母親的辛苦,讓這個(gè)18歲的自閉癥男孩的未來(lái)不是夢(mèng)。 《自閉癥的癥狀》
魏媽媽說(shuō):把孩子關(guān)在家里不讓孩子出去,孩子永遠(yuǎn)無(wú)法融入社會(huì)。自閉癥不是家庭丑聞。勇敢地帶孩子出去,向周圍的人說(shuō)明情況。他們還是愿意幫助和溝通你的孩子的。而這些人是孩子最好的老師。
但是他喜歡聽(tīng)電視上的廣告和新聞,以及天氣預(yù)報(bào)。聽(tīng)到后,他立刻轉(zhuǎn)過(guò)頭,沉浸在廣告和新聞聯(lián)播的聲音中。他也不玩給他買的玩具車,只是轉(zhuǎn)動(dòng)玩具車的輪子(只對(duì)特定的聲音和物體感興趣,喜歡旋轉(zhuǎn)的物體,這在自閉癥兒童中常有)。
隨著舒威長(zhǎng)大,他不會(huì)說(shuō)話,偶爾會(huì)發(fā)出一些聲音,但沒(méi)有人理解這些聲音的含義,甚至出現(xiàn)了新的有問(wèn)題的行為。他走路的時(shí)候,總是原地轉(zhuǎn)圈,原地跳躍。
舒威的母親思想開放,她沒(méi)有因?yàn)槭嫱加凶蚤]癥而放棄讓她學(xué)習(xí)新技能。
后來(lái),舒威的母親想,既然孩子已經(jīng)這樣了,無(wú)論她有多難過(guò),她都無(wú)法改變現(xiàn)實(shí)。振作起來(lái)。趁她還年輕,還能奮斗。她必須好好照顧她的孩子,讓她接受最好的治療。
感覺(jué)媽媽在學(xué)校和孩子的互動(dòng)有限,放假只能呆在家里,讓孩子的社交能力得不到鍛煉。為了提高他的社交能力,她一有時(shí)間就帶舒威出去,讓他接觸陌生人,激發(fā)他的社交潛力。
平時(shí),舒威的媽媽主要教他說(shuō)話,告訴他每天看著自己,直到舒威可以重復(fù)自己,通常重復(fù)一個(gè)單詞不超過(guò)50次。一年后,從不發(fā)出聲音的舒威說(shuō)“吃”和“喝”,知道自己想喝水時(shí),就把媽媽拉到飲水機(jī)旁。魏的母親激動(dòng)得快要哭了。這一年的刻苦訓(xùn)練終于有了回報(bào),也點(diǎn)燃了她的希望。
舒威的母親很堅(jiān)強(qiáng),即使工作很累,她仍然照顧和訓(xùn)練舒威,從不放棄。
于是舒威的媽媽在紙上畫了一個(gè)圓和一個(gè)正方形,并訓(xùn)練舒威根據(jù)形狀把它撕下來(lái)。一開始,舒威沒(méi)有按照媽媽畫的圖案撕,還是一張一張地撕。他媽媽控制著他的小手按著圖案撕,每次都跟他說(shuō):“舒威,按著這條線撕。”魏學(xué)得很快,沒(méi)多久就在沒(méi)人提醒的情況下,把媽媽畫的圖案撕了出來(lái)。
說(shuō)到舒威的畫,舒威的媽媽自豪地說(shuō):“你在百度上搜張舒威就能看到舒威的作品?!?br>
當(dāng)時(shí)他們的收入扣除房租和日常開銷,只剩下1000元,康復(fù)機(jī)構(gòu)的費(fèi)用一個(gè)月2000元,讓他們望而卻步。
果然,我在百度上看到了舒威演講的照片和他的畫。魏是一個(gè)紅人。不僅如此,我們還發(fā)現(xiàn)了影響中國(guó)的“2017年度人物榮譽(yù)獎(jiǎng)”上,舒威用管風(fēng)琴演奏的《同一首歌》的旋律。
