開(kāi)學(xué)季再來(lái)，高機(jī)能的孩子能順利上學(xué)嗎？這位媽媽有話說(shuō)~ 《自閉癥康復(fù)》
見(jiàn)面后，我先問(wèn)她能不能干預(yù)阿斯伯格綜合癥。何老師說(shuō)可以，說(shuō)現(xiàn)在有一個(gè)在中關(guān)村二小上學(xué)的AS孩子在這里干預(yù)。她反復(fù)跟我強(qiáng)調(diào):我們不是ABA教，ABA教太死板，我提倡“多維轉(zhuǎn)化法”。人性，人性，愛(ài)，是我的“多維轉(zhuǎn)化法”遵循的原則。當(dāng)時(shí)我覺(jué)得我的孩子不是典型的自閉癥兒童，所以不想硬性干預(yù)。人性化和愛(ài)的干預(yù)正是我想要的。何老師也說(shuō)孩子年齡大了，不能盡早干預(yù)，我就當(dāng)天留下孩子干預(yù)。
周末很少看到同齡的孩子在西山玩耍。一旦有一個(gè)出現(xiàn)，諾諾就特別渴望和對(duì)方一起玩，所以我想他還是需要回到學(xué)校。咨詢了諾諾之后，我們回到了學(xué)校。諾諾攻擊孩子的行為已經(jīng)沒(méi)有了，但他仍然拒絕進(jìn)入教室。他去學(xué)校只是為了找同伴一起玩。同時(shí)我也給他報(bào)了馬術(shù)班，因?yàn)槁?tīng)說(shuō)接觸馬匹對(duì)血統(tǒng)的孩子有治愈作用。
諾諾的母親不久前非常痛苦。去年，諾諾達(dá)到了上學(xué)年齡。私立，公立，各種培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，還有我媽陪著我。似乎所有可用的方法都用過(guò)了。大家都覺(jué)得這是一個(gè)可以上學(xué)的孩子，但她卻一步一步連教室門(mén)都不會(huì)進(jìn)。
于是我向?qū)W校說(shuō)明情況，希望學(xué)校允許我入班陪讀，但學(xué)校斷然拒絕。接下來(lái)的后果是，諾諾整天在教室外徘徊，眼神空洞，自我刺激的行為加劇。他在教室的走廊里跑來(lái)跑去，我的陪讀只是整天在教室外面和他閑逛玩耍。
諾諾的情感問(wèn)題變得越來(lái)越嚴(yán)重，叛逆，固執(zhí)，因?yàn)樗谟變簣@不遵守紀(jì)律，在家里不聽(tīng)話，被老師和我們嚴(yán)厲管教。隨著孩子上學(xué)日子的臨近，我們?cè)絹?lái)越焦慮，覺(jué)得自己不適合公立學(xué)校，于是選擇教學(xué)環(huán)境相對(duì)寬松的私立學(xué)校。這所學(xué)校的校長(zhǎng)曾經(jīng)是北京一所著名私立學(xué)校的校長(zhǎng)，他是一名基督徒。多年來(lái)，看到許多像諾諾一樣的孩子求學(xué)路坎坷，他創(chuàng)辦了一所倡導(dǎo)融合的私立雙語(yǔ)學(xué)校。
我在私塾屢遭挫折后疲憊不堪，藝林成了我最后的救命稻草。6月份給孩子報(bào)了名，來(lái)到藝林參加考核。也和藝林的負(fù)責(zé)人方靜老師取得了聯(lián)系。堅(jiān)持原則的方老師說(shuō)名額很緊張，孩子年齡太大，沒(méi)辦法進(jìn)藝林。最后一絲希望也破滅了。我心灰意冷，打算離開(kāi)。
高功能，因?yàn)楹⒆有枰h(huán)境來(lái)理解和接受，也是父母必須注意的問(wèn)題。需要對(duì)孩子的能力和情況有一個(gè)清晰的認(rèn)識(shí)，在孩子入學(xué)前培養(yǎng)和訓(xùn)練一些相關(guān)的融入技能。
