36歲明星媽媽為自閉癥兒子付出2190天后，總結(jié)出十條箴言||故事|明星摘帽(10) {輕度自閉癥}
過去幾年我見過太多的家庭。有的家庭只有一個孩子，傾家蕩產(chǎn)給孩子治病。
在兒子康復(fù)的六年里，我踩了無數(shù)個坑，浪費了無數(shù)個小時，花了幾百萬的真金白銀，總結(jié)了一些經(jīng)驗，分享給類似情況的家長。
面對孩子的疾病，理智必須戰(zhàn)勝情感。不要感情用事。
而我們這樣的父母，卻要一輩子大概率的牽著孩子的手，小心翼翼，不敢放手，一點一點的教他生存所需的技能。等他長大了，好好照顧他，保護(hù)他。
我兒子每天的訓(xùn)練都很辛苦?？吹剿@么年輕卻要承受這么多痛苦，我很痛心。但同時對他更嚴(yán)格，希望他早日康復(fù)，像正常孩子一樣成長。
從去年開始，我們開設(shè)了“明星脫帽的故事”專欄，不定期地從第一期十個不同的自閉癥家庭中挑選感人的故事，通過向家長和親人講述帶領(lǐng)自閉癥兒童走出自閉癥走向社會的故事，為更多的明星家庭帶來更多的經(jīng)驗分享和成功方法?；ハ鄬W(xué)習(xí)，調(diào)整心態(tài)，帶領(lǐng)自閉癥兒童走出“二萬五千里長征”，共同迎接新的光明。
不要看到有什么新的想法就轉(zhuǎn)移到孩子身上，讓他們不斷嘗試，不斷犯錯，這樣會浪費時間。
很多明星父母因為耗盡了家里的積蓄，向親朋好友借錢，仍然看不到太大的希望，于是走上了絕路。但是，也有一些有明星的家庭。當(dāng)他們的孩子被診斷為自閉癥、智障，需要康復(fù)訓(xùn)練時，他們能夠迅速調(diào)整心態(tài)，積極面對和迎接上天的不公，最終通過正確的方法和不斷的愛，帶領(lǐng)孩子創(chuàng)造一個新世界。
現(xiàn)在，我要獨自處理大小便，完成簡短的日常對話，主動表達(dá)需求，情緒變得豐富起來。
至此，本期《明星脫帽的故事》第十篇入選。也是這個系列的一個完美結(jié)局。關(guān)注【蝸牛的世界觀】，后續(xù)我們將通過多視角、多合作，發(fā)掘更多自閉癥家庭幸福或努力的故事。讓我們一起祝愿自閉癥家庭有更美好的未來。
反正已經(jīng)跌到谷底了，任何向上的一步都是進(jìn)步。
自閉癥兒童的培養(yǎng)沒有捷徑可走。只有堅持訓(xùn)練，用科學(xué)的方法干預(yù)，持之以恒，量變質(zhì)變，才能越來越好。
如果條件更差，可以報網(wǎng)絡(luò)班，在能力范圍內(nèi)做到最好。
是的，父母養(yǎng)育正常的孩子，是一個放手的過程，是看著孩子走遠(yuǎn)的過程，是一個播種和收獲果實的過程。
期間做了無數(shù)次秤，做了很多次核磁檢查，吃了很多中藥，嘗試了針灸推拿，給一只老鼠做了神經(jīng)針...我們嘗試了兒童健康和康復(fù)部門的所有項目。
其次，避免廣撒網(wǎng)。
提前去看了環(huán)境，仔細(xì)了解了其他孩子的進(jìn)度。和老公商量后，我覺得學(xué)費可以承擔(dān)。
我堅信一定要堅持上課，堅持訓(xùn)練，效果一定會好的。只要聽說那里的老師教的好，我就馬上帶孩子去。
父母陪伴是干預(yù)的基礎(chǔ)和核心。機(jī)構(gòu)只能提供指導(dǎo)和干預(yù)的方法，具體的落地還要靠自己，可謂“師傅領(lǐng)進(jìn)門，修行在個人”。
為了避免整個家庭被拖累，需要根據(jù)每個家庭的經(jīng)濟(jì)條件和家庭成員的精力來規(guī)劃一個可持續(xù)的干預(yù)方案。
如果診斷為高功能兒童，有很大概率回歸主流社會。
最終確診是在2018年。我們又帶著兒子去了北京，醫(yī)生給了我們最后的診斷:全面發(fā)育遲緩，中重度自閉癥，智力低下。
一旦發(fā)現(xiàn)孩子的發(fā)展有些落后或者不對，一定要相信自己的直覺。
我三兒子得過病理性黃疸，發(fā)展緩慢，后期也很正常。
沒錢的話，根據(jù)自己的經(jīng)濟(jì)能力選擇合適的機(jī)構(gòu)。
也會主動或父母提示跟人打招呼，禮貌地叫人。
