養(yǎng)一個(gè)特別的寶寶，吃苦十幾年，終于嘗到甜頭了！ [多動(dòng)癥]
每天兩三歲的時(shí)候，家里基本上與世隔絕。每次同學(xué)朋友聊到孩子的成長(zhǎng)和未來(lái)，我要么保持沉默，要么直接走開(kāi)。我母親每天經(jīng)常以淚洗面，陷入絕望，找不到出路。
我來(lái)回跟蹤了幾個(gè)月，終于有一天，在夜幕的掩護(hù)下，我成功了。
從家到學(xué)校有20個(gè)公交站，這意味著洪鈞有20次下車(chē)走錯(cuò)路的機(jī)會(huì)。
我的兒子高進(jìn)出生于2003年9月的秋天。他剛滿月的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)他有點(diǎn)奇怪，總是不愛(ài)說(shuō)話，樣子和一般孩子有些不一樣——鼻子特別塌。
洪鈞10歲的時(shí)候，我做了一個(gè)決定，讓洪鈞乘公共汽車(chē)去上學(xué)。
對(duì)于每天的未來(lái)，我把目標(biāo)定得很低，先讓他成為家里的幫手，如果有機(jī)會(huì)，就讓他去外面工作，歷練。
對(duì)于一個(gè)特殊的父母來(lái)說(shuō)，抱有抱的痛，放有放的難。
有一個(gè)糖包(唐氏綜合征人)就像被喂了一顆糖，吃起來(lái)外面是苦的，里面是甜的。只有融化了外殼，你才能知道它的甜味。
唐氏綜合癥只是一個(gè)醫(yī)學(xué)定義。除了固有的障礙，他們所有人都和我們一樣，有自己的好惡，有自己想做的事情，有自己渴望表達(dá)的情緒。
前段時(shí)間，他給樓下獨(dú)居的老人寫(xiě)春聯(lián)，他奶奶給洪鈞送餅干。他非常高興?？粗殁x的自信，我心里也笑了。
我的決定遭到多方反對(duì)，我奶奶說(shuō):“這樣不行。有事就不哭了?！睂W(xué)校老師也因?yàn)楹ε峦读朔磳?duì)票，希望我能接洪鈞。
那天正好我在學(xué)校寄宿。晚上八點(diǎn)，公共汽車(chē)站擠滿了人。洪鈞跟著人群擠進(jìn)了公共汽車(chē)。我緊隨其后，從側(cè)面擠了上去。盧宏軍目不轉(zhuǎn)睛地看著站名，生怕坐錯(cuò)車(chē)，因?yàn)闆](méi)有位置，他一直站著。下車(chē)后，他很快開(kāi)始向?qū)W校走去，背上帶著興奮和自豪。
唐氏綜合征也被稱為21-三體綜合征，因?yàn)榛颊叩牡?1條染色體有三條染色體。唐氏綜合征患者通常伴有明顯的精神發(fā)育遲滯、特殊特征和生長(zhǎng)發(fā)育障礙。
現(xiàn)在，18歲的他已經(jīng)可以做一條完整的魚(yú)了。如果我回去晚了，我會(huì)告訴洪鈞，洪鈞會(huì)開(kāi)始做飯和炒菜。我一到家，就會(huì)有熱騰騰的飯菜等著我。
現(xiàn)在大機(jī)構(gòu)有四五百個(gè)家長(zhǎng)，大家站在一起為孩子鋪路。
今年唐氏綜合征日倡導(dǎo)的主題是“我們的決定”——所有唐氏綜合征患者都應(yīng)該充分參與到與他們生活相關(guān)或影響他們生活的決策中。
為了熬這個(gè)殼，很多有唐氏綜合征的家庭都想盡了辦法。有的降低了目標(biāo)，有的帶著孩子練習(xí)，有的敢于放手...但無(wú)一例外都選擇了出柜。在這個(gè)唐氏綜合癥日，三位父母談?wù)撍麄冏哌^(guò)的甜蜜之路。
隨著年齡的增長(zhǎng)，洪鈞獨(dú)立的意愿一直在擴(kuò)大。我也開(kāi)始覺(jué)得洪鈞，包括很多唐寶的，有獨(dú)立的意志和能力，但是父母往往忽略了，所以我決定把這些技能交給我的孩子。
雖然我的兒子高進(jìn)在學(xué)業(yè)和智力上比不上普通人，但他是互助中心的積極分子。他經(jīng)常跟著我們做公益，做倡導(dǎo)，一路走來(lái)成長(zhǎng)了很多。
但是我怎么能真正放手呢？洪鈞上學(xué)和放學(xué)時(shí)，我會(huì)躲在巷子里跟在后面，但我不是一個(gè)好的跟蹤者。洪鈞意外地轉(zhuǎn)過(guò)身，發(fā)現(xiàn)了我。每次，他都會(huì)勃然大怒?！澳銥槭裁从指櫸?？你為什么不相信我！”
只要不越界，我不會(huì)干涉他的決定。他們也應(yīng)該有自己的決定，自己的生活。
