媽媽分享:你是我見過最好看最可愛的寶寶。 {自閉癥訓練}
對于我們原本幸福的家庭來說，有一個自閉癥的孩子是一個巨大的挑戰(zhàn)。養(yǎng)孩子的原因，我經(jīng)常尋找和閱讀相關(guān)的書籍和文章，思考和選擇我認為養(yǎng)孩子所必須學習和使用的東西。無論是做媽媽的，還是養(yǎng)寶寶的，都還是初學者，都處于嘗試向?qū)＜?、老師、資深家長等家長學習，思考如何運用在保姆身上的階段。
小B的沉默，陌生，奇怪的行為，控制不住的壞脾氣...........................................................................................................................................................
那時候我們除了意志和承諾什么都沒有，對于如何幫助他也無能為力。北醫(yī)六院郭延慶教授在某機構(gòu)培訓教師，部分在六院確診的患兒家長也參加了培訓。就這樣，我們誤打誤撞地接觸到了ABA，直到今天。
我不能接受這個審判。不管他在哪個星球上，我都要找到他，帶他回家。即使希望渺茫，即使最后結(jié)局不變，我也會盡力幫助他。如果可以，我愿意做任何事讓他回到我們身邊。
小精靈，可愛的小B，那么小，還沒來得及開始生活，就被判了灰暗凄涼的未來。在另一個星球上，沒有陪伴，他一定很孤獨，和父母一樣難過，所以對我們發(fā)脾氣。
我們也不能理解他。我很無奈的覺得有人在把小B從我們身邊搶走，我們幫不了他。他離我們越來越遠了。
他的進步是因為我們在復蘇的道路上基本沒有走彎路。幸運的是，我們一開始就認識并學習了ABA，由國內(nèi)最專業(yè)、最權(quán)威的專家指導，我們一直堅持用ABA為他介入。
我親愛的小兒子小B有毛病，朝夕相處。兩歲半以后，他變得越來越沉默，越來越奇怪，不再像小時候那樣活潑可愛，討人喜歡。我1歲多的時候曾經(jīng)從1數(shù)到100。現(xiàn)在，我成了文字寶庫，說著一些不著邊際的外語，不知道是什么意思。最后我干脆不說話了。他的脾氣越來越壞，無法控制。不滿意就趴在地上哭，頭，挖眼睛，摔東西。幼兒園也好不到哪里去。他不停的跑來跑去，或者一個人坐在墻角靠墻。他不參加課堂活動，不照顧老師和孩子。校長和老師很頭疼，我們也很擔心。我們不知道問題出在哪里。我們不斷調(diào)整對待他的方式，對他多一些寬容和同情，對他多一些耐心和溫柔，試圖用愛去融化他，但是沒有用。他和我們不是一個頻道的，他甚至聽不懂我們的話。他固執(zhí)地試圖以自己的方式讓世界圍著他轉(zhuǎn)。
大，國際注冊助理行為分析師(BCaBA)，原在白工作，因二兒子小B確診自閉癥而回娘家。在對抗自閉癥的過程中，在對小B進行科學干預的同時，努力用微笑去捕捉命運，保持對生活美好的感知能力?，嵥樯钪械母形颍蓴_路上所學，濃縮成文字，與有緣人分享。
我很快辭掉了工作，也辭掉了工作之外和朋友一起做的項目，回家專心帶我的b號，從此我們開始了一個沒有前期準備，沒有計劃，沒有工作分解，沒有網(wǎng)戀，沒有備選的項目。
幾年過去了，他已經(jīng)從一個語言退化、不會交流、情緒無法控制、興趣狹窄、自傷、自勵等有問題行為的孩子，變成了一個能用3-8個字簡單交流、會玩簡單玩具、會玩一點想象中的游戲、情緒穩(wěn)定、合作愉快的孩子。確診時2歲多，他的認知與實際年齡相差近2歲，連顏色都不認識?，F(xiàn)在和他的實際年齡相差0.5-1歲左右。
一個周末，又是一個大場面，家里又是一片狼藉，他爸爸對我說:你帶他去醫(yī)院看看，這孩子怎么了。
我責怪自己沒有帶好他，阻止他離開我們。無盡的悲傷，潮水淹沒了我，淹沒了我，像影子一樣。不消退的痛苦恐懼無處不在，侵入我的腦海，吞噬一切……夜里，孩子們睡著后，我起床看著他們，眼淚止不住地往下掉。從那以后，我就開始了孩子在夜深人靜的時候睡著哭的習慣。有時候開車的時候，不打招呼就掉眼淚。
