雙胞胎兄弟,一個正常,一個自閉癥,10年后媽媽最后悔什么? [自閉癥兒童]
真的很難選擇,因為我弟弟是個普通的孩子,已經(jīng)在當(dāng)?shù)氐挠變簣@讀書了。如果我把弟弟帶在外面,必然會對弟弟的學(xué)習(xí)和生活產(chǎn)生影響。但如果留在老家,弟弟很難對這種情況進行有效干預(yù)。
這也是我的選擇。我很了解我的孩子,也不跟著風(fēng)氣和潮流讓他去一般的學(xué)校。我知道不適合他。我給他選擇了更有經(jīng)驗和支持的特殊學(xué)校,今年9月他就要背著小書包上學(xué)了。
看著這兩個曾經(jīng)很親近的兄弟漸漸疏遠,我覺得我得做點什么。既然弟弟比較弱,那我就從哥哥的教育開始吧。雖然當(dāng)時我只有三四歲,但我毫不猶豫地告訴了哥哥:弟弟是自閉癥患者,但他和我們一樣喜歡每一個家庭成員,也一樣熱愛這個世界,只是方式不同而已。
我覺得作為哥哥,更是家人,哥哥有權(quán)利知道真相。
人生就像一場重重的奔波,在每一個岔路口都需要做出選擇,而每一個選擇都會通向另一條完全不同的命運之路。
自從哥哥變得沉默寡言之后,和哥哥的交流自然就少了,甚至是我們一起來到南京之后。
事實明,我的選擇是對的:弟弟通過專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練,進步很大,哥哥在南京讀幼兒園也沒有不適應(yīng)。這個時期也成為弟弟進步最大的時期,也是兩兄弟關(guān)系重建的重要時期。
我很慶幸自己做了正確的選擇:及時、坦誠地告訴了弟弟的情況,并引導(dǎo)他去照顧他?,F(xiàn)在弟弟成了我的小幫手,也是家庭干預(yù)的重要組成部分。
兩兄弟中的弟弟從小就很聰明。他14個月就能說話,學(xué)什么都很快,與人交流沒有問題,還經(jīng)常受到周圍人的表揚。
但沒想到命運的考驗來得這么快。
其實有很多很多的想法,我們會一步一步和你一起努力。在我們還有能力的時候,我們會盡力給他們一條路,讓他們穩(wěn)穩(wěn)的走下去。
這是我的選擇,我堅信我的選擇是正確的,因為我知道,每一個自閉癥的孩子都有長大的一天,每一個父母都有老去的一天。這些大孩子的現(xiàn)在就是我們孩子的未來。
為了解決這些問題,我和協(xié)會的其他成員一直在想辦法籌備在當(dāng)?shù)亟⒓酿B(yǎng)機構(gòu),同時為大齡自閉癥兒童提供就業(yè)支持和家長喘息服務(wù),讓這些大齡兒童有地方去、有事情做,長期監(jiān)護人可以休息。
其實在孩子被確診為自閉癥的前幾年,我就覺得自己是自閉癥,不僅害怕見人,還總是擔(dān)心別人會說我孩子病情的閑話...當(dāng)時我也被診斷為中重度抑郁癥,但好在有一些醫(yī)生和一些家長理解我,關(guān)心我,給我心理輔導(dǎo),讓我逐漸走出陰霾。
但是弟弟2歲多的時候,說話口齒不清,聲音低沉。剛開始家里人都不太重視,但是過了一段時間,弟弟突然不愿意學(xué)習(xí)了,變得沉默寡言。坐在那里似乎與周圍的人和環(huán)境隔絕了。
所以在我眼里,我不認同并期待哥哥養(yǎng)哥哥。每個人都應(yīng)該有自己獨立的生活,我哥也是,我弟也是。
因為孩子干預(yù)的重要性和緊迫性,每個家庭的選擇也決定了孩子未來的走向。所以,選擇似乎至關(guān)重要。
通過我弟弟的實際情況,我也明白了一個道理:你孩子的情況不會因為你的隱瞞而改變。如果有機會,你可以勇敢地向家人朋友說明孩子的情況,也許他們都會是你的幫助。
最近,在一位粉絲的幫助下,我們見到了一位來自安徽銅陵的母親,她叫陳艷。這位母親有一對雙胞胎兒子,其中一個患有自閉癥。面對兩個截然不同的兒子,她說自己被迫在十年里做了無數(shù)次選擇。雖然現(xiàn)在有些不完美,但她從來不后悔。
