我在8歲時被診斷出患有自閉癥。我爸媽堅持干預(yù)了30多年，終于找到了長大的方法... 《輕度自閉癥》
我們一度以為他是個聾啞孩子。帶他去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說他不是聾啞人。過了一會兒，他開始說話了，但他只是一個字一個字地跳出來，完全說不出一個字。
直到孩子十多歲，我們才終于在當(dāng)?shù)亻_了第一家自閉癥機(jī)構(gòu)。我們第一時間報了名，想讓他嘗試接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。沒想到，我們又一次被拒絕了，因為我們“年齡太大”——機(jī)構(gòu)只接收學(xué)齡前兒童，沒有能力幫助大一點(diǎn)的孩子。
后來他長大了，我們就訓(xùn)練他看一些兒童讀物，比如繪本或者動漫書。
我的孩子出生于1985年。他是他祖父家的長孫。他漂亮可愛，全家老少都很喜歡他！
簡而言之，這是我們自己在和孩子進(jìn)行干預(yù)的過程中總結(jié)出來的。
在整個訓(xùn)練過程中，沒有資料，也沒有人可以幫助我們，只能自己動手，自己摸索，自己積累，所以我們制定了一些被認(rèn)為可行的，適合孩子實際情況的干預(yù)方法。例如:
另一方面，缺乏針對大齡自閉癥患者的干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，這也是困擾國內(nèi)所有大齡自閉癥家庭的問題。
這些年來，我們一直在培養(yǎng)他看電視劇的習(xí)慣，形成了一個不成文的規(guī)定:每天吃飯的時候看電視劇，我們陪他看，給他講解劇情，逐漸幫助他理解別人在說什么。
但是，只要你認(rèn)真教他，他還是能學(xué)到東西的。
從動畫片開始，邊看邊說，然后逐漸轉(zhuǎn)為簡單的電視劇(比如農(nóng)村生活的電影)，一點(diǎn)一點(diǎn)培養(yǎng)他說話。
一開始我們也試著給他講一些兒童故事，他完全聽不懂。他甚至不知道“聽故事”是什么意思，只能自己編一些簡單的故事。
基于這種想法，我們認(rèn)為，要想讓他“說話”，首先要訓(xùn)練他“聽懂”，然后讓他一點(diǎn)一點(diǎn)地試著說簡單的話。
回顧過去的35年，困難和挑戰(zhàn)幾乎是一個一個坎。
目前他是我市年齡較大的自閉癥兒童之一，也是能力較高的一個。在自理、家務(wù)、學(xué)習(xí)天賦等方面都還不錯。
回想起來，我們訓(xùn)練他30年，都是家庭式干預(yù)，沒有經(jīng)過一天的機(jī)構(gòu)。
我們年輕的自閉癥父母，尤其是那些孩子高功能或恢復(fù)良好的父母，都希望他們的孩子根據(jù)自己的實際能力在社會上找到一份工作，能夠自力更生。
但是，當(dāng)孩子一歲左右的時候，我們發(fā)現(xiàn)他在很多地方都落后于其他同齡的孩子，比如說話晚，走路晚，對親戚冷淡等等。事實上，他符合自閉癥的幾乎所有核心癥狀。
有一次，一個同事的老公去了日本，我趕緊讓他給我買了一本自閉癥訓(xùn)練書。他真的給我買了純?nèi)瘴牡臅?，回國后沒日沒夜的給我翻譯。
因為孩子疾病的特殊性，教育他的方法不能和他的年齡相匹配。比如他當(dāng)時雖然八歲，但是智商和能力只相當(dāng)于三四歲的孩子，所以只能降低任務(wù)要求。
這時，孩子的父親突然想到，系鞋帶需要幾個步驟，對自閉癥孩子來說確實很難，于是我們改變了教學(xué)方法，分解步驟，反復(fù)掌握每一步，才進(jìn)行下一步。就這樣，楠楠終于學(xué)會了系鞋帶。
