為了救他們病重的女兒,這對(duì)夫婦盡了最大努力。21年后,女兒說(shuō)... <自閉癥機(jī)構(gòu)>
年輕的時(shí)候,我天真的以為樓層是醫(yī)院里唯一的操場(chǎng)。我坐了幾次電梯,想直接上九樓,但是大人們拉著我的手,叫我不要亂跑。所以每當(dāng)護(hù)士來(lái)確認(rèn)點(diǎn)滴情況的時(shí)候,我就抓著妹妹的手,求她帶我去九樓和小朋友玩。
爸爸瘋狂地用電腦查資料,得知人工耳蝸可以讓重度耳聾恢復(fù)聲音,但需要經(jīng)過(guò)精準(zhǔn)的手術(shù)才能佩戴。1997年,只有澳大利亞、美國(guó)和日本可以進(jìn)行手術(shù),使重度聽(tīng)力損失的人。
但是為了讓我開(kāi)心,他們會(huì)很大方的買(mǎi)我喜歡的東西。例如,我買(mǎi)了一本圖畫(huà)書(shū)和プリキュァ(美麗的光之少女)的剪紙。即使他們反對(duì)快餐,但為了滿足我的小心思,他們也經(jīng)常帶我去吃。一看到我拿到玩具時(shí)喜氣洋洋的眼神,爸媽就忍不住了。
2018年5月27日,我是第一個(gè)外科實(shí)習(xí)生。我有幸進(jìn)入手術(shù)室學(xué)習(xí)麻醉。
不久后,我媽成功申請(qǐng)到了和我爸同一所大學(xué)的碩士。但他們并不是住在一起,而是和其他留學(xué)生合租。她省吃儉用,白天吃日語(yǔ)書(shū),晚上在便當(dāng)廠打工。晚上工作到很晚,她還可以弄點(diǎn)快過(guò)期的飯盒,這樣就不用一臉愁容的找吃的了。
母親堅(jiān)持認(rèn)為讀書(shū)是真正的出路。她被奶奶發(fā)現(xiàn)偷偷看書(shū),一直挨打,但媽媽很固執(zhí),最后考上了大學(xué)。
一切似乎都很不真實(shí)。沒(méi)想到“聲”這么美,“樂(lè)”也這么美。
2018年4月,由于緊張,外科基本操作考試沒(méi)考好。一想到練了這么久就很壓抑。
我甚至說(shuō)過(guò)一句話:“我覺(jué)得我不適合當(dāng)醫(yī)生。和普通孩子比起來(lái),我真的是個(gè)書(shū)呆子?!?/p>
然而,所有給我看病的醫(yī)生都說(shuō)我的耳朵沒(méi)救了。有醫(yī)生無(wú)奈的看著我爸媽說(shuō),我們?cè)僬覀€(gè)好點(diǎn)的醫(yī)生吧。如果我們這里解決不了,他們就會(huì)把診斷書(shū)扔給我們。有的醫(yī)生會(huì)開(kāi)什么藥,叫我們吃了趕緊走。
我放慢語(yǔ)速說(shuō):“我是日本人。”
來(lái)到神戶后,我很快適應(yīng)了新的生活。每天坐媽媽自行車的后座,孩子的專屬座位,去3公里外的一個(gè)普通幼兒園。我媽,剛大學(xué)畢業(yè),也有了新工作,和她爸在一家公司。為了早點(diǎn)回來(lái)給干兒子做飯,她拒絕了老板的轉(zhuǎn)正邀請(qǐng)。
測(cè)試步驟很簡(jiǎn)單,聽(tīng)到聲音就按下按鈕。護(hù)士坐在電腦前操作,電腦屏幕上出現(xiàn)了一條斷線。病人小折線的位置比我小時(shí)候自己的折線高。
當(dāng)學(xué)生們進(jìn)了診室,我回過(guò)神來(lái),意識(shí)到是時(shí)候交換小組見(jiàn)習(xí)了。然后去了聽(tīng)音室,發(fā)現(xiàn)聽(tīng)音室對(duì)面寫(xiě)著“人工耳蝸機(jī)房”。我又恍惚了一下,這個(gè)環(huán)境真的很熟悉。
有一天,媽媽接到一個(gè)電話,開(kāi)始說(shuō)中文。這是從中國(guó)打來(lái)的長(zhǎng)途電話。突然,我媽就在我眼前崩潰了。我跑過(guò)去,發(fā)現(xiàn)媽媽的臉上,滿是淚水。
媽媽站在白黑板前:“車。”
