“孩子被確診為自閉癥，我們沒有辭職！” <自閉癥>
孩子一周上五天幼兒園，期間ABA治療師去學(xué)校教他。每周有一到兩節(jié)額外的語言課。剩下的時(shí)間，我和老公會(huì)帶他一起玩。如果老公工作忙，我就自己帶。最近在找背景相似的家庭，希望以后可以經(jīng)常一起出去玩。我們會(huì)盡量避免老人和保姆參與陪寶寶，只在他們太忙的時(shí)候請(qǐng)他們幫忙做家務(wù)。
不像當(dāng)初寶寶確診的時(shí)候，我和寶寶爸爸不會(huì)特別焦慮和緊張。我們已經(jīng)盡力給他最好的環(huán)境了。當(dāng)他有焦慮的時(shí)候，還不如去掙錢，保他能得到有效的治療。
說實(shí)話，我從來沒有抱著被子什么的哭過。來了哭也沒用，解決不了問題。寶寶是我生命中很重要的一部分，但我們不會(huì)因?yàn)樗袉栴}而選擇一直焦慮。我們家以鼓勵(lì)為主。我們經(jīng)常表揚(yáng)孩子，告訴他們我們愛他們，我們會(huì)因?yàn)槔蠋煴頁P(yáng)他們而開心。至于未來，我們目前很少去想，只想幫他慢慢進(jìn)步，我們也盡量多賺錢。總會(huì)有新的挑戰(zhàn)，所以要做好準(zhǔn)備。
“我們已經(jīng)做出了很大的努力來帶來更好的結(jié)果，但在開始干預(yù)后，我們發(fā)現(xiàn)最大的限制是錢，所以現(xiàn)在我們必須更加努力地掙錢?！?br>
在此基礎(chǔ)上，雙收入家庭在經(jīng)濟(jì)保障、心態(tài)穩(wěn)定、社會(huì)富裕等方面都有一定優(yōu)勢(shì)。工作不是逃避與自閉癥兒童相處的避風(fēng)港。無論你是否選擇辭職，最重要的前提是優(yōu)先保孩子得到足夠合理的專業(yè)干預(yù)。為了家庭和孩子付出，可能需要在工作上做一些妥協(xié)。如何平衡事業(yè)追求和家庭責(zé)任，對(duì)每個(gè)媽媽來說都是一個(gè)挑戰(zhàn)，無論做什么選擇，都應(yīng)該被理解。
我覺得應(yīng)該以專業(yè)的態(tài)度介入。我們會(huì)盡最大努力去了解更多的孩子。ABA干預(yù)機(jī)構(gòu)將提供家長(zhǎng)培訓(xùn)。通常，我們會(huì)就具體問題聯(lián)系BCBA或心理學(xué)家。每個(gè)嬰兒都不一樣。我感覺我們更了解自己寶寶的特點(diǎn)。一般來說，我們可以找到任何問題的解決方案。
怎么分？當(dāng)你工作的時(shí)候，你會(huì)100%的工作。帶娃就帶娃。和老公約會(huì)，你就百分百歸老公所有了。有時(shí)候?qū)殞毴ド险n我們就請(qǐng)假去約會(huì)，任何時(shí)候夫妻關(guān)系都是最重要的。
我們對(duì)未來有很多期望。希望現(xiàn)在能治好寶寶，也希望他以后能自己照顧自己，最好能找到工作。希望早日財(cái)務(wù)自由，老公希望在職場(chǎng)上有更大的進(jìn)步。人生就是在等錢。把現(xiàn)在的房子拆掉，重建成豪宅。最后還是想多生幾個(gè)孩子，最好有樂隊(duì)(笑)。反正我們倆對(duì)寶寶的基因檢測(cè)都沒意見。
早期干預(yù)對(duì)改善自閉癥兒童的預(yù)后起著非常重要的作用，而教育自閉癥兒童需要整個(gè)家庭付出大量的時(shí)間和精力。因此，相當(dāng)多的家庭在孩子確診后不久，就選擇一個(gè)人全職照顧寶寶，另一個(gè)人保經(jīng)濟(jì)收入的模式。在放棄事業(yè)的父母中，母親占了絕大多數(shù)。
