談兒童孤獨(dú)癥(自閉癥)六:資源共享 {抽動(dòng)癥}
愛荷華兒童醫(yī)院工作于愛荷華兒童醫(yī)院兒童發(fā)育與障礙中心，專業(yè)從事兒童生長(zhǎng)發(fā)育的咨詢與指導(dǎo)，兒童心理行為問題的評(píng)估、咨詢與治療，家庭親子關(guān)系的咨詢與指導(dǎo)。
天賦人權(quán)，即使是母親，也沒有資格剝奪一個(gè)生命，即使這個(gè)生命在世人眼中是如此的與眾不同或者有著種種缺陷。更重要的是，自閉癥譜系障礙可能在孕早期很長(zhǎng)一段時(shí)間都不會(huì)被診斷出來(lái)。這是因?yàn)橛醒芯勘砻?，自閉癥譜系障礙的發(fā)生很可能與母親在圍產(chǎn)期感染病毒有關(guān)。我自己可能就是這樣一個(gè)例子。懷大女兒七個(gè)多月的時(shí)候，感染了水痘病毒。成年人感染水痘，比兒童嚴(yán)重得多。我還記得我的喉嚨里長(zhǎng)滿了皰疹，發(fā)不出聲音，但我不知道這很可能是女兒人生不幸的征兆。
雖然機(jī)構(gòu)是在我們家的幫助下成立的，但是規(guī)模很小，運(yùn)營(yíng)困難，成立至今也沒有盈利，我們可以按照原來(lái)的ABA理論，在最開始的時(shí)候?qū)嵤└深A(yù)，培訓(xùn)師資，給當(dāng)?shù)睾椭苓叺淖蚤]癥譜系兒童家庭提供一些支持。同時(shí)也得到了政府部門的重視和支持，促進(jìn)了當(dāng)?shù)厣鐣?huì)對(duì)自閉癥譜系障礙的認(rèn)識(shí)。這件事的回報(bào)遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于我們的努力。攜手如果說，基于據(jù)的干預(yù)方法是我們訓(xùn)練女兒的一盞明燈，那么，在這個(gè)圈子里，我們看到的那些辛苦的父母，聽到的很多“脫帽”的孩子的名字(所謂“脫帽”，在我的理解中，并不是指他們的孩子不再患有自閉癥，而是他們的外在核心表現(xiàn)不再符合DSM-5的自閉癥譜系測(cè)量標(biāo)準(zhǔn))，都是我們前進(jìn)道路上的陣陣鮮花。但除此之外，還有一些荒謬的事情讓我感到焦慮和憤怒。一方面，各種打著康復(fù)旗號(hào)宣稱能治愈自閉癥的療法，在信息相對(duì)透明的一線城市未必能欺騙家長(zhǎng)，但在三四線城市有著廣泛的群眾基礎(chǔ)，誘惑著一批家長(zhǎng)，浪費(fèi)他們的精力和財(cái)力，侵吞貧困孩子的寶貴時(shí)間；另一方面，一些所謂的育兒教育專家，關(guān)起門來(lái)，公開否認(rèn)自閉癥的普遍性和科學(xué)數(shù)據(jù)的重要性，并將矛頭指向父母的不良養(yǎng)育，延誤了一些潛在自閉癥譜系兒童的診斷和最佳預(yù)期。
然而，這怎么可能呢？我們不可能僅僅因?yàn)榇笈畠簩?duì)父母的依戀?zèng)]有欲望或渴望，就把大女兒托付給長(zhǎng)輩。畢竟長(zhǎng)輩除了衣食住行的照顧，在她的干預(yù)中起不到重要作用。一個(gè)重大的決定，可能是一條天無(wú)絕人之路。時(shí)間一晃就到了2014年春天。在微博中了解到，美國(guó)愛荷華大學(xué)特殊教育系博士華友佳教授欲在國(guó)內(nèi)開設(shè)首個(gè)中文應(yīng)用行為分析(ABA)課程，面向家長(zhǎng)開放。一直以來(lái)，我和老公對(duì)干涉女兒的事情都是非常謹(jǐn)慎的。各種各樣的治療戰(zhàn)術(shù)，再怎么漂亮，再怎么呈現(xiàn)出多少喜人的“康復(fù)”案例，都很難讓我們所有人信服和接受。我們也嘗試一些看似對(duì)孩子身心無(wú)害的方法(如感知、傾聽、禁食)，但由于缺乏實(shí)基礎(chǔ)，并不是我們干預(yù)女兒的主流方法，只是適度的輔助。和很多家長(zhǎng)一樣，我們堅(jiān)信阿壩的行為原則是所有干預(yù)學(xué)校之母。道理很簡(jiǎn)單，比如:無(wú)論哪種干預(yù)學(xué)校，孩子的正確行為都應(yīng)該得到表?yè)P(yáng)和獎(jiǎng)勵(lì)，對(duì)吧？這就是眾所周知的正強(qiáng)化/正強(qiáng)化的行為原理。