學(xué)術(shù)方面，因?yàn)槲覀優(yōu)楹⒆右荒昙?jí)焦慮，父親從大班開(kāi)始每天晚上教他數(shù)學(xué)、識(shí)字、英語(yǔ)，但沒(méi)想到他在數(shù)理邏輯方面的學(xué)習(xí)能力很強(qiáng)。在學(xué)前班，他們能做多個(gè)數(shù)字的加減乘除，相當(dāng)于小學(xué)三年級(jí)的水平，而同齡的孩子還處于掰著手指頭數(shù)10以內(nèi)加減法的階段。
老師說(shuō)他很聰明，但也談到他做題時(shí)不按規(guī)矩來(lái)，聽(tīng)指令軟弱，點(diǎn)名反應(yīng)差，對(duì)人說(shuō)話不屑一顧。后來(lái)，班主任老師點(diǎn)評(píng)了諾諾。全班都很聰明，沒(méi)有人像諾諾一樣優(yōu)秀。這樣的孩子怎么會(huì)自閉？從小班到中班，諾諾因?yàn)槁斆?、大膽、外向，很受班主任和生活老師的歡迎。雖然老師會(huì)抱怨他的行為，但老師認(rèn)為他只是調(diào)皮罷了。
前段時(shí)間學(xué)校組織學(xué)生上烘焙課，諾諾特別關(guān)注。裝飾完兩個(gè)甜甜圈，看他做的多好，我建議他吃一個(gè)。他說(shuō)不行，我要把兩個(gè)都帶回家給我媽吃。那一刻，我的感動(dòng)和欣慰無(wú)以言表。
到了11月底，教室從原來(lái)的半地下室搬到了地上，諾諾愿意進(jìn)教室了(后來(lái)我覺(jué)得他之前不愿意進(jìn)教室的原因可能是因?yàn)閰拰W(xué)，最重要的是教室的空間位置。他告訴我，他不喜歡以前的教室，血統(tǒng)的孩子對(duì)空間更敏感)，但他還是上不完整節(jié)課，但和以前相比，我們的家長(zhǎng)開(kāi)始對(duì)孩子重拾希望。
既然是自閉癥譜系，就要按照干預(yù)自閉癥的方法進(jìn)行訓(xùn)練。我和父親開(kāi)始在網(wǎng)上搜索，找到了北京的一家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。我在網(wǎng)上查到創(chuàng)始人何老師是一位有著30年教齡的小學(xué)老師，我很激動(dòng)。因?yàn)樯闲W(xué)是我們目前最大的難題，我希望她能有辦法干預(yù)諾諾。所以我?guī)е⒆尤チ恕?/p>
沒(méi)有辦法，第二天我開(kāi)始上學(xué)。即使我在身邊，他也不進(jìn)教室學(xué)習(xí)，攻擊其他孩子的行為越來(lái)越嚴(yán)重。在這種情況下，當(dāng)時(shí)的校長(zhǎng)建議我們?nèi)メt(yī)院確診。事實(shí)上，從5月份的入學(xué)面試開(kāi)始，校長(zhǎng)就告訴我們，這個(gè)孩子可能患有高功能自閉癥或阿斯伯格綜合癥，而不是我們所說(shuō)的多動(dòng)癥。
上了私立學(xué)校后，開(kāi)頭的一幕出現(xiàn)了。于是我們?nèi)チ吮贬t(yī)六院，找了專(zhuān)家評(píng)估治療。根據(jù)與孩子的互動(dòng)和我們的描述，專(zhuān)家的診斷結(jié)論是“疑似阿斯伯格綜合癥”。因?yàn)橐龀鲈\斷，必須有三個(gè)專(zhuān)家會(huì)診(今年我們?nèi)ケ贬t(yī)六院找了一個(gè)專(zhuān)家，他也診斷孩子為AS)。
