Tik Tok“網(wǎng)絡(luò)名人”郭瑄瑄 [關(guān)愛自閉癥兒童]
“我當(dāng)時不知道怎么拍，也不會操作，但有一點(diǎn)是肯定的。不管怎么拍，主要是分享，記錄郭瑄瑄的成長和康復(fù)套路；分享我們一家人的快樂和育兒經(jīng)驗(yàn)；傳達(dá)‘平凡的堅持會給希望帶來無限光明’的理念。他們聽了之后，也很尊重我的想法。”宣爸爸回憶道。
看到這么多陌生人給郭瑄瑄的鼓勵，郭瑄瑄的父親很自豪:“看到閱讀量上升，很開心?！?/p>
為什么要把孩子的視頻放到網(wǎng)上？這些視頻是怎么制作的？所有的視頻都是真實(shí)的嗎？郭瑄瑄的家人做了什么，把一個“腦癱+癲癇+自閉癥+地中海貧血”的孩子干預(yù)得這么好？宣萱的未來會怎樣？今天，郭瑄瑄的父親來揭示這些秘密。
家里的其他人不太關(guān)心郭瑄瑄父親的新玩意兒。他們對Tik Tok一無所知，對“自閉癥郭瑄瑄”這個名字的命運(yùn)持完全冷漠的態(tài)度。“網(wǎng)友想看就能看，不想看也不強(qiáng)求?！?/p>
首先是家校合作教育。不要以為家庭康復(fù)就夠了。家庭共同養(yǎng)育的一個好處就是“融入”，這是家庭給不了的?！霸诤⒆涌祻?fù)思路不清晰的情況下，專業(yè)機(jī)構(gòu)可以幫助家長。同時，父母介入孩子的日常生活，包括深度陪伴?！?/p>
軒的爸爸不懂這個，也沒想過。得知他的顧慮后，朋友說他有幾個做短視頻的朋友，不介意的話可以一起聊聊。
6月1日，團(tuán)隊(duì)的伙伴開始拍攝剪輯。
拿到“判決書”后，從重慶坐車回家的路上，所有的老老少少都默默地看著窗外，彼此之間也沒有太多的交談。他們能說什么，一起詛咒上帝——為什么所有這些不公都由一個孩子和一個家庭來承擔(dān)！但是有什么用呢？
“大家最感興趣的是這類關(guān)于我們生活狀況的視頻，以及我如何在郭瑄瑄情緒不佳時安撫他。我們家態(tài)度很好，拍的內(nèi)容積極向上，會給人正能量。當(dāng)然，首先作品必須是真實(shí)的，人們會感受到真實(shí)的東西。而自閉癥這樣的群體是玩不起來的?！惫u瑄的父親強(qiáng)調(diào)，“一開始郭瑄瑄還有感情問題，現(xiàn)在已經(jīng)很少感情了，網(wǎng)友都想看?！?/p>
軒有情緒問題，爸爸想了很多辦法安撫她。
“我很少有家長來分享具體的育兒方法。為什么？我對郭瑄瑄的康復(fù)每個階段都不一樣，每個孩子的家庭情況和父母的理念都不一樣。適合郭瑄瑄的方法不一定適合其他孩子?！彼忉尩馈?/p>
為了實(shí)現(xiàn)這個目標(biāo)，前陣子在一個家庭的配合下，模擬了兩個實(shí)驗(yàn)——在所有家庭成員都不在家的情況下，如果停水、停氣、停電，郭瑄瑄該怎么辦？還有一次，如果郭瑄瑄病了，該如何應(yīng)對？郭瑄瑄的父親會提前花半個小時教他怎么做，主要考察兩點(diǎn):郭瑄瑄的吸收能力如何，能否完成。
隨著粉絲的增加，越來越多的人通過留言與郭瑄瑄的父親互動。一個不到一分鐘的視頻，往往能收到上千條信息。這遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了郭瑄瑄父親的回答能力。他會選擇一些有趣重要的問題，回復(fù)網(wǎng)友和家長，幫他們分析孩子的問題，提供力所能及的幫助。