因?yàn)榇笈畠寒?dāng)時(shí)的問題行為并不極端，也不明顯，所以診斷結(jié)果是“無(wú)明顯自閉癥傾向”。但對(duì)于一向謹(jǐn)慎的我們來(lái)說，即使診斷改為“排除自閉癥的可能”，也不能排除我們作為父母的警惕。雖然家里的長(zhǎng)輩總是安慰我們“如果孩子大一點(diǎn)就好了”“她爺爺小時(shí)候很晚才開始說話”等等，但是我們從來(lái)沒有放松警惕。我們的邏輯無(wú)懈可擊:只有孩子的語(yǔ)言和社交能力在短時(shí)間內(nèi)得到發(fā)展，才能明我們是杞人憂天。否則，這種危言聳聽不僅無(wú)可指責(zé)，而且必不可少。去哪里？和很多圈子里的家長(zhǎng)一樣，在懷著僥幸和焦慮觀察孩子動(dòng)向的生活中，我們也開始了下一步:聯(lián)系國(guó)內(nèi)最好的自閉癥診斷醫(yī)院做進(jìn)一步診斷，報(bào)名參加國(guó)內(nèi)最好的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)培訓(xùn)班，在亞馬遜、中美購(gòu)買自閉癥相關(guān)書籍進(jìn)行學(xué)習(xí)，在微博中關(guān)注各行業(yè)的專家學(xué)者和有經(jīng)驗(yàn)人士，同時(shí)把握生活中的每一個(gè)瞬間對(duì)女兒進(jìn)行指導(dǎo)和訓(xùn)練。
但是，我們總覺得少了點(diǎn)什么。很系統(tǒng)！當(dāng)時(shí)我們已經(jīng)了解到了1987年加州大學(xué)洛杉磯分校的洛瓦斯先生(Lovas先生)所做的鼓舞人心的實(shí)驗(yàn):19名三到四歲的兒童接受一對(duì)一的訓(xùn)練，每周至少40小時(shí)，持續(xù)至少兩年，其中9人進(jìn)入師范學(xué)校一年級(jí)，智商達(dá)到同齡人的平均水平或以上。50%的康復(fù)概率點(diǎn)燃了我們的希望，但如何保女兒接受如此高強(qiáng)度的干預(yù)？我們生活在江西省一個(gè)著名的四線城市，但是幾乎沒有自閉癥干預(yù)。這里沒有自閉癥干預(yù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，就算有，估計(jì)也不足以贏得我們的信任。我們開始計(jì)劃，夫妻一方辭職，帶女兒去大城市安排干預(yù)，另一方留在老家，繼續(xù)賺錢，照顧剛出生的女兒。長(zhǎng)輩們對(duì)此非常反對(duì)。夫妻分居兩地，漂泊異鄉(xiāng)，聽起來(lái)很凄涼，兩個(gè)寶貝孩子缺少一方父母的關(guān)愛，更不合適。長(zhǎng)輩給了一個(gè)B計(jì)劃，讓他們一個(gè)或幾個(gè)人陪大女兒去大城市干預(yù)，我夫妻留在老家。
雖然自閉癥的病因至今未解，但這并不能成為一個(gè)母親逃避內(nèi)心自責(zé)和懺悔的借口:如果她能在懷孕前系統(tǒng)地學(xué)習(xí)孕期知識(shí)和注意事項(xiàng)，并在備孕前盡早接種一些針對(duì)相關(guān)病毒的疫苗，以降低孕期感染的風(fēng)險(xiǎn)，也許我的大女兒會(huì)是一個(gè)NT(正常發(fā)育兒童)。誠(chéng)然，對(duì)于已經(jīng)生了女兒的我來(lái)說，過多的抱怨和自責(zé)無(wú)濟(jì)于事。所以上面這段話純粹是寫給沒有懷孕的準(zhǔn)媽媽看的。對(duì)于我和與我有類似經(jīng)歷的血統(tǒng)孩子的媽媽們來(lái)說，我們唯一能做的就是把這種懺悔的力量轉(zhuǎn)化為生活中所有幫助孩子的行動(dòng)。擔(dān)心？我們的女兒是我們的第一個(gè)孩子。雖然初為人父母難免有育兒經(jīng)驗(yàn)的不足，但這不能成為耽誤孩子確診的理由。