經(jīng)過(guò)四次干預(yù)，我與一位年長(zhǎng)的自閉癥母親交談，表達(dá)了我的疑慮。母親問(wèn)我有沒(méi)有對(duì)孩子進(jìn)行評(píng)估，有沒(méi)有針對(duì)性的干預(yù)方案，我突然意識(shí)到這個(gè)干預(yù)不靠譜。所以我退出了這個(gè)機(jī)構(gòu)的干預(yù)。通過(guò)這次失敗的干預(yù)，我得出了一個(gè)錯(cuò)誤的結(jié)論，即像諾諾一樣沒(méi)有地方可以干預(yù)。這種錯(cuò)誤的理解讓我錯(cuò)過(guò)了譯林。雖然認(rèn)識(shí)藝林很久了，但我一直認(rèn)為藝林對(duì)中重度自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)，同時(shí)也讓我對(duì)阿壩產(chǎn)生了懷疑。雖然不了解ABA，但是他老師說(shuō)的關(guān)于ABA的話會(huì)導(dǎo)致刻板的行為，我心里是有印記的。
除了班主任，其他老師，包括校領(lǐng)導(dǎo)，根本不了解AS和諾諾，認(rèn)為孩子聰明。如果有問(wèn)題，是家長(zhǎng)疏于教導(dǎo)。班主任因?yàn)閷捜堇斫馑瑘?jiān)持愛(ài)的教育也被其他老師排斥。孩子剛剛點(diǎn)燃的上進(jìn)心的火焰又被撲滅了，我們剛剛在孩子身上建立的信心又被瓦解了。
之所以寫(xiě)下這篇文章，是想通過(guò)我們走過(guò)的彎路，提醒那些高功能或譜系中AS的孩子的家長(zhǎng)們。雖然我們的孩子在智力發(fā)展上沒(méi)有問(wèn)題，甚至超過(guò)了平均水平，但是他們需要面對(duì)的是譜系里孩子共同的弱點(diǎn):行為和社交問(wèn)題。
孩子比母親更清楚。諾諾小的時(shí)候，我覺(jué)得他和其他孩子不一樣。當(dāng)其他孩子在八個(gè)月的時(shí)候開(kāi)始認(rèn)識(shí)陌生人，諾諾不認(rèn)識(shí)陌生人，任何人都可以擁抱他們。直到現(xiàn)在，他都不怕陌生人，不熟悉的環(huán)境。
在我加入的一個(gè)AS群里，每天都有家長(zhǎng)哭訴孩子在學(xué)校不被包容，不被接受，不被理解。的確，AS的孩子因?yàn)樘厥獾哪X神經(jīng)生理因素，服從性和規(guī)矩性都很差。家長(zhǎng)應(yīng)該理解和接受這一點(diǎn)，但同時(shí)也要積極應(yīng)對(duì)。正如方靜先生一直倡導(dǎo)的，血統(tǒng)的孩子必須有規(guī)矩，有服從，有行為規(guī)范，否則很難在社會(huì)上立足，即使是智力相對(duì)較好，功能較高的AS等血統(tǒng)的孩子。
我參加天津融合教育講座的時(shí)候了解到，藝林有從小班到大班的融合教育，大班相當(dāng)于學(xué)前班，會(huì)教孩子一些在一般學(xué)校學(xué)習(xí)的套路和技巧，比如安靜的坐著，點(diǎn)名回答，上課眼睛跟著老師走等等。
接下來(lái)的幾天，諾諾在課堂上能夠安安靜靜地坐著，除了因發(fā)燒出現(xiàn)情緒問(wèn)題，無(wú)法配合課堂教學(xué)外，沒(méi)有一次逃課。形勢(shì)越來(lái)越好。在譯林期間，諾諾學(xué)會(huì)了服從和等待。她不再任性固執(zhí)，以前上課的問(wèn)題行為也基本消失了。
