自閉癥開始走向自立。作為一個有經(jīng)驗的人，我聽到了父親的肺腑之言。... [湖南自閉癥]
雖然文森現(xiàn)在在工作中遇到了很多不愉快的事情，但在這段放松的時間過后，他會充滿活力，期待第二天去上班。
杭州人，自1992年以來一直住在紐約。早期，我志愿擔(dān)任“譯林自閉癥論壇”的版主，翻譯了包括《阿斯伯格綜合癥完全指南》在內(nèi)的專著。
心理老師的建議也讓我重新審視文森的處境。他指出的問題確實存在，并且被未來越來越多的事實所明。這確實是我們沒有想好的一個方面。作為中國人，我們總是希望孩子學(xué)習(xí)越多越好。但仔細研究美國自閉癥譜系，很多孩子大學(xué)輟學(xué)，畢業(yè)后就業(yè)率比沒上過大學(xué)的人低。最初，我們對文森的期望是在社區(qū)大學(xué)里得到一些獨立的鍛煉
在學(xué)校特殊教育(公立學(xué)校系統(tǒng))方面，除了早期干預(yù)、CPSE(學(xué)前特殊教育)和CSE(學(xué)校特殊教育)等常規(guī)特殊教育外，他們還有專門為自閉癥和其他發(fā)育障礙學(xué)生設(shè)立的75個學(xué)區(qū)、針對高功能兒童的NEST和ASDHORIZON計劃、針對自閉癥譜系的職業(yè)教育、成人轉(zhuǎn)化援助等。根據(jù)不同學(xué)生的需要制定了不同的教育方案和援助，其中
關(guān)于具體事件，我記得最清楚的是文森結(jié)束早期干預(yù)，轉(zhuǎn)到我們學(xué)區(qū)小學(xué)的一個特殊班級，開始PreK的學(xué)習(xí)。那時候他沒有語言能力，紙尿褲也是剛培養(yǎng)出來的，各方面能力都很落后。學(xué)校專門給他配了一個助手，也是華裔。開學(xué)的時候，劉姓老阿姨專門給我們打電話了解情況?？吹綄W(xué)校如此勤奮，我們充滿了希望。
明天會更好，所以今天不要灰心。
BCBA，美國華盛頓州持牌行為分析師、注冊行為分析師，華東師范大學(xué)學(xué)前教育碩士，華盛頓大學(xué)應(yīng)用行為分析專業(yè)，微信官方賬號ABA Commons核心會員。
近年來，他專注于美國自閉癥和紐約華裔特殊需要家庭的倡導(dǎo)和服務(wù)，并志愿擔(dān)任“自閉癥之聲紐約業(yè)余倡導(dǎo)大使”、“CDNY家庭個體咨詢協(xié)會聯(lián)合主席”、“ProjectSHINE咨詢協(xié)會家長委員會成員”，為紐約華裔發(fā)育障礙家庭提供培訓(xùn)、咨詢和倡導(dǎo)服務(wù)。
另一方面，其他家庭成員也可以保持自己的人生方向。文森的妹妹(NT)可以有自己的社交生活、朋友、叛逆、學(xué)習(xí)等等，而不受文森的限制。我們夫妻也可以繼續(xù)維持正常的事業(yè)。這是我們現(xiàn)在最滿意的，也是我們在很多資深家長和專業(yè)人士的幫助下，在多年的實踐中獲得的經(jīng)驗和認識。但是，這樣的大方向走對了，就少了。
文森的紐約州OPWDD發(fā)育障礙身份上寫著文森的父親:“文森可能無法完全理解你的指示，他可能會非常緊張所以他會遠離你，但他不會傷害任何人?！?/p>
對我們來說，這是我們的啟蒙課。我們理解自閉癥譜系是一個非常特殊的障礙，我們必須需要專業(yè)的、有經(jīng)驗的老師來更好地理解和幫助孩子。即使是特殊教育教師，如果沒有經(jīng)驗，沒有經(jīng)過培訓(xùn)，也無法很好地理解和幫助自閉癥兒童。因此，紐約市教育局設(shè)立了75個學(xué)區(qū)，主要招收發(fā)育障礙兒童，尤其是自閉癥學(xué)生。
