明星物語|曾經(jīng)的絕望，現(xiàn)在的完美！ 《自閉癥訓(xùn)練》
佛山市孟醒智障人士關(guān)愛中心是由智障兒童家長成立的慈善機(jī)構(gòu)。2014年，在仲博的家庭QQ群里，有人提出自發(fā)組建一個家長組織，隨后星空聯(lián)盟中心的雛形就建成了。
隨著越來越多的家庭加入，仲博發(fā)現(xiàn)父母互助的力量增強(qiáng)了，同時，星空聯(lián)盟中心也遇到了“散、亂”的問題?！白鳛橹钦先耸康募覍?，當(dāng)我們向社會表達(dá)我們的需求時，我們是最有發(fā)言權(quán)的群體。但很多時候，家長只是著眼于個體需求，并沒有對自閉癥家庭群體的需求進(jìn)行系統(tǒng)的梳理和總結(jié)，導(dǎo)致相關(guān)部門和社會組織在提供救助時存在誤區(qū)。就像我們現(xiàn)在需要的& # 39；解渴& # 39；然而，它被送到了可口可樂。雖然可樂貴一點(diǎn)，好一點(diǎn)，但是還不如送水來解決問題。”
七月，暑假到了。像許多父母一樣，仲博把孩子帶到了課外教育機(jī)構(gòu)。在等待的過程中，仲博和他的父母就他們孩子的口腔發(fā)音進(jìn)行了激烈的討論。原來，他們是自閉癥家長，他們定期帶孩子去參加針對精神障礙兒童的特殊教育課程。
從對自閉癥一無所知到知道各種關(guān)于自閉癥的專有名詞，現(xiàn)在仲博已經(jīng)熟悉了自閉癥的特征和教育自閉癥兒童的方法。
“目前社會對智障兒童的關(guān)注和支持很少，對大齡智障人士的支持就更少了。當(dāng)這些智障兒童長大成人后，他們無處可去，只能呆在家里?；钪突钪怯斜举|(zhì)區(qū)別的。對于大齡智障人士來說，他們的生活迫切需要更多的關(guān)注和支持！”她說。
為改變這一現(xiàn)狀，2018年，星空聯(lián)盟中心正式在民政局注冊，成為一家為精神殘疾家庭提供服務(wù)和資源的機(jī)構(gòu)。仲博認(rèn)為，這是星空聯(lián)盟的一次跨越式變革。除了為智障人士家庭提供更好的經(jīng)驗交流與分享平臺，更有效、更系統(tǒng)地向社會表達(dá)自閉癥家庭的需求，爭取更多的社會資源，讓更多的人加入到關(guān)愛自閉癥家庭的行列中來。
當(dāng)她聽說小兒子被診斷為精神障礙時，她極度悲傷絕望，猶如晴天霹靂。在一陣悲傷和絕望之后，她拿起書，邁開了步子。這位明星媽媽在陪伴孩子成長的過程中，也完成了自己的蛻變。如今，她不僅是一位智障人士的母親，還是佛山市明星聯(lián)盟智障人士關(guān)愛中心的創(chuàng)始人和副主任。希望今天分享的星媽的故事能給絕望中的你帶來一點(diǎn)鼓勵。
“當(dāng)我聽說我的小兒子被診斷為精神障礙時，第一感覺是絕望。我不明白為什么這事會發(fā)生在我身上。”仲博描述了他當(dāng)時的精神狀態(tài)。像許多明星子女的父母一樣，這個“晴天霹靂”一度讓仲博無法接受。
自閉癥發(fā)病率高，但社會認(rèn)知還很淺。除了尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助，她還拿起書本，邁開了步子。當(dāng)時因為佛山精神障礙的資料很少，仲博經(jīng)常去廣州、深圳、青島、珠海、南寧等地了解自閉癥的情況。另一方面，積極與明星孩子家庭圈子里的人交流，加入全國各地智障人士家庭QQ群，向其他家長請教好的育兒經(jīng)驗和方法。
作為母親，仲博對小兒子的期望很簡單?！拔业艿墁F(xiàn)在7歲了。希望他能在接下來的九年義務(wù)中獲得更多的學(xué)習(xí)機(jī)會，學(xué)會照顧自己，有一技之長。從社會出來后，他能找到一份好工作，有一群好朋友。如果情況允許，他可以成為一名志愿者，幫助別人。"