在中國(guó)目前的情況下，孩子要想真正進(jìn)入普通學(xué)校接受全納教育，就必須對(duì)自己的能力和情況有一個(gè)清晰的認(rèn)識(shí)，在入學(xué)之前就要對(duì)孩子進(jìn)行一些相關(guān)的全納技能的訓(xùn)練。在孩子6歲之前的黃金干預(yù)年齡，一定要重視孩子的問(wèn)題，不要像我們一樣因?yàn)闊o(wú)知而耽誤了孩子。
母親萬(wàn)分焦急，抱著最后一絲希望帶著孩子去了藝林求助。最后，諾諾留在了譯林融合班。兩個(gè)星期過(guò)去了，諾諾的情緒已經(jīng)改善了很多，他甚至不需要代幣。雖然閱讀對(duì)孩子來(lái)說(shuō)有點(diǎn)難，但是隨著孩子心情的好轉(zhuǎn)，相信不會(huì)有問(wèn)題。
經(jīng)過(guò)方老師與科研部、療育部老師的討論，大家抱著救一個(gè)的心態(tài)達(dá)成共識(shí)，最終決定破例錄取。
我觀察了干預(yù)地點(diǎn)，就是一個(gè)小三室大客廳。場(chǎng)地分為三個(gè)干預(yù)區(qū)，像是感覺(jué)機(jī)構(gòu)和小兒童游樂(lè)場(chǎng)的結(jié)合體。訓(xùn)練器材在這兩個(gè)地方比較常見(jiàn)，S型平衡木，跳床，海洋球池等等。大多數(shù)孩子都是三四歲。一個(gè)老師拉著一個(gè)孩子做訓(xùn)練操，做對(duì)了馬上獎(jiǎng)勵(lì)一個(gè)食物，一顆糖或者一片海藻。我去過(guò)那里兩三次。我覺(jué)得只是不專(zhuān)業(yè)的感官訓(xùn)練或者是有回報(bào)的操場(chǎng)游戲。除了強(qiáng)度高，一次三個(gè)小時(shí)(一個(gè)小時(shí)300)，完成動(dòng)作有獎(jiǎng)勵(lì)外，沒(méi)什么新意，沒(méi)看到所謂的“多維改造”。
一年級(jí)上半學(xué)期結(jié)束時(shí)，諾諾的厭學(xué)情緒有所改善，他愿意去教室上課了。然而好景不長(zhǎng)。下半學(xué)期，倡導(dǎo)全納教育的校長(zhǎng)、教導(dǎo)主任、骨干教師全部離職，學(xué)校管理混亂。再加上孩子少，學(xué)校作息時(shí)間調(diào)整很大。
現(xiàn)在，我有一個(gè)很大的感觸，普通孩子社交能力的掌握是可以通過(guò)耳朵和眼睛獲得的，即使我們譜系里的孩子是高功能或者AS，也需要一點(diǎn)一點(diǎn)的教導(dǎo)和干預(yù)。如果前期沒(méi)有很好的干預(yù)，以后的求學(xué)之路會(huì)很坎坷。希望一些高機(jī)能或者AS的年輕父母多了解一下譜系干預(yù)，積極的和孩子一起干預(yù)，少走一些彎路，讓孩子以后的學(xué)習(xí)生活之路更加順利。就像方老師說(shuō)的，用前十幾二十年的努力，換來(lái)后六十年的平安幸福。
那段時(shí)間我也積極關(guān)注譜系干預(yù)的信息，加了藝林的QQ群和微信官方賬號(hào)。就在我看到譯林在天津有融合教育講座的信息時(shí)，我迫不及待的報(bào)了名。通過(guò)講座，我了解到像諾諾這樣的孩子的融合教育需要特殊教育教師的協(xié)助。但在中國(guó)的現(xiàn)狀下，中小學(xué)特殊教育資源嚴(yán)重不足，配角只能是家長(zhǎng)。