要對孩子有合理的預(yù)期目標(biāo)，根據(jù)孩子的實際情況調(diào)整干預(yù)目標(biāo)，制定干預(yù)計劃。
或者被渲染的極其惡劣。我在網(wǎng)上看到過很多自閉癥兒童被鐵鏈鎖起來的照片。
比如，別人家的寶寶喜歡盯著人看，和大人互動很好，而我們家的寶寶卻極其冷漠。
這六年來，辛酸、委屈、淚水、痛苦、尷尬、親友的不理解，甚至對他們的鄙視，都嘗過、經(jīng)歷過。還好我堅持下來了。
因為經(jīng)濟(jì)有限，我選擇了離家不遠(yuǎn)的一個鮮為人知的機(jī)構(gòu)。我家在二線城市，一節(jié)課50分鐘400元。
機(jī)構(gòu)的選擇要根據(jù)家庭的實際情況來考慮。
正如自閉癥專家鄒小兵所說，只要家庭環(huán)境適應(yīng)了，家長有清醒的認(rèn)識，陪伴孩子堅持訓(xùn)練，自閉癥孩子還是可以摘掉帽子的。而且我們看到越來越多的孩子在家庭環(huán)境中走出自閉癥，摘掉帽子，最終融入社會。
只要聽說可以治療，我就會不顧一切的跑。
每天上午4節(jié)課，下午3節(jié)課，一個月要花一兩千元，對于我們普通家庭來說是一筆巨大的開支。
初為人父母的喜悅充斥著彼此的內(nèi)心，我們興奮地討論著如何規(guī)劃兒子的人生。
還是那句話，要堅持訓(xùn)練。
無奈之下，老公繼續(xù)支持我。他說，“我們是孩子的父母。如果連我們都不努力，那我們的兒子就一點希望都沒有了。就算傾其所有，也要繼續(xù)努力?！?/p>
所以要保護(hù)好自己的婚姻，千萬不要因為孩子的病而忽視了另一半。幸福的家庭是孩子治療成功的基礎(chǔ)，幸福的家庭會讓我們事半功倍。
我知道自閉癥沒有特效藥，但是一聽說誰的孩子治好了，我就拼命的試?，F(xiàn)在想來，是被執(zhí)念蒙蔽了雙眼，浪費了時間和金錢。
因為男女婚姻成本不同，大多數(shù)家庭都被男人壓垮，男人轉(zhuǎn)身離開，然后找別的女人結(jié)婚生子，留下母親帶著孩子艱難生存。最后因為收入有限，她媽媽只能選擇停止干預(yù)。
但是我的堅持并沒有帶來明顯的進(jìn)步，孩子進(jìn)步很慢。
我叫曹保果，出生于1985年。
那段時間，我和老公互相打氣，互相鼓勵，靠著這個信念一直往前走。
我做夢也沒想到自己變成了這么好的人。
我們跑遍了各大醫(yī)院，看了很多心情忐忑的醫(yī)生。每個醫(yī)生的說法都不一樣，但大致意思都是孩子發(fā)育不全。
但有時上帝非常殘忍。我和老公在經(jīng)濟(jì)上和精神上都付出了很大的努力，投入了大量的時間和巨大的費用，但兒子依然沒有改變。
之前兒子不看人，不理人，大小便不能自理，有很多刻板的行為。
對于幼兒，要幫助他們建立正常的作息規(guī)律，養(yǎng)成規(guī)律的學(xué)習(xí)習(xí)慣，教會他們基本的生活技能，如吃飯、喝水、睡覺、獨立如廁、脫衣服、刷牙、吃飯、收拾玩具等。有了這些能力，才能為以后上幼兒園或者小學(xué)做好鋪墊。
雖然兒子離社會化的標(biāo)準(zhǔn)還很遠(yuǎn)，但不管怎樣，我看到了希望。我堅信，只要堅持付出，總會有結(jié)果。
家里有自閉癥孩子，無異于接受了一個晴天霹靂。為了讓孩子回歸正常生活，最終融入社會，不僅要耗費更多的精力和體力，還要承受無盡的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。
漸漸地，我覺得不對勁。
各種癥狀越來越明顯，不斷出現(xiàn)的問題讓我不得不面對一個殘酷的現(xiàn)實:我的兒子真的和別的孩子不一樣。
其實自閉癥沒那么美好，但也沒那么糟糕。
但他一說這話，就被雙方家長罵了一頓。因為在老人們眼里，自己的寶寶是最健康的，不容任何人質(zhì)疑?，F(xiàn)在看來，確實是遮遮掩掩。
大一點的孩子要學(xué)會管理自己的行為和情緒，建立明確的行為規(guī)則，培養(yǎng)良好的生活習(xí)慣。
更重要的是，我已經(jīng)付出了百分之百的努力。不管我的孩子將來會怎樣，我對他和我的母親都是開放和誠實的。
作為父母，我們的必修課是:我真心希望，無論孩子的未來如何，我都要平靜坦然的接受。
