馬樂分享的“說出你的故事”:世界上獨(dú)一無二的你！ 《自閉癥兒童》
樂樂從出生就被權(quán)威專家鑒定過，說無論付出多少，都不會(huì)有回報(bào)。這句話無疑是晴天霹靂，震驚、質(zhì)疑、無奈、絕望……無數(shù)的情緒，在我的大腦里翻滾。最后我下定決心，如果他一輩子不能走路，不能說話，那我們就去一個(gè)有山有水的地方，互相陪伴。
我想世界上最懂孩子的人一定是我們的父母，幾乎是24小時(shí)保鏢，能準(zhǔn)確解碼他的一舉一動(dòng)，一顰一笑。
只有當(dāng)所有家庭成員都保持同樣的口徑，孩子接收到的信息才是有效的重復(fù)，否則孩子無法解讀。
最后給大家分享一首我很喜歡的歌。我相信每個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的。無論它能開花結(jié)果，長(zhǎng)成參天大樹，還是平凡的小草，都希望我們的孩子能有一個(gè)快樂的童年，幸福的生活。
我家有一面日記墻，平時(shí)記錄短期小目標(biāo)(包括目標(biāo)任務(wù)、任務(wù)、重點(diǎn))。一方面監(jiān)督自己完成任務(wù)，另一方面也給家人提示。
另外，我覺得孩子最重要的是“照顧好自己”。不管他們以后能不能上學(xué)，能不能讀書，能不能工作，能不能結(jié)婚，都要一個(gè)人生活。
在干預(yù)的路上，無數(shù)的家庭都在悲傷。付出不一定有回報(bào)，但我相信不付出也不會(huì)有回報(bào)。下面總結(jié)一下我這些年的小經(jīng)驗(yàn)。希望大家一起努力，找到最適合孩子的路。
今天，我們邀請(qǐng)雅恩北京日壇中心的樂馬樂來講述她的故事。
其次，我們經(jīng)常分享樂樂進(jìn)步或經(jīng)歷的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。生活太苦了，我們總要做點(diǎn)“糖”，盡量讓生活陽光一點(diǎn)。
所以我最終的目標(biāo)是他能照顧好自己，不餓，有興趣在我整天不在家的時(shí)候打發(fā)無聊的時(shí)間?；蛘呱踔猎谧o(hù)理中心，你可以在盡可能少的幫助下獨(dú)立生活。
接受的過程是痛苦的，相信大家都心知肚明。但不管孩子的狀況如何，他永遠(yuǎn)是一個(gè)活生生的人，有喜怒哀樂。他在用自己的方式(語言、非語言、眼神、動(dòng)作、身體或者素描、圖片)和我們交流。只要他用心去感受去理解，就一定能回歸到小時(shí)候的本色。多微笑，多擁抱，多鼓勵(lì)孩子，一個(gè)微笑，一個(gè)眼神，一個(gè)擁抱，讓他感受到你滿滿的愛。
樂樂今年6歲，但實(shí)際能力不足3歲。曾經(jīng)有一段時(shí)間，各種焦慮，各種攀比，一下子上了很多課，但是沒有效果。
今年，一場(chǎng)突如其來的疫情讓無數(shù)有特殊需求的家庭不得不中斷機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，成為家中的“困獸之斗”。幸運(yùn)的是，通過疫情期間的線上課程，我深深感受到了背后有一個(gè)強(qiáng)大專業(yè)團(tuán)隊(duì)的重要性。在課堂上與孩子互動(dòng)時(shí)，有一雙專業(yè)的眼睛幫你監(jiān)督檢查。從制定目標(biāo)、設(shè)計(jì)課程、提出建議、反饋問題、解決方案，都能得到及時(shí)的回應(yīng)。
我們從孩子3個(gè)月大就開始各種康復(fù)。雖然和同齡的孩子還有很大的差距，但是每次看到樂樂有一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步，我們都會(huì)很開心。
除了在學(xué)校的幾個(gè)小時(shí)，孩子在家陪父母的時(shí)間更多，所以父母要利用在家的時(shí)間為孩子做“隱形”康復(fù)，更重要的是需要武裝自己，不斷學(xué)習(xí)，與資深家長(zhǎng)、治療師或行業(yè)大咖交流學(xué)習(xí)。希望我們能成為最懂孩子的治愈者，幫助他成長(zhǎng)。
我家孩子叫樂樂，今年6歲。因?yàn)橄忍煨噪蓦阵w發(fā)育不良，大腦發(fā)育異常，有自閉傾向(種種跡象表明非常相似，未確診，我們不希望孩子在心里貼上標(biāo)簽)。因?yàn)椤皬V泛性”發(fā)育障礙的影響，樂樂身材矮小，認(rèn)知能力差，不會(huì)口語。
對(duì)我來說，“實(shí)際操作”是這門網(wǎng)絡(luò)課程最大的收獲。我會(huì)把實(shí)際操作中遇到的困難和疑惑反饋給康復(fù)老師。老師會(huì)及時(shí)提出方法和建議，我會(huì)及時(shí)糾正，運(yùn)用到和孩子的互動(dòng)中?；蛟S這就是“授人以魚不如授人以漁”的道理。
最近想和大家分享一句經(jīng)驗(yàn)之談。如果你試著理解我，而不是試圖改變我，也許撫養(yǎng)一個(gè)孩子會(huì)更容易。
大家好，我是樂樂的媽媽。應(yīng)恩雅之邀，我厚著臉皮把我的故事分享給大家(其實(shí)據(jù)我所知，恩雅90%的孩子都比樂樂強(qiáng)，分享出來我覺得很丟人)。
在身邊尋找專業(yè)可靠的資源，與康復(fù)師保持互動(dòng)，制定目標(biāo)，定期反饋，密切配合。
后來，當(dāng)我的心靈比較平靜的時(shí)候，我漸漸明白了一個(gè)道理:不管孩子多大，都要從現(xiàn)有的能力出發(fā)來設(shè)定目標(biāo)。提高高度的每一小步都是一大步。
“養(yǎng)一個(gè)有特殊需求的孩子”是無數(shù)家庭痛苦的傷口。有的父母還包裹在痛苦、壓力和失望中，迷失了方向；有的父母面對(duì)痛苦，依然頑強(qiáng)生長(zhǎng)，等待孩子“綻放”；有的父母學(xué)會(huì)了淡然，用心去感受生活的美好。
在過去為特殊需要兒童爭(zhēng)取更美好明天的十五年里，恩雅看到了無數(shù)可愛的孩子，他們不是醫(yī)學(xué)書籍里冰冷的文字，卻依然在他們遙遠(yuǎn)的星球上獨(dú)自發(fā)光；我見過無數(shù)家長(zhǎng)。他們有著溫馨搞笑的日常生活，但也有著豐富深刻的情感付出了很多心血。他們充滿了生活的勇氣。
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