在母親耐心的指導(dǎo)下,舒威學(xué)會(huì)了炒土豆絲,然后學(xué)會(huì)了西紅柿炒雞蛋和魚香肉絲等家常菜。除此之外,他還學(xué)會(huì)了包餃子、包子、饅頭,在味道上一點(diǎn)也不遜色于他媽媽的手藝。
魏喜歡撕紙。他經(jīng)常把家里的紙一張張撕,撕得到處都是。見(jiàn)此情景,魏媽媽想出了一招:難道他對(duì)撕紙不感興趣嗎?那我就訓(xùn)練他撕紙。
舒威的母親說(shuō),舒威會(huì)畫畫、寫字、彈鋼琴、游泳、抖空竹、洗衣服和做飯。我再也不用擔(dān)心自己了。但是現(xiàn)在這個(gè)多才多藝,無(wú)憂無(wú)慮的魏曾經(jīng)讓他的母親為他傷透了心。
每次跟團(tuán)旅游,媽媽都會(huì)給身邊的人介紹舒威的情況。在了解了舒威之后,小組成員對(duì)舒威非常熱情,主動(dòng)和他聊天。在一次去日本的游輪上,一對(duì)老夫婦還教了舒威攝影,從此舒威學(xué)會(huì)了另一項(xiàng)技能。
“狠心”的努力終于有了回報(bào)。一個(gè)月后,絕味學(xué)堂已經(jīng)可以像小魚一樣在水中自由游動(dòng),隨后成功參加海豚護(hù)航活動(dòng)。出乎意料的是,學(xué)會(huì)游泳的舒威的許多問(wèn)題都得到了緩解,舒威也不再挑食了。從那以后,舒威的媽媽每周都帶舒威去游泳,2個(gè)月后,舒威完全不再原地轉(zhuǎn)圈和跳躍了。
從9歲到現(xiàn)在,9年了,舒威從來(lái)沒(méi)有能切土豆絲被夸為小廚師。這一切,舒威的媽媽不知道她投入了多少心血?,F(xiàn)在舒威會(huì)畫畫、寫字、彈琴、游泳、抖空竹、洗衣服、做飯,還經(jīng)常參加金蝸牛組織的手工藝、音樂(lè)、舞蹈等活動(dòng)。我媽再也不用擔(dān)心生活自理了。我媽打算繼續(xù)鍛煉我的語(yǔ)言能力,帶他出去接觸陌生人,出去走走,讓我媽更好的融入社會(huì),自信的老去。
2014年,恩奇在清華大學(xué)美術(shù)學(xué)院舉辦畫展。那時(shí),她遇到了舒威的母親,她帶著厚厚的一疊畫來(lái)到我們面前,高興地告訴我們每幅畫背后的故事。那時(shí),14歲的舒威不僅能照顧自己,還會(huì)做飯、畫畫、寫作、游泳和彈鋼琴。
魏的母親是理智的。當(dāng)她的孩子有異常行為時(shí),她及時(shí)去看醫(yī)生。醫(yī)生給她確診后,她并沒(méi)有急著去看醫(yī)生。
后來(lái),當(dāng)他們?cè)俅纬鲩T時(shí),如果他們不認(rèn)識(shí)路,舒威已經(jīng)可以主動(dòng)向陌生人問(wèn)路了。有一次去順義的五彩山,舒威的媽媽故意跟舒威說(shuō)她想上廁所,就是想試探一下舒威能不能問(wèn)路。舒威看到一個(gè)阿姨路過(guò)這里,猶豫了一下,然后直接走到阿姨面前,對(duì)她說(shuō):“你好,你知道廁所在哪里嗎?”雖然舒威說(shuō)的不是很整齊,甚至有點(diǎn)結(jié)巴,但對(duì)方聽(tīng)懂了舒威的意思,告訴舒威廁所在哪里,并用手勢(shì)告訴舒威往哪個(gè)方向走。這一切非凡的母親都看在眼里,此時(shí)無(wú)比幸福。