一路上，我感覺像是在噩夢中的黑暗隧道里摸索。這個噩夢還在繼續(xù)，隧道還在艱難的走著。短則三五年，長則一二十年，甚至終其一生，我們都將繼續(xù)穿越這噩夢般的黑暗隧道。但是，與第一次確診不同的是，我們并沒有那么害怕，知道他的未來將取決于基于他目前能力的康復訓練的積累。
診斷是在一個陽光明媚的日子做出的，大地散發(fā)著春天的暖春氣息。萬物復蘇，街道兩旁的房屋和樹木整齊地矗立在陽光下，陽光被玻璃反射到人們的眼睛里，刺眼而眩目。我?guī)е走出醫(yī)生辦公室，心里像掉進了冰窖。天太冷了，我什么都感覺不到，害怕，絕望，但是沒有眼淚。
與同齡的孩子相比，他的能力還遠遠不夠。他還是那個鶴立雞群，與眾不同，在孩子堆里一眼就能認出來的人。但是和同齡孩子差距的縮小，說明我們對他的干預和幫助是有效的。
感謝小B媽媽的分享。
小B被確診為自閉癥后，小B的媽媽依然堅信小B是最棒最可愛的寶寶。在與自閉癥不斷斗爭的過程中，小B終于實現(xiàn)了飛躍，VBMAPP里程碑評估為119.5分。
2016年3月，我們的二兒子小B被確診為自閉癥。
我突然就釋然了，明白了為什么小B這么久以來都那么酷，那么與眾不同。我明白他為什么能如此專心，能一個人坐在地上擺弄一顆小珠子很久，不受周圍噪音的影響。我明白為什么他像動作藝術(shù)一樣，踮著腳，彈著手指，盯著陽光或明亮的燈光，做一些奇怪的動作。我理解他為什么熱衷于在我們看來很無聊的東西。他反復按門把手，搖門，踢桌子，搖椅子。我明白他為什么那么夢幻，眼神飄渺，什么都經(jīng)歷過，什么都看不見，只吃幾樣人間煙火。我們的兒子受到阻礙，我們這么長時間都不知道。
我為小B寫下:無論你貼上什么標簽，你都是我見過的最棒最可愛的寶寶。我相信你是我最好的禮物。我希望你能過上富裕的生活。所以，你會很平靜，很自信，所以你會很快樂，很精彩。我會支持你，綻放你的美麗，盡我所能。
身邊的人，包括我感激和尊敬的人，都建議和鼓勵我分享自己在學習和照顧寶寶的過程中的感受，不一定很專業(yè)，也不一定很深刻。如實分享給大家就好。況且自從小B確診后，我們得到了很多人的無私幫助，對此我們一直心存感激?；蛟S，分享我們從發(fā)現(xiàn)他的獨特性開始，逐漸學習和領(lǐng)悟到的東西，對他的進步是有幫助的，讓我們相互啟發(fā)，共同取暖，共同前行。也算是對一路無私幫助過我們的人的一種回饋吧。
在老師和身邊朋友的鼓勵下，我們愿意回顧和總結(jié)自己這幾年半的心路歷程和培養(yǎng)他的過程，與大家分享。幫助小B開始系統(tǒng)學習BCaBA后，在帶他的過程中，逐漸在理論和實踐上有了一些思考。我想和你一起討論，找到更好地幫助孩子的方法。
每個孩子都是上天賜予的禮物。我相信他們是最好的禮物，是最好最可愛的寶寶。
我覺得，如果說經(jīng)驗或教訓，至少要20年后再回頭看，才能有所了解。在照顧嬰兒與自閉癥并存的漫長道路上，我們還在努力學習和摸索，勉強略知一二，甚至談不上入門。在撫養(yǎng)和照顧嬰兒的過程中，我們只有資格和你分享一些東西。
我的分享可能在專業(yè)上不夠嚴謹，有些觀點過一段時間可能會自己糾正，但這是我在照顧寶寶和學習時所想和得到的。如果我孩子的情況和你差不多，我會很樂意和你分享，會啟發(fā)你思考和行動。也期待大家的分享和討論。相信我和大家都會從你身上得到啟發(fā)。在家長群里，不斷看到有愛心的家長分享自己的經(jīng)歷，收獲頗多。我深深地感受到，高手在民間。如果大家都愿意分享你們在撫養(yǎng)孩子過程中的經(jīng)歷和感受，對我來說就是最大的強化。
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