上世紀(jì)80年代，國內(nèi)醫(yī)學(xué)界剛剛引入“自閉癥”的概念，對這種疾病的認(rèn)識還不夠深入，普通大眾也極為陌生，更不用說專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)了。
自閉癥患者需要終身干預(yù)訓(xùn)練，但目前國內(nèi)絕大多數(shù)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是針對幼兒的，能夠幫助大齡青年的機(jī)構(gòu)幾乎沒有。
對于這些大齡自閉癥兒童來說，已經(jīng)有了一些生活保障。但在我們當(dāng)?shù)?，最近已?jīng)下發(fā)文件，三年后將取消所有殘疾人公益性崗位。目前，恐慌和焦慮正在我市老年殘疾人的父母中逐漸蔓延-
他小的時候，我們多次送他去公立和私立幼兒園。但是，沒有一個幼兒園可以待很久，幾天之內(nèi)就會被退學(xué)。
第一，只是給孩子吃飽穿暖，沒有任何訓(xùn)練，只由一個“傻子”撫養(yǎng)，本質(zhì)上是一種變相的放棄；另一個是破釜沉舟。我們會自己去干預(yù)和訓(xùn)練孩子，努力引導(dǎo)他走出孤獨(dú)。后一種選擇無疑會給我們的身體、心靈和經(jīng)濟(jì)帶來巨大的壓力，我們也不知道我們的孩子以后能否康復(fù)成功。
在他愿意聽故事的開始，我們試著加了幾個簡單的問題；后來，讓他復(fù)述故事；最后，我們一起討論故事的內(nèi)容等等。這些都是為了提高他的語言表達(dá)能力一步步來的。
就連他的聲樂老師都說，我兒子的語言能力是他接觸過的所有自閉癥孩子中最好的。
盡管越來越多的人了解自閉癥，越來越多的人愿意理解和包容自閉癥兒童，但“就業(yè)”和“關(guān)愛”這兩個問題對他們來說仍然是一個巨大的挑戰(zhàn)。
經(jīng)過30多年的艱苦干預(yù)，我們找到了一條讓楠楠從對自閉癥一無所知成長起來的路。相比楠楠的介入，孩子各方面的能力都有了突飛猛進(jìn)的變化:
學(xué)校不收，我們只好咬牙送他上小學(xué)，要求學(xué)校陪讀。學(xué)校的回答是:如果能獨(dú)立上學(xué)，可以試試。絕對不允許家長陪他上學(xué)。
隨著孩子一天天長大，父母一天天老去，留給我們的時間越來越少。然而，在短時間內(nèi)，他們?nèi)匀灰鎸Υ簖g兒童的培訓(xùn)、機(jī)構(gòu)的缺乏、無法找到正式工作等挑戰(zhàn)——這是所有大齡自閉癥患者父母所擔(dān)心的。
這是楠楠媽媽的自述，一個35歲的自閉癥孩子。
現(xiàn)在的孩子，從一個什么都不會的重度自閉癥孩子，逐漸學(xué)會了購物、做飯、洗衣服、打掃衛(wèi)生(包括個人衛(wèi)生和家庭衛(wèi)生)、獨(dú)立出門坐公交、地鐵、打車、獨(dú)立在火車站買票、等車、酒店入住、陪父母看病、藥店買藥、交水、電、氣等等。
語言障礙是大多數(shù)自閉癥孩子面臨的問題，楠楠也是。
像楠楠這樣的成年自閉癥患者，有一定的生活自理能力，但是在未來的就業(yè)中還是有很多障礙。他們未來的就業(yè)需要家庭和社會的共同努力。不可否認(rèn)，當(dāng)前社會保障體系日趨完善，但同時也要關(guān)注那些社會弱勢的邊緣群體。
入校后明，因為不能理解和表達(dá)自己，他各方面都很弱，經(jīng)常出現(xiàn)各種狀況，沒有朋友，被欺負(fù)。最后，他不得不在小學(xué)畢業(yè)前提前離校。
