4年幻想“脫帽”:兒子自閉，功能高，不需要干預(yù)。 {孤獨癥}
高功能兒童也需要干預(yù)和科學(xué)干預(yù)。
最后，無論是所謂的高功能自閉癥，還是典型的自閉癥，家長都應(yīng)該保持中立的態(tài)度，為了孩子的未來，我們應(yīng)該付出更多的努力。
于是，她來找我，彌補兒子錯過的四年。
但是當(dāng)一個自閉癥兒童的智力測試得分在70分以上時，我們稱他為高功能自閉癥。
秦曉修女是我的老朋友。小時候，我們兩家經(jīng)常在一起散步。2008年，秦曉結(jié)婚了，去了外地生活，并生了一個男孩。新生的孩子聰明可愛，秦曉經(jīng)常帶著孩子回來?？墒?，直到孩子快3歲了，還不會說話，其他同齡的孩子都在歡快的跑跳，這個孩子還是走不穩(wěn)。
研究表明，高強度的早期干預(yù)對自閉癥兒童的改善起著關(guān)鍵作用。大多數(shù)高功能自閉癥兒童在語言發(fā)育方面沒有明顯的問題，有些兒童確診較晚，因為他們在年幼時容易被忽視。對于高功能自閉癥，人們往往認(rèn)為孩子調(diào)皮、不聽話、調(diào)皮搗蛋，希望通識教育能夠糾正孩子的這些行為。但由于自閉癥的核心障礙和特點，普通教育可能收效甚微，仍需有針對性的干預(yù)訓(xùn)練。
目前自閉癥的診斷，大多是抱著“誤診總比漏診好”的態(tài)度。與典型自閉癥兒童的父母相比，高功能自閉癥兒童的父母更容易懷疑診斷。但是，不管是不是誤診，家長都不要糾結(jié)于這個結(jié)果。既然發(fā)現(xiàn)了孩子的發(fā)育落后，那么不管孩子是否自閉，進行科學(xué)的早期干預(yù)教育都是有益無害的。只要孩子有功能缺陷，就應(yīng)該接受康復(fù)干預(yù)。
“我慢慢開始了解自閉癥。那時候我天天哭。后來他們安慰我說，我的孩子是個天才，因為他不是一般的自閉癥，他是個高功能的人。那時候兒子在學(xué)習(xí)上開始表現(xiàn)出一些能力，語言發(fā)展也比較慢。他們說孩子是天才，我信了?！?/p>
雖然與典型自閉癥相比，高功能自閉癥兒童的語言和認(rèn)知能力相對較好，但要知道自閉癥的嚴(yán)重程度并不是用語言和認(rèn)知能力來判斷的。也就是說，即使一個孩子的智力水平很高，甚至高于常人，也不代表其自閉癥的核心問題就會輕。有些孩子可以用智商來“彌補”自己的核心障礙。換句話說，他們會隱藏自己的障礙。
知道了秦曉的故事，我不禁深思起來?！案吖δ堋钡臉?biāo)簽是給了困境中的父母希望，還是給了父母逃避現(xiàn)實的理由？不管是什么，都源于一個問題:人們并不真正了解“高功能自閉癥”。
6月發(fā)表在SAGE期刊上的一項研究表明，即使在DSM-5變化引起爭議的背景下，“高功能自閉癥”的標(biāo)簽仍然具有誤導(dǎo)性，這對父母是有害的。
像秦曉一樣，一些高功能自閉癥兒童的家長沒有及時關(guān)注孩子的問題，被孩子在某些方面的優(yōu)秀“蒙住了眼睛”，從而耽誤了干預(yù)時間。
“‘高功能自閉癥’是一個僅基于智商分解的不準(zhǔn)確的臨床描述，在研究和臨床實踐中應(yīng)該放棄這個術(shù)語?！?/p>
即使孩子“功能性很強”，但仍有很多核心障礙需要改善，與普通孩子的差距依然存在。當(dāng)孩子開始嘗試融入集體環(huán)境時，自閉癥仍然是融入的障礙，這些孩子不可避免地受到nt家長的歧視和排斥。另一方面，典型自閉癥兒童的父母對高功能兒童又羨慕又嫉妒，在群體內(nèi)難以融入。高功能自閉癥兒童的家長往往想“爭取一下”，希望孩子能融入更大更廣的環(huán)境，這會讓家長承受更大的壓力。