我對(duì)職業(yè)的想法比較簡(jiǎn)單，混就行了。反正會(huì)計(jì)是鐵飯碗，老呆著沒問題。其實(shí)我們也是行業(yè)內(nèi)的大公司，但是我們這些小人物只要坐夠時(shí)間就行了，不用天天加班吐血，總有時(shí)間給寶寶。所以，不辭職，與其說是事業(yè)上的追求，不如說是不想在家里浪費(fèi)時(shí)間。
我們屬于30歲之前沒有遇到大挫折的人。最大的挫折是我們沒有去我們想去的學(xué)校，所以也許上帝給了我們一個(gè)艱難的模型去磨練。人還是要磨練才能成長(zhǎng)。你看，我學(xué)習(xí)好，工作好，老公也很好。如果不遇到這樣的寶寶，我也沒什么好磨練的。當(dāng)然，如果我有選擇的話，還是不磨練的好。寶寶確診自閉癥的時(shí)候我老公受打擊很大，我不能和他互動(dòng)更郁悶。所以我還是要開朗一點(diǎn)。畢竟家是一個(gè)完整的家，不只是有寶寶，還有老公和我。
今天的文章來自三歲自閉癥兒童Olive的母親。Olive的母親畢業(yè)于清華大學(xué)，目前在美國工作，同時(shí)學(xué)習(xí)如何撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童。針對(duì)“辭職照顧寶寶還是繼續(xù)工作”的問題，橄欖媽媽采訪了三位不同行業(yè)的自閉癥兒童母親，希望給正在經(jīng)歷這種掙扎的人一些不同的視角。
家庭最重要，其次是寶寶。爸爸花在工作上的精力比我多。用數(shù)字衡量，我自己的家庭8分，我的寶寶7分，我的工作6分，我6分。爸爸的話是家庭8分，帶娃6分，工作9分，自己5分。
最大的希望就是寶寶越來越好，家庭和睦，家庭幸福。
非常感謝橄欖媽媽的貢獻(xiàn)。雖然本文采訪的家庭在數(shù)量和多樣性上存在一定的局限性，但《橄欖媽媽》以獨(dú)特的方式帶給了我們不同的視角和思考。
希望寶寶慢慢進(jìn)步。
我們選取了幾個(gè)問題與三位媽媽進(jìn)行了交談，從孩子的干預(yù)、家長(zhǎng)的工作、心理狀態(tài)等方面了解了這三個(gè)家庭。面對(duì)自閉癥，他們的選擇和期待是什么？
“如果狀態(tài)好，可以給寶寶更好的陪伴。我的工作時(shí)間很靈活，不用辭職也能照顧寶寶?！?br>
注:幾位受訪者目前在美國工作和生活。僅為方便起見以職業(yè)命名，個(gè)人觀點(diǎn)與職業(yè)無關(guān)。
無論是國內(nèi)還是國外，新聞更愿意抓住那些放棄職業(yè)發(fā)展，全心全意陪伴自閉癥孩子成長(zhǎng)的媽媽們。毫無疑問，這種犧牲是巨大的，值得贊揚(yáng)。
說實(shí)話，我沒想過。每個(gè)家庭的情況都不一樣，我也不認(rèn)同不辭職就不愛寶寶的說法。我和老婆工作彈性大，不用辭職就能安排好孩子每天的時(shí)間。如果我辭職了，孩子上學(xué)了我怎么辦？孩子聽話，一直和我關(guān)系很好。但在這個(gè)階段，他需要的不僅僅是我，還有別人，還有社交。同時(shí)和孩子在一起，我也要狀態(tài)好，才能給寶寶更好的陪伴。如果每天在家?guī)蓿唤?，發(fā)脾氣，甚至看手機(jī)把孩子扔到一邊，除了能吃得更好還有什么意義？這種狀態(tài)反而讓我覺得放學(xué)后的時(shí)間很寶貴。我和孩子的親子關(guān)系比較好，我們的心態(tài)也比較好。