平時用卡片、演示等方式教弟弟生活技能和生活常識。我大哥聽說后,自己摸索出了一些技巧。他一有時間就會像小老師一樣教弟弟。我哥出門上廁所的時候教我的。
慢慢的,我哥好像聽進了我的話。他居然成了弟弟的小管家。他不僅主動照顧弟弟,出門也跟著,并及時告訴我他每天的表現(xiàn)。
我這才意識到不對,急忙帶他去醫(yī)院檢查。最后,我3歲的弟弟被診斷為自閉癥。
但我覺得在未來,哥哥可以扮演監(jiān)護人的角色。他們出生在同一天,朝夕相處長大。可能這個世界上沒有人比我哥更了解我哥了。如果哥哥負責(zé)監(jiān)管,不僅可以更好地關(guān)注弟弟的變化,還可以幫助寄養(yǎng)或贍養(yǎng)機構(gòu),提高服務(wù)質(zhì)量。
看著懷里的兩個小家伙,那種感覺很奇妙。一瞬間覺得自己很完整,一瞬間覺得自己的責(zé)任變得更重了。因為丈夫姓吳,他們在家族中被命名為和吳偉。希望這兩個小男人以后無論遇到什么都無所畏懼。
雖然我的精力有限,但想到那些灰暗的歲月,以及曾經(jīng)拯救過我的善良和溫暖,我的內(nèi)心有一種不可抗拒的沖動。希望能回饋那些救了我的東西,盡我所能帶更多的父母出來。時間是擠出來的。反正每天都過得這么辛苦,也沒別的了。
協(xié)會成立后,我主要負責(zé)一些活動的主持和策劃,比如每年4.2國際自閉癥日的演出,協(xié)會的聯(lián)歡會和年會。希望和其他骨干成員一起,通過這種方式,讓更多的人了解自閉癥,從而包容和理解,讓更多的家長勇敢地帶著孩子走出去。
我不是沒想過哥哥和弟弟以后怎么相處,其實我說句自私的話:哥哥以后會有自己的生活和家庭。如果哥哥成為他的終身負擔(dān),那就很不公平了,不僅可能影響哥哥的工作和婚姻,甚至?xí)淖兯恼麄€人生軌跡。
當(dāng)時我完全驚呆了。雖然我當(dāng)時還那么小,即使我弟弟平時不怎么關(guān)心人,但是我大哥居然有這么強的保護意識。也許這就是兄弟之間血緣上的天然親近。
每當(dāng)我和弟弟抱怨,弟弟不說話也不和別人說話的時候,我都會告訴他:我們是生活在一起的一家人,應(yīng)該先包容和理解弟弟的一切行為,努力去解決,但是抱怨是沒有意義的。
未來會怎樣?我不知道,但是我想告訴你:這是我結(jié)合實際情況經(jīng)過深思熟慮后的選擇。不管怎樣,我都不后悔。
電影《唐山大地震》中,一個母親只能選擇救自己的一個弟妹。母親最終選擇了救弟弟,妹妹和弟弟的命運也隨之改變。這個選擇也成了困擾這個家庭幾十年的痛。直到32年后家人的意外重逢,這場悲劇才有了修復(fù)的可能。
經(jīng)過反復(fù)考慮,我選擇帶弟弟去南京進行干預(yù)訓(xùn)練。一是因為醫(yī)生向我強調(diào)了早期干預(yù)的重要性,我覺得弟弟真的耽誤不起。第二,考慮到南京有幼兒園,教育水平可能比家鄉(xiāng)好,但需要更加努力。
2009年,我有幸生下一對雙胞胎男孩,是罕見的雙胞胎。雖然他們是同一個出生,但他們看起來不像。
結(jié)果這一次我接受不了。既然上帝給了我一對雙胞胎兒子,為什么要給他們完全不同的命運?再難受,孩子的干預(yù)也等不及了。家里老人身體不好,老公長期在外出差。我什么都得做。
現(xiàn)在,我已經(jīng)放棄了弟弟的一部分學(xué)業(yè)。他很喜歡音樂,尤其是聽歌。他一般聽幾遍就唱,但是聲音太低。我還自學(xué)了非洲鼓去教他,還試著帶他去上公益課。弟弟現(xiàn)在愿意和我一起唱歌打鼓,自理能力也越來越好。和幾年前相比,他的情緒更穩(wěn)定了,可以輕松帶他出去了。
的確,那時候我們已經(jīng)回銅陵老家了,弟弟也上小學(xué)了。我得接送弟弟,幫他寫作業(yè),帶弟弟去做康復(fù)訓(xùn)練,做所有的家務(wù)?;旧贤砩弦粌牲c才能睡,早上五點就要起床。我每天都活在疲憊中。

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