宣萱的父親非常尷尬。他理解團(tuán)隊(duì)成員的辛苦和現(xiàn)實(shí)中的艱難處境，感謝他們對自閉癥群體的無私關(guān)心和支持。但他本人并沒有賦予這個數(shù)字那么多的欲望和使命，他希望“自閉癥宣萱”是一個傳播溫暖、傳遞美好生活理念的平臺?！熬退阋院笳娴哪軒偷焦u瑄，平臺能有每天100元的可持續(xù)收入，我也很滿足了?！避幍陌职趾苷\實(shí)。
窮則思變，和所有的父母一樣，郭瑄瑄的父親最終的目標(biāo)是讓兒子獨(dú)立生活，這需要很多短期目標(biāo)一一實(shí)現(xiàn):“我的短期目標(biāo)是郭瑄瑄在20歲之前能夠?qū)崿F(xiàn)基本的自理和自立。”
宣奶奶，為犧牲最多，付出最多的人。
那天見了幾個人。他們還說，看了郭瑄瑄的視頻后，他們很受感動和鼓舞。這樣的正能量值得傳播。發(fā)布到網(wǎng)上應(yīng)該會得到網(wǎng)友的支持，也會給有相同經(jīng)歷的譜系家庭帶來希望。宣的父親聽了之后，也覺得這個事情可行。
郭瑄瑄的成就實(shí)際上是由郭瑄瑄家族取得的。每個家庭成員都參與了郭瑄瑄的陪伴和康復(fù)。郭瑄瑄的父親將視頻上傳到各大網(wǎng)絡(luò)平臺，并回應(yīng)了網(wǎng)民的關(guān)注。隨著郭瑄瑄在互聯(lián)網(wǎng)世界變得流行，家庭的實(shí)際生活有什么變化嗎？
在留言中，99.9%的網(wǎng)友都在為郭瑄瑄加油，0.01%的網(wǎng)友會流露出對自閉癥的無知和對郭瑄瑄父親教育方式的不認(rèn)同。
“自閉癥郭瑄瑄”，這個名字是由郭瑄瑄的父親命名的。他并不太擔(dān)心“自閉癥”這個標(biāo)簽:“不管你是否告訴別人，郭瑄瑄的狀態(tài)是自閉癥譜系的狀態(tài)，我并不回避這個問題?！?/p>
注冊Tik Tok，來自朋友的熱心建議。
“自閉癥郭瑄瑄”，一個在Tik Tok有72.9萬粉絲，在小紅書有7.9萬粉絲，在嗶哩嗶哩有5.4萬粉絲的數(shù)字。
孩子們的血統(tǒng)生活也是豐富多彩的:嚴(yán)肅的宣萱、悲傷的宣萱、快樂的宣萱、勤奮的宣萱和慈愛的宣萱。
“你有沒有仔細(xì)觀察過孩子的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)？不要以為我所有的孩子都有優(yōu)點(diǎn)。這是不對的。你應(yīng)該在劣勢中尋求優(yōu)勢，包括把孩子的刻板行為轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢?！?/p>
得益于郭瑄瑄出色的康復(fù)成績，以及敬業(yè)的團(tuán)隊(duì)，自閉癥郭瑄瑄Tik Tok在半年內(nèi)擁有超過10萬粉絲，小紅書擁有近3萬粉絲。
另外，家長要保良好的心態(tài)，降低期望值。過分的要求會蒙蔽人的眼睛，看不清孩子的優(yōu)點(diǎn)和進(jìn)步。
“我把它發(fā)出來是為了讓人們了解自閉癥。這需要一個過程；至于噴，在Tik Tok早期，我在想，‘如果100個人里有80個人在噴我，我能接住嗎？’如果你不能忍受一些負(fù)面的評論，就不要做，否則就太晚了?！惫u瑄的父親回應(yīng)道，“我不看噴在我身上的東西，但如果我不回答，就結(jié)束了。但大部分是鼓勵，也有人給我建議。這是我學(xué)習(xí)的地方。"
自理是最費(fèi)時間的。郭瑄瑄學(xué)會獨(dú)立如廁10年，學(xué)會刷牙8年。每一個小小的改變，都來自全家十年的堅持。