所以很多大齡父母都期待有一個專業(yè)的針對大齡孩子的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，可以讓孩子各方面的能力不斷提升和升級。
匆忙中，我們帶著孩子去北京檢查。確診后，我們被告知孩子患有自閉癥。聽到這個診斷，我們感覺像是晴天霹靂，一箭穿心。我們真的想和我們的孩子一起結(jié)束我們的生命...但是沒有任何專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)知識的支持，只能慢慢摸索著給孩子干預(yù)。
無奈之下，只能求助于書籍。
但是當(dāng)時國內(nèi)大部分醫(yī)生對“自閉癥”(孤獨(dú)癥)還沒有完全了解，我們帶著他跑遍了城市的各大醫(yī)院，卻沒有辦法得到明確的診斷。
直到7歲，到了上小學(xué)的時候，他的語言能力還是很差。
同時還有一個很大的問題:楠楠注意力不集中，總是走神，不愿意聽別人說話。
“我兒子35歲了。他小時候在語言、情感、社交等方面都有很大的障礙。而且他不僅自閉，還伴有多動、智障等。按照現(xiàn)在的標(biāo)準(zhǔn)，他肯定是重度自閉癥?！?br>
我們把他送到了很多學(xué)校(包括他小時候的很多幼兒園)，直到他八歲，但是幾乎所有的學(xué)校都拒絕接受孩子與同齡人不同的行為和無法與人交流的表現(xiàn)。
另外，每次編完故事后，我們都會用夸張的方式講給他聽，以引起他的注意。慢慢的，他再也不喜歡聽故事了，但是整個過程極其漫長。
那時候，我們仿佛在一座孤島上，孤立無援。
至此，我們的疑惑越來越深，探究真相的欲望也越來越強(qiáng)烈:孩子一定是得了某種病，但到底是什么病呢？為什么會有這些癥狀？沒人能告訴我們能不能去上學(xué)。
經(jīng)濟(jì)壓力方面，為了陪伴和干涉我們的孩子，夫妻倆都40多歲辭職了。辭職離開單位照顧孩子20多年的生活壓力真的不小。
夫妻二人經(jīng)過反復(fù)分析研究，認(rèn)為孩子語言表達(dá)能力差的原因是他聽不懂話，不愿意聽別人說話，以至于更不可能聽懂別人的話。如果他聽不懂別人說的話，他自己怎么說呢？
那時候，我們渴望有專業(yè)的知識，專業(yè)的機(jī)構(gòu)，專業(yè)的老師來幫助我們的孩子。因為我們對如何訓(xùn)練他一無所知。
雖然沒有專業(yè)知識支持他，但是我們觀察了他，得出了一個道理:他雖然各方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡人，但是智力水平比較低。
隨著時代的發(fā)展，成年自閉癥兒童的數(shù)量逐漸增多。對于自閉癥患者來說，成年意味著成為社會的參與者，而這種角色的轉(zhuǎn)變對于自閉癥患者來說面臨著更多的挑戰(zhàn)。
比如他小時候喜歡看電視廣告或者天氣預(yù)報，我們就在自己的小故事里加入廣告和天氣預(yù)報。就這樣，我們一講故事，他就開心地跑過來，達(dá)到了提高注意力和喜歡聽故事能力的目的。
當(dāng)時國外一些先進(jìn)的理念和方法還沒有傳入國內(nèi)，網(wǎng)絡(luò)也沒有今天這么發(fā)達(dá)，所以我們沒有資料可以參考，也沒有老師、醫(yī)生、機(jī)構(gòu)幫我們指導(dǎo)。
電視劇就相當(dāng)于一個小世界，各種各樣的人物和場景。通過看電視劇讓孩子用自己的方式去理解，讓孩子更好的融入社會。
