我女兒是個自閉癥孩子,不需要你給我講勵志故事。 <兒童自閉癥治療>
當你不斷要求普通人代表他們不屬于的群體發(fā)言時會發(fā)生什么——傳播關于自閉癥意味著什么的誤解。對于自閉癥患者來說,這不是肯定或認可,而是非常危險的。
我希望人們知道,當我看到我的女兒時,我首先看到的不是她的自閉癥標簽。對于她是誰,她會變成什么樣,我并不感到悲傷或沮喪。同樣,我也不認為她是超人。也許和大多數(shù)父母的看法相反,我不需要任何鼓舞人心的故事來保持積極的態(tài)度,也不需要對孩子的人生有什么樣的期待。
我女兒可能無法告訴我和我丈夫她渴了或者餓了。但是當她將近四歲的時候,在她的兄弟姐妹設置錯誤后,她可以修復任何ipad。她認知遲鈍,不會說話,但可以用自己的方式交流。
我們把麥克風從自閉癥群體手中拿走,然后讓一個普通人站在他們的位置上說:“讓我來解釋一下你的自閉癥能為你做些什么”,這是荒謬而殘酷的。
這是一篇來自一位母親的特殊短文。女兒被確診為自閉癥后,從身邊的人那里得到了很多鼓勵和安慰,但對她來說,她不需要這些!因為在她心里,對于女兒,她已經(jīng)有了正確的答案。
所以,要想給自閉癥患者和自閉癥兒童家長創(chuàng)造一個包容的空間,自閉癥患者有必要在相互了解的過程中普及知識。其他人應該做的是退后一步,看到整個群體,而不僅僅是你覺得最有趣和“有希望”的部分。
陌生人幾乎不可能跑到普通孩子的家長面前說:“我的孩子跟你的很像。她現(xiàn)在是一個勵志演說家,我敢打賭,你的孩子將來也會這樣?!笔紫?,有多尷尬?第二,別人的孩子與你的孩子無關。這對自閉癥兒童來說沒什么不同。
也許我們都在勵志電影和電視節(jié)目中看到過自閉癥患者的故事。他們用自己獨特的思想感動了人類,或者向我們展示了他們的戲劇特征。我們甚至讀過一些著名偉人疑似自閉癥的故事,比如愛迪生。但是,無論主流媒體描述自閉癥的哪一方面,我敢肯定有一點是人們沒有完全理解的,那就是現(xiàn)實中的自閉癥患者是什么樣子的。
人們希望自閉癥患者成為天才,這在他們眼里比一個三歲小孩在雜貨店里感官崩潰有趣多了。但是對于許多孩子來說,這是他們自閉癥癥狀的一部分。處理障礙,語言延遲和交流障礙都是自閉癥的一部分。希望大家能真正了解這些特點,做出自己的判斷。
他們是好意,我知道。說實話,我對女兒也有同樣的希望。但是自閉癥并不只是高智商的孩子有獨特的興趣。我厭倦了人們無意識地將這種刻板印象投射到我的孩子和自閉癥群體身上。
她就是她,這就是我愛她的原因。
他們表現(xiàn)得很激動,大概是為了讓我充滿希望,不要放棄。我可以說這不是一個令人興奮的故事,但重點是他們想讓我知道故事背后的東西——我的女兒很快就會經(jīng)歷他們所描述的事情。
我們放在自閉癥孩子肩上的擔子,是我們要求普通孩子承受的兩倍。
自從女兒被確診為自閉癥后,身邊所有的親戚朋友都在跟我說,他們確定她在某個時候不會受到刺激。他們告訴我他們?nèi)绾握J識一個自閉癥患者,或者與一個非常聰明的自閉癥患者有關系,那些自閉癥患者遠遠超過一般人。...
一年多的時間里,我們每周都要被干預幾次,我們在家里不斷嘗試,想找出她最喜歡的交流方式。當她表現(xiàn)出迫切想要什么的時候,我甚至想和她一起哭,因為我不知道她想要什么。等我們終于明白了她的心意,我們再一起慶祝。
已經(jīng)不僅僅是冒犯了。
有些自閉癥兒童永遠不會口頭交流,而另一些自閉癥兒童可以比許多同齡人更早地用完整的句子與你交談。他們的差異并不否認他們的自閉癥,但他們的自閉癥需要不同程度的干預。他們都是自閉癥患者,理應得到尊嚴和尊重,沒有任何標簽。
在生活中,我發(fā)現(xiàn)人們唯一贊美自閉癥的時候,就是他們能夠利用這個群體的特點來造福他人的時候。沒有這個條件,自閉癥患者只有在幾乎不被人注意或者盡可能接近普通人的情況下才會被接受。當然,如果發(fā)現(xiàn)自閉癥患者是下一個震驚世界的神童,不僅會被接受,甚至會被崇拜。

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