我們爬到頂樓,用鑰匙打開(kāi)門(mén),咔嚓一聲。我父親對(duì)我說(shuō):“這是我們的新家。我們以后會(huì)住在這里?!?/p>
空調(diào)吹的聲音,醫(yī)生桌子上時(shí)鐘的滴答聲,走廊里走動(dòng)的聲音。
福井是一個(gè)小城市,靠近日本海。冬天的溫度很低。零下十多度的冬夜,父親只靠一條毛毯和一個(gè)小電爐取暖。睡覺(jué)的時(shí)候,因?yàn)樘?,爸爸就像哆啦a夢(mèng)一樣睡在收納柜里。
我慢慢和父親聊起了最近的事情,包括早上可能考不上。
我在拍照的時(shí)候,前面有個(gè)攝像頭,周圍的大人都看著我。趁我不注意,我媽使勁拍我屁股??赡苁且?yàn)槭艿襟@嚇,表情逐漸僵硬,最后淚流滿面,大人們都笑了。幾年后,親戚們笑著說(shuō),這張記錄那一瞬間的照片很難得。
在我的寄宿生涯中,我已經(jīng)記不清自己能說(shuō)多少話了。很多單詞不認(rèn)識(shí),發(fā)音不清,不會(huì)說(shuō)完整的句子。
人的瞳孔有自我調(diào)節(jié)的能力,也許能馬上適應(yīng),但耳朵不像瞳孔有自我調(diào)節(jié)的能力。如果助聽(tīng)器沒(méi)有插好,會(huì)自動(dòng)發(fā)出刺耳的高音:“嗶,嗶,嗶——”,好像會(huì)刺破鼓膜。
有了助聽(tīng)器,我開(kāi)始學(xué)習(xí)說(shuō)話。第一次跟老師學(xué)發(fā)音,說(shuō)數(shù)字1,2,3。有一天,老師問(wèn)我你多大了。我伸出三個(gè)手指做了一個(gè)ok的手勢(shì),慢慢地說(shuō)“三”。
“不,仔細(xì)聽(tīng)我說(shuō),切?!?/p>
媽媽不會(huì)放棄的。她得知有“中國(guó)海倫·凱勒”之稱的聾啞人周婷婷不僅上了大學(xué),而且順利畢業(yè),覺(jué)得自己的孩子有希望了。
母親點(diǎn)點(diǎn)頭。我姐蹲下來(lái)對(duì)我說(shuō):“好好玩?!比缓笏妥吡?。我小心翼翼地走進(jìn)去,看到房間里各種各樣的玩具、兒童書(shū)籍,甚至還有兩臺(tái)任天堂游戲機(jī)。
我不是認(rèn)真的,我想放棄我媽都會(huì)打我屁股。只有我對(duì)了,媽媽才會(huì)開(kāi)心的夸我。
我什么都不知道,但是我不忍心我媽哭的這么傷心。我撲到她懷里,急得和媽媽一起哭。
醫(yī)生看到我的反應(yīng),笑了。
為了讓我更好地學(xué)習(xí)中文,我媽收費(fèi)注冊(cè)了一個(gè)中文電視臺(tái),每天堅(jiān)持把節(jié)目目錄放進(jìn)卡帶里。媽媽一下班回家,就會(huì)和我一起看錄好的節(jié)目,打開(kāi)從國(guó)內(nèi)買(mǎi)來(lái)的拼音書(shū),一個(gè)個(gè)教我發(fā)音。
為了讓我在日本過(guò)得更好,父母攢下獎(jiǎng)學(xué)金、打工錢(qián)和省下的錢(qián),從小房間里搬出來(lái),租了一套帶廚房和客廳的公寓。我們開(kāi)始了一家三口的真實(shí)生活。
看到一個(gè)兩歲不到的小病人被帶進(jìn)來(lái),聽(tīng)護(hù)士說(shuō)他在做人工耳蝸手術(shù),我特別震驚。沒(méi)想到僅僅16年后,作為一名醫(yī)學(xué)生,我就能看到自己做過(guò)的手術(shù)。
為了我的醫(yī)藥費(fèi)和以后的學(xué)費(fèi),我的父母平時(shí)過(guò)著非常簡(jiǎn)樸的生活。尤其是我的父親,幾乎不為自己多花一分錢(qián)。他騎車15km去公司上班,自己吃盒飯,一年四季輪流穿三套西裝。除了書(shū),他很少為自己消費(fèi)。
我是誰(shuí),我在哪里,我要去哪里。我不怕,只是茫茫未知。
不久后,父親博士畢業(yè),導(dǎo)師介紹他去了一家醫(yī)療電子公司工作,總部在600多公里外的神戶兵庫(kù)。