真正來(lái)到藝林后，我暗暗擔(dān)心這個(gè)倔驢能不能服從老師，也擔(dān)心老師的嚴(yán)格要求會(huì)引發(fā)他的情緒問(wèn)題。果然，開(kāi)學(xué)第一天，這個(gè)男生坐不住了，脫了鞋，挑釁老師。他被香香帶出去半個(gè)小時(shí)。當(dāng)他回來(lái)上課時(shí)，他好多了。不打不罵沒(méi)有引發(fā)情緒問(wèn)題，他就讓這個(gè)男生安靜地坐在課堂上。當(dāng)時(shí)我是真的驚呆了，心里充滿了敬佩:譯林老師真厲害！
從幼兒園班到學(xué)前班，老師抱怨他會(huì)離開(kāi)座位，不遵守課堂紀(jì)律?，F(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)化到爬桌子跑出教室了。
當(dāng)我在諾諾幼兒園小班上課時(shí)，我不敢在平衡木上行走。老師說(shuō)他可能會(huì)失控，我就建議做感官訓(xùn)練。從中班開(kāi)始斷斷續(xù)續(xù)做了一年左右的感覺(jué)訓(xùn)練。如果只是做感覺(jué)訓(xùn)練，可以在感覺(jué)機(jī)構(gòu)做。為什么要在這里付出高價(jià)？這是諾諾·阿斯，但這里沒(méi)有他的訓(xùn)練。只是和一群沒(méi)有語(yǔ)言血統(tǒng)的更小的孩子做同樣的運(yùn)動(dòng)或者樂(lè)趣。
2016年9月，小學(xué)開(kāi)學(xué)不到一周，諾諾私立學(xué)校的校長(zhǎng)給我打電話，說(shuō)諾諾不上課，爬桌子，老師勸他不要聽(tīng)。后來(lái)他干脆離開(kāi)了教室，老師卻攔住了他，甚至還咬了他一口。接完這個(gè)電話，我的心情跌到了谷底。我一直擔(dān)心的事情發(fā)生了，而且比我想象的還要嚴(yán)重。
諾諾學(xué)會(huì)走路后，喜歡踮著腳轉(zhuǎn)圈走。當(dāng)時(shí)一個(gè)好朋友送了我一本書(shū)《爸爸愛(ài)西河》。書(shū)中的西河是一個(gè)典型的喜歡踮著腳走路的自閉癥兒童，這讓我們生疑。我和父親開(kāi)始查找與自閉癥相關(guān)的資料，得到的信息是自閉癥兒童不說(shuō)話，不與人交流，沒(méi)有主動(dòng)語(yǔ)言。但是諾諾的表達(dá)能力很好，他有活躍的語(yǔ)言和清晰的談吐。我們放下了疑慮。
之前來(lái)藝林觀摩蘋(píng)果課的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)雖然面對(duì)的是血統(tǒng)的孩子，但是藝林的老師并沒(méi)有對(duì)孩子讓步，要求他們做自己該做的事情。孩子們的服從性和跟隨性特別好。當(dāng)時(shí)我認(rèn)為諾諾可以做到這一點(diǎn)，我很滿意。
我看在眼里就覺(jué)得心里痛。這時(shí)其他老師因?yàn)椴焕斫?，不接受，試圖修理他，導(dǎo)致他情緒爆發(fā)，攻擊其他同學(xué)。我們處于四面楚歌的境地，私立學(xué)校也待不下去了，只能回公立學(xué)校(諾諾的學(xué)籍在公立學(xué)校，但私立學(xué)校當(dāng)初解決不了問(wèn)題)。但是公立學(xué)校的教學(xué)環(huán)境更嚴(yán)格。他該如何適應(yīng)？我們沒(méi)有出路。我和父親都深感焦慮。
