美媛與你談早期治療⑥ |“慢飛天使的父母，請(qǐng)不要忘記生命的美好！》 {自閉癥}
在廬山上，我非常驚訝有機(jī)會(huì)住在我母親和兒子的隔壁，田惠平老師，中國(guó)第一家自閉癥機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人。感謝田老師的熱情和慷慨，我有三天的晚餐與他們分享。田老師，愛(ài)做飯，做一手好菜又簡(jiǎn)單又快。顯然，她經(jīng)常做飯。
田老師是個(gè)快樂(lè)的人。我特別佩服她的思維能力和分析事情的角度。她說(shuō)話鏗鏘有力，能鼓舞人心。除了說(shuō)中國(guó)的特殊教育和康復(fù)，我們還有一個(gè)共同的愛(ài)好，就是“旅游”。
一位母親對(duì)我說(shuō):“我兒子確診的時(shí)候，醫(yī)生冷冰冰地對(duì)他說(shuō)，‘你兒子被確診為自閉癥。無(wú)藥可治。你要賣掉你的房子。訓(xùn)練要花很多錢。"
今年7月9日，我在南昌演講。結(jié)束前有個(gè)交流時(shí)間，我邀請(qǐng)同學(xué)反饋。
記得很多年前的一天，我在電梯里遇到一個(gè)媽媽抱著一個(gè)大概三四歲的孩子。已經(jīng)是初夏炎熱的季節(jié)了，孩子裹著大布翻領(lǐng)，露出筆直的細(xì)腳。我看了看母親，知道孩子可能是腦癱。
文革前，我很羨慕田老師偉大的母親，她聰明，會(huì)經(jīng)營(yíng)，會(huì)管理，會(huì)組建家庭。也正是因?yàn)樘锢蠋熡羞@樣一位具有傳統(tǒng)美德的母親，讓她在傳統(tǒng)文化思維下出國(guó)學(xué)習(xí)歐洲文化，與中國(guó)文化交融后，作為母親站在了時(shí)代的前沿，為兒子和無(wú)數(shù)自閉癥兒童的福祉開(kāi)辟了邊疆。
我們一直在聊天，享受他們腦子里的東西。吃飽飯后，楊冪靜靜地靠在沙發(fā)上看他的電視，或者無(wú)所事事地躺下，讓兩個(gè)資深女性互相聊天。三天的相聚時(shí)光真的是我美好的回憶，也為我七月在大陸的二十多天創(chuàng)造了難忘的畫(huà)面。謝謝田老師。謝謝張卓主任的安排。廬山的美對(duì)我來(lái)說(shuō)是“比更好”。
告別廬山，告別聰慧正義的田老師，這個(gè)夏天留在廬山，對(duì)我這輩子來(lái)說(shuō)是一個(gè)美好的驚喜，也讓我學(xué)到了女性日常生活的智慧和經(jīng)營(yíng)家庭的智慧。
臺(tái)灣省幼兒發(fā)展協(xié)會(huì)大陸合作伙伴。這個(gè)平臺(tái)專注于早期治療和教育計(jì)劃的推廣、兒童發(fā)展評(píng)估、生活功能學(xué)習(xí)、心理咨詢、家庭和個(gè)案服務(wù)等。在自閉癥、唐氏綜合癥、腦癱等領(lǐng)域。，以及為身心障礙的老年人提供職業(yè)重建、社會(huì)工作實(shí)踐、醫(yī)療咨詢、學(xué)術(shù)和實(shí)踐交流等服務(wù)。
但是，現(xiàn)階段我們還不能確定很大比例的兒童發(fā)育障礙的原因，包括醫(yī)生或者醫(yī)學(xué)研究者。
在南昌的講座結(jié)束后，在心連心特殊兒童培訓(xùn)學(xué)校張卓主任的安排下，我有幸在廬山逗留了四天。
說(shuō)到“管家”，其實(shí)就是田老師說(shuō)的夫妻共同創(chuàng)辦的窩。我非常支持和贊同田老師的說(shuō)法，自閉癥是一生的“特質(zhì)”。如果父母知道和孩子相處的方法和原則，就應(yīng)該勇敢地把孩子帶回家，在家里或者自己的小區(qū)里，心平氣和地和孩子進(jìn)行干預(yù)。這是生命最好的自然狀態(tài)。媽媽可以管理家庭，照顧孩子的成長(zhǎng)和學(xué)習(xí)。當(dāng)然，中國(guó)還有很多小城市。
我經(jīng)常呼吁家長(zhǎng)們擺脫這種不合理的束縛。關(guān)于自然界生物多樣性和變異的自然率，這些殘疾或發(fā)育不良的孩子，“如果他們不是生在我家，他們就會(huì)生在你家”，就是這么自然。
