生下兩個(gè)自閉癥寶寶，輕度自閉癥媽媽奮起克服三大挑戰(zhàn)！ <孤獨(dú)癥>
社交媒體可以有效地幫助詹妮弗與他人聯(lián)系，并找到她一生的摯愛(ài)。
后來(lái)，詹妮弗意識(shí)到“不僅她自閉，我也是”。
二十多歲的時(shí)候，她開(kāi)始在大學(xué)平臺(tái)上工作，開(kāi)始更多的和別人交流。工作中任何意想不到的變化，比如教學(xué)計(jì)劃的改變，都很容易導(dǎo)致她的情緒崩潰。她多次在老板和辦公室里哭泣、尖叫和譴責(zé)。好在同事們都很包容她，她也能勝任自己的工作。
況且很多自閉癥媽媽經(jīng)常被周?chē)速|(zhì)疑。
雖然有時(shí)詹妮弗因?yàn)榛加凶蚤]癥而無(wú)法應(yīng)付撫養(yǎng)三個(gè)孩子的要求，需要尋求支持團(tuán)體和治療師的幫助，但自閉癥并沒(méi)有毀掉她的生活。
在詹妮弗被診斷出患有自閉癥之前，身為人母的壓力幾乎要了她的命。
當(dāng)格蘭特38歲被診斷出患有自閉癥時(shí)，他已經(jīng)是6個(gè)孩子的母親，其中3個(gè)孩子患有自閉癥。她建議，當(dāng)自閉癥女性遇到撫養(yǎng)孩子的困難時(shí)，最好通過(guò)社交媒體找到類(lèi)似情況的母親，同舟共濟(jì)。
如深圳市婦幼保健院兒童心理與康復(fù)科主任萬(wàn)博士就曾表示，他在咨詢(xún)中遇到的一些家長(zhǎng)，自己也有譜系障礙，但也是已婚，并不認(rèn)為自己有“問(wèn)題”。
現(xiàn)在很多家長(zhǎng)主動(dòng)幫孩子牽線搭橋，打算去農(nóng)村給孩子介紹對(duì)象，希望以后可以照顧孩子。但是未來(lái)會(huì)怎么樣，不確定因素太多了。與其擔(dān)心未來(lái)，不如從現(xiàn)在開(kāi)始教孩子如何照顧自己，不用結(jié)婚。
劍橋大學(xué)自閉癥研究中心主任、發(fā)展精神病理學(xué)教授西蒙·巴倫-科恩博士(Dr Simon Baron-Cohen)于2016年在線調(diào)查了300多位自閉癥母親的經(jīng)歷，發(fā)現(xiàn)自閉癥母親在撫養(yǎng)嬰兒的過(guò)程中更容易受到質(zhì)疑，尤其是當(dāng)她們發(fā)現(xiàn)自己的孩子可能也有自閉癥癥狀時(shí)，往往會(huì)懷疑她們患有孟喬森綜合癥。
詹妮弗與丈夫的婚姻也因?yàn)樽蚤]癥而面臨嚴(yán)峻考驗(yàn)。
然后，兩人談?wù)摿撕荛L(zhǎng)時(shí)間威瑞森，最后他們成為了朋友。越聊越親密，自然就下線了。最終，在詹妮弗33歲的時(shí)候，他們攜手步入婚姻殿堂。
目前，詹妮弗的女兒和兒子正在接受自閉癥干預(yù)治療，每周會(huì)有兩名治療師前來(lái)提供五到六次服務(wù)。他們的西班牙語(yǔ)和英語(yǔ)詞匯量遠(yuǎn)高于大多數(shù)同齡人，但他們的適應(yīng)行為能力(即成功執(zhí)行基本日常生活任務(wù)的能力，如睡前刷牙、乘坐公交車(chē)等。)低。
但從醫(yī)學(xué)的立場(chǎng)來(lái)看，如果存在遺傳問(wèn)題，染色體異常，那么結(jié)婚生子的遺傳變異將來(lái)會(huì)遺傳給下一代。從優(yōu)生學(xué)的角度來(lái)說(shuō)，除非夫妻雙方都決定不要孩子，否則結(jié)婚要慎重。
如果得不到及時(shí)的診斷，得不到適當(dāng)?shù)闹С?，很多自閉癥女性?xún)H憑自身能力是無(wú)法勝任母親的。
倫敦大學(xué)學(xué)院臨床心理學(xué)副教授威廉博士認(rèn)為，許多自閉癥女性沒(méi)有得到及時(shí)診斷，因此缺乏適當(dāng)?shù)尼槍?duì)性支持，這可能會(huì)增加自閉癥患者的壓力。自閉癥媽媽患產(chǎn)后抑郁癥的概率很高。
在幫女兒就醫(yī)診斷時(shí)，詹妮弗被丈夫質(zhì)疑憑空捏造孩子的醫(yī)療問(wèn)題。這種情況并不少見(jiàn)。
