22歲男孩患有自閉癥、多動癥和Toury:沒有人生來就希望被討厭。 <自閉癥的癥狀>
突然，她喜歡上了音樂，在白紙上毫無意義地畫著小節(jié)線。不久后，她寫道:我親愛的孩子，我該如何告訴你，你是我永遠的寶貝，我的快樂來自你？每當(dāng)我把你抱在懷里，我會給你我所有的愛，不管別人怎么看。我只希望你知道這就是愛。天父的愛就在此時此地。讓人知道，兒子是賜的，天父的愛永遠不會離開。只希望這個世界懂愛。
照顧一個自閉癥兒童已經(jīng)夠難的了。
在小智小學(xué)四年級的時候，我就開始挑傷口，拔毛。我經(jīng)常拔掉耳朵后面所有的頭發(fā)，甚至眉毛。小智的父母有一次醒來，驚訝于兒子的眉毛沒了。后來才知道拔毛癖和強迫行為可能是焦慮和壓力造成的。
“那時候，‘焦慮癥’這個詞還不常見。我只以為我們對你那么好，沒有要求，特教班也不會要作業(yè)。你急什么？”小智的媽媽回憶道。
她真誠地希望，面對這些長相怪異的個體，外界能夠更加寬容。但是家里有特殊的孩子。經(jīng)歷了多年的磨難，小智的媽媽意識到:“沒有一個孩子天生就是讓人討厭的，他們需要父母溫柔而堅定的陪伴。”
“那一刻我意識到，我?guī)鋈惺艿饺藗兡抗獾膲毫?。他的感情一定比我強烈得多?？赡苓@就是為什么他那么焦慮，但是他的情緒無法表現(xiàn)出來，所以他有那么多肢體動作和強迫行為?！毙≈菋寢屨f。
但是測試還沒有結(jié)束。初一，小智時不時踢同學(xué)的輪椅，多次被老師反映為攻擊性。第二年，你走來走去，突然把褲子里里外外都脫了，1、2秒后再穿上。第三年，走了一半，突然跪了下來，又站了起來。
小智的媽媽回憶說，一開始兒子的情況并沒有那么復(fù)雜，但那時候她已經(jīng)知道自閉癥是一種普遍存在的發(fā)育障礙，讀過的書都告訴她自閉癥是永遠無法治愈的。
小智的病例屬于最嚴重的多發(fā)性抽動癥，因為除了復(fù)雜的運動和語音抽動外，還有其他精神共病，加重了治療難度，也影響了治療效果。
目前小智22歲，病情還不穩(wěn)定。她離開了學(xué)校，但還沒有找到新的安置地點，她幾乎每天都跟著她和她的丈夫。
有時候剛停好車，肖志下車就用手指著后面的車吐口水。家長只能拼命道歉解釋，一時也說不清楚。小智的媽媽無奈地說。
過去，腦深部電刺激廣泛用于治療帕金森病或運動障礙，現(xiàn)在有國家試驗治療抽動穢語綜合征。但是，并不是每一個妥瑞癥患者都需要手術(shù)，因為大多數(shù)患者在青少年時期都有機會不用藥物治愈，只有不到1/4的患者在成年后仍有嚴重癥狀，但治療難度更大。
肖志寫道:“我一直都在生氣?！?/p>
因為小智容易闖禍，破壞東西，傷人，所以在和他一起的旅途中，他媽媽道歉，賠罪，賠錢是很平常的事。
高三的時候，小智踢了一個身上插著引流管的同學(xué)。因為這是一個危險的行為，可以殺死人，他的母親被通知去上學(xué)。
在他的成長過程中，小智的父母帶他接受了各種治療，包括身體、功能和語言康復(fù)，以及自費做藝術(shù)、音樂、舞蹈、馬術(shù)和動物治療。然而，他的母親承認，沒有任何療法讓她覺得“很有用”，“她的兒子突然改善了很多”。
雖然手術(shù)后小智的癥狀改善了很多，但她媽媽說，一年多來她還是要定期回門診，調(diào)整芯片的參數(shù)，包括刺激點、電壓、帶寬、頻率等。，因為當(dāng)時還無法做到動作控制和情緒控制的最佳平衡，也許最終的平衡點就是彼此最好的生存狀態(tài)。
“生什么氣？”對方問。
正當(dāng)她沉浸在黑暗的思緒中，充滿負能量的時候，她決定給兒子寫一封信，怕他看不懂。
“那時候我兒子還有很多行為問題，情緒不穩(wěn)定就會大喊大叫。和他說話的時候，他的眼神還是空洞的，注意力很弱。玩滑梯會推著人，帶他去游泳。在你從更衣室出來之前，他已經(jīng)先出來了，他發(fā)現(xiàn)有人被他推下了泳池。”小智媽媽苦笑了一下。當(dāng)時她沒有得到足夠的鍛煉，所以她受不了。她第一次想帶著兒子離開。
“我得讓他一起跪下?！毙≈菋寢尞?dāng)時就想:孩子道歉不足，我來補！