這方面我吃了大虧。
康復(fù)的路上困難重重。作為父母，一定要保持平衡的心態(tài)，千萬不要自暴自棄。
記住，任何發(fā)育遲緩都必須及時干預(yù)，越早越好。
作為母親，我不允許自己頹廢。我開始接受現(xiàn)實，踏上漫長而艱難的治病之路。
據(jù)我所知，進(jìn)步快的孩子的父母都有一個共同點——孩子的病不是最輕的，父母的經(jīng)濟(jì)也不是最好的，但一定要堅持最久。
但一想到只要堅持治療，兒子就會好起來，我就咬牙續(xù)了費。
我和老公從大學(xué)就開始戀愛了。研究生畢業(yè)后，我應(yīng)聘了一家國企的行政工作，老公進(jìn)了醫(yī)院。有了穩(wěn)定的工作后，我們結(jié)束了8年的愛情，步入了婚姻的殿堂。
那一刻，我的心碎了，最后一絲希望也破滅了。我整夜失眠，頭發(fā)一根根掉光。多少次夜深人靜的時候，我盯著兒子熟睡的稚嫩的臉，淚流滿面…
聽說治療自閉癥最好的方法是干預(yù)，所以第一時間聯(lián)系了干預(yù)機(jī)構(gòu)。游戲，語言，私教，感官訓(xùn)練，罰款，小組課，都給孩子報了。
最重要的康復(fù)干預(yù)一定是在家里。我們是最了解孩子的人，我們是孩子最永久的老師。
首先，閱讀。
尤其是有實支持的ABA相關(guān)干預(yù)書籍。學(xué)習(xí)理論知識，了解疾病的特點。
在給兒子治病的六年里，我見過太多破碎的家庭。
總之，在我們所有的假設(shè)中，我們兒子的未來是光明燦爛的。
在自閉癥治療領(lǐng)域，不靠譜的治療方法層出不窮。雖然科普謠言很多，但還是有很多家長在試錯的路上越走越遠(yuǎn)。
我遇到過一些母親，她們的孩子患有嚴(yán)重的自閉癥，但她們必須與高功能的孩子競爭。最后，他們極度焦慮，折磨著孩子，也折磨著自己。
現(xiàn)在又有親戚朋友這么說，我也就淡定了，一笑置之。
生活是一種實踐。上天安排我有這樣一個孩子，所以我要完成這輩子的修行。在這個過程中，我也從一個每天逛淘寶，看韓劇的精致小女孩，變成了一個身兼多職，內(nèi)心強(qiáng)大，情緒穩(wěn)定的母親。
如果確診為重度自閉癥，大概率無法獨立生活。訓(xùn)練目標(biāo)應(yīng)該是掌握生活技能，減少情緒問題。
現(xiàn)在回想起來，兒子很小的時候，老公就提出小孩子看人有問題。
不用擔(dān)心孩子是自閉癥還是發(fā)育不良，因為發(fā)育不良包括自閉癥。不要管診斷結(jié)果是什么，因為診斷不是終點，而是干預(yù)的起點。
不要心存僥幸，以為不干預(yù)就能慢慢趕上普通孩子，也不要以為孩子的異常癥狀會隨著成長而自動消失。
在選擇機(jī)構(gòu)的時候，一定要實際觀察。孩子家長要在課堂上觀察，老師和家長一起制定計劃。家長可以根據(jù)自己的情況(文化程度、工作節(jié)奏、家庭成員)和老師協(xié)商如何教孩子，告訴孩子自己的弱項在哪里。
只有和另一半互相鼓勵，互相支持，家庭氛圍才能和諧，孩子才能有最好的治療環(huán)境。
干預(yù)必須選擇正確的方式。沒有人生來就是做父母的，更不要說是自閉癥孩子的父母，但是我們可以借鑒別人的經(jīng)驗，少走彎路。
吃飯時要坐正，不要吃桌后的零食。能夠克制自己的需求，行為規(guī)則感和各方面能力隨著認(rèn)知的提高越來越好。
此時的他，小而多肉，在大家眼里是最完美最可愛的...我以為這種快樂會一直伴隨著我們。
我的建議是，理智一點，不要因為治療讓自己和其他家人活得很慘。因為干預(yù)是一場持久戰(zhàn)，這場戰(zhàn)斗不是一天兩天，而是五年、十年甚至更長的時間。
有些家長以為只要把孩子送到干預(yù)機(jī)構(gòu)就萬事大吉了。這種想法是絕對不可取的。
隨著兒子年齡的增長，我們發(fā)現(xiàn)他所有的發(fā)育過程都相當(dāng)緩慢。說話走路比同齡孩子慢半拍，比其他孩子更難帶。
剛開始，聽到這話，我的心像針扎一樣。
除了孩子保險體檢瘦，肌張力低，醫(yī)生什么都沒說。
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