盡管猶豫不決，詹妮弗還是不得不回復(fù)戴夫，因?yàn)樗淮_定他為什么要發(fā)這條信息?！笆堑模诵萘??！?/p>
在與孩子們的日常關(guān)系中，丈夫越來(lái)越信任詹妮弗的育兒方式。
詹妮弗的丈夫花了幾年時(shí)間理解和接受妻子和孩子的處境。在這個(gè)過(guò)程中，詹妮弗放棄了向丈夫傳授自閉癥知識(shí)。她知道她的丈夫會(huì)以他自己的方式理解他們思想上的分歧。
此外，2014年8月，英國(guó)頂級(jí)醫(yī)學(xué)期刊JAMA上發(fā)表的一項(xiàng)調(diào)查《父母的社會(huì)反應(yīng)能力與自閉癥譜系障礙的風(fēng)險(xiǎn)》，在調(diào)查了3161個(gè)樣本后，研究人員發(fā)現(xiàn)，當(dāng)父母中的一方在自閉癥測(cè)試量表(SRS，Social Response Scale)上得分較高時(shí)，孩子被診斷為自閉癥的概率比普通人高52%；當(dāng)父母雙方分?jǐn)?shù)都高時(shí)，概率高85%。
詹妮弗從小就知道自己與眾不同。她在學(xué)校總是一個(gè)人呆著，很少在課堂上發(fā)言，但她對(duì)寫(xiě)作有著濃厚的興趣，所以她在繼續(xù)教育中攻讀了英語(yǔ)博士學(xué)位。
不及時(shí)診斷可能會(huì)對(duì)他們的身心健康產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響。
在米和小米之前發(fā)表的《在偽裝中掙扎的自閉癥女性》一文中，很多自閉癥女性通過(guò)模仿他人來(lái)隱藏自己的自閉癥特質(zhì)，努力融入人群。這也使得社會(huì)上很多人，包括一些醫(yī)生、老師，對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)比較僵化。倫敦大學(xué)國(guó)王學(xué)院認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)教授弗朗西絲卡·哈佩博士說(shuō)，他們會(huì)認(rèn)為自閉癥患者大多是男性，單身，無(wú)法與他人建立親密關(guān)系，沒(méi)有孩子。
她從來(lái)沒(méi)有和別人自然地聊過(guò)天。她會(huì)根據(jù)不同的社會(huì)環(huán)境，用自己通過(guò)模仿學(xué)會(huì)的語(yǔ)言“腳本”與人交流。
借鑒自己的自閉癥經(jīng)驗(yàn)，她不強(qiáng)迫孩子去實(shí)現(xiàn)同齡人的目標(biāo)，而是針對(duì)孩子的喜好和特長(zhǎng)提供支持和指導(dǎo)。比如說(shuō)；因?yàn)楹⒆尤狈?zhí)行能力，不遵守規(guī)則；Jennifer在家里張貼醒目的視覺(jué)提示表格，并通過(guò)使用令牌系統(tǒng)來(lái)鼓勵(lì)他們。孩子不能坐在餐桌前，有挑食的習(xí)慣。詹妮弗允許他們邊看電視邊吃東西，但如果他們離開(kāi)餐桌或拒絕某種食物，詹妮弗就會(huì)打斷視頻。
本文主要編譯自《紐約時(shí)報(bào)》“我和女兒同一天被確診為自閉癥”。原作者Jen Malia是自閉癥的杰出倡導(dǎo)者和作家。
詹妮弗說(shuō)，“學(xué)會(huì)理解和接受自己和孩子的自閉癥，是發(fā)生在我身上最美好的事情。這讓我逐漸成為一個(gè)更好的母親。以前出去散步遇到附近的人都會(huì)躲起來(lái)，現(xiàn)在有勇氣看著別人笑著說(shuō)‘嗨’?！?/p>
詹妮弗說(shuō)，如果他們第一次見(jiàn)面時(shí)戴夫在現(xiàn)實(shí)生活中向她打招呼，他們很可能就不會(huì)有交集，她會(huì)假裝沒(méi)看見(jiàn)他們，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地悄悄溜走。