另外，我認(rèn)識(shí)的很多孩子被確診自閉癥一年以上的家長(zhǎng)，專業(yè)程度不亞于國(guó)內(nèi)的專家教授。他們像正常孩子的父母一樣，一邊工作，一邊花大量的時(shí)間、精力和金錢帶著孩子做各種訓(xùn)練和治療。一些英語(yǔ)為母語(yǔ)的家長(zhǎng)甚至自己聯(lián)系各種國(guó)外培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，學(xué)習(xí)治療和矯正方法，取得資格書。我一直對(duì)這些父母懷有深深的敬佩！
早在她一歲半的時(shí)候，我和老公就發(fā)現(xiàn)了一些蛛絲馬跡:眼神飄忽，不聽指令，語(yǔ)言不通，不粘父母。與此同時(shí)，我們?cè)诠珗@里看到的是，別人家的孩子在一歲出頭的年紀(jì)，就已經(jīng)在父母面前牙牙學(xué)語(yǔ)，或者在父母的指示下，拿著蘋果和我女兒分享。然而，我們可以更早地做出診斷。我女兒四個(gè)月大的時(shí)候在陽(yáng)臺(tái)上。她在我們的鏡頭前毫無(wú)鏡頭感，只是用空洞的眼神看著天空，其實(shí)暗示了一切。但當(dāng)時(shí)我們對(duì)自閉癥的了解非常有限，和現(xiàn)在很多圈外人一樣，認(rèn)為是后天的機(jī)緣導(dǎo)致的心理障礙，完全不知道是大腦發(fā)育的生理異常。線索一出現(xiàn)，我們先在網(wǎng)上查詢了很多資料，同時(shí)聯(lián)系了省兒童醫(yī)院進(jìn)行診斷。
4.微信微信官方賬號(hào):自閉癥兒童教育研究中心(隸屬于北京師范大學(xué)教育學(xué)部自閉癥兒童教研中心)致力于為自閉癥專業(yè)人士和家長(zhǎng)提供國(guó)內(nèi)外自閉癥政策和研究進(jìn)展信息。
我有一個(gè)朋友，她的女兒被確診為自閉癥，但和她聊天時(shí)，我總是被她充滿陽(yáng)光和輕幽默的話語(yǔ)所感染，對(duì)她一路走來(lái)的心路歷程印象深刻。在寫這個(gè)系列的過程中，我也邀請(qǐng)她和你聊天。她很酷，但她回應(yīng)了。然后在工作、保姆、網(wǎng)上學(xué)習(xí)ABA課程的百忙之中，她熬了一夜把下面的寫完發(fā)給我和大家分享。夜深人靜的時(shí)候在我面前寫了一封自閉癥孩子家長(zhǎng)的信。蒸一小抽屜米糠，熱一小碗米粥，打開電腦開始打字。感謝鳳姐的信任，讓我把我的心聲告訴在自閉癥譜系圈里掙扎、掙扎或迷茫的父母和朋友。其實(shí)這不正是一個(gè)難得的讓自己冷靜下來(lái)，回頭整理一下，準(zhǔn)備再走一次的機(jī)會(huì)嗎？回到過去...現(xiàn)在是2016年3月20日。再過一個(gè)月左右，我的大女兒就要過5歲生日了。
但是我們關(guān)注的是，雖然看了很多ABA的書籍和資料，聽了很多ABA的講座，但是總覺得自己不夠?qū)嶋H。這是A本書里寫的，但是被專家B推翻了，長(zhǎng)輩C有完全不同的解讀和做法。迷茫中，我也沒多想，就給老公報(bào)了愛荷華大學(xué)第一期中文ABA課程。他還同時(shí)肩負(fù)著四個(gè)重?fù)?dān):父親、上班族、愛荷華州課程的學(xué)生，以及所在城市第一家自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的建造者?，F(xiàn)在，我正步我老公的后塵，走循之路，熬夜讀這門課。我們感謝這門課程，它不僅幫助了我們和我們的女兒，也成為了我們培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的理論基礎(chǔ)。沒有這樣系統(tǒng)的理論學(xué)習(xí)和實(shí)踐監(jiān)督，我們沒有信心做這樣的事情。從此，女兒有了合適的去處，可以接受一定強(qiáng)度的ABA干預(yù)，而不是任其成長(zhǎng)。