我出生時(shí)很少哭。我是一個(gè)安靜的寶寶。有一次,我突然發(fā)高燒,40多度,哭得很厲害,爸媽都嚇壞了。我被帶到附近的一家診所,注射了慶大霉素。
有一次,我媽帶我去大連看病。那時(shí)候是一個(gè)寒冷的冬天,媽媽穿上大衣,一層一層的給我蓋上厚厚的毯子。她緊緊地抱著我,走在雪道上。大雪擋住了她的視線,她不小心摔倒在雪地上。我在厚厚的毯子下在雪道上滑了好幾米。
雖然我和我媽最親,但那晚我不敢面對(duì)我媽。父親一直很理解我,至少不會(huì)說(shuō)什么難聽(tīng)的話。
"だいじょうぶ!(不要緊),媽媽,你做的東西都很好吃?!?/p>
2歲的時(shí)候,先放在外婆家。我還不會(huì)說(shuō)話,只能用幼小的雙手對(duì)著我想要的東西做手勢(shì),比如柜子上的餅干。如果對(duì)方在旁邊拿著玩具,我會(huì)胡思亂想,哭鬧,摔東西。
超過(guò)100分貝,當(dāng)你閉上眼睛,你會(huì)覺(jué)得這個(gè)世界上除了你自己,沒(méi)有任何生命,任何聲音都是多余的。
然而我在媽媽?xiě)牙飳?duì)這一切渾然不覺(jué),“嘻嘻”笑了起來(lái)。
手術(shù)前,醫(yī)生讓家長(zhǎng)在手術(shù)同意書(shū)上簽字,并提示這個(gè)手術(shù)存在很大風(fēng)險(xiǎn):可能會(huì)損傷面部神經(jīng),導(dǎo)致面癱。即使在科技發(fā)達(dá)的日本,人工耳蝸手術(shù)的成功率也沒(méi)有達(dá)到70%。
事實(shí)上,我是一個(gè)在中國(guó)“留學(xué)”的中國(guó)人。
狹窄的聽(tīng)音室擠滿了大學(xué)生、護(hù)士和一個(gè)小病人。一群醫(yī)學(xué)生透過(guò)玻璃窗觀察護(hù)士如何操作。被測(cè)試的孩子戴上耳機(jī),手里拿著一個(gè)小按鈕,害羞而緊張地接受了聽(tīng)力測(cè)試。
我高一的時(shí)候,我媽曾經(jīng)給我寫(xiě)過(guò)一封信,說(shuō)她打我的時(shí)候,我媽心里會(huì)心疼一次。我罵我,打我,是希望我能好好說(shuō)話,希望我以后不被欺負(fù),過(guò)著悲慘的生活。
我只知道我忘不了那天我哭的行為。的確,英雄主義是從我當(dāng)時(shí)的小心里萌發(fā)的。那是發(fā)自內(nèi)心的呼喊——我想了解情況,想保護(hù)媽媽,卻什么都聽(tīng)不懂,聽(tīng)不到——這是一件多么痛苦的事情。如果我當(dāng)時(shí)能聽(tīng)懂電話里說(shuō)的話,我就會(huì)知道怎么安慰我媽,而不是只對(duì)著外面的世界大喊大叫,這樣不會(huì)讓我媽更加心煩意亂。
醫(yī)生的頭上戴著一面圓鏡。他走近我的臉,發(fā)現(xiàn)光線不好。他把黃燈放在靠近我的一側(cè),燈光刺眼。我縮了回去,瞇起眼睛。光線聚焦在我的耳朵上,醫(yī)生把他頭上的鏡子調(diào)整到最佳角度,從我的耳輪到我的耳洞,一個(gè)一個(gè)檢查。
幾經(jīng)懇求,終于有機(jī)會(huì)到了九樓,這是第一次也是最后一次。
出了電梯,我還能感覺(jué)到輪子在動(dòng),輪子的震動(dòng)傳到了我的后背。我曾經(jīng)幻想過(guò)手術(shù)室的門(mén)是自動(dòng)的,其實(shí)是簾門(mén)。穿過(guò)淡藍(lán)色的幕布,我被推進(jìn)了手術(shù)室,一道刺眼的光映入眼簾,應(yīng)該是手術(shù)燈。燈閃得很厲害,我瞇著眼睛,感覺(jué)到醫(yī)生戴的塑料手套碰到了我的耳朵。最后,我完全失去了知覺(jué),睡著了。
“唱歌?!?/p>