她希望通過舉辦越來越多的活動，不僅能培養(yǎng)孩子們的技能，還能促進(jìn)他們?nèi)谌肷鐣?。她也希望社會能接納孩子，找到他們可愛的一面，給他們更大的包容。
如今，仲博不僅是一位智障人士的母親，還是佛山市星光聯(lián)盟智障人士關(guān)愛中心的創(chuàng)始人和副主席。
為了解決智障人士的就業(yè)問題，仲博走訪了許多地方，考察了許多智障人士組織和家庭。一個偶然的機(jī)會，她得知廣州有個智障人士，在父母的指導(dǎo)下學(xué)會了做奶茶，獨(dú)自一人給附近的辦公室送餐。漸漸地，光顧的白領(lǐng)們開始理解和接受這種特殊的送餐員。
孩子們一天天在成長，作為母親的仲博也在改變和成長。在她的身上，她經(jīng)歷了一個智障兒童母親到全國智障兒童家長聯(lián)盟骨干的蛻變和成長。
今年9月，仲博的小兒子將接受九年義務(wù)教育，并在普通學(xué)校參加特殊教育班。仲博關(guān)于特殊教育班級的思想相當(dāng)開明?！昂芏嗉议L可能對特殊教育班非常抵觸，覺得會給孩子貼一輩子標(biāo)簽。我覺得孩子有自閉癥是事實(shí)。我的孩子送去特殊教育班比送去普通班更合適，但是每個孩子需要不同程度的支持。應(yīng)該根據(jù)情況選擇?！?/p>
回憶之初，仲博坦言，目的只是為了取暖，幫助父母互相學(xué)習(xí)?！懊總€智障家庭，一開始都是孤獨(dú)絕望的。在這種情況下，讓個體加入群體，一起相互扶持，相互取暖，對很多自閉癥家庭都有積極的影響?！痹谖覀儗ψ蚤]癥一無所知的時候，幸運(yùn)的是，一些老前輩和家長給了我們無私的幫助。所以，我也希望作為一個老父母，能給新父母提供更系統(tǒng)、更實(shí)用的幫助和指導(dǎo)。"
仲博深受其啟發(fā)。要想解決智障人士的就業(yè)問題，首先要教會他們一項技能。“很多父母抱著可以一天一天照顧孩子的想法，甚至希望孩子能比自己先死”。然而，這種絕望而又不切實(shí)際的想法并不能減輕父母的擔(dān)憂。生老病死都不受控制。更重要的是教會孩子自立，尤其是從就業(yè)開始，根據(jù)孩子的實(shí)際情況教會他們職業(yè)技能，走上社會崗位，讓他們能夠生活自理。這比單純的生活護(hù)理更實(shí)際有效。"
隨著時間的推移，她和很多明星孩子的父母一樣，逐漸擺脫了復(fù)雜的情緒，開始接受現(xiàn)實(shí)。為此，她減少了工作時間，將生活重心轉(zhuǎn)移到小兒子的照顧和教育上。
2002年，仲博從廣西嫁到廣東佛山，和丈夫一起創(chuàng)業(yè)，開了一個小店做節(jié)能設(shè)備生意。2013年，二兒子出生。慢慢的，我發(fā)現(xiàn)不對勁了。“寶寶快兩歲了，還不會說話。”仲博和他的妻子感到有點(diǎn)不安。
作為星空聯(lián)盟中心的副主席，仲博經(jīng)常參加幫助兒童的志愿者活動，因此他可以接觸到更多不同年齡和不同程度的智障人士。其中，年齡較大的智障者是最讓仲博感到沉重的。
有了足夠的經(jīng)驗和知識，有了家人的陪伴和支持，仲博的心態(tài)逐漸開闊，對小兒子的成長有了更多的理解和信心?！跋啾戎?，當(dāng)我的哥哥取得進(jìn)步時，幸福的感覺是很常見的，但當(dāng)我的哥哥取得哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步時，我都很興奮，欣喜若狂。生活隨時會給你一些挫折或意外。當(dāng)我們改變心態(tài)，愿意去理解和接受生活中的這些意外時，其實(shí)發(fā)現(xiàn)很多事情都是可以接受的?！?/p>
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