“我也是一個(gè)腦癱孩子的母親，我知道如果我背這么久，我的腰會(huì)痛”，我說(shuō)。
這句話在mainland China并不罕見(jiàn)，因?yàn)槿杂性S多人不了解自閉癥是什么樣的。
但這樣的見(jiàn)識(shí)和冷靜，對(duì)于新手父母的家屬來(lái)說(shuō)，很難理解和接受。這也造成了家長(zhǎng)的恐慌和“匆忙趕到醫(yī)院”的神話。這種現(xiàn)象使得市場(chǎng)上充斥著能得到醫(yī)療或“訓(xùn)練成功”的騙子。結(jié)果很多家庭差點(diǎn)破產(chǎn)，成為“新窮一代”的風(fēng)塵父母。
她看著我，悠悠地說(shuō):“我不想讓鄰居知道我的孩子是這樣的?！?/p>
在這個(gè)似是而非的框架下，成千上萬(wàn)的mainland China婦女成為受害者，不得不為其子女的殘疾而自責(zé)。
其實(shí)短短的三天還未完，但我親身從田老師那里了解到，《星雨》從無(wú)到有，從青天白日到今天的卓越成功，從大家都不知道自閉癥是什么到今天，很多人都明白了自閉癥譜系的特點(diǎn)。
除此之外，田老師給我印象最深的是她分享了自己成長(zhǎng)的背景和故事。她的人生哲學(xué)有一部《家傳》。田老師的慈母是一位睿智的老婦人，給田老師的人生資產(chǎn)被稱為“持家、理家、置業(yè)”。
她說(shuō)她最喜歡的事情就是和婆婆分享自己的人生觀，價(jià)值觀，世界觀(她戲稱三觀)。這三觀也是我最喜歡的主題，所以我們兩個(gè)陌生人可以在短短的三頓晚餐中拉近彼此的距離，成為好朋友。
許多人一定會(huì)或驚訝于我們兩個(gè)有嚴(yán)重或極嚴(yán)重殘疾兒童的婦女如何能夠保持我們的腳步清晰。除了我們自己的“自助游秘方”，主要?jiǎng)恿€是“好日子來(lái)了”！這種哲學(xué)和人生態(tài)度，是我和田惠萍最喜歡的，也是有點(diǎn)沾沾自喜的。
廬山上，那是一個(gè)炎炎夏日的山腳下，我們兩個(gè)海峽兩岸身心殘疾的母親和為殘疾兒童早期干預(yù)而不懈奮斗的婦女，侃侃談家事，談國(guó)事，談天下事……這樣的緣分真是巧妙而美好。
她不理我。
因?yàn)?strong>自閉癥是“不治之癥”(至少現(xiàn)階段是如此)，所以有“精神癌癥”的傳言，讓無(wú)數(shù)新手父母恐慌和心碎。
田老師不僅在中國(guó)自閉癥領(lǐng)域赫赫有名，更值得一提的是為孩子“維權(quán)”的正義之聲。
她說(shuō):無(wú)論你去哪里訓(xùn)練，你都要有一個(gè)想法——三個(gè)月或者半年后，你就要結(jié)束在外流浪進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的計(jì)劃。一個(gè)母親要學(xué)習(xí)的是如何和孩子過(guò)好生活，如何在生活情境中啟發(fā)和誘導(dǎo)孩子，而不是“拋棄丈夫和家庭”，整年整月不回家……那個(gè)家庭還沒(méi)有自己管理好。難怪她丈夫抱怨。
我和田老師說(shuō)的話，對(duì)一些自閉癥孩子的家庭并不公平。但我們的本意是希望媽媽們有一個(gè)“短期外出學(xué)習(xí)技能”的心理準(zhǔn)備，而不是下意識(shí)的“離家出走”或者不再關(guān)注“家政”。只有這個(gè)麻煩的小天使——自閉癥兒童在他們眼里。
我問(wèn)田老師:在這個(gè)階段，自閉癥家長(zhǎng)是沒(méi)有辦法求助的。很多孩子考不上普通小學(xué)，家長(zhǎng)很擔(dān)心。如何保住好房子，兼顧孩子學(xué)前教育？
一位年輕的母親舉起了手。話筒遞到她手里，她張嘴只說(shuō)了一句“我兒子兩歲半，自閉癥……”，然后就哽咽著說(shuō)不下去了。
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