談自閉癥的“發(fā)燒療法”之一 [關(guān)愛自閉癥兒童]
西蘭花君出版社:該系列文本的目的是收集、翻譯和整理關(guān)于自閉癥“發(fā)燒效應(yīng)”的最詳細(xì)文獻(xiàn)，以促進(jìn)相關(guān)研究和治療方法的發(fā)展。
1980年，露絲·沙利文寫道“為什么自閉癥兒童...?"在《自閉癥與發(fā)展雜志》第10卷第2期“家長有話說”部分，(自閉癥兒童為什么會這樣？。。)，提出了關(guān)于自閉癥“發(fā)燒效應(yīng)”的問題，并發(fā)表了幾位醫(yī)生對這個問題的回答(《自閉癥與發(fā)育障礙雜志》第I0卷第2期，1980)。根據(jù)許多研究者的觀點(diǎn)，這是自閉癥患者的“發(fā)燒效應(yīng)”首次出現(xiàn)在官方出版的學(xué)術(shù)期刊上，盡管它不是一篇學(xué)術(shù)研究論文。今天回頭看看這篇文章，就可以知道40年前，家長和醫(yī)生對自閉癥患者的“發(fā)燒效應(yīng)”是怎么想的了。
Sullivan寫這篇文章的目的是試圖向?qū)W術(shù)界傳達(dá)自閉癥患者家長觀察到的一些現(xiàn)象，希望引起研究者的重視，帶來治療方法的進(jìn)步。事實(shí)上，這正是萊菔硫烷治療中重度自閉癥患者研究所所做的。
本文討論自閉癥患者的三個問題，“發(fā)燒效應(yīng)”是其中之一。為了簡潔起見，本文只對相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行了逐句翻譯，括號內(nèi)的文字是西蘭花君添加的，方便讀者理解。想進(jìn)一步了解這篇文章的讀者可以使用doi:10.1007/BF02408474在scihub的網(wǎng)站上搜索獲取英文原文。
為什么(某些)自閉癥兒童在高燒期間看起來更像正常兒童
？
很多觀察者——大多是自閉癥患者的父母，還有一些對自閉癥很了解的人——都注意到了這個現(xiàn)象(發(fā)燒改善了自閉癥的癥狀)。
不熟悉這種現(xiàn)象的人會說:“真的嗎？要知道，大多數(shù)正常的孩子生病(發(fā)燒)的時候都會變得很安靜！”
然而，(我想表達(dá)的是)自閉癥患者(發(fā)燒時)的行為變化不僅僅是變得安靜，(事實(shí)上)是一種清晰的，(積極的)安靜；就好像他突然對身邊的事情有了更好的認(rèn)識。在我(沙利文)認(rèn)識或聽說過的自閉癥兒童中，他們與他人交流的能力也會提高。但是退燒之后，這些行為的改善和參與能力的增強(qiáng)就會消退。
出乎意料的是，沒有意識到孩子有這種現(xiàn)象的家長也提供了相關(guān)信息。就像這位19歲患者的母親(她住在護(hù)理機(jī)構(gòu))，她(告訴我):“我們有一次不尋常的回家之旅。杰里(病人)在圣誕節(jié)因流感和高燒回家。令我們驚訝的是，他比我們以前看到他時更接近正常。在將近兩個小時的時間里，他坐在那里，看著他的父親豎起圣誕樹，和我們一起唱圣誕歌，和我們進(jìn)行真正的對話。我們對此感到很奇怪。發(fā)燒和疾病是如何讓他放棄對外界的戒備，變得如此平易近人？”
(我也注意到了，)杰西·福伊(Jesse Foy)在一篇關(guān)于她患有自閉癥的兒子的報道中寫道:“是的，比利得了腮腺炎，而且真的病了。(但是)他是個好病人，他會很配合的服藥。奇怪的是，當(dāng)他生病時，他的談話總是比他沒生病時更清醒?！?br>
到1975年，我已經(jīng)聽說了相當(dāng)多這樣的故事，足以讓人相信這種(發(fā)燒)現(xiàn)象可能對(自閉癥)的研究有一定意義。當(dāng)時我在這個專欄里寫道:
“我注意到我(15歲)的自閉癥兒子從來沒有像他有限幾次高燒時那樣接近正常。而幾個月前(在寫這篇專欄之前)，我聽到另一位母親談到了類似的情況。住在新澤西州的瑪莎(和我)說:“我會告訴你，當(dāng)你告訴我約瑟夫(沙利文的兒子)發(fā)燒時的行為有所改善時，我有多震驚和高興。我在Sandy (Sobolovitch的孩子)身上觀察到了這種現(xiàn)象，但你的回答是對我觀察的第一次確認(rèn)?！皬哪且院?，我收到了其他人的類似回復(fù)。當(dāng)我(有一次)提出這個問題時，我(兒子)學(xué)校的一位母親對我說:“哦，是的，我知道這個。(我兒子)邁克爾發(fā)燒的時候幾乎完全正常。"