宣萱是成都一名14歲的自閉癥男孩。這個數(shù)字是宣萱和他的家庭生活的短視頻。從2020年6月注冊至今，已經(jīng)上傳了300多幅作品，平均一兩天更新一次。因其積極向上的內(nèi)容和對自閉癥患者真實(shí)狀態(tài)的展現(xiàn)，在網(wǎng)絡(luò)平臺上擁有眾多粉絲。
至于拍什么，沒必要刻意選擇?！八囊慌e一動都是康復(fù)的內(nèi)容。除了睡覺和上廁所，他什么都能拍。他拍的什么都不是。即使孩子一個人坐在那里，他也去拿筷子和掃帚。這些都是素材。”軒爸說。
一家人如墜冰窟，帶著郭瑄瑄去了重慶兒童醫(yī)院做深度檢查。這次又發(fā)現(xiàn)腦癱了。醫(yī)生還謹(jǐn)慎地告訴他們一個更糟糕的猜測——“估計還有自閉癥傾向。建議3個月后再來復(fù)查?！?/p>
軒變好了，生活比過去平靜了許多，歡樂成了一家人的主旋律。軒的爸爸會用手機(jī)記錄下這些溫暖的瞬間，分享給親朋好友。
既然是摸著石頭過河，就不能怕網(wǎng)友笑話和掉粉。郭瑄瑄的父親大膽地先拍了幾個視頻貼出來，應(yīng)該都是扔石頭問路。在此期間，他還遇到了一位志同道合的熱心朋友，他主動提出幫助編輯郭瑄瑄的視頻。他說，他只是純粹喜歡郭瑄瑄，制作這個數(shù)字就像撫養(yǎng)自己的孩子一樣。軒的爸爸將和這個朋友一起工作。他會開槍，他的朋友會砍。
問候郭瑄瑄的父親后，一些父母會帶著孩子去郭瑄瑄的家，和郭瑄瑄一起玩耍，感受家庭氛圍。許多走進(jìn)郭瑄瑄真實(shí)世界的網(wǎng)友感慨道，“我曾經(jīng)懷疑一些作品的真實(shí)性。當(dāng)我在家里看到他們時，我知道郭瑄瑄的生活就是我們所看到的。”
保佑這個家庭。愿每一個通過不同渠道了解郭瑄瑄的人，都能從這個孩子身上獲得滿滿的溫暖和鼓勵。
“我該怎么做才能讓這個家像以前一樣幸福？”軒爸問自己。幾經(jīng)痛苦掙扎，自我解放，作為家庭中的男人，他決心堅守自己的立場，開導(dǎo)家人，繼續(xù)生活下去。
粉絲中，起初99%是女性，現(xiàn)在比例有所調(diào)整:女性占80%，男性同胞越來越多，占20%。這讓郭瑄瑄的父親很欣慰，說明越來越多的父親開始重視孩子的陪伴和康復(fù)?！坝蟹劢z告訴我，今天讓孩子的父親看我的視頻，我深受感動。夫妻倆調(diào)整了陪孩子的時間，讓爸爸盡量多陪孩子?！毙陌职謱Υ撕茏院?。
三個月后，經(jīng)過核磁共振、腦電圖、臨床觀察等過程，醫(yī)生診斷郭瑄瑄為自閉癥譜系障礙，并建議家長調(diào)整心態(tài)，積極干預(yù)治療。
分析郭瑄瑄爸爸的粉絲會發(fā)現(xiàn)一些有趣的現(xiàn)象。
粉絲中，血統(tǒng)父母不算大頭，可能只有幾萬，大部分是普通網(wǎng)友。他們認(rèn)為郭瑄瑄可愛、溫暖、有治愈力。有些普通家長看完會反思:“自閉癥孩子都能教得這么好，我的孩子怎么就教不好呢？要求太高了嗎？你尊重和接納孩子嗎？”
血統(tǒng)圈“網(wǎng)絡(luò)名人”不足以形容郭瑄瑄的影響力。每天都有網(wǎng)友力勸更多的郭瑄瑄新潮流，說他是“全網(wǎng)最治愈的微笑男孩”；圈內(nèi)父母毫不掩飾對郭瑄瑄能力的欽佩和對郭瑄瑄父親的敬佩，從中他們得知了孩子康復(fù)的希望。
“有人說我們家創(chuàng)造了超出醫(yī)療范圍的奇跡。我只是覺得平凡的堅持能給生活帶來無限的光明?！避幇挚偨Y(jié)道。
