系...眼前還有很多燃燒的現(xiàn)實，讓我們不敢抬頭看未來——“你想要什么烏托邦？我只關(guān)心今天的午餐?！?/p>
為了上帝的“禮物”，有一天，我可以放聲大笑。
同時，我渴望找到一種更自然的解決方法。
所以，如果非要我回答“為什么是我”這個問題，我想可能是因為我的條件獨特吧。我已經(jīng)準備了30年去接受一個特殊的孩子。
這是我現(xiàn)在理解的“奇跡”之一。
是的，我居然做到了，成為了孩子最喜歡的人。就這樣，每個周末去旅游成了我們的日常。這就像是一種喘息。大自然可以治愈你飽受戰(zhàn)爭摧殘的處境。去一個新的地方也會讓人忘記工作日的緊張和焦慮，專心享受每一個和家人在一起的時刻。到周末的時候，我們會像被打了雞血一樣充滿力量，可以重新投入到各自的崗位上。
從懷疑豆豆是自閉癥到去醫(yī)院確診，我糾結(jié)了半年。我小心翼翼的跟家里人說，他們一開始不理解，說我想多了。我最好的朋友一直在為我加油，幫我尋找信息和自救的方法。
憤怒之后是緊張和不安——我的孩子真的好像和同齡人不一樣。
是的，診斷并不能改變什么。我的孩子還是那個孩子。但診斷似乎又改變了一切，我們再也不是原來的那個人了。
試想一下，如果把這個便利店的思維搬到公交車上，特殊兒童實現(xiàn)無障礙乘車是可能的；如果把這種便利店思維搬到醫(yī)院，特殊兒童就有可能實現(xiàn)無障礙就醫(yī)；如果把這個便利店的創(chuàng)意復(fù)制粘貼到方圓5公里范圍內(nèi)，涵蓋生活的方方面面，就會形成一個特殊的社區(qū)，是特殊人群生活的理想環(huán)境。
自閉癥患者需要更多的支持，就像拐杖對于殘疾人一樣。我們需要給他們一副拐杖，讓他們學(xué)會融入。
當孩子的一些奇怪行為得到尊重和理解，也會收獲穩(wěn)定的情緒。情緒穩(wěn)定了，才有機會“介入”。
我和大多數(shù)人一樣，在一個普通的年紀結(jié)婚生子，生下了一個我以為普通的孩子，有著普通的愿望。
不，我們手里都有光，只是在你看的手機里——轉(zhuǎn)發(fā)給更多人看，這就是你的光。當我們聚在一起，貢獻每個人的光芒，就能照亮未來的路。
從現(xiàn)在開始，學(xué)會換個角度看事情?！敖裉煜掠?，看書喝茶正合適?！薄拔依瞎珱]把碗洗干凈，我知道他考慮周到，但是他有點粗心?！薄昂⒆映粤艘荒?。這很有趣。我得趕緊拍張照?！?/p>
運氣就像空氣，每天都在我們身邊發(fā)生。沒有人為此感激，就像沒有人對著空氣說“謝謝你讓我呼吸”。只有當令人窒息的不幸發(fā)生時，我們才會發(fā)現(xiàn)，原來的我是如此幸運。
以前在普通場合，如果豆豆做了什么出格的事情，我會覺得很尷尬，第一時間制止她。到了機構(gòu)，這里所有人都能理解豆豆的行為，沒有人會用驚訝的眼神看你。沒有了大人的負擔，孩子們可以自由自在了。
雖然豆豆在一歲后開始出現(xiàn)一些譜系癥狀，但我當時并沒有及時發(fā)現(xiàn)，甚至覺得有趣，還發(fā)了朋友圈。
我從小就知道我弟弟和別人不一樣，但是我不允許別人叫他“傻子”，我還和鄰居家的孩子打了一架。在那有限的時間里，我的父母只能盡力去愛他。每天讓他穿得干干凈凈，是他媽媽的愛。很溫柔的和他說話，吃他不吃的食物，這就是父親的愛。我一直都看在眼里，對哥哥的愛也聽在心里。
豆豆很小的時候就開始看手了。那時候我對自閉癥一無所知。我覺得這是一種好玩有趣的行為。
老板心領(lǐng)神會。掃完商品碼，他幫豆豆打開冰淇淋。在這個過程中，老板幫忙打開的結(jié)果，強化了豆豆把貨交給老板的行為。從此以后，每次買東西，豆豆都會記得把產(chǎn)品交給老板“打勾”，然后打開吃。之后，我在過程中加入了付錢的動作。
豆豆在這家便利店遇到了冰淇淋這種好吃的東西。夏天，他每次下課后都會去買冰淇淋。一開始，她沒有交錢的概念。當她拿著冰淇淋的時候，她只是想打開包裝吃掉它。我覺得第一步是讓她學(xué)會把貨給老板。于是，我引導(dǎo)豆豆去找老板幫忙打開包裝袋。豆豆把雪糕給老板的時候，我替她說了一句“幫我打開”。
我的懷孕非常愉快，因為我第一次成為了“女王”，所以一切都很順利。每次產(chǎn)檢，愛人都會陪我一起見產(chǎn)檢報告里的平靜。
其實我的“好心態(tài)”從小時候就開始了。
是的，我們總是把一切都歸咎于無所不在的上帝，而這個上帝根本沒有那么多想法。這不是禮物也不是災(zāi)難，只是一種概率。
這次聚會后，兩個朋友終于忍不住告訴我他們的感受——“豆豆大概是自閉了”。
有一次，一個血統(tǒng)的家長跟我說:“你發(fā)現(xiàn)了嗎？事實上，你是豌豆的強化物?！?/p>