舒威每畫完一幅畫,舒威的母親就帶著他的畫去展覽,這些畫被展出了很多次。其中《面對(duì)面》和《靈魂》兩幅畫作也出現(xiàn)在了《我是小畫家》的舞臺(tái)上,并被新聞主播王業(yè)、演員曲瑩和歌手王錚亮轉(zhuǎn)發(fā)。現(xiàn)在,舒威的作品已經(jīng)成為各種展覽的???。
一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),舒威的母親得知水族館舉辦海豚護(hù)送活動(dòng),讓自閉癥兒童可以與海豚接觸,緩解一些癥狀。我媽報(bào)了舒威(編者注:動(dòng)物療法是否有效尚無(wú)定論)。
學(xué)會(huì)切菜后,可以學(xué)炒菜。做飯不如學(xué)切菜順利。舒威要么拿著鍋的姿勢(shì)不對(duì),要么拿著鏟子的姿勢(shì)不對(duì)。媽媽舒威沒(méi)有先往鍋里添加任何東西,而是徒手演示給舒威看,然后握著舒威的手糾正他的動(dòng)作。最后,她把土豆絲加到鍋里,沒(méi)有開火,讓舒威練習(xí)她的動(dòng)作,并自己指導(dǎo)舒威。一個(gè)月后,舒威已經(jīng)學(xué)會(huì)了基本的烹飪動(dòng)作。
盡管舒威的母親有預(yù)感,但她仍然不愿意接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)。她抱著舒威坐在醫(yī)院門口,但她也有一種踏實(shí)感。確診前,她整天提心吊膽?!昂⒆娱L(zhǎng)大了怎么辦?”“醫(yī)生會(huì)不會(huì)誤診?”這些疑慮瞬間煙消云散。
在幼兒園的繪畫課上,舒威畫得比其他孩子都好,受到了老師的表?yè)P(yáng)。舒威的母親說(shuō)不出她有多高興??吹剿麑?duì)繪畫感興趣,舒威的母親回家后給舒威買了繪畫材料和書籍,并要求他每天畫畫。舒威作畫時(shí),通常和書本一樣,甚至連細(xì)節(jié)都不放過(guò)。
特別魏的進(jìn)步使他的母親更加自信,并鼓勵(lì)他學(xué)習(xí)任何對(duì)他有益的技能,所以他掌握了繪畫,鋼琴,游泳和抖空竹,并在繪畫和鋼琴方面獲得了許多獎(jiǎng)牌和書。
后來(lái),舒威的母親聽(tīng)說(shuō)自閉癥兒童可以彈鋼琴來(lái)刺激大腦發(fā)育,于是舒威的母親送舒威去音樂(lè)啟蒙班學(xué)習(xí)鋼琴。
自閉癥兒童最讓家長(zhǎng)擔(dān)心的是他們未來(lái)的生活自理能力。如果他們能做飯,洗衣服,照顧自己,父母就可以不再擔(dān)心他們未來(lái)的生存。
當(dāng)舒威10個(gè)月大的時(shí)候,他出現(xiàn)了不看他并告訴他做出反應(yīng)的癥狀。舒威的媽媽說(shuō),當(dāng)我們叫他的名字,在他面前晃來(lái)晃去的時(shí)候,他只是不理我們,也不看我們,就像他看不見(jiàn)也聽(tīng)不見(jiàn)我們一樣。
舒威的母親勇敢地帶舒威出去,慷慨地向別人介紹他的情況。
雖然魏不能完全理解音樂(lè)的情感,但他可以坐在那里繼續(xù)演奏,直到他完全演奏完他聽(tīng)到的音樂(lè)。
對(duì)于舒威的治療,舒威的母親從不吝嗇。只要有利于舒威的健康,她就會(huì)帶舒威去參加。