當(dāng)時我們很清楚，兒子在能力上和同齡人(其實比當(dāng)時的同學(xué)大1-2歲)有很大的差距，但如果不硬著頭皮讓他上學(xué)，他這輩子都不會有上學(xué)的機(jī)會。
幾次被拒絕，或者被欺負(fù)，我們沒有辦法，只能退學(xué)。事實也明，只要父母不放棄，孩子的希望永遠(yuǎn)不會消失。我經(jīng)常跟身邊年輕的自閉癥家長說，我想給家長八個字——科學(xué)干預(yù)，持之以恒，來總結(jié)我們夫妻三十多年來對抗自閉癥走過的路！
拿到這本厚厚的書后，我傻眼了，因為里面幾乎都是介紹自閉癥的癥狀和訓(xùn)練內(nèi)容。我孩子那時候10多歲了，這本書對我沒用！我手里拿著我經(jīng)歷磨難后的第一本自閉癥書，真的想哭。
越來越多的人開始了解自閉癥。我堅信自閉癥患者的未來是光明的，他們的工作生活環(huán)境也在慢慢改變。
由于我們夫妻在文革時期都是農(nóng)村知青，那時候大學(xué)不招生，我們只能在農(nóng)村工作，根本沒有機(jī)會上大學(xué)?；氐绞欣锕ぷ骱?，兩人都將近30歲了。但我們兩個都很努力，一邊工作一邊上大學(xué)，過著向上而充實的生活。
但現(xiàn)在回過頭來看，我們當(dāng)時對孩子的干預(yù)方法和現(xiàn)在機(jī)構(gòu)、專家說的一些方法不謀而合。這說明我們當(dāng)時走的路基本是對的。
絕望的是，這個城市幾乎每家書店都買不到一本關(guān)于自閉癥的書。
目前，楠楠和本市一些大齡自閉癥殘疾青年一樣，都有一個公益崗位(由殘聯(lián)安排)。這個崗位不累，每個月發(fā)少量工資和社保。
現(xiàn)在，他可以和人順暢對話，一個人出去逛街，交水電費(fèi)，去社區(qū)處理殘疾人事務(wù)，接受記者采訪等等。
在學(xué)校，他沒有任何朋友。就算別人欺負(fù)他，他也不會告訴老師或者父母。被人欺負(fù)后，他不會還手。他只能被別人欺負(fù)，連老師都為他著急。
面對他的冷漠，我們焦慮，憤怒，更多的是無奈。
例如，系鞋帶是許多自閉癥兒童的學(xué)習(xí)難點(diǎn)。一開始我們教了很久，楠楠就是學(xué)不會，讓孩子發(fā)脾氣，我們都要崩潰了。
但是一切都有回報。經(jīng)過這么多年的干預(yù)訓(xùn)練，現(xiàn)在孩子的干預(yù)已經(jīng)很好了?，F(xiàn)在我們夫妻雖然退休金不多，但加上醫(yī)藥費(fèi)(我倆都患有心腦血管疾病)等費(fèi)用，常年需要吃藥，入不敷出。
在幾位愛心老師的培養(yǎng)下，他學(xué)習(xí)了聲樂、朗誦、太極拳等才藝，多次出現(xiàn)在中央電視臺、省市電視臺為觀眾表演(還擔(dān)任過聲樂老師的小助手)。
他從來不看我們。甚至當(dāng)我們叫他的名字時，他也不回答，就好像沒聽見一樣。我們一點(diǎn)也不親密，我們沒有擁抱或粘人。甚至在我傷心哭泣的時候，他也無動于衷，只在一個地方自言自語，無緣無故的笑。
因為老師們都說:“我們沒見過這樣的孩子，不能帶?！?/p>
南上小學(xué)后，我們開始摸索訓(xùn)練他。但是因為當(dāng)時的條件和環(huán)境的影響，孩子的接受能力比同齡人差很多，所以只能循序漸進(jìn)，能力弱在哪方面都會培養(yǎng)。
所以，我們只能硬著頭皮，提心吊膽的送他去小學(xué)。
看病十年，只能在家干預(yù)。與其干預(yù)，不如在黑暗中摸索，陪伴孩子成長。
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