突然,我聽(tīng)到一個(gè)聲音。但對(duì)當(dāng)時(shí)的我來(lái)說(shuō),一切都是噪音。就像一個(gè)出生后的嬰兒,注定被關(guān)在一個(gè)黑暗不透明的籠子里?;盍?000多天,突然出現(xiàn)一道光,對(duì)于期待長(zhǎng)期處于黑暗中的人,會(huì)產(chǎn)生很大的刺激。
手術(shù)前,我被麻醉了,不能動(dòng),但在被推進(jìn)手術(shù)室前,我還有一點(diǎn)模糊的意識(shí)。我躺在病房里,主治醫(yī)生、護(hù)士、家長(zhǎng)都站在我面前,叫我“振作起來(lái)”。我把《光之美少女》這本繪本緊緊地握在手中,然后遞給父母,朝他們點(diǎn)了點(diǎn)頭。
一天傍晚,我從幼兒園門(mén)口出來(lái),看見(jiàn)媽媽推著自行車。我爬進(jìn)后座。從幼兒園回家要走一個(gè)小坡。坐在后座看著媽媽的背影,能感覺(jué)到她在喘氣。
我好奇地問(wèn)護(hù)士,聽(tīng)力多少分貝才算正常?護(hù)士說(shuō)正常聽(tīng)力一般在25分貝以下,這個(gè)孩子20分貝左右的聽(tīng)力比較正常。
最后,騎到橋上,然后經(jīng)過(guò)一座橋和一條小斜坡路,你會(huì)看到史明西公園。母親停下來(lái),看著橋下的河。我還坐在座位上。然后,我看到我媽指著什么東西。
我們到達(dá)神戶。父親開(kāi)了兩天一夜的車,把車停在公安局門(mén)口的停車場(chǎng)。父親帶著我下了車,路過(guò)公安局門(mén)口,走進(jìn)一個(gè)五層的小公寓。
于是,父母重新定制了他們的人生計(jì)劃——辭掉工作,一起去日本讀書(shū),讓我做手術(shù),裝上人工耳蝸,把我培養(yǎng)成一個(gè)正常的孩子。
這一次,媽媽沒(méi)有糾正我的發(fā)音。當(dāng)我看著媽媽時(shí),她臉上露出了慈祥的笑容。我仔細(xì)一看,媽媽的眼角有很多皺紋,有很多滄桑。
從那以后,我更加努力地一遍又一遍地跟著媽媽讀,直到我讀對(duì)了為止。
每次做重大決定,父母都很謹(jǐn)慎:哪家醫(yī)院可以做人工耳蝸,日本的醫(yī)療體系,手術(shù)資金,保險(xiǎn)問(wèn)題等。在留學(xué)期間,他們已經(jīng)了解的很透徹了。
那天晚上,在陽(yáng)臺(tái)上,我們看到遠(yuǎn)處的明石海峽大橋閃閃發(fā)光,五彩繽紛。
她笑著說(shuō):“下次吧,下次我?guī)阆氯ネ?。?/p>
抱著最后一絲希望,父母來(lái)到了北京的一家大醫(yī)院。
醒來(lái)的時(shí)候已經(jīng)在病室了,頭在抽痛,身體還在難受。我慢慢抬起手腕,摸了摸頭,發(fā)現(xiàn)頭周圍有一層紗布。
我離開(kāi)座位,從后門(mén)走出教室,站在教學(xué)樓黑暗的走廊里,喊爸爸。
面對(duì)醫(yī)囑,我媽很擔(dān)心,簽字的時(shí)候手控制不住的顫抖。
2000年,父母在日本生下了妹妹。當(dāng)時(shí)以他們的經(jīng)濟(jì)狀況和精力,根本無(wú)法養(yǎng)活兩個(gè)孩子。我妹妹出生后不久,她媽媽帶她回中國(guó),她奶奶帶著她。他們打算等到父親的工作穩(wěn)定后,再把妹妹接回來(lái)。
可能是我太調(diào)皮了。我的預(yù)產(chǎn)期到了,她的肚子還是不舒服。聽(tīng)我媽說(shuō),她每隔幾分鐘就會(huì)感到一陣劇痛。來(lái)看望媽媽的朋友,送兒童節(jié)禮物的,期待我到來(lái)的。但過(guò)了兒童節(jié),我還是固執(zhí)地待在她肚子里,不肯出來(lái)。我媽媽累壞了。
比如“R”需要卷舌頭,媽媽會(huì)給我看一個(gè)動(dòng)作。讓媽媽通過(guò)看和摸來(lái)幫我理解怎么慢慢說(shuō)話。
我的瞳孔瞬間放大,驚訝地抬頭看著父親。他笑了。要知道,在我童年的記憶里,父親是沉默的。
為了讓我適應(yīng),我媽把我從老家?guī)ё?,安排我住在福州聾啞寄宿學(xué)校。
