50歲的我是這樣規(guī)劃自閉癥兒子的未來的。 [自閉癥治療]
每次哥哥答應(yīng)哥哥的事，他都會履行，所以哥哥很聽他的話。前幾天大兒子做了全身麻醉手術(shù)看牙。去醫(yī)院之前，我特意讓弟弟告訴他，“不能發(fā)脾氣，不能大聲嚷嚷。你喝完了我給你買瓶可樂。”我哥哥做得很好。
我覺得他們是一對伴侶。在我們這個年代，家里基本都是兩個孩子。我有一個妹妹，我媽媽生病了。她照料許多事情。
我想以我買保險的經(jīng)歷切入這個問題。兒子出生后，沒人知道他以后會被診斷為自閉癥。當(dāng)時我們出資10萬給他買了一份分紅險，想著等他上了大學(xué)再取出來。這個保險今年到期了，取出來就變成了25萬。如果這10萬元在銀行存了20年，肯定不如分紅險多。
“我哥以后做什么？”這是我弟弟二年級的時候提出的問題，當(dāng)時他才七八歲。四年級的時候，他寫了一篇作文《我的愿望》，有兩句話——“有一個愿望，藏在心里很久了。這輩子，我可能永遠(yuǎn)也不會離開它，就是希望能幫助一個像我哥哥一樣的孩子康復(fù)。這可能是一個永遠(yuǎn)不會成功的夢想?！?/p>
在家里，他可以按照時間表起床，讀書寫字，打掃衛(wèi)生，洗襪子，擦地板，去超市買東西...他視力很好，認(rèn)識很多單詞。他也喜歡看圖畫書。我們家每一套都有，他都讀過很多遍。假期里，他找了其中一本去看，自己從頭到尾讀了一遍。
自從我弟弟上了中學(xué)，他就有很多作業(yè)。他經(jīng)常在客廳復(fù)習(xí)功課。他會對弟弟說:“我有考試。能不能別看電視了？”說大聲一點(diǎn)？“我哥哥很聽話。在客廳溜達(dá)的時候，他會用手指在嘴上做出“噓”的手勢。
在我的眾多身份中，最重要的一個是我是一個20歲自閉癥孩子的母親。
他喜歡這些，也很愿意去上學(xué)。他經(jīng)常說“我不請假，我要上學(xué)”。這些年，他在自理、理解、積極參與方面都有了很大的進(jìn)步。前幾天因?yàn)橐砺樽砣タ囱泪t(yī)，但是第二天學(xué)校有運(yùn)動會，他特別想去。全麻怎么恢復(fù)兩天了，腿還有點(diǎn)“拌蒜”，不能參加運(yùn)動會。我們讓班主任給他發(fā)消息說明天大風(fēng)降溫，運(yùn)動會取消，他就信了。如果我們告訴他，他可能會有疑問。
時間不等人。每一代父母都有自己的使命。我們這一代要做的是有效整合資源，催生相應(yīng)的服務(wù)機(jī)構(gòu)，推動監(jiān)督機(jī)構(gòu)的建立，讓資金最終轉(zhuǎn)化為服務(wù)，而不是留下多少錢。這條路可能很難，很遠(yuǎn)，但是我們開始了，有了目標(biāo)，就可以勇往直前。
每個人都認(rèn)識我，可能是因?yàn)橼w琪是現(xiàn)代藝術(shù)幼兒園的園長。我和我的搭檔張宏莉創(chuàng)辦了這所幼兒園，這也是北京第一所綜合性幼兒園。然后，我們創(chuàng)立了智慧普惠，16年后，我們創(chuàng)立了智慧啟蒙教育集團(tuán)。目前，我們在北京有4所普惠性幼兒園，1300多名兒童，其中有260多名特殊需要的兒童。
還有就是病態(tài)簽名的問題。我聽說過一件事。疫情期間，一名40歲的精神病患者得了闌尾炎。他的父母已經(jīng)不在了，在他死前沒有任何合法的身份明。病人自己拒絕做手術(shù)，他姐姐和醫(yī)護(hù)人員求他也沒用。幾天后，男子死于闌尾炎(闌尾炎不屬于急救疾病，沒有簽字不能強(qiáng)行手術(shù))。我們也害怕如果這樣的事情失控。