耶魯大學(xué)的幾位藥理學(xué)家在1978年觀察到，大鼠下丘腦中去甲腎上腺素(一種神經(jīng)遞質(zhì))的周轉(zhuǎn)率在高熱時增加了3倍；但是大腦的其他部分沒有這種變化。另一方面，降低體溫并不能引起下丘腦去甲腎上腺素周轉(zhuǎn)率的明顯變化。
如果從這個動物模型出發(fā)，可以實(shí)在高熱時人腦中的去甲腎上腺素也會迅速升高，那么我們是否可以根據(jù)現(xiàn)有的神經(jīng)藥理學(xué)模型或多或少地解釋這個自閉癥患者的發(fā)熱效應(yīng)？
(以下是幾位醫(yī)生對沙利文問題的回應(yīng):)
回應(yīng)一:
在過去的20年里，貝爾維尤精神病醫(yī)院的2至7號托兒所有150多個。我們也觀察到了這種現(xiàn)象(發(fā)燒)。有些孩子在發(fā)高燒時會表現(xiàn)出以下行為變化:社交退縮明顯減少，警覺性增強(qiáng)，話多；他們的語言變得更具交流性；而且一般來說，他們還表現(xiàn)出一種(以前沒有觀察到的)與成年人交流和接觸的嘗試。這些(行為)上的積極變化，顯然與疾病、發(fā)燒導(dǎo)致的高溫有關(guān)。當(dāng)孩子們康復(fù)后，這些行為改善消失了。然而，與許多正常兒童不同的是，自閉癥兒童在發(fā)高燒時似乎不會表現(xiàn)出身體不適。
1980年1月，我院爆發(fā)病毒性上呼吸道感染?；颊咭话惆l(fā)燒102華氏度(食物攝入量約38.9)。在此期間，工作人員注意到自閉癥兒童有明顯的行為變化。這些變化包括與成年人和同齡人的互動增加，注意力集中時間增加，適應(yīng)能力提高。在發(fā)燒結(jié)束后的幾天內(nèi)，大多數(shù)改善趨于消退。
我們還有一個有趣的觀察:一些自閉癥兒童患有肺炎，但他們沒有表現(xiàn)出發(fā)燒或其他任何身體體征。這兩個病例都是在常規(guī)胸部x光檢查中意外發(fā)現(xiàn)的。
我們對這些現(xiàn)象的本質(zhì)一無所知，但我們推測自閉癥兒童可能存在下丘腦功能障礙。我們的一些發(fā)現(xiàn)可能支持這一假設(shè)，但在這方面肯定需要進(jìn)一步的研究。
醫(yī)學(xué)博士瑪格達(dá)·坎貝爾
精神病學(xué)系
紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)中心
回應(yīng)二:
高燒時的行為改善。一些患有其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者，如多動癥、某些類型的癲癇和運(yùn)動障礙，也有這種情況。
這種現(xiàn)象，至少在自閉癥患者中，可能與體內(nèi)酪氨酸通路中的兩種神經(jīng)遞質(zhì)有關(guān)，即多巴胺和去甲腎上腺素。當(dāng)然，這只是一種可能的原因。在自閉癥綜合征中，第六章和第七章的數(shù)據(jù)表明，酪氨酸通路可能存在障礙。這些數(shù)據(jù)來自兩個獨(dú)立實(shí)驗(yàn)室對同一組患者進(jìn)行的分析，表明他們體內(nèi)的多巴胺β-羥化酶可能被部分阻斷，導(dǎo)致該途徑的次級代謝產(chǎn)物高原兒茶酸積累非常高。
Mary Coleman，MD
兒童研究中心
華盛頓DC
回應(yīng)3:
在我們的研究(作為對比)中，我們也看到一些自閉癥兒童在接受一些治療時經(jīng)歷了同樣戲劇性但不幸也是短暫的行為改善。比如靜脈穿刺的時候，有些沉默了好幾年的孩子會突然說“現(xiàn)在走吧，現(xiàn)在走吧”，或者“拔針，媽媽，拔。”我們還注意到，當(dāng)接受一種用于研究腦胺的藥物時，一些兒童確實(shí)變得更平靜，更專注，更融入社會。我們認(rèn)為，這些變化可能是由于在情緒喚起狀態(tài)下的專注。這其中有些類似于人在生命攸關(guān)的時刻突然爆發(fā)出超乎尋常的力量或速度。(我們知道)在緊急情況下，在戰(zhàn)爭期間，當(dāng)一棟建筑著火時，士兵可以成為英雄，普通人可以做平時不可能的事情。據(jù)悉，緊張型抑郁癥(一種重性抑郁癥)患者?；颊咄３殖聊徒┯?，無法移動或只能做無目的甚至怪異的動作)。他們實(shí)際上可以從椅子上站起來，像正常人一樣走到著火的房子外面，然后回到原來(僵硬)的狀態(tài)。
這種濃度與生理機(jī)能的變化有關(guān)，不僅表現(xiàn)在行為上，還表現(xiàn)在心血管指標(biāo)上，如血壓、心率、外周血流速度的變化。這些變化可能表明中樞神經(jīng)系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)和化學(xué)過程的協(xié)調(diào)活動。這種活動可能由一個具有廣泛影響的特定神經(jīng)中樞控制。一個可能的候選部位是藍(lán)斑，它是大腦中腎上腺素能神經(jīng)末梢的主要位置，與大腦功能中的焦慮和注意力集中有關(guān)。
神經(jīng)化學(xué)過程(如腦內(nèi)去甲腎上腺素的增減)與身體機(jī)能(如心率)的關(guān)系不是單向的。長期與人分離、日常生活中斷、身體疼痛等壓力體驗(yàn)會對大腦中的化學(xué)反應(yīng)產(chǎn)生多重影響；大腦中化學(xué)反應(yīng)的異常變化，如血清素或多巴胺通路的變化，也可以改變?nèi)梭w的其他系統(tǒng)，從而改變一個人對環(huán)境的反應(yīng)。
有些自閉癥兒童在發(fā)燒時的行為改善，可能類比于人在環(huán)境壓力下的行為改變(如抽血)。身體的疾病狀態(tài)可能會喚醒并暫時改善促進(jìn)注意力集中的神經(jīng)系統(tǒng)的功能。這與現(xiàn)有理論相一致，即興奮劑類藥物(如哌醋甲酯)對多動癥和注意力缺陷障礙兒童的治療效果是由注意力提高引起的。我們也知道，自閉癥兒童的實(shí)際表現(xiàn)往往不如他們的潛在能力。例如，在需要對外界刺激(如音調(diào))做出快速反應(yīng)的測試中，自閉癥兒童一般反應(yīng)較慢。但是經(jīng)過訓(xùn)練和強(qiáng)化，他們的成績通常會有明顯的提高?；蛘呒膊』蛱弁匆鸬膲毫?，或者藥物引起的神經(jīng)化學(xué)變化，都可能通過類似的機(jī)制發(fā)揮作用，使自閉癥兒童的實(shí)際表現(xiàn)與其潛在能力相一致。
以上觀察表明，基于神經(jīng)化學(xué)和環(huán)境的策略可能對改善自閉癥兒童的行為障礙有效。但是真正實(shí)施的時候需要非常謹(jǐn)慎。由于復(fù)雜的腦穩(wěn)態(tài)機(jī)制和藥物可能的多效應(yīng)因素，簡單的神經(jīng)化學(xué)干預(yù)，如使用能影響去甲腎上腺素的藥物，不太可能產(chǎn)生預(yù)期的治療效果。同理，經(jīng)常給孩子施加壓力并不會提高孩子的成績，反而可能會有相反的結(jié)果。
然而，對于處于各種壓力下、處于生理生長期(如青春期)的自閉癥兒童，家長、老師和臨床醫(yī)生密切觀察他們的行為是必不可少的。這些觀察不僅可能促使研究人員提出新的研究假設(shè)和治療策略，而且也是父母對孩子潛在能力持樂觀態(tài)度的來源。我們認(rèn)為，這樣的觀察是父母和研究人員在(有效地)照顧自閉癥兒童和研究自閉癥根源方面進(jìn)行有效合作的重要基礎(chǔ)。
芭芭拉·卡帕魯洛，理學(xué)碩士
唐納德·j·科恩，醫(yī)學(xué)博士
兒童研究中心
耶魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院
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