詹妮弗知道，自閉癥父母生出自閉癥孩子的概率不低。
詹妮弗認(rèn)為，自閉癥的診斷不僅僅是醫(yī)學(xué)診斷，而是他們不可分割的特質(zhì)，是他們自身的一部分。“如果我老公接受不了，那我們的家庭就破裂了，我們五年的婚姻就毀了。”詹妮弗說(shuō)。
詹妮弗是諾福克州立大學(xué)的英語(yǔ)教授，也是一名患有自閉癥的女性。當(dāng)女兒被確診為自閉癥時(shí)，丈夫顯然難以接受。
2016年，美國(guó)《女性保健雜志》發(fā)表了《阿斯伯格綜合癥女性生育體驗(yàn)的探索性研究》，2017年NCBI發(fā)表的《高功能自閉癥譜系障礙女性的生育問(wèn)題》揭示了自閉癥母親在哺乳、分娩、身份轉(zhuǎn)變和嬰兒養(yǎng)育過(guò)程中面臨的巨大挑戰(zhàn)，如感官問(wèn)題，如專(zhuān)業(yè)護(hù)士執(zhí)業(yè)者或其他嬰兒護(hù)理者的溝通問(wèn)題等。
“她還是確診前的那個(gè)女孩?！睖I水止不住地從詹妮弗的臉頰上滑落。“我也還是你娶的那個(gè)人?！?/p>
萬(wàn)認(rèn)為，結(jié)婚表明他們可以工作，適應(yīng)社會(huì)，過(guò)上與常人無(wú)異的生活。
現(xiàn)在的父母急于考慮給孩子找伴侶，不僅僅是因?yàn)樗麄兿胙永m(xù)后代，更是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為這是父母應(yīng)該為孩子做的事情，但這樣做是否合適，值得探討。
科恩博士希望更多的自閉癥女性和自閉癥母親能夠站出來(lái)，參與更多的科研項(xiàng)目來(lái)改善這種狀況。
而且目前自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)估工具主要是根據(jù)男性自閉癥患者的表現(xiàn)制定的。這將進(jìn)一步導(dǎo)致女性在自閉癥診斷中被忽視，美國(guó)國(guó)家兒童醫(yī)院?jiǎn)讨稳A盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院自閉癥譜系研究中心主任肯沃西博士說(shuō)。
本文主要編譯自《紐約時(shí)報(bào)》“我和女兒同一天被確診為自閉癥”。原作者Jen Malia是自閉癥的杰出倡導(dǎo)者和作家。
兩年后，詹妮弗和她的女兒同時(shí)在同一家醫(yī)院被診斷出患有自閉癥譜系障礙。那一天，小女兒霍莉2歲，詹妮弗39歲。
考慮到譜系障礙的程度，對(duì)社會(huì)適應(yīng)較輕的可以結(jié)婚，而程度較重，尤其是能力較低的不適合結(jié)婚。結(jié)婚不是找個(gè)人代替父母照顧和陪伴孩子。如果考慮到這一點(diǎn)，就是社會(huì)和福利應(yīng)該做的；如果考慮性，可以從性教育入手，尋找其他替代方式來(lái)實(shí)現(xiàn)。
“你給自己洗腦，讓自己相信你和我們的女兒都是自閉癥患者，”詹妮弗的丈夫在醫(yī)院門(mén)口對(duì)她喊道?！澳阕隽嗽敿?xì)的研究，并選擇性地向醫(yī)生提供信息，促使他給我們的女兒做出自閉癥的診斷。”
社交對(duì)她來(lái)說(shuō)一直是個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。
2015年，這個(gè)家庭的新成員——他們的大女兒艾薇兒·拉維尼出生了，小女兒霍莉也在第二年出生了。他們給這個(gè)家庭帶來(lái)了更多的歡樂(lè)。
漸漸地，詹妮弗的丈夫也積極參與其中，為詹妮弗提供支持。
但是婚姻是夫妻雙方的事，你要愿意承擔(dān)責(zé)任。所以，如果你能從承擔(dān)責(zé)任的角度出發(fā)，找到喜歡你的人，為什么不能結(jié)婚呢？另外，雖然不能承擔(dān)全部責(zé)任，但是如果能找到一個(gè)喜歡自己，包容自己，愿意承擔(dān)責(zé)任的人，是可以結(jié)婚的。如果自己不能承擔(dān)婚姻的責(zé)任，父母管著，找個(gè)不情愿的人結(jié)婚，也不合適。