看完之后，我問老二:“你同學(xué)知道你有個自閉癥弟弟嗎？”兒子說:“是啊，我覺得我哥就是這樣的。我不在乎他有什么?！焙孟窈⒆雍軣o知，他也不知道自閉癥到底是什么，但是從他無知的時候我們就告訴他，我們不想給你壓力，也不想給你額外的責(zé)任。
每個人都有自己的生活，尤其是作為老二和老三。父母不能這么自私。這個有特殊需求的孩子是我們帶到這個世界上來的，我們會對他負(fù)責(zé)到底。
弟弟對整個家庭有非常積極的影響，尤其是對大兒子。他們兩個小的時候，有時候弟弟一個人上廁所，我覺得不放心，就讓弟弟陪著去。后來去溫泉等地，弟弟“盯”著哥哥，給了我們很多支持。
所以，該放手的時候就放手吧。
孩子，你慢慢走，媽媽愿意用一生陪你長大。
之前跟他說話的時候，感覺他聽不懂，聽不進(jìn)去。現(xiàn)在，他最大的進(jìn)步就是，一些對他有利的小道消息，無所不能地抓到他的耳朵里，他能記住，能追著你問問題。這就導(dǎo)致我們在和他哥哥討論一些家庭計(jì)劃的時候，會說英語而不是中文，生怕他聽到的任何一個字都會記住，會不停的問你:“哎，這一天我們要做什么？”一旦計(jì)劃有變，可能會引起他的情緒，最好不要讓他知道。
我曾經(jīng)在夢里夢到我的大兒子不見了，但是當(dāng)他長到1.98米的時候，我再也沒有做過這個夢。誰會綁架這個年輕人，而他卻不能養(yǎng)活他。
現(xiàn)在兒子的監(jiān)護(hù)情況是，目前他爸爸和我是他的監(jiān)護(hù)人。我們無能力后，可以選擇弟弟或者某個機(jī)構(gòu)/社會組織做他的監(jiān)護(hù)人。我和父親以后更傾向于做可信機(jī)構(gòu)/社會組織的監(jiān)護(hù)人，弟弟做主管更好。
但新的麻煩接踵而至，他出局了。如果他碰了別人，或者別人碰了他，他說不清楚，別人可能聽不懂，就可能產(chǎn)生一些糾紛。事情上升到法律責(zé)任層面怎么辦？等他到了18歲，法律不會因?yàn)樗菤埣踩?，有殘疾，就忽略他作為成年人的一些義務(wù)和責(zé)任。
自閉癥兒童楊文順的母親趙琪是北京現(xiàn)代藝術(shù)幼兒園的園長。
第二個孩子是一個非常健康的孩子，他帶給我們的一切，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了我們以千倍的勇氣試圖要這個孩子時所付出的努力。可以說我們很幸運(yùn)。
我相信未來可能會有更多更好的產(chǎn)品，我們會有其他的選擇來服務(wù)這個群體。另外，服務(wù)機(jī)構(gòu)一旦搬家，也會促進(jìn)服務(wù)質(zhì)量的提升，會更貼近我們的需求。因此，我們必須從現(xiàn)在開始努力。不是因?yàn)橛邢Ｍ且驗(yàn)橛邢Ｍ?；不是因?yàn)槟阌袡C(jī)會去爭取，而是因?yàn)槟阙A得了機(jī)會；不是因?yàn)槟阌校且驗(yàn)槟阌?，才會有?/p>
這是我給我兒子20歲生日的禮物。我想這將是對他和我人生最好的解釋。
2021年，兒子職高畢業(yè)，進(jìn)入安華學(xué)校職業(yè)衛(wèi)生站。他每天按照正常的上下學(xué)時間去職業(yè)衛(wèi)生站，開展一天的實(shí)踐活動。比如打掃教學(xué)樓、裝修環(huán)境、幫廚房、給綠植澆水、喂兔子等動物，都是他的日常工作。