窗戶下面是一條繁忙的國(guó)道,不知道我的聲音會(huì)不會(huì)被聽(tīng)到。媽媽趕緊抱著我,走進(jìn)了屋子。
我會(huì)說(shuō)的第一句日語(yǔ)是“まって”,意思是“等我”。不記得當(dāng)時(shí)是怎么學(xué)的了。也許,我只是不想被落下。
今天下午坐校車去了醫(yī)院,跟著同學(xué)去了五官科。在診所里,各種年齡的病人進(jìn)進(jìn)出出。我穿上白大褂,站在醫(yī)生旁邊,看他們和病人交流,主要靠目測(cè)觸診。
有一次,表哥帶我去公園,想拍張照片。我一直很無(wú)辜的笑著,我媽突然有個(gè)想法要拍一張“哭”的照片。
休息了一周,媽媽帶我去了人工耳蝸機(jī)房,我內(nèi)心向往的時(shí)刻就要到了。
世界似乎像沉睡一樣寂靜。不管誰(shuí)叫我,不管聲音多大,都不管用。我只能看著人們的嘴在空中動(dòng)來(lái)動(dòng)去。當(dāng)我年輕的時(shí)候,我不知道人們通過(guò)聲音交流。
40分貝左右的傳導(dǎo)性耳聾,相當(dāng)于把無(wú)名指伸進(jìn)外耳道,堵住了。外界的聲音顯然是聽(tīng)不到的。仔細(xì)聽(tīng)的話,還有一點(diǎn)“隆隆”的響聲——這是人體內(nèi)的血液在血管中流動(dòng)時(shí)發(fā)出的聲音。60分貝的聾人,相當(dāng)于站在電話座機(jī)旁,卻聽(tīng)不到鈴聲。
他們恍然大悟,接著補(bǔ)充道:“你中文說(shuō)得真好!我只是覺(jué)得你的口音不太像本地人?!边@種對(duì)話不知道重復(fù)了多少遍。雖然習(xí)慣了,但心里總覺(jué)得有點(diǎn)無(wú)奈。
“即使你將來(lái)生活在日本,也絕不能忘記你的母語(yǔ),因?yàn)槲覀兪侵袊?guó)人?!?/p>
1999年,我4歲的時(shí)候,第一次坐飛機(jī)去日本。我父親在機(jī)場(chǎng)迎接我,并把我舉得高高的。
我媽是我們家的二女兒。那時(shí)候,爺爺奶奶認(rèn)為讀書(shū)是多余的,希望孩子多分擔(dān)家務(wù),下地干農(nóng)活。我媽一放學(xué)就要幫家里干農(nóng)活到晚上,這樣她就有自己的時(shí)間學(xué)習(xí)了。
“小孩子不懂大人的事?!?/p>
幾天后,燒終于退了。接下來(lái)的幾天,一切都顯得那么正常。我還是一個(gè)愛(ài)笑的好女孩,似乎也沒(méi)什么不妥。
我媽教我特別嚴(yán)格,就像虎媽一樣,但是沒(méi)有她,我可能還是不負(fù)責(zé)任。
我媽調(diào)整了車的位置,把后座拉近了橋的欄桿,這樣我坐在“寶座”上就能看到我媽指的地方,那里有一只烏龜在慢慢地劃水。
我妹妹剛滿一歲,喜歡到處摸索,一碰到東西就往嘴里塞。有一次,我姐抓起桌上的花生往嘴里塞,不小心噎著了,卡在喉嚨里。雖然叫了救護(hù)車,但是沒(méi)有搶救過(guò)來(lái)。
我在游樂(lè)園呆了大約十分鐘。看到小男孩走了,我跟媽媽說(shuō),我們也回病房吧。
一瞬間,那一瞬間。
她從一家百元店買(mǎi)了一塊白色黑板,掛在客廳的墻上。客廳中間有一把椅子讓我坐,客廳就成了一個(gè)小教室。
“唱歌?!?/p>
玩得開(kāi)心的時(shí)候,屏幕上的伙伴都沒(méi)有追上他。環(huán)顧四周,小男孩放下游戲機(jī),臉色有些蒼白。她媽媽向我們道歉說(shuō)該回病房了。
我當(dāng)時(shí)不能那樣表達(dá),因?yàn)槲疫€不能說(shuō)。
5歲生日后,父母帶我去了西宮市的兵庫(kù)醫(yī)學(xué)院。經(jīng)過(guò)幾次門(mén)診和聽(tīng)力測(cè)試,我的人工耳蝸手術(shù)被安排在2001年10月。
那時(shí)我什么都不知道。她掛了電話后,我流著淚問(wèn):“媽媽,媽媽,怎么了?”