2008年，一個名叫宣萱的小天使出生在一個普通的家庭，給這個家庭的普通生活帶來了很多歡笑。
因?yàn)橄胂蚬u瑄爸爸討教的網(wǎng)友太多，2020年8月19日，郭瑄瑄爸爸自己找了個場地，自己組織，做了一場線下公益分享。反響不錯。我想繼續(xù)下去，但因?yàn)橐咔椴坏貌煌Ｏ聛怼哪菚r起，協(xié)會/機(jī)構(gòu)邀請郭瑄瑄的父親來講課，他和郭瑄瑄過著時不時坐高鐵和飛機(jī)在全國各地奔波的日子。
“我說的是如何規(guī)劃孩子的康復(fù)路線，如何思考如何給孩子康復(fù)?！彼f，“父母需要對孩子的康復(fù)有一個路線和目標(biāo)。每個孩子的階段目標(biāo)都不一樣。”
“最重要的是給孩子打好基礎(chǔ)。”宣神父指出，基礎(chǔ)部分是日常生活中生活習(xí)慣和行為的培養(yǎng)，可以在家庭日常生活中隨時進(jìn)行，不需要專門的家教，要長期堅持。
可持續(xù)的持久性是眾所周知的。你怎么理解“給自己的孩子獨(dú)立思考的能力”？宣爸爸解釋說，是指父母能夠清晰地規(guī)劃孩子的康復(fù)路線。
“到目前為止，我們也沒有‘網(wǎng)絡(luò)名人’的感覺。無非就是多采訪一點(diǎn)。其他都沒變。該上學(xué)了，該玩了，該家庭干預(yù)的家庭干預(yù)了，該做公益了，該發(fā)表作品了?！避幇终f。
軒5歲的時候沒有任何語言，只能叫“爸爸”；我6歲多的時候就叫“媽媽”，但叫“奶奶”還是很模糊。醫(yī)生說他基本喪失了語言能力，是奶奶不厭其煩的一字一句的教他?，F(xiàn)在，郭瑄瑄可以用簡單的語言與外界交流。
以郭瑄瑄為例。現(xiàn)階段，郭瑄瑄最重要的康復(fù)目標(biāo)是“獨(dú)立生活”有了這個目標(biāo)，往后推做階段性目標(biāo)規(guī)劃:父母最應(yīng)該為兩三歲剛確診的孩子做什么？孩子5歲10歲以上。他們應(yīng)該做怎樣的規(guī)劃？我的心會更清晰。
6月5日，第一個“自閉癥郭瑄瑄”的視頻誕生了。這是一個郭瑄瑄彈鋼琴的短片，只有28秒。目前瀏覽量2.4萬，留言1100多條。之前的留言還是很新的，說是前幾天從郭瑄瑄賣玩具的視頻里一路刷來的。有人花了兩個半小時一口氣刷完了郭瑄瑄的所有視頻，整體感覺是——“充滿了感動和正能量。家庭心態(tài)值得學(xué)習(xí)，尤其是爸爸。”
每個人都補(bǔ)充了一些細(xì)節(jié)，這件事就敲定了，只等“自閉癥郭瑄瑄”出現(xiàn)。
白天將去一所特殊學(xué)校，所以宣的父親將有時間學(xué)習(xí)視頻拍攝。他不熟悉Tik Tok，不知道網(wǎng)民的好惡，只能自己摸索。
第二是上面說的自我思考能力，可以根據(jù)家庭和孩子的實(shí)際情況，做一些計劃，量力而行。這一點(diǎn)非常重要。只有清除線路，才能找回孩子。
拍攝設(shè)備很簡單，一部手機(jī)，一個小支架。大多數(shù)情況下，手機(jī)以合適的角度支撐，連續(xù)拍攝一個小時或半個小時作為原始素材，然后再花兩三個小時精細(xì)裁剪出適合上傳的內(nèi)容。其余的素材不會被刪除，而是被保存?！芭牡臅r候沒怎么用。幾年后會很有用的?！?/p>
軒患有腦癱，手指小拳頭都打不開，更別說按鍵了。幾個月來，不屈不撓的奶奶把孫子的手指一根一根掰斷，一根一根練。整個過程充滿艱辛，但在家人的陪伴和指導(dǎo)下，宣萱逐漸對鋼琴產(chǎn)生了興趣。