他在社區(qū)里的獨(dú)立行動能力是，有一次他溜出家門，去超市買了自己的東西帶回家，然后我們才發(fā)現(xiàn)他可以做到。所以我也在不斷檢討自己，是不是我們有太多的保護(hù)，太多的設(shè)計(jì)，太多的欲望去為他做完整的準(zhǔn)備，而忽略了孩子的潛力。
方圓，我們居住的社區(qū)，有體育館，電影院，超市和蔬菜市場大約四公里遠(yuǎn)。他可以自由旅行。中午跟他說想吃白菜粉條，他就去超市買白菜粉條。
以后我們也想在這個小區(qū)租一兩套房子，孩子們可以組成一個社區(qū)家庭一起生活居住，晚上有老師為他們服務(wù)。這種嘗試一定要在孩子20歲的時候開始，而不是等到四五十歲不得不離開父母的時候。那時候練習(xí)會很慢。
我們從來沒有想過讓二胎承擔(dān)太多的責(zé)任。經(jīng)濟(jì)一定要提前給他設(shè)計(jì)好，包括我們的年薪，理財產(chǎn)品的發(fā)放，都是提前安排好的，保兩個孩子以后的生活沒有大的后顧之憂。
洛杉磯法學(xué)院的地理位置非常好。位于一個大型成熟社區(qū)，這里銀行、超市、食堂、幼兒園、KTV等等一應(yīng)俱全。就像一個小社會，孩子可以練習(xí)如何融入社區(qū)，在社區(qū)里獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)、旅行。
我想如果10年前有信托的話，我會買的。我認(rèn)為信任是不斷發(fā)展的。我們以前講信任，以為那是有錢人的需求，老百姓用不上。事實(shí)上，并非如此。目前我為兒子辦理的特需信托初始投資金額為30萬元?？蛻艨梢宰约簺Q定后期要存多少，什么時候要取錢。
我應(yīng)該在我有能力的時候?yàn)槲业暮⒆幼鰷?zhǔn)備，而不是等到我七八十歲，大家都迷茫的時候，那就太晚了。特別是老年父母，在設(shè)立信托服務(wù)后，可以逐步明確自己的照顧和監(jiān)護(hù)理念，告訴監(jiān)護(hù)人和第三方評估機(jī)構(gòu)，什么是子女的品質(zhì)生活，逐步提供他們包括生理、情感、自我實(shí)現(xiàn)等方面的需求，從而促進(jìn)老年服務(wù)業(yè)的服務(wù)質(zhì)量提升和多元化發(fā)展。
楊文順和他的父母。這張照片拍攝于2020年。那一年，楊文順滿18歲，北京幾位年長的父母給他們的孩子舉行了成人禮。
其實(shí)這16年我一直在等，希望到我50歲的時候，能安排好兒子的未來，不再那么努力的去站起來。我非常感激。我見過很多家長和行業(yè)組織在努力，也見過那么多人在為之奮斗。今年1月，我兒子將滿20歲。我想談?wù)勎覍λ磥淼挠?jì)劃，以及我為什么要這么做。
現(xiàn)在，我們看到有些孩子能力基礎(chǔ)很好，但小時候忽視了重要能力的培養(yǎng)，比如自理能力、獨(dú)處能力等，阻礙了他們?nèi)谌肷鐣?。我想告訴年輕的父母，這種孩子能獨(dú)立完成的事情，即使做得不好，也會給人帶來很大的麻煩，但只要沒有危險，沒有對他人或自己造成傷害，就一定要讓他獨(dú)立完成。