我是房間里唯一的孩子。不久之后,一個(gè)孩子終于來(lái)了。一個(gè)戴著針織帽的白人小男孩走了進(jìn)來(lái),他的母親向我們打招呼。我心花怒放,拿起游戲機(jī)看著小男孩,他明白了我的意思。他媽媽教我怎么操作游戲機(jī)后,我就和小男孩一起玩馬里奧。那是我第一次接觸電子游戲,我覺(jué)得很刺激。
在醫(yī)院里,為了確認(rèn)我的聽(tīng)力是否有問(wèn)題,醫(yī)生拼命地在我身后按鈴,使勁地扇我的耳朵,但我還是盯著前方,不予理睬。
幾天后,凌晨時(shí)分,我終于來(lái)到了這個(gè)世界。
母親走近我的臉,把我的手貼近她的嘴,默默地說(shuō)了一句“車”。我的手能感覺(jué)到氣體從她嘴里出來(lái)。她試圖教我產(chǎn)生這種效果。
不管我說(shuō)的對(duì)不對(duì),我媽一直沒(méi)有放棄。她必須教我如何正確發(fā)音。
九樓似乎不是我以為任何孩子都可以去玩的地方。這時(shí),我意識(shí)到我并不是唯一一個(gè)與疾病抗?fàn)幍暮⒆印?/p>
醫(yī)生耐心誠(chéng)懇地說(shuō):“目前國(guó)內(nèi)最好的醫(yī)生也解決不了耳聾。這幾年國(guó)外好像有成功的案例,但是那一個(gè)是第一個(gè)成功的案例,整體成功率還是非常非常小的。她以后只能去聾啞學(xué)校。讓她學(xué)手語(yǔ)。我們真的救不了你。”
在縣城的一家醫(yī)院里,我媽正承受著她一生中最難以忍受的痛苦,因?yàn)槲揖鸵錾恕?/p>
住院期間,一個(gè)房間六個(gè)人,其中只有我是個(gè)孩子。即使有媽媽的陪伴,我大部分時(shí)間還是很無(wú)聊。我很在意九樓——每次坐電梯停在九樓的時(shí)候,從電梯里都能看到門(mén)口有一個(gè)小操場(chǎng),很多同齡的孩子在那里玩——后來(lái)才知道九樓是小兒科。
我開(kāi)始走神——這一幕讓我想起了21年前在媽媽?xiě)牙锱浜厢t(yī)生的我。
“不要靠政府養(yǎng)你,要學(xué)會(huì)養(yǎng)活自己?!?/p>
在命運(yùn)的洪流上,每一個(gè)奮起反抗的人都是彼此的盟友,他們的故事也在訴說(shuō)著和我們相似的生活。
打開(kāi)開(kāi)關(guān)的一瞬間——仿佛在一個(gè)死湖,突然一群魚(yú)在湖中跳來(lái)跳去,湖面呈現(xiàn)出各種半圓形的波動(dòng)。
媽媽說(shuō),那時(shí)候,她過(guò)著理想的生活,她很幸福。
伴隨終身的癥狀,高干預(yù)成本,短期內(nèi)看不到進(jìn)展...他們中的每一個(gè)人都能壓垮一個(gè)自閉癥家庭。
醫(yī)生仔細(xì)檢查后,寫(xiě)下了權(quán)威診斷——神經(jīng)傳導(dǎo)性耳聾,雙耳重度耳聾。
我的父母出生于20世紀(jì)60年代。奶奶是小學(xué)校長(zhǎng),爸爸是家里的長(zhǎng)子。奶奶對(duì)他很嚴(yán)格。父親從小成績(jī)優(yōu)異,跳了很多級(jí)。19歲的時(shí)候,父親已經(jīng)從一所重點(diǎn)大學(xué)的電子系畢業(yè),然后去了一所大學(xué)當(dāng)教授。
長(zhǎng)大后,父母說(shuō)起小時(shí)候帶我求醫(yī)的艱辛。他們到處借錢(qián),求醫(yī)問(wèn)藥,親戚幫我找能治好耳朵的醫(yī)生。我媽帶我去了福州,北京,上海,大連,哈爾濱,拜訪了人們口中最好的醫(yī)生。
日本的幼兒園會(huì)安排野餐,屆時(shí)要求媽媽做午飯。很多時(shí)候,我媽還是選擇在日本做中餐。但是為了讓我融入其中,我媽開(kāi)始認(rèn)真的跟我兩個(gè)姐姐學(xué)做午飯。
有一天,爸爸租了一輛車,說(shuō)要帶我們?nèi)ヂ眯?。我不知道去哪里,但我很興奮。坐在車后座,看著路邊的風(fēng)景,不知不覺(jué)就睡著了。當(dāng)我醒來(lái)時(shí),我發(fā)現(xiàn)外面一片漆黑。