就是這個時候，疫情還在持續(xù)，大家的生活越來越艱難。團(tuán)隊(duì)成員都是“自閉癥郭瑄瑄”號碼的兼職接線員。對于粉絲數(shù)量增加后的下一步，大家都有一個分歧:有人認(rèn)為有可能收到一些廣告，這樣可以賺點(diǎn)收入。
在郭瑄瑄的父親看來，現(xiàn)在的父母的認(rèn)知遠(yuǎn)高于他們那一代人。過去的父母不知所措。他們不知道方向。他們只知道孩子兩歲了，必須送去機(jī)構(gòu)快速康復(fù)。三四歲的時候要準(zhǔn)備上幼兒園，幼兒園班級大，還要恢復(fù)到小學(xué)...現(xiàn)在的父母什么都懂，卻缺少最重要的兩點(diǎn)——對孩子的獨(dú)立思考能力和可持續(xù)的堅持。
他們接受了醫(yī)生的建議，盡快把郭瑄瑄送到康復(fù)機(jī)構(gòu)。宣萱的病情復(fù)雜，治療費(fèi)用高。為了得到更好的治療條件，宣萱的父親只身前往重慶打工，母親在成都打兩份兼職。宣奶奶主動提出放棄工作帶孫子恢復(fù)，面積10年。
停電的模擬是:關(guān)掉電動閘門和水閘，教他求救。幫助的對象是社區(qū)(一對一教學(xué)，以后會被教會向物業(yè)和鄰居求助)。就看他能不能撥求助電話了，結(jié)果也出來了?！霸趺醋霾⒉恢匾Ｖ灰馨堰@個電話打出來，就明成功了。接下來，繼續(xù)教?！避幇终f。“我繼續(xù)這樣教書。離我20歲還有6年，他應(yīng)該能完成。解決那個終極問題有什么用？不然我一直在想，實(shí)施不了！”
2020年9月，第一次有網(wǎng)友帶著孩子來郭瑄瑄游玩。大家一起吃飯、彈鋼琴、玩游戲，郭瑄瑄非常開心。
宣萱很可愛，也很可愛。與其他孩子相比，她很少哭。這引起了宣萱的父親和家人的警覺。3個月的時候，他們發(fā)現(xiàn)宣萱的眼睛不看對方，也不追逐東西。在8個月大的時候，郭瑄瑄突然抽搐，每隔幾十秒抽搐兩三分鐘，并吐痰。去醫(yī)院做了詳細(xì)檢查，醫(yī)生診斷為癲癇。他還說可能大腦發(fā)育有些問題，建議換個醫(yī)院做進(jìn)一步診斷。
經(jīng)過三個月的等待，郭瑄瑄的家人吃了很多苦。他們在網(wǎng)上搜索有關(guān)自閉癥的各種信息，并與郭瑄瑄的癥狀一一核對。10項(xiàng)中有8項(xiàng)全對，醫(yī)生殘酷的“猜測”幾乎等于事實(shí)，就等最后的判決了。
在網(wǎng)上查資料，發(fā)現(xiàn)音樂療法對郭瑄瑄的恢復(fù)有幫助，于是在郭瑄瑄5歲的時候開始接觸鋼琴。第一個鋼琴老師在接到郭瑄瑄20分鐘后就把錢退了，因?yàn)楣u瑄把她的眼鏡打掉了；第二個老師看到了郭瑄瑄的手，禮貌地拒絕了這個學(xué)生。
上傳幾個小視頻后，郭瑄瑄的父親會耐心地閱讀和回復(fù)網(wǎng)友的留言，吸收好的意見，提高拍攝質(zhì)量。
“我不能白白拖累大家去工作。我們只能聚一聚，聚一聚?！避幍母赣H說:“這條路，我要自己走。走著走著可能就豁然開朗了?！?/p>
為了更好地康復(fù)，讓郭瑄瑄看看外面的世界，郭瑄瑄五十多歲的奶奶帶著郭瑄瑄一個人來到上海進(jìn)行干預(yù)。我的父母也會抽時間從重慶和成都去上?？赐业淖婺覆⑴惆楣u瑄。
前陣子，郭瑄瑄在廣場賣玩具的視頻再次傳出，這個特殊的家庭再次被媒體廣泛關(guān)注。盡管距離視頻發(fā)布已經(jīng)過去了10多天，許多媒體仍然前來采訪郭瑄瑄的父親。
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