我媽說，我得用我的長(zhǎng)處去拉我的短處，不能因?yàn)橐粋€(gè)自閉癥寶寶把我的家庭拖進(jìn)泥潭。工作是我的強(qiáng)項(xiàng)，家務(wù)或者保姆是我的弱項(xiàng)，全職呆在家里只會(huì)添亂，放棄自己的強(qiáng)項(xiàng)，追求自己的弱項(xiàng)是不可取的。雖然老公掙錢多，但是加我更寬裕?？梢赃x擇請(qǐng)保姆買學(xué)區(qū)房，自習(xí)。運(yùn)氣好的話會(huì)發(fā)大財(cái)，買個(gè)研究所研究怎么治療自閉癥。另一方面，如果我辭職了，不自覺的對(duì)寶寶期望過高，但她還是沒有起色，家里經(jīng)濟(jì)被拖累，怎么辦？生活中的變化總是一小步一小步來的。先過好自己的生活，不要迷茫。而且我覺得和寶寶應(yīng)該是更親密的母子關(guān)系而不是治療關(guān)系。父母不是治療師，寶寶100%上陣不一定是最好的。
其實(shí)我對(duì)工作沒那么大野心，但是爸爸有野心，所以我會(huì)全力支持他實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。工作也是我們生活的一部分。
從和三位媽媽的交流中可以發(fā)現(xiàn)，從體驗(yàn)來看，無論收入水平，工作是否緊張，三個(gè)家庭在不影響孩子待遇的情況下，基本都能全職工作。三個(gè)孩子都能在父母上班時(shí)間得到足夠的專業(yè)干預(yù)。下班后，三個(gè)家庭都會(huì)親自陪孩子，不會(huì)簡(jiǎn)單的托付給老人或者保姆。而且，受訪的三位家長(zhǎng)都在積極利用身邊可利用的資源，學(xué)習(xí)做自閉癥寶寶的家長(zhǎng)。
從“秋千在架子上，請(qǐng)拿給我”到“你為什么要蕩秋千？因?yàn)槲蚁矚g蕩秋千”。我們還會(huì)讓他玩一個(gè)小游戲，在玩他最喜歡的秋千之前練習(xí)打招呼，學(xué)會(huì)區(qū)分“嗨，小熊”和“嗨，媽媽”。慢慢地，他學(xué)會(huì)了說“嗨，媽媽”，“再見，媽媽”，“我愛你，媽媽”，“再見，媽媽”。我們經(jīng)常練習(xí)串珠、數(shù)數(shù)、寫字和騎自行車。
孩子一周上兩天普通私立學(xué)校，剩下三天去阿壩機(jī)構(gòu)。放學(xué)后，不會(huì)有私教，都是我們兩個(gè)人陪著，沒有老人的幫助。我老公比我有耐心，所以陪我的時(shí)間多。
另外，三位家長(zhǎng)對(duì)養(yǎng)育自閉癥孩子的態(tài)度都很好。自閉癥兒童的教育是他們家庭生活中最重要的部分，但三個(gè)家庭都強(qiáng)調(diào)保持夫妻關(guān)系的重要性。教育自閉癥孩子是一個(gè)長(zhǎng)期的工程，會(huì)給家長(zhǎng)帶來很大的心理壓力。夫妻之間的團(tuán)結(jié)互助是保家庭正常運(yùn)轉(zhuǎn)的基石。
我現(xiàn)在的生活10%工作，30%維持感情，50%給寶寶，10%給自己。維持感情主要靠帶寶寶出去一起玩，基本沒有獨(dú)處的機(jī)會(huì)。我們結(jié)婚7年了，從戀人變成了隊(duì)友。寶寶是感情的紐帶。至于自己的愛好，除了逛街，一周去一次健身房。
每個(gè)家庭的情況不一樣，面臨的壓力也不一樣?！昂⒆颖辉\斷為自閉癥，母親是否應(yīng)該辭職”這個(gè)問題沒有標(biāo)準(zhǔn)答案。“如何走出迷茫，給孩子一個(gè)合理的干預(yù)安排”是每個(gè)自閉癥家庭思考的關(guān)鍵。
