人生凄涼，就該哭著玩——談自閉癥智障兒童。 [抽動癥]
前兩天有讀者留言說，剛查出孩子自閉癥，智障，感覺天要塌下來了，對人生不抱希望。
我的孩子是一個不折不扣的自閉癥智障兒童。十年的教育和教養(yǎng)，我從來沒有這樣想過。
我想從個人教育的角度談談我對這類孩子的理解。
首先，除了自閉癥，我們不應該認為智障兒童沒有思維能力和提升空間。
當然，他們有一定的思維能力，只要你不斷地、科學地對他們進行引導和訓練，他們的思維能力可能會不斷地提高和改善，但永遠達不到正常人的水平。
所以，很多特殊的孩子在思維水平、行為舉止、言語表達、情緒控制等方面，看起來都比同齡人幼稚得多。
但是，這樣的孩子，心靈是純潔透明的。把他們放在那些關(guān)系簡單，沒有太大壓力的環(huán)境里。讓孩子符合自己的興趣和天性，慢慢釋放自己的潛能。他們會活得很輕松。
我怕我把他們放在一個關(guān)系復雜的環(huán)境里，需要一天到晚不斷地被誘惑，思考，所以我會小心翼翼。
其實每個人都有優(yōu)點和缺點。對于自閉癥智障兒童來說，我們能做的就是不斷構(gòu)建孩子可能的核心優(yōu)勢，在幫助他們達到能力上限的同時，最大限度地減少其不足帶來的傷害。因為有核心缺陷不可怕，可怕的是必須暴露出來。
其次，作為父母，我們不要太在意智商的分數(shù)，因為這個分數(shù)只是代表了一個孩子在某個固定時間點上某些方面的智力水平，而不是全部。要知道，人的智力是多樣的，會不斷發(fā)展變化的。
我見過一個智商很低的孩子，患有自閉癥和智障。他從六七個月開始接受干預訓練，接觸過無數(shù)老師。每當有新老師教他的時候，他都會不斷的用各種方法和手段來試探老師的容忍底線。很多老師不斷感嘆，智商這么低的孩子，干擾能力這么強。
其實這個孩子實際年齡十五六歲，智力水平估計只有兩三歲。但他頻繁接觸各類老師，在與無數(shù)老師打交道中積累了不少實踐經(jīng)驗。他對老師的智商一點都不低！你看，經(jīng)驗對人腦的可塑性也很強。
人是遺傳和環(huán)境雙重作用的產(chǎn)物。如果這兩個因素同時發(fā)揮作用，智障兒童哪里會不進步不改變？
三、自閉癥智障兒童的教育和教養(yǎng)不應該以社交為主，而必須讓孩子先懂得生活。
說到自閉癥，一般認為只需要解決孩子的社交缺陷。這其實主要是針對那些沒有智力缺陷的孩子。
如果上天一定要捉弄你，讓你的孩子不僅自閉，而且智障，那你最好別再幻想社交了。讓孩子腳踏實地的了解身邊的一切，幫助孩子建立起基本的聽、說、理解、操作等等。
千萬不要在一個孩子連一個蘋果都不懂，連自己都照顧不了的時候，就匆匆忙忙地把他扔進幼兒園。這叫社交。對孩子來說，這是最愚蠢也是最具破壞性的決定。
社交就像金字塔的頂端。沒有巨大的塔基和塔身，塔頂是無法建造的。換句話說，社交是所有能力的結(jié)合。沒有一定的思維、語言、操作、規(guī)則意識等基本素養(yǎng)，孩子能有什么社交能力？對于這種孩子來說，能精準互動就挺好的！
所有的專家和研究數(shù)據(jù)都對自閉癥智障兒童的預后持悲觀態(tài)度。雖然這是現(xiàn)實，但我從不這樣想。
我從來不去想它。我盡了一切努力，孩子的進步還是有限。她一生都是這樣。我會一直認為，多虧了我的努力，我的孩子才能脫離懵懂的動物狀態(tài)，慢慢成為一個有一定社會功能的人。這就是成就。
我總覺得，作為自閉癥智障兒童的家長，你就是孩子的天！你要有信心，還要有能力抱這么弱的孩子。
更具體的說，不能因為孩子有核心缺陷，就剝奪他學習的權(quán)利。你可以把他當動物養(yǎng)在家里，吃飽了再睡的渾渾噩噩狀態(tài)就滿足了?；蛘咭驗楹⒆佑泻诵娜毕荩瑢⒆拥囊鬅o限降低，只滿足于照顧自己，而不關(guān)注孩子的精神世界。
相反，你應該訓練自己的干預能力，用科學的方法不斷地塑造他們，想盡一切辦法去構(gòu)建和豐富孩子的精神生活，為他們創(chuàng)造一種簡單快樂的精神感受。畢竟這是人和動物最本質(zhì)的區(qū)別。
人生凄涼，哭著玩吧！
人生凄涼，邊哭邊玩，值得！
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