這些面臨高功能自閉癥的父母也會面臨困境。
自閉癥的核心臨床表現(xiàn)是:社交障礙、興趣有限和刻板重復(fù)的行為模式。研究表明:55.2%的自閉癥兒童智力水平低于70，15.8%低于50，只有約2.7%的智力水平超過115。
關(guān)注孩子的心理健康。對于高功能自閉癥的孩子來說，隨著年齡的增長，他們會越來越意識到自己和別人不一樣，也更容易感到挫折和壓力。社會對他們不切實際的期望也會成為他們壓力的來源。
這樣的標(biāo)簽更容易讓人忽視他們在日常社會行為中的困難，會導(dǎo)致人們對這部分自閉癥群體產(chǎn)生不切實際的期望，甚至模糊父母的視線，認(rèn)為孩子不需要干預(yù)。
“天才總是與眾不同。天才是孤獨的?！鼻貢砸恢毕嘈胚@一點。在孩子8歲上小學(xué)之前，他兒子越來越不可預(yù)測的情感和社交障礙使學(xué)校經(jīng)常與秦曉談話。我兒子雖然很早就能讀會背古詩，但是成績在班里墊底。這讓秦曉開始動搖:他的兒子不是天才，他有嚴(yán)重的障礙。上課時兒子會突然站起來，當(dāng)著全班同學(xué)的面上廁所；會在排隊出教室的時候突然情緒崩潰；我會在自由活動的時候撿起操場的樹枝扔給同學(xué)。
秦曉帶著4歲的兒子去省城檢查，找了幾家醫(yī)院看他。最后，他被診斷為高功能自閉癥。當(dāng)她第一次被確診時，秦曉非常焦慮，她的家鄉(xiāng)是一個偏遠的小鎮(zhèn)。那時候的人和孩子對自閉癥了解不多，信息相對閉塞。秦曉只能在網(wǎng)上搜索各種信息。
高功能是用來描述一些沒有一般精神問題的譜系障礙患者，用來區(qū)分哪種典型的自閉癥有明顯的認(rèn)知障礙，而不是說這個人的自閉癥癥狀會更輕。高功能自閉癥仍然伴隨著核心問題。高功能自閉癥不一定意味著聰明能干。他們也需要干預(yù)。
“一萬個孩子里只有7個天才?！边@句話深深埋藏在秦曉的心里。她確信她的兒子是個天才。哪怕孩子5歲還在尿濕褲子，哪怕孩子在幼兒園總是做一些出格的事情，也不和孩子一起玩。
秦曉慌了，她真的意識到她孩子的問題。她趕緊去給孩子找了一家干預(yù)機構(gòu)?，F(xiàn)在已經(jīng)2年了。雖然我兒子的學(xué)習(xí)能力還可以，但常年積累的情緒和行為問題對秦曉的家庭來說是一個艱難的挑戰(zhàn)。
秦曉帶著孩子去了當(dāng)?shù)氐膸准裔t(yī)院，醫(yī)生都說孩子與此無關(guān)，讓家長慢慢觀察。直到孩子4歲的時候，秦曉說帶孩子去省城檢查，之后就再也沒見過她。
因此，患有高功能自閉癥的兒童需要特別關(guān)注和干預(yù)，以及他們的核心障礙。
高功能自閉癥是自閉癥的一個分支，主要從智力水平的角度命名。與低功能自閉癥相比，智力發(fā)育水平正常，語言發(fā)育相對較好，但人際交往障礙明顯。(引自:特殊教育詞典，第三版)
“我一直懷疑是誤診，其實是我自己不愿意面對孩子的真實情況?！?/p>
對于高功能自閉癥兒童，我們應(yīng)該重點關(guān)注他們的情緒管理和問題行為，這與他們未來的融入密切相關(guān)。在普通教育中，糾正孩子不良行為的“懲罰和壓制”的方法比較管用，但對于自閉癥孩子來說，很難保以后會爆發(fā)更嚴(yán)重的問題。
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