還有一點(diǎn)可以說是經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)的分享，提醒家長要避免干預(yù)孩子，比如頻繁更換機(jī)構(gòu)，比如缺乏對市面上干預(yù)方法的辨別能力，不加考慮就把一些沒有經(jīng)過科學(xué)論的方法用在孩子身上，耽誤了寶貴的學(xué)習(xí)時間。家長要學(xué)會在主流教育方式上繼續(xù)發(fā)力，如應(yīng)用行為分析、自然情境教學(xué)、游戲教學(xué)等。，堅(jiān)持在生活中實(shí)踐，通過量變實(shí)現(xiàn)質(zhì)變，孩子才會越來越好。
今年1月，兒子過20歲生日。我父親和我送給他一份禮物，我們給他買了一個信托基金。在這個信托里，我和父親是委托人，主管是我最好的朋友，信托里還有一個監(jiān)督機(jī)構(gòu)。我們暫時填寫明智普惠服務(wù)機(jī)構(gòu)(監(jiān)測機(jī)構(gòu)也可以先不填，等有合適的再補(bǔ))。
信任就是信任，信任。有的家長會問:現(xiàn)在的信托公司值得信任嗎？有多誠實(shí)值得我們信任？百年后誰來監(jiān)管信托？這些都是我們父母應(yīng)該探索的。很多人也問我，是不是要等到孩子剛滿20歲才辦信托？
這個項(xiàng)目的家長可以向法院申請。提交相關(guān)資料后，會有指定的法醫(yī)上門，或者去指定的機(jī)構(gòu)為孩子做相關(guān)鑒定。鑒定相對簡單。你會問孩子一些問題，然后得出結(jié)論。最后開庭，我們的孩子也要上法庭。我和他爸爸是監(jiān)護(hù)人，一個親戚(比如爺爺奶奶)會出庭作。
時光飛逝，兒子長大了，現(xiàn)在是一個1米98，220斤的男孩。想象一下這樣一個孩子。如果我們前期介入，在養(yǎng)他的過程中不支持他，我們就和他一起規(guī)劃。有一天，誰能管得了他？不是別人愿意管他，而是怎么管？
通過觀察弟弟，我們也試圖改變和兒子相處的方式。我們曾經(jīng)命令我弟弟做很多事情，但他只是被動地接受。和哥哥交往的時候，會和他商量，然后給他一些小恩小惠。他和他哥哥在一起很放松。有時候我們批評弟弟，他會主動說:“媽，你別說了?！痹谶@樣的環(huán)境中，他成長了。
十幾年的幼教經(jīng)驗(yàn)也告訴我，應(yīng)用行為分析在普通孩子的教育中也是很實(shí)用的。我兒子比較重的孩子都能自理，很多中高功能的孩子都很有前途。所以家長千萬不要放棄，要有帶孩子踏踏實(shí)實(shí)訓(xùn)練生活的決心，為孩子的長遠(yuǎn)發(fā)展打好基礎(chǔ)。
我很感激，2004年兒子被確診為自閉癥時，郭延慶教授剛從國外留學(xué)歸來，帶回了國際上最新的應(yīng)用行為分析成果。北京大學(xué)第六醫(yī)院還舉辦了家長和老師學(xué)習(xí)班，讓我們有機(jī)會接受正規(guī)的ABA理論和實(shí)踐培訓(xùn)。這個學(xué)習(xí)過程在我們的思想深處給了我們很大的正面引導(dǎo)。十幾年來，我們對兒子的教育一直執(zhí)行正統(tǒng)的ABA理論。
我們幼兒園一歲的孩子開始學(xué)會獨(dú)立吃飯了。起初，他們到處吃，但這并不重要。無非是老師收拾了一下。家長給孩子多帶了兩件衣服，臟了就換。他可以很早就學(xué)會獨(dú)立進(jìn)食的能力，他的精細(xì)能力、注意力和協(xié)調(diào)性也會相應(yīng)提高。他不需要特殊訓(xùn)練，但他可以在生活中學(xué)習(xí)。
基于上述原因，2021年，通過法院，我和他父親作為監(jiān)護(hù)人到法院申請判處我兒子為限制民事行為能力人。