對(duì)于這兩種人，我沒有時(shí)間去攻擊他們，但是每次看到他們，我總是抱著多一個(gè)血統(tǒng)的家長(zhǎng)去認(rèn)這些臉，多一個(gè)孩子被解救的期望，所以我忍不住去爭(zhēng)辯，鞭笞他們?？傆幸惶?，人類會(huì)克服自閉癥的問題，治愈和預(yù)防自閉癥。我對(duì)此深信不疑。隨著生物學(xué)和基因技術(shù)的發(fā)展，這一天的到來(lái)可能不會(huì)太久。但不是現(xiàn)在。我們現(xiàn)階段能做的，一定是建立在經(jīng)驗(yàn)干預(yù)的基礎(chǔ)上，來(lái)訓(xùn)練和教育我們的孩子。除此之外，一些最新消息和成果的接收和分享，一定要來(lái)自可靠的信息來(lái)源，而不是來(lái)自某個(gè)圈子的家長(zhǎng)或者微信微博的道聽途說。在漫漫長(zhǎng)夜中，我們需要溫暖和偶爾飄香的心靈雞湯，但我們更需要的是科學(xué)的方法，有效的技術(shù)和執(zhí)著的毅力與愛。是的，歸根結(jié)底，還是愛情。因?yàn)閻?，看著身邊的同事不斷督促孩子學(xué)這個(gè)學(xué)那個(gè)，我已經(jīng)早早做好打算，接受女兒一輩子不能自立的可能；因?yàn)閻?，我學(xué)會(huì)了發(fā)掘她的潛在優(yōu)勢(shì)。租回一架舊鋼琴?zèng)]多久，我意外發(fā)現(xiàn)她在音樂上有絕對(duì)音準(zhǔn)的天賦，求老師慢慢教。因?yàn)閻矍椋郧肮ぷ髦喙涮詫?，聽歌，追劇，現(xiàn)在工作之余學(xué)習(xí)考試，做文學(xué)翻譯，陪孩子。我還是很擔(dān)心女兒在公共場(chǎng)合有問題的行為，也不愿意聽到任何人批評(píng)她，但是我在日復(fù)一日的學(xué)習(xí)冷靜，淡泊。于是，在內(nèi)心深處，我開始意識(shí)到，我的女兒是上帝派來(lái)救贖我的。(完)
回想從我懷孕的九月份到今天的五年多時(shí)間，真的好像過了50年。我們?cè)谶^去5年里學(xué)到的東西比我們?cè)谶^去30年里學(xué)到的東西更多更密集。如果五年前或者更早，接下來(lái)的幾年都被這樣預(yù)言過，那么青春的所有煩惱和歡樂都將黯然失色，無(wú)足輕重。人生的意義和價(jià)值似乎從我給女兒宣判的那晚就已經(jīng)確立了。不止一次的問自己，如果你知道寶寶懷孕期間的狀況，你還會(huì)決定生下她嗎？會(huì)猶豫，會(huì)猶豫，但答案一定是大寫的是。我覺得這不是母親的權(quán)利，而是義務(wù)。
另外，其實(shí)上篇列舉的訓(xùn)練方法，在美國(guó)的視頻網(wǎng)站youtube上都有教學(xué)演示視頻。但由于沒有與國(guó)內(nèi)網(wǎng)絡(luò)連接，在國(guó)內(nèi)無(wú)法打開視頻鏈接。有需要的朋友可以加我微信微信官方賬號(hào)，我可以下載發(fā)給你(注:由于涉及版權(quán)，發(fā)給你的這些視頻僅供家長(zhǎng)試用學(xué)習(xí)，不作為商業(yè)內(nèi)容復(fù)制。最后，我寫了這個(gè)系列的最后一篇文章。我打算寫4篇文章，但是我發(fā)現(xiàn)我寫得越多，我就越有感覺。結(jié)果擴(kuò)展到6篇，還是覺得寫的太膚淺。很多東西沒有寫，比如ABA，被認(rèn)為是最有效的干預(yù)方法。實(shí)際操作中的細(xì)則太多，很多家長(zhǎng)都在誤用。但是，我真的需要傳ABA來(lái)寫，正/負(fù)懲罰，正/負(fù)強(qiáng)化，淡化，等等。所以這個(gè)系列被命名為《談》，估計(jì)對(duì)孩子疑似自閉癥或新確診自閉癥的家長(zhǎng)更有價(jià)值。還有青春期自閉癥兒童性沖動(dòng)導(dǎo)致的不恰當(dāng)?shù)男孕袨?，如在公共?chǎng)合手淫、對(duì)異性的不恰當(dāng)觸摸等...我還有很多想寫的東西。我想在這個(gè)“淺談”系列之后，我還是會(huì)找時(shí)間為這個(gè)群體寫一些“深談”的內(nèi)容。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