公寓旁邊,有一所聾啞學(xué)校附屬幼兒園。大多數(shù)學(xué)生輕度失聰。正好,我來(lái)日本的年齡,4歲,是日本孩子剛開(kāi)始正式學(xué)單詞的時(shí)期。
不久后,我被推進(jìn)了手術(shù)臺(tái)專用的電梯。我用力睜開(kāi)眼睛,依稀看見(jiàn)父母站在電梯門(mén)口,父親扶著母親的肩膀,母親用手帕捂著臉。電梯要關(guān)的時(shí)候,我媽忍不住哭了。我腦袋的模糊狀態(tài)讓我產(chǎn)生了我可能會(huì)死的幻覺(jué)。
1997年,為了慶祝香港回歸,家里招待親戚慶祝。我當(dāng)時(shí)被叔叔們高高舉起,我笑了。
有時(shí)候,幼兒園外面的聾啞中學(xué)生也會(huì)過(guò)來(lái)和我們一起玩。這是我第一次接觸手語(yǔ)——這是他們唯一的交流方式。其中有兩個(gè)姐姐對(duì)我很好,經(jīng)常帶我去超市的小天堂玩游戲,吃東西,買(mǎi)零食。我還寫(xiě)了一張紙條給媽媽看如何做日式客家菜——日式漢堡肉餅和天婦羅。
每次說(shuō)話都有陌生人好奇地問(wèn)。這個(gè)問(wèn)題讓我很尷尬。
所有人都以為我會(huì)哭,但我沒(méi)有。我還是一臉漠然,好奇地盯著那不滅的火花。
我3歲的時(shí)候,媽媽從日本回來(lái)看我,給了我第一個(gè)助聽(tīng)器。
我突然意識(shí)到,活了這么多年,做了這么多聽(tīng)力測(cè)試,我還是不知道自己的聽(tīng)力到底有多少分貝。晚上問(wèn)爸媽,才知道自己左右耳聽(tīng)力是102分貝。
事實(shí)上,就我們所見(jiàn),中國(guó)有8500多萬(wàn)殘疾人。無(wú)論他們面臨什么樣的障礙,他們的家庭,他們的父母,也在經(jīng)歷著困惑,痛苦,挫折和無(wú)助,但他們同樣堅(jiān)強(qiáng)勇敢的迎接挑戰(zhàn)。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織對(duì)耳聾的分級(jí)標(biāo)準(zhǔn):聽(tīng)力正常在25分貝以下;輕度耳聾26 ~ 40分貝;中度耳聾為41 ~ 55分貝;中重度耳聾56 ~ 70分貝;重度耳聾是71 ~ 90分貝,也就是說(shuō)分貝數(shù)越高,斷線位置越低,聽(tīng)力越差。
當(dāng)初我媽就是因?yàn)檫@個(gè)哭的。
“任何人做一件事都不容易。以你的父母為例。為了給你治病,他們放棄了國(guó)內(nèi)優(yōu)越的工作條件,來(lái)到日本。沒(méi)有付出,就沒(méi)有收獲。雖然我們?cè)谌毡颈仍谥袊?guó)更努力,但最大的收獲是把你訓(xùn)練得和一個(gè)正常人差不多。每次跟你提起這個(gè),都是想告訴你,付出多少,收獲多少。醫(yī)院第一次發(fā)現(xiàn)你是聾子,我們唯一的希望就是聽(tīng)到你叫我爸爸媽媽。我敢指望你上大學(xué),所以人大有潛力,只要你努力?!?/p>
我對(duì)鞭炮沒(méi)有反應(yīng),這讓我爸媽覺(jué)得不對(duì)勁,決定帶我去醫(yī)院。
在聽(tīng)力測(cè)試——測(cè)量最小、最低和最高的聲音——之后,安裝人工耳蝸。
在當(dāng)晚的班會(huì)上,同學(xué)們觀看了與中國(guó)文化相關(guān)的視頻。作為一個(gè)走到哪里都缺乏認(rèn)同感的“國(guó)際人”,經(jīng)常會(huì)覺(jué)得和同學(xué)格格不入,悲傷突然涌上心頭。
“嘿,小英英?!?/p>
上世紀(jì)90年代,國(guó)內(nèi)大醫(yī)院聽(tīng)力檢查的設(shè)備很少,比如腦干誘發(fā)電位。更何況在縣城的小醫(yī)院里,醫(yī)生只能用最簡(jiǎn)單的方式來(lái)檢測(cè)我的聽(tīng)力。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的檢查,醫(yī)生撓著頭喃喃自語(yǔ)。我看到我的父母看起來(lái)很絕望。
在我一歲的時(shí)候,媽媽的幸福生活被無(wú)情地打破了。