孩子們每天早上8點(diǎn)到下午2點(diǎn)在學(xué)校。學(xué)校每周有一小時(shí)的語言治療，每?jī)芍苡幸淮紊鐣?huì)團(tuán)體活動(dòng)。下午，一個(gè)治療師來家里做ABA。老人在的時(shí)候，有老人陪著?，F(xiàn)在老人回國了，在家請(qǐng)了個(gè)保姆陪他上課。我們兩個(gè)下班后馬上回家陪孩子。周末的時(shí)候，我們會(huì)帶著兩個(gè)孩子去游樂場(chǎng)，盡可能讓弟弟參加社交活動(dòng)。
我們沒有去家長(zhǎng)培訓(xùn)班，也沒有自己做ABA，主要是陪他們玩。但是我會(huì)自己想很多辦法教他，也會(huì)經(jīng)常和他的老師交流。比如孩子特別喜歡我們兩個(gè)拿一床被子給他蕩秋千。在這個(gè)過程中，我們會(huì)讓他提出要求，從“我要蕩秋千”到“我能不能蕩秋千？”
但與此同時(shí)，那些沒有辭職的自閉癥媽媽們，同樣為孩子的成長(zhǎng)付出心血的她們，卻往往承受著來自社會(huì)和親友的無形壓力。
最近幾年，我對(duì)自己的職業(yè)沒有以前那么雄心勃勃了。我家寶寶確診后，職場(chǎng)爬梯子的步伐可能慢了一點(diǎn)。在職場(chǎng)的最初幾年并不順利。這兩年工作剛有起色，準(zhǔn)備大展宏圖。我的老板也打算提升我。結(jié)果我家寶寶被診斷為自閉癥。本來我想過換個(gè)兼職，但是老板很理解我的情況，同意減少我的工作量，直到我準(zhǔn)備復(fù)工的那一天。話說回來，我覺得養(yǎng)個(gè)自閉癥寶寶其實(shí)對(duì)職場(chǎng)是有幫助的?，F(xiàn)在，尤其是作為一個(gè)領(lǐng)導(dǎo)者，同理心和同情心非常重要。我以前覺得，任何人什么都不做，都是因?yàn)椴粔蚺?。有?strong>自閉癥孩子后，我發(fā)現(xiàn)很多事情不是只靠努力就能做到的。所以現(xiàn)在我會(huì)花時(shí)間去傾聽，去理解為什么我的同事沒有按時(shí)完成工作，我該如何幫助他。
“孩子被診斷出患有自閉癥。我要不要辭職帶寶寶？”這是幾乎所有自閉癥家庭都會(huì)經(jīng)歷的掙扎。
我們家附近的大學(xué)有很多很好的免費(fèi)自閉癥資源，比如家長(zhǎng)培訓(xùn)。我們?cè)诩议L(zhǎng)培訓(xùn)中學(xué)到了一些有用的培訓(xùn)方法。比如一次只給一點(diǎn)點(diǎn)東西，讓他有機(jī)會(huì)要求更多。比如用倒計(jì)時(shí)讓他練習(xí)等待。我們自己不為他做正式的ABA。更多的時(shí)候，我們帶他出去玩，擴(kuò)大活動(dòng)范圍，互相追逐，滑滑梯，蹺蹺板……如何做一個(gè)好的自閉癥寶寶家長(zhǎng)？我們一直在學(xué)習(xí)。
從一開始，我們就沒有考慮過辭職去陪寶寶。寶寶要么在學(xué)校，要么在干預(yù)，我們的任務(wù)就是為他找到最好的資源和專業(yè)的治療師。我的工作時(shí)間很靈活，可以通過烹飪auto更快的菜肴和使用掃地機(jī)器人來節(jié)省家務(wù)勞動(dòng)的時(shí)間，完全可以應(yīng)對(duì)放學(xué)后的時(shí)間。我們已經(jīng)盡力去帶來更好的結(jié)果，但是我們開始介入，發(fā)現(xiàn)最大的限制是錢，所以現(xiàn)在我們要更加努力去掙錢。如果我放棄工作全職帶寶寶，家庭開支需要減少很多，對(duì)孩子本身也不好。
“要取長(zhǎng)補(bǔ)短，我的工作是強(qiáng)項(xiàng)，但全職呆在家里就是一團(tuán)糟?！?br>
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