魏那時(shí)對(duì)食物非常挑剔。他只吃條狀的食物,比如面條,他拒絕吃其他形狀的東西。而且,他吃東西之前,總會(huì)把它拿到鼻子前聞一聞。如果味道不對(duì),他就不會(huì)吃。每次,舒威的媽媽都會(huì)記錄下那天做的飯菜。舒威喜歡她不喜歡吃的東西,并逐漸摸清了他的飲食習(xí)慣,每天按照舒威的喜好給他做飯。
魏媽媽對(duì)教練說(shuō):“不管你用什么方法,一定要讓他學(xué)會(huì)?!苯叹殞?duì)她說(shuō):“可以,但是你必須避開它?!蔽旱哪赣H特別安頓下來(lái)。第二天,她并沒(méi)有在魏身邊特別,而是在游泳池外焦急地看著里面。媽媽時(shí)不時(shí)能聽(tīng)到我的哭聲。從游泳池出來(lái)的人也說(shuō):“教練太嚴(yán)格了,這么小的孩子要求這么多?!薄昂⒆釉诳蓿蛔屔蟻?lái),卻被推了回去?!碧貍サ哪赣H很苦惱,但為了讓特偉參加海豚護(hù)衛(wèi)活動(dòng),她必須讓他堅(jiān)持下去。
也許是在練習(xí)撕紙時(shí)打下了基本功,舒威學(xué)得很快。一個(gè)月,土豆絲切得和媽媽的一樣好。
每天晚上,舒威的媽媽都醒著??粗谒磉叺氖嫱?,舒威的母親忍不住流下了眼淚。兒子,我該怎么辦?
希望每一位自閉癥兒童的家長(zhǎng),都能像舒威媽媽一樣理性、堅(jiān)韌、豁達(dá)、勇敢,為孩子創(chuàng)造更美好的未來(lái)做出自己的努力。堅(jiān)持下來(lái),就會(huì)有收獲,未來(lái)會(huì)越來(lái)越好。
說(shuō)來(lái)也巧,每次舒威的媽媽做飯,舒威都會(huì)在旁邊看著,偶爾還會(huì)拿把菜刀在媽媽的看護(hù)下切菜??吹竭@個(gè)動(dòng)作還挺像這樣的,她媽媽決定先教他切土豆絲。
母親舒威很清楚這一點(diǎn),在她9歲的時(shí)候就開始教舒威做飯。
2歲的時(shí)候,舒威還不會(huì)說(shuō)話,看著別人,不理別人,原地跳躍等問(wèn)題變得更加嚴(yán)重。得知自閉癥在2歲就能確診,舒威的母親忍不住擔(dān)憂和焦慮,于是買了第二天的火車票,坐了舒威20多個(gè)小時(shí)的硬座連夜赴京。
這項(xiàng)活動(dòng)要求孩子們會(huì)游泳,但是舒威是個(gè)旱鴨子,從來(lái)沒(méi)有下水過(guò)。所以我媽媽給舒威請(qǐng)了一個(gè)游泳教練,每天半小時(shí)要花很多錢。起初,舒威不敢下水。每次,他都緊緊抓住媽媽的裙子好幾天。
經(jīng)常在媽媽的朋友圈看到舒威做飯、彈琴、畫畫、游泳,還有和媽媽一起旅游的快樂(lè)照片,生活豐富多彩??吹绞嫱^(guò)著如此富裕的生活,我們由衷地為他感到高興。真的希望所有的自閉癥孩子都能有這樣豐富快樂(lè)的生活!從舒威的母親身上,我們知道了舒威的成長(zhǎng)過(guò)程,所有美好的呈現(xiàn)都離不開她的堅(jiān)持和努力。
我們之前推送過(guò)一篇關(guān)于大齡自閉癥群體的文章:“大齡自閉癥者去了哪里?講述了大齡自閉癥兒童的尷尬處境,引起了很多關(guān)注,也讓很多家長(zhǎng)開始關(guān)注自閉癥兒童的未來(lái)。隨著家長(zhǎng)的重視,越來(lái)越多的家長(zhǎng)選擇不把孩子留在家里,而是尋求更多成長(zhǎng)的可能。我們今天正在接近這樣一個(gè)家庭。