在中國(guó)，大約每20分鐘就有一個(gè)唐氏兒童出生。2011年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)將3月21日定為世界唐氏綜合癥日。
3歲以后的每一天，我們也開(kāi)始和株洲的其他家長(zhǎng)建立聯(lián)系。有人聚在一起暖心，有人一起哭心肝，有人分享出柜經(jīng)歷...在向年長(zhǎng)的父母走出去的過(guò)程中，我們逐漸走出來(lái)，給自己和孩子一個(gè)機(jī)會(huì)。
在帶高進(jìn)就醫(yī)的過(guò)程中，醫(yī)生給我介紹了一位家長(zhǎng)，夸她把孩子帶得好，讓我借鑒。
但我知道，不管有多難，都是時(shí)候做這件事了。首先，我要花4個(gè)小時(shí)去接洪鈞，這會(huì)嚴(yán)重影響我的工作。另一方面，洪鈞長(zhǎng)大了，所以我必須試著放手。
醫(yī)生建議我們做個(gè)檢查，于是我們?cè)趯殞毘錾坏揭惶炀蛶е鴮殞氉隽藱z查，結(jié)果和醫(yī)生說(shuō)的一樣。
聽(tīng)到這個(gè)消息，我的第一反應(yīng)是不可能。
之后也認(rèn)識(shí)了很多唐氏父母。2013年，在成都參加了一個(gè)唐氏父母論壇后，我萌生了成立一個(gè)本土父母組織的想法。我們就這么做吧。在我和周琳的組織下，成立了長(zhǎng)沙市岳麓區(qū)唐氏綜合癥家長(zhǎng)互助中心。
我每天16歲，在株洲一所特殊學(xué)校學(xué)洗車(chē)。最近在家呆著，每天打掃房間洗碗，有時(shí)候練非洲鼓跳舞。以前想都沒(méi)想過(guò)這種狀態(tài)。
弘非常高興。他之前一直念叨，其他孩子都是自己去上學(xué)。
當(dāng)時(shí)醫(yī)生沒(méi)有任何聯(lián)系方式，只說(shuō)了大概的區(qū)域。我在長(zhǎng)沙的寒風(fēng)中找了整整一個(gè)下午，才找到這個(gè)叫周林的家長(zhǎng)。從此，她成了我重要的精神支柱，和我并肩戰(zhàn)斗的好姐妹。每次我瀕臨崩潰，走不動(dòng)路的時(shí)候，我總會(huì)找她要雞血。
每天奶奶的到來(lái)給了我們希望。她是一個(gè)非常開(kāi)明的老太太。每天確診后，她都來(lái)照顧，從不抱怨，還經(jīng)常安慰我們。甚至因?yàn)樗ε挛覀儗?duì)日常的愛(ài)會(huì)減少，所以她堅(jiān)決不同意我們生二胎。
現(xiàn)在，我們已經(jīng)適應(yīng)了有一個(gè)特別的孩子的生活，并且樂(lè)在其中。我們一家三口經(jīng)常參加公益活動(dòng)。
醫(yī)生看了他的樣子后告訴我，他可能是先天愚型，生長(zhǎng)發(fā)育會(huì)受到影響。讓我們做好心理準(zhǔn)備。
我不放心帶他去醫(yī)院檢查。醫(yī)生說(shuō)孩子不能養(yǎng)，建議我?guī)プ鋈旧w檢查。但是我不敢去。而是跑到圖書(shū)館查了很多資料。我發(fā)現(xiàn)高進(jìn)非常符合唐氏綜合征的特點(diǎn)。
現(xiàn)在他17歲了。他可以自己去上學(xué)，煮面條當(dāng)便餐，幫我做家務(wù)。也希望以后能鏈接更多的資源，幫助這些即將成年的孩子獨(dú)立，就業(yè)。
那天我站在學(xué)校門(mén)口，百感交集，淚流滿面。之后我開(kāi)始慢慢讓他上下學(xué)。
每天，我出生的時(shí)候，小家伙都躺在保溫箱里。我去看他的時(shí)候，他一只眼睛轉(zhuǎn)過(guò)去，另一只眼睛閉上了，嘴角微微上揚(yáng)，好像在對(duì)我微笑。
除此之外，為了讓洪鈞有事可做并且愛(ài)做，我開(kāi)始探索洪鈞的各種興趣。繪畫(huà)、手工、書(shū)法、洪鈞都很感興趣，尤其是隸書(shū)。從一位公益老師那里學(xué)習(xí)后，洪鈞已經(jīng)實(shí)踐了兩年多。
做飯的時(shí)候，我從一碗不會(huì)澇的米飯開(kāi)始。我逐字逐句地告訴洪鈞我們應(yīng)該為晚餐準(zhǔn)備多少米和水...然后我們切菜，做簡(jiǎn)單菜，做復(fù)雜菜，一步一步加深難度。
因?yàn)樗眢w還是不好，我多次帶他去醫(yī)院檢查，最后在湘雅醫(yī)院確診為唐寶。這時(shí)，我感到放心了。
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