話說回來，這么多年，我很大的收益都來自于學(xué)前教育。我們在幼兒園教給孩子的技能，比如吃喝拉撒，生活自理，不管他們以后成為什么樣的人，一個普通人，還是一個偉大的人，這些在幼兒園學(xué)到的東西，絕對是跟隨他一生的能力。
做飯、家務(wù)、自理是楊文順的強(qiáng)項(xiàng)，也是生活中長期鍛煉的結(jié)果。
去年年底，我們給大兒子做了一個能力評估，發(fā)現(xiàn)住在家里是他的強(qiáng)項(xiàng)，所以我們也想讓他以后在家庭服務(wù)和社區(qū)服務(wù)方面取得更大的進(jìn)步。
這個問題一直困擾著我。媽媽的電影《嗨》中的一句非常精彩的臺詞——“我的女兒，我只希望她健康快樂?！鄙系蹧]有滿足我們這么一個基本的要求，但我覺得無所謂。面對困難和挫折，我們也必須優(yōu)雅地站立。
一個人的生命和精力是有限的。在漫長的人生歷史中，能有多少個16年？我也有父母。在過去的五年里，我送走了兩個父親?，F(xiàn)在我只有兩個媽媽，都80歲了。所以我也在想，養(yǎng)老不僅是我自閉癥兒子的事，也是我媽我老公三代人面臨的問題。誰能給我答案？我等不及了，我很著急。
在做學(xué)前教育之前，我是中央財經(jīng)大學(xué)的老師。一開始我自己也不想做融合教育，但那時候不是。就像20多年前，田惠平老師打開了自閉癥康復(fù)的大門，讓我們知道了更先進(jìn)的技術(shù)。十年后，兒子楊文順被確診為自閉癥時，北京只有一家機(jī)構(gòu)，星雨。
信托在保孩子未來經(jīng)濟(jì)來源的同時，也具有理財產(chǎn)品的性質(zhì)。雖然有管理費(fèi)，但相對于收入來說，是很少的；利率也比在銀行高；另外，信托的再保險和賠付把特殊人群的利益放在第一位，讓人放心。所以，信任不是你當(dāng)時能做的，就像買保險一樣。20歲的時候可以和50歲的時候同時買。后者肯定賠的多，年齡越大，保險公司越不愿意收。
其次，兒子成年了，我們給他辦理一些手續(xù)就比較麻煩了，比如去銀行辦理業(yè)務(wù)。以前我們可以幫他做，但是等他成年了就很限制了。
一路走來，我想等兒子上學(xué)后退休，因?yàn)槲抑幌胱尯⒆由嫌變簣@。現(xiàn)在看到一群孩子走進(jìn)我們幼兒園，我不禁在想，如果十幾年前我們沒有辦，今天會有這樣的幼兒園嗎？我覺得有必要畫一個大大的問號。
去年暑假，我的兒子進(jìn)入了北京一所由家長創(chuàng)辦的以健身為特色的日間學(xué)校和法律學(xué)校。那里有20多個孩子，他在那里取得了很大的進(jìn)步，他喜歡在那里上課。
快40歲的時候生了二胎。有人說對我二胎不公平。他生來就有一個患有自閉癥的哥哥。但我也想說，這對我們的生活公平嗎？為什么我們不能有一個健康的孩子？所以，真的，人生沒有那么多如果。如果你遇到他們，繼續(xù)前進(jìn)。
這幾年我參與了職業(yè)衛(wèi)生站和溫馨家園的建設(shè)，但對我來說，我可能不會創(chuàng)業(yè)去做一個老年人。16年來，我見過很多人涉足老年，各有各的優(yōu)勢。但是現(xiàn)在，沒有一家機(jī)構(gòu)提供了我想要的完美、優(yōu)質(zhì)、可持續(xù)的服務(wù)。這也是老年人發(fā)展亟待解決的問題。
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