起初,舒威學(xué)習(xí)非常努力。他根本記不住五線譜,也把握不住節(jié)奏。特級(jí)教師是一位老教授。他很有耐心,一遍又一遍地教。如果他忘記了,他會(huì)再做一次。就這樣,舒威漸漸對(duì)鋼琴產(chǎn)生了興趣,并且彈得越來(lái)越好。現(xiàn)在,舒威會(huì)演奏許多曲子,其中他最喜歡的是《童年回憶》。
有一次,我媽媽帶舒威去奧林匹克森林公園。沒(méi)想到,這次參觀后,舒威愛(ài)上了戶外活動(dòng),每個(gè)假期都帶著她說(shuō)“出去玩”。
所以他們留在北京,舒威的父親早出晚歸,他的母親在家照顧舒威。這是一個(gè)艱難的決定,兩個(gè)人都感到了沉重的壓力。
起初,我媽媽帶著舒威在北京轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),然后擴(kuò)展到北京周邊地區(qū),然后去更遠(yuǎn)的地方。迄今為止,舒威已去過(guò)天津、內(nèi)蒙古、吉林、新疆、香港、澳門、江西、上海、香港、澳門等地,以及越南、日本、泰國(guó)等外國(guó)。舒威母親的目標(biāo)是帶兒子環(huán)游世界。
通過(guò)旅行,絕味也學(xué)會(huì)了向陌生人求助。當(dāng)他們?nèi)バ陆娴臅r(shí)候,他們找不到去二道清真寺的路,所以我媽媽教舒威向陌生人問(wèn)路。舒威起初不好意思開口,于是母親親自給他看,先問(wèn)他,然后又問(wèn)舒威,并向?qū)Ψ秸f(shuō)明舒威的情況。為了讓他學(xué)會(huì)織體,他媽媽攔住了20個(gè)陌生人,讓他練習(xí)了20遍。陌生人熱情,積極配合他,夸他。
10歲的舒威還沒(méi)有主動(dòng)語(yǔ)言,只有別人主動(dòng)跟他說(shuō)話他才會(huì)有反應(yīng)。
舒威的母親是一名醫(yī)務(wù)工作者。她在醫(yī)院工作時(shí)接觸過(guò)自閉癥兒童,所以當(dāng)她看到舒威的行為時(shí),她下意識(shí)地想到了“自閉癥”。于是我?guī)嫱ギ?dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查。但當(dāng)時(shí)孩子太小,醫(yī)生也沒(méi)下結(jié)論,說(shuō)是疑似自閉癥。
真正開始做飯的時(shí)候就更難了。舒威只學(xué)過(guò)動(dòng)作,不知道什么時(shí)候炒,加多少調(diào)料,經(jīng)常炒糊或者半生不熟,或者放鹽太多。科維的媽媽從來(lái)沒(méi)有想過(guò)讓孩子放棄學(xué)習(xí)烹飪。她如法炮制,按照之前做菜的方法教他掌握火候,告訴他什么時(shí)候炒菜,什么時(shí)候加調(diào)料,加多少。每次做飯,科維的媽媽都會(huì)重復(fù)不下30遍。
既然你不能去康復(fù)機(jī)構(gòu),你可以在家訓(xùn)練舒威。無(wú)論工作有多累,無(wú)論生活有多艱難,我媽媽從未想過(guò)放棄。
到了北京,沒(méi)時(shí)間休息,就馬不停蹄地去了北醫(yī)六院。掛了許多專家的號(hào),咨詢了許多權(quán)威專家,最后,舒威被確診為自閉癥。

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