“我有個自閉的弟弟……” {自閉癥的癥狀}
同時,接納普通孩子的情緒,關(guān)注普通孩子的情感需求,多傾聽TA的喜怒哀樂,理解TA面臨的挑戰(zhàn),幫助TA解決問題。
給普通孩子一些“專屬時間”,每天和普通孩子獨處一段時間,哪怕時間很短。比如睡前問TA一天的經(jīng)歷和感受,然后說一句“晚安”,讓TA覺得自己也是家庭中重要的一員。
如果普通孩子很難接受哥哥姐姐的殘疾,心理咨詢有時也能起到作用。在美國的一些地方,有專門的自閉癥兒童兄弟姐妹支持小組。這些小組為孩子們提供了一個舒適友好的環(huán)境,讓他們互相學(xué)習(xí),并和其他有相似經(jīng)歷的人交朋友。
在家庭中,自閉癥兒童必然會花費更多的時間、精力和金錢,有時甚至父母也會竭盡全力幫助他們康復(fù),也會出現(xiàn)歇斯底里的崩潰時刻。面對一些困難的情況,父母采取什么樣的態(tài)度來處理,影響著孩子的身心健康。
孩子的天性是一方面,而良好的家庭教育更為關(guān)鍵。如何讓自閉癥孩子和兄弟姐妹和睦相處,互相促進(jìn),互相成長,是父母的重要一課。
世界上沒有兩個一模一樣的孩子,無論是血統(tǒng)嬰兒還是普通嬰兒,都是獨一無二的。雖然自閉癥是一個特殊的群體,但這個群體中也存在著廣泛的差異。
首先,父母從自己身上接受“自閉癥”,把自閉癥當(dāng)成生活的一部分,不抗拒,不逃避。同時,無論是自閉癥兒童還是普通兒童,都要教育他們對自閉癥有正確的認(rèn)識,知道每個人都是獨一無二的,都是平等的。
換句話說,雖然你給他們解釋了很多問題,但不代表你說的他們都明白了。因此,經(jīng)常與他們開誠布公地交談可能會有所幫助。
有些普通孩子甚至?xí)驗檎疹櫜涣嘶加凶蚤]癥的兄弟姐妹而感到愧疚。這時候,家長要想辦法幫助TA理解這些感受。最重要的是如何一起處理,表現(xiàn)出你對他們的愛是一樣的。
在交流中要遵循的最重要的原則是誠實和開放。一項研究表明,即使家長和普通孩子討論自閉癥,大多數(shù)正常孩子對自閉癥還是有很多誤解,或者對自閉癥的一些基本情況不太了解。
而經(jīng)常性的社交可以通過兄弟姐妹來實現(xiàn)。兄弟姐妹關(guān)系是他們可能擁有的最具變革性和最有意義的關(guān)系之一,因為它可以持續(xù)一生。"
加州大學(xué)洛杉磯分校實驗室的研究生妮可·羅森(Nicole Rosen)在一項研究的新聞發(fā)布會上說:“對于自閉癥患者來說,定期的社交活動將有助于他們提高適應(yīng)能力、溝通能力、社交能力和執(zhí)行日常任務(wù)的能力。
在美國,有一個女孩叫勞倫·伯格。她的姐姐患有自閉癥。她從小就知道姐姐和別人不一樣。我妹妹很少和她說話,甚至打她,咬她。但當(dāng)她長大并了解到自閉癥時,她對妹妹的疾病的興趣只增不減。
當(dāng)她上六年級時,她開始為當(dāng)?shù)馗鞣N針對自閉癥兒童和青少年的項目做志愿者。在那里,她意識到?jīng)]有兩個自閉癥患者是一樣的。高中時,她為自閉癥青少年和成年人建立了一個社交團體,并為他們計劃周末出游。
良好的兄弟姐妹關(guān)系是對父母的有力支持,但并不意味著這是普通孩子的責(zé)任。他們只是你的“小幫手”,而不是自閉癥孩子的“小父母”。
網(wǎng)上有句話,“一個自閉癥的孩子會拖垮一個家庭?!彪m然有些悲觀,但不難感受到父母面臨的挑戰(zhàn)。對于自閉癥兒童的兄弟姐妹來說,他們也面臨著不小的挑戰(zhàn)。
的確,作為家庭中的一個普通孩子,除了父母被占用,有時候還要遷就和適應(yīng)自閉癥孩子的習(xí)慣和脾氣。甚至因為干預(yù)要花很多錢,而且家長要犧牲普通孩子的利益。
雖然自閉癥孩子需要特殊照顧,家長對兩個孩子的期望也不一樣,但在一些規(guī)則和紀(jì)律上,請大家公平一點。比如承擔(dān)家務(wù),如果普通孩子需要通過做家務(wù)來獲得一些回報,那么自閉癥孩子也是一樣,只是家務(wù)的選擇可以基于能力。對于確實需要區(qū)別對待的情況,向普通孩子說明具體原因。