我們選了一個晴天，預(yù)約了專家門診。經(jīng)過一系列的評估，診斷書上并沒有我所期待的“懷疑”，明確寫著“兒童孤獨癥”五個大字。醫(yī)生給了我一個書單，讓我“快一點”。醫(yī)生的眼里看不出任何感情，她只是在客觀地描述一個事實。
豆豆確診后，我們沒有再去上早教班，而是去了康復(fù)機構(gòu)。在組織里，再也沒有人“指”我了，任何人身邊都沒有神獸，所以誰也沒有資格“指”誰。反而讓我更有家的感覺，更有歸屬感。
后來疫情來了，在大家都不能出門的日子里，我們一家三口朝夕相處。忙碌的豆豆爸爸終于發(fā)現(xiàn)，女兒好像真的不一樣了。夫妻有很多機會長談，我傾吐內(nèi)心的想法。一天晚上，夫妻倆痛哭流涕，決定不跑了，帶著孩子去醫(yī)院確診。
一切都無可挑剔。直到豆豆一歲生日的時候，按照習(xí)俗，給孩子舉行抓周儀式。她被放在一個小飯桌上，在大家期待的目光中，她哭著試圖爬下桌子。她橫掃了所有用來抓周的物件，在眾目睽睽之下，豆豆的抓周儀式以一片狼藉告終。
希望豆豆家的生活，豆豆媽媽的心，能治愈辛苦多年的媽媽們。
沒有我這種“獨一無二”的條件也沒關(guān)系。
今天，我們要講一個“90后”媽媽的故事。她是一名唐氏綜合征患者的姐姐，也是一名自閉癥女孩的母親。她對自己的處境和心態(tài)有話說。
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直到有一天，我的兩個最好的朋友來拜訪我們。他們和豆豆熱情互動，卻得不到她的任何回應(yīng)。豆豆只沉迷于手中的牙簽。
我突然有種醍醐灌頂?shù)母杏X。
當時我明白了“奇跡”就是摘掉帽子，康復(fù)成功，再也不跟自閉癥扯上關(guān)系。
但是時間久了，我發(fā)現(xiàn)，沒有這些，我在豆豆眼里什么都不是。她只關(guān)心我有沒有強化。甚至在我發(fā)出指令之前，她就把之前學(xué)過的動作都做好了，然后就等著我喂奶。
我開始依賴手中的強化劑、薯片、可樂和糖果，它們幫我和豆豆搭起了一座橋梁。
寶寶出生也很順利，新月抱著小豆子夸她好看。
從現(xiàn)在開始，定期旅行。這次旅行可以是附近公園的野餐，也可以是遠處海景別墅。重要的是定期離開熟悉的環(huán)境，去其他地方體驗不一樣的生活。有了旅行的加持，生活才會有希望。
我意識到解決問題沒那么簡單。她的大腦回路根本不是我們想的那樣。我的目的是讓她關(guān)注我，學(xué)會主動觀察和學(xué)習(xí)。從強化的角度來說，如果我和孩子已經(jīng)享受到了初級強化帶來的快感，不如趁熱打鐵，逐漸過渡到有社會意義的強化，比如表揚、擁抱、擊掌，甚至在最后，一句“謝謝”。微笑應(yīng)該是最自然的強化。
我試著把我們家的故事貼到網(wǎng)上，得到了一小波“豆豆粉”。他們有的是普通家長，有的是特殊教育老師，更多的是特殊孩子的家長。他們夸豆豆可愛，羨慕我們的生活，和我聊天。我聽到最多的問題是“你是怎么做到這么好的心態(tài)的？”
從現(xiàn)在開始，做一個認真的人，好好吃飯，早睡早起。培養(yǎng)良好心態(tài)的過程，其實也是一個自我修養(yǎng)的過程。人生就是一場修行，我們都可以追求更好的自己。
有一次，我?guī)У艿苋ノ壹腋浇那驁龃蚧@球。只有我們兩個人和兩個中年婦女早上在體育場散步。我坐在球場邊，看著弟弟笨拙地運球。那兩個中年婦女走近我，用八卦的口氣問:“唉？那不是某某家的傻兒子嗎？一個人怎么能在這里玩呢？”我腦袋嗡的一下，因為我們常年在國外讀書，很多鄰居都不認識我。我清了清嗓子，告訴他們，“我?guī)麃淼?。他是我的兄弟?！蹦莾蓚€中年婦女大概嚇了一跳，一句話也沒說，悻悻地走開了。
所以我被很多家長“指點”，教我?guī)Ш⒆映鋈ド⒉?，教我如何?guī)范孩子的行為。雖然這些都是善意的提醒，但我的心真的要崩潰了。每次和豆豆上完早教課，我都要回家哭。
所以，現(xiàn)在你看到的我，勇敢，冷靜，無所畏懼。因為我出身的家庭帶給我的是滿滿的愛，這成為了我的盔甲。
我們換了一個城市，開始了復(fù)蘇之路。賣了小套房，換了房車。平日里，我們是賺錢的爸爸，帶娃的媽媽，上學(xué)的孩子。在休息日，我們是一個快樂的家庭，開著房車到處逛。
豆豆確診前，我對自閉癥知之甚少，只知道這是一種先天性疾病，孩子的表現(xiàn)就是不關(guān)注外界。
我不再和孩子做桌面輪教學(xué)，也不再用零食做強化。我們用活動來教學(xué)，最終活動本身變成了強化。
從現(xiàn)在開始，試著對一些令人驚奇的事情保持平常心。比如孩子打翻了一碗熱湯，不要尖叫，深呼吸，檢查孩子是否受傷，冷靜收拾殘局，整個過程盡量不要說話。比如，看到一個長相奇怪的人，不要議論他，不要好奇地看著他，告訴自己不理他就是尊重他。
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