2001年的秋天,我的生活出現(xiàn)了新的“活力”。
那個(gè)孩子就是我。
然后大家都跑到外面去放鞭炮。我搖搖晃晃地走著,慢慢地向鞭炮的來(lái)源走去。大人們正要點(diǎn)火,卻發(fā)現(xiàn)我離他們太近了。有人沖過(guò)來(lái)想捂住我的小耳朵,怕我被響亮的鞭炮聲嚇到。但是噪音已經(jīng)開(kāi)始了,我還沒(méi)來(lái)得及捂住耳朵。
那是我人生中第一次可以用語(yǔ)言交流。知道我會(huì)說(shuō)話,我的父母欣喜若狂。過(guò)了一段時(shí)間,我又學(xué)會(huì)說(shuō)“爸爸媽媽”了。父母聽(tīng)了我的話后看到了希望,更加不愿意放棄。
畢業(yè)后,母親在銀行工作,父親則離開(kāi)大學(xué)教職工去了國(guó)家電網(wǎng)。與此同時(shí),他和朋友開(kāi)了一家電腦公司。工作了幾年,經(jīng)濟(jì)上穩(wěn)定下來(lái)后,他們準(zhǔn)備要孩子。
我來(lái)之前,父親住在日本福井縣,沒(méi)有熟人。他一邊學(xué)專業(yè)課,一邊學(xué)日語(yǔ)。90年代,日本的物價(jià)比國(guó)內(nèi)貴很多,他不得不拿著獎(jiǎng)學(xué)金租了一個(gè)小小的舊房間。
我在心里默默為小男孩加油。
日本女性做家務(wù)往往很細(xì)心,比如做漢堡肉餅,需要復(fù)雜的準(zhǔn)備。然而,我的母親經(jīng)常忽略那些對(duì)她來(lái)說(shuō)不重要的部分,幾乎從來(lái)沒(méi)有做過(guò)像樣的漢堡肉餅。我媽自嘲,說(shuō)她沒(méi)有像其他日本媽媽一樣做可愛(ài)的便當(dāng),還經(jīng)常在我小的時(shí)候給我道歉。
醫(yī)生說(shuō)我聽(tīng)力差,病情很嚴(yán)重。我媽聽(tīng)了這話,覺(jué)得整個(gè)世界都要崩潰了。
我無(wú)聲地咆哮著,揪住自己的耳朵,粗暴地摘下媽媽辛辛苦苦換來(lái)的助聽(tīng)器。我拒絕穿,我更喜歡一直呆在安靜無(wú)聲的環(huán)境里。
臨走前,小男孩笑著對(duì)我說(shuō):“しかったまたぼぅね(玩得開(kāi)心,下次一起玩吧)?!?/p>
長(zhǎng)大后看到家里毯子上有燒焦的痕跡,問(wèn)媽媽怎么還在。母親悄悄地把一切都告訴了我。我父親獨(dú)自在日本度過(guò)的痛苦日子都集中在那個(gè)燒焦的印記里。
為了省錢(qián),他每年都穿兩件襯衫作為交換,皮鞋也穿皺了。他每天只花100日元應(yīng)付飲食,都是沒(méi)有營(yíng)養(yǎng)的素面。
那天下午,在護(hù)士姐姐的帶領(lǐng)下,媽媽帶我去了九樓的操場(chǎng)。護(hù)士跟我媽說(shuō)了一些注意事項(xiàng):能玩多久,記得及時(shí)回病房做術(shù)前檢查等等。
我母親去了我父親任教的大學(xué)。我媽簡(jiǎn)單給我介紹了一下當(dāng)年的情況:我年輕的爸爸除了教書(shū)還是班主任,我媽在另一個(gè)班。我媽回憶說(shuō),那時(shí)候,在大家的印象里,我爸的性格很奇怪——戴著笨拙的黑框眼鏡,總是抱著一本書(shū)一個(gè)人吃飯,不愛(ài)和人交流,卻精通各種知識(shí)。只是大家都沒(méi)想到,我那無(wú)言的父親會(huì)給我媽寫(xiě)一封情書(shū),委托我媽的班主任交給她。他們?cè)谝黄鹆恕?/p>
醫(yī)生的話像一把沒(méi)心沒(méi)肺的劍刺在我爸媽的心上,還沒(méi)來(lái)得及思考就傷到了他們的心。
說(shuō)到這里,眼淚已經(jīng)在眼眶里打轉(zhuǎn)。為了不叫出聲來(lái),我看著星星點(diǎn)點(diǎn)的夜空。
在產(chǎn)房外等候多時(shí)的爸爸激動(dòng)得熱淚盈眶。我出生后,不像其他孩子,總是笑,不愛(ài)哭。大家都喜歡逗我,開(kāi)玩笑說(shuō)你女兒真有教養(yǎng)。

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