比如有些家庭會冷靜思考,設(shè)定新的目標(biāo)來幫助自閉癥兒童。同時,他們會盡量保家里的普通孩子在生活、學(xué)習(xí)、社交等方面給予支持,愿意花時間去傾聽TA的想法。普通孩子可能感受到的是,困難是可以解決的,逆境不應(yīng)該阻礙有愛的生活。被愛的孩子更懂得愛,更愛別人。
在一些家庭中,父母因為孩子的自閉癥而互相指責(zé)、爭吵,沒有時間照顧普通孩子的需求,家庭關(guān)系因此分離。在這種混亂環(huán)境中長大的普通孩子,常常會抱怨自己的自閉癥兄弟姐妹。來自外界和家庭的壓力可能會讓TA喘不過氣來,產(chǎn)生負(fù)面的情緒和行為。
當(dāng)自閉癥兒童的父母在考慮要不要生二胎的時候,更多的擔(dān)憂來自患病率?!叭f一又是自閉癥呢?”并且往往忽略了自閉癥家庭對普通孩子成長的影響。
因為血統(tǒng)的孩子需要更多的干預(yù)和照顧,父母會在他們身上花費更多的時間和精力,這就有可能讓普通的孩子得到父母更少的關(guān)注和陪伴。
尊重孩子,尤其是給普通孩子做個榜樣——你是怎么治療自閉癥的?在復(fù)雜的成長環(huán)境中,你的想法、言行都會成為TA的標(biāo)桿。如果你尊重自閉癥,TA會跟著你。
就像知乎的一個女生分享了她的經(jīng)歷。她年近40的哥哥自閉,生活不能自理。面對這樣的哥哥,她非常害怕自己未來的孩子也會自閉。
比如一個男生抱怨說,“自從我妹妹被確診為自閉癥后,我爸媽幾乎對我不理不睬,甚至還要求我什么都讓她做?!卑职謰寢尀樗龊芏嗍拢蠹叶紘D(zhuǎn)。我不重要嗎?我有時需要他們的幫助。"
同樣,對于自閉癥家庭的普通孩子來說,家里的自閉癥兄弟姐妹可能是TA職業(yè)理想的來源。
TA成年后,面臨著找伴侶或者結(jié)婚生子的問題?;加凶蚤]癥的兄弟姐妹也可能是一個影響因素。
另外,盡可能給普通孩子一個“專屬空間”。一個抽屜,一個收納盒,可以用來存放TA的“寶貝”。這樣做會讓孩子覺得自己的利益受到尊重。
雖然對于普通孩子來說,有一個自閉癥同胞會給他們帶來挑戰(zhàn)。但是有了自閉癥的兄弟姐妹,他們可能會變得更有耐心,更成熟,更感恩,更體貼。良好的兄弟姐妹關(guān)系不僅有助于自閉癥兒童的成長,還能支撐整個家庭。
隨著孩子的成長,TA可能會聽到周圍的孩子無意或惡意的談?wù)揟A的自閉癥兄弟姐妹?!澳愀绾闷婀帧!被蛘摺澳忝妹檬莻€怪胎!”
因為每個孩子的氣質(zhì)和性格都不一樣,想法也不一樣,難免對自閉癥的兄弟姐妹有不同的態(tài)度。有人可能覺得這段經(jīng)歷讓TA的成長變得艱難,但也有人可能從中找到了意義;有的會因為有自閉癥的兄弟姐妹而感到羞恥和憤怒,但有的卻能坦然接受,積極陪伴自閉癥的兄弟姐妹...
另一方面,普通孩子可能會被賦予更多的期望,同時承擔(dān)更多的家庭責(zé)任。他們要滿足父母對“完美孩子”的期望,也許等父母老了,他們會承擔(dān)起照顧自閉癥兄弟姐妹的責(zé)任。
看到父母為弟弟辛辛苦苦幾十年,她覺得自己承受不了這樣的負(fù)擔(dān),于是決定不要孩子,成為一個丁克家庭。面對父母的不理解,她不敢說出真正的原因。
有些書是專門討論自閉癥孩子的兄弟姐妹這個話題的,比如《孩子的兄弟姐妹的兄弟姐妹:AguideForFamilies》,里面提供了很多策略,教你如何引導(dǎo)孩子認(rèn)識自閉癥,以及如何幫助孩子分享自己在這個話題上的經(jīng)歷。
自閉癥癥狀的嚴(yán)重程度影響著兄弟姐妹相處的難易程度,也影響著自閉癥家庭普通孩子所面臨的挑戰(zhàn),以及TA對這種生活環(huán)境的看法。
促進(jìn)你和你家庭中普通孩子溝通的一個積極的方法就是讓他們參與討論如何幫助你的自閉癥孩子,讓發(fā)育正常的孩子參與到自閉癥兒童的干預(yù)計劃中來,這樣也有利于整個家庭的和諧。
自閉癥兒童的家長往往很難接受外界的流言蜚語,自閉癥家庭的普通孩子也有這樣的壓力,這種壓力是真實存在的,無法回避的。
她考上大學(xué)時學(xué)的是神經(jīng)科學(xué)專業(yè),希望在自閉癥研究實驗室工作。她想更多地了解自閉癥科學(xué),她也希望她與自閉癥姐姐的實踐經(jīng)驗?zāi)軌驗榭茖W(xué)研究增加價值,因為她知道許多研究人員甚至沒有親自接觸過自閉癥患者。

- 發(fā)表評論
-
- 最新評論 進(jìn)入詳細(xì)評論頁>>