詹妮弗的故事可能反映了許多自閉癥患者面臨的挑戰(zhàn)和成長(zhǎng)。
我女兒霍莉兩歲時(shí)不會(huì)說(shuō)話(huà)。她社交困難，日常行為重復(fù)，興趣狹窄固定，感官有問(wèn)題。醫(yī)生最初認(rèn)為她患有語(yǔ)言障礙，但詹妮弗在閱讀了大量與兒童發(fā)展相關(guān)的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)后，發(fā)現(xiàn)女兒的表現(xiàn)更符合自閉癥的癥狀。
她一度焦慮，頭疼得厲害，還有中風(fēng)的癥狀。她在兩周內(nèi)多次被送進(jìn)急診室，但醫(yī)生不理解詹妮弗的痛苦。詹妮弗因無(wú)法獲得適當(dāng)?shù)尼t(yī)療救助而崩潰哭泣，但護(hù)士在給她出院文件時(shí)表示，“你需要學(xué)會(huì)控制自己的疼痛。急診室只對(duì)真正有緊急情況的人開(kāi)放?！?/p>
詹妮弗的家庭，詹妮弗有三個(gè)孩子，左起第一個(gè)男孩是他們3歲的自閉癥兒子尼古拉斯，第二個(gè)是5歲的大女兒艾諾，她是一個(gè)普通的小女孩，第三個(gè)是4歲，也是一個(gè)自閉癥患者霍利。目前，兩個(gè)自閉癥兒童都在家中接受干預(yù)。
《從這里到母性:自閉癥譜系中的懷孕和母性》一書(shū)的作者格蘭特在接受采訪時(shí)也了解到，許多自閉癥母親在撫養(yǎng)自閉癥兒童的過(guò)程中，“可能會(huì)看到自己的孩子在與小時(shí)候類(lèi)似的困難中掙扎”，而自身的自閉癥特征可以讓她們更了解孩子的感受、他們的實(shí)際需求，并及時(shí)提供和尋求適當(dāng)?shù)闹С帧?/p>
相比國(guó)外的案例，米和小米很少知道國(guó)內(nèi)一些自閉癥患者的愛(ài)情和婚姻故事。即使有，父母也選擇不向公眾透露孩子的婚姻。但是也有一些醫(yī)生和專(zhuān)業(yè)人士接觸過(guò)一些相關(guān)的例子。
高中畢業(yè)15年后的某一天，她突然收到了同學(xué)戴夫發(fā)來(lái)的facebook(一種社交軟件)消息，兩人已經(jīng)很久沒(méi)有聯(lián)系了?！澳愀赣H為威瑞森工作嗎？”。
許多像詹妮弗一樣的女性，只有在發(fā)現(xiàn)自己孩子的自閉癥癥狀時(shí)，才意識(shí)到自己患有自閉癥。
與人約會(huì)對(duì)詹妮弗來(lái)說(shuō)尤其困難。她需要齊心協(xié)力調(diào)動(dòng)所有的感官。一方面，她需要注意別人的聲音和非語(yǔ)言交流信號(hào)；另一方面，她需要面對(duì)談話(huà)對(duì)象，思考如何回復(fù)，如何微笑，是否要開(kāi)玩笑。
英國(guó)利茲的迪安有一個(gè)4歲的自閉癥兒子。作為一個(gè)自閉癥患者，沒(méi)有強(qiáng)烈的社交和外出需求，她認(rèn)為自己足以勝任母親的角色，并致力于育兒任務(wù)。很快，她意識(shí)到了自己的錯(cuò)誤?！拔业闹委熜枰芏鄠€(gè)人空間和時(shí)間，整天圍著我的孩子很難?！?/p>
注:孟喬森綜合征可分為一般孟喬森綜合征和代理孟喬森綜合征。它是一種通過(guò)對(duì)疾病癥狀的描述和想象，裝病甚至主動(dòng)傷害自己或他人來(lái)博取同情的心理疾病。這種疾病在18世紀(jì)首次被發(fā)現(xiàn)。1851年，在英國(guó)著名醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》上正式命名為“孟喬森綜合征”。
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