他剛上幼兒園的時(shí)候，我很擔(dān)心他融入不了集體環(huán)境，但是他沒(méi)有哭，沒(méi)有鬧，每天都很配合幼兒園的工作。
就這樣，在一所沒(méi)有任何套路的私塾里建立起來(lái)的諾諾，慢慢開(kāi)始走上“正軌”。他已經(jīng)可以安靜地坐在課堂上，跟著上課的內(nèi)容走，舉手回答問(wèn)題，眼神也不再空洞，不再隨意徘徊。作為母親，我感受到了他內(nèi)心的充實(shí)和幸福。
在這里，不得不提一下譯林的課程設(shè)置。除了文化的學(xué)習(xí)，每天還有感官/球技課，音樂(lè)/游戲課，日常自理課。課程設(shè)置豐富生動(dòng)有趣，每節(jié)課老師都會(huì)強(qiáng)調(diào)上課的套路。深諳ABA行為干預(yù)精髓的教師在嚴(yán)格要求的同時(shí)，也有相應(yīng)的幫助和強(qiáng)化。
醫(yī)生告訴我們，阿斯伯格綜合癥比典型的自閉癥更具遺傳性，諾諾的父親家族有過(guò)三例相關(guān)病例。我自己的孩子自己知道，雖然沒(méi)有明確的診斷。結(jié)合我看過(guò)的《阿斯伯格綜合征完整指南》，我的孩子一定在自閉癥譜系中，無(wú)論是高功能自閉癥還是阿斯伯格綜合征。
每年幼兒的興衰都牽動(dòng)著無(wú)數(shù)適齡兒童家長(zhǎng)的敏感神經(jīng)，對(duì)我來(lái)說(shuō)更是如此。
在大班里，其他孩子的套路很差，所以諾諾很受影響，向淘氣的孩子學(xué)習(xí)。那些孩子的老師可以用一個(gè)眼神或者一句訓(xùn)斥來(lái)控制他們。一旦出現(xiàn)問(wèn)題，諾諾就無(wú)法控制自己，因此會(huì)影響課堂紀(jì)律。雖然學(xué)校提倡融合教育，但并沒(méi)有切實(shí)可行的融合體系來(lái)支撐。一旦有任何擾亂課堂秩序的行為，只能讓他出去。
干預(yù)不能走這條路。我該怎么辦？不干預(yù)組織后，在諾諾的要求下，我經(jīng)常帶他去西山玩一天，捉蟬捉蚱蜢，感覺(jué)他的心情好多了。
離開(kāi)青島之前，突然接到藝林辦公室的電話，通知我們7月份去學(xué)校報(bào)到。當(dāng)時(shí)我喜極而泣，覺(jué)得孩子得救了。后來(lái)和方老師溝通后得知，一個(gè)本該7月入學(xué)的孩子因故不能來(lái)。更深層次的原因是方老師告訴我，她本來(lái)不打算給諾諾這個(gè)名額，但是看到孩子被這樣耽誤了，讓她心如刀割，很痛苦。如果她真的不讓諾諾進(jìn)入譯林，他就毀了，因?yàn)槿绻桓深A(yù)就太晚了。
后來(lái)大班里班主任換了，經(jīng)常抱怨自己坐不住，喜歡招惹別的小朋友。當(dāng)時(shí)，因?yàn)槲覀兊母改笓?dān)心諾諾上小學(xué)，他們利用這種情況，干脆停止上幼兒園。下學(xué)期大班開(kāi)始上學(xué)前班，也是這個(gè)問(wèn)題。我們開(kāi)始懷疑諾諾是否患有注意力缺陷多動(dòng)癥。查了一些資料，好像有相似之處，就開(kāi)始找專(zhuān)門(mén)訓(xùn)練注意力的機(jī)構(gòu)，訓(xùn)練注意力。剛開(kāi)始看起來(lái)很有效，但是訓(xùn)練了半年，注意力的問(wèn)題沒(méi)有解決，情緒問(wèn)題也多了起來(lái)。
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