18年的陪伴成長，小智的媽媽寫下了這段旅程。
“我覺得我兒子的自我認知很混亂。他應(yīng)該覺得自己是個壞人，因為無論走到哪里都很少有人喜歡他，大家都會有意無意地和他保持距離。”小智媽媽說。
“我不應(yīng)該抑郁，但是我真的覺得生活好難。尤其是我的朋友經(jīng)常說我表達能力很好，但是很多事情連我都無法幫孩子解釋清楚。如果有一天我離開了這個世界，他怎么給自己解釋那么多奇怪的行為？想想就覺得想帶他一起走?！?/p>
隨后，其他家長看著小智和他媽媽的不耐煩以及雞鴨之間的互動。母子之間的對話實際上模糊了現(xiàn)實感。最后，他們告訴小智的媽媽:“你比我辛苦?！?/p>
小智的母親回憶說:“老師在電話里告訴我，只能讓兒子給對方家長下跪。對我來說，不是不能讓孩子道歉。如果能跪下來道歉，我不會反對，但我當(dāng)時最大的擔(dān)心是，孩子的心思讓人覺得他懂，其實好像不懂。我不知道他對道歉的意義了解多少?！?/p>
經(jīng)過一年多的治療，醫(yī)生解釋說，Toury是一種統(tǒng)稱為神經(jīng)系統(tǒng)疾病的疾病，因為它的癥狀是運動抽搐或聲音抽搐，位于思維和神經(jīng)之間的模糊地帶。這些病人的大腦結(jié)構(gòu)沒有缺陷。推測是大腦回路多巴胺缺乏，傳導(dǎo)異常，導(dǎo)致放電異常。因此，我們通過植入芯片和電流刺激，試圖糾正短路，恢復(fù)大腦中正常的傳導(dǎo)信號，改善癥狀。
但是到了小智就會流口水，發(fā)出“噗”的一聲，然后噴飯。生活真的很難。不會社交，不能出去吃飯，買菜只能蹲在路邊吃。
“所以我當(dāng)時最擔(dān)心的是，他做任何道歉的時候，如果是在笑，會不會讓對方家長更生氣？感覺孩子固執(zhí)，不真誠，造成了更大的誤會?！毙≈堑膵寢尳忉尩?。
漸漸地，小智在高中學(xué)會了罵人，從一個字變成了三個字。小智的母親說，這些污言穢語通常是伴隨著兒子的具體行動說出來的。后來她發(fā)現(xiàn)這些行為會在不同的情況下出現(xiàn)，然后她意識到可能是妥瑞癥，但是有時候很難鑒別是妥瑞癥的一部分還是兒子用來表達不滿的工具。
上學(xué)的路上，小智的媽媽一直在祈禱，眼淚幾乎沒有停過，不知道該如何面對接下來的情況。到了之后，老師說“你媽媽來了，你可以跪下了”，兒子說“我不要”。
盡管有持續(xù)的藥物治療，但實際上并沒有治愈自閉癥和妥瑞癥的藥物。只有精神類藥物才能控制沖動行為，抵抗焦慮，增加血清素的分泌來改善躁狂抑郁癥。直到去年小智自費做了腦深部刺激手術(shù)，托瑞的病情才明顯好轉(zhuǎn)。
3歲時，小智(化名)被確診為自閉癥。小智的媽媽說:“當(dāng)時主治醫(yī)師問我和我老公，我們覺得我們的孩子是什么樣的心理疾病？先生說可能是多動癥，我說是語言遲緩。醫(yī)生透露，這是一種比多動癥更難對付100倍、1000倍的疾病。它被稱為自閉癥?！?/p>
20多年來，照顧這樣一個孩子，難免陷入低谷。小智的媽媽幾次覺得自己快要走不動了，心想:媽媽帶你一起離開地球吧！但在黑暗中，似乎有力量在引路。
肖志一筆一劃地寫道:“怒人之眼?！?/p>
但不知何故，似乎上帝就是這樣引導(dǎo)她寫下來的。那一刻，她斑駁的心被治愈了。
一路陪伴、治療、觀察，醫(yī)生感嘆:“老天給了小智最復(fù)雜的頭腦。好在媽媽有一顆最堅強的心陪著小智一路成長?！?/p>
但是她曾經(jīng)想過，孩子6歲就可以逐漸步入軌道，也許小學(xué)畢業(yè)就可以回到職場工作了。但在陪伴康復(fù)的過程中，她發(fā)現(xiàn)根本不是這么回事。6歲之前是康復(fù)黃金期的理論在小智那里并不成立。小智上了小學(xué)，但還是無法安心。小智的媽媽慢慢意識到自己回不了職場了。
既然小智能夠說話，能夠表達自己，那他就犯了一個錯誤。他媽媽經(jīng)常帶著他去跟對方道歉，但是兒子說對不起的時候總是笑。
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