我們被閃電驚呆了，心想如果連特殊教育老師都拒絕了文森，他還能去哪里上學(xué)？文森的母親當(dāng)場哭了，當(dāng)時另一位老師說，像文森這樣的孩子實際上應(yīng)該轉(zhuǎn)到紐約75學(xué)區(qū)，她給了我們一個聯(lián)系人的電話號碼。那時我們對紐約的特殊教育一無所知，所以我們必須聽從他們的指示。
答:我們在紐約經(jīng)歷了一系列過程，從早期干預(yù)到特殊教育再到就業(yè)服務(wù)。在一個自閉癥孩子成長的過程中，我們也從無知、迷茫、絕望中，通過很多老師、家長、社會資源的幫助，慢慢找到了一條適合我們現(xiàn)實的道路。文森伴隨著我們整個家庭長大，但我們并沒有把文森當(dāng)成家庭中唯一的中心，也沒有把文森改造成一個“正常人”的目的，而是確保他有自己的路，我們也有自己的生活。
中國和美國有社會、歷史、文化和制度上的差異，各自的道路不同，但我希望中國能從美國和其他國家吸取一些正確的經(jīng)驗和教訓(xùn)，少走彎路。比如，越來越多的美國自閉癥譜系和家庭傾向于不消除自閉癥，而是讓自閉癥與社會共存。他們一方面倡導(dǎo)社會接納自閉癥，另一方面教育自閉癥譜系參與社會。為此，我們需要為他們提供符合其個人發(fā)展目標(biāo)的多樣化和有效的支持和服務(wù)。
我的兒子文森今年21歲。從小被診斷為自閉癥(中度)和多動癥(ASD+ADHD)。他經(jīng)歷了所有的早期干預(yù)和特殊教育，2017年高中畢業(yè)，然后接受了清潔工培訓(xùn)。他已經(jīng)工作三年了。
我們會見了我們新學(xué)校的主任，一交談，我們就知道我們遇到了一位專家，因為她幾乎所有的行為都是正確的，盡管她從未見過文森。這是因為文森的表現(xiàn)也是自閉癥兒童最常見的表現(xiàn)。從那以后，文森一直呆在75學(xué)區(qū)，直到高中畢業(yè)。
這也是我一直向父母倡導(dǎo)的宗旨:樹立一個符合自己實際的目標(biāo)和方向——不虛榮，不狗血，不絕望，不絕望。“SerenityPrayer”最能表達我最喜歡并努力實踐的信念:
或許這也是如果時光倒流，我們希望再次擁有的經(jīng)歷。如果提前確定文森畢業(yè)后參加工作，可以利用高中時間為他尋求職業(yè)探索和培養(yǎng)，會更有準(zhǔn)備。那時，如果我們能從一個比學(xué)習(xí)更廣闊的領(lǐng)域來觀察文森的能力和潛力，也許我們就能自己發(fā)現(xiàn)這個問題，并盡快做出最好的計劃。但是，我們都是第一次做自閉癥孩子的父母，誰也看不到前方，所以亡羊補牢，為時未晚。
答:即使在美國，各地的情況也大不相同。我所知道的只是紐約的情況，但我認為紐約對自閉癥譜系的支持是全美最好的，甚至更好，無論是從教育體系還是社會體系。
疫情發(fā)生前，他可以自己安排時間，乘坐公共交通上下班。疫情過后，我們改開車了。
文森高中畢業(yè)四年，實際工作了兩年多。沒有工作的時候，他參加“日間康復(fù)”，平時的興趣和活動依然狹隘僵化?？偟膩碚f，他是一個典型的年輕人，有很多自閉的特征，但是有一些獨立和工作能力。
所以最后的結(jié)果是，文森仍然是那個自閉的青年，但他試圖改變自己，努力工作。他的很多自閉特征在不影響他人和自己的情況下被我們接受和包容，他為實現(xiàn)就業(yè)和獨立所做的努力也得到了我們的一致支持。
作為中國的家長，大概最重要的就是:不要灰心，多學(xué)習(xí)，多參與。無論從個人、家庭、社區(qū)、社會、國家、世界，我們都有一個共同的目標(biāo)，那就是讓我們的自閉癥孩子能夠以自己的方式成長，以自己的方式生活，快樂。
這個觀點是非常正確和有益的。真的希望每一個特殊教育工作者都有這樣的意識和實踐。同時，站在一個家長的角度，我們也非常希望與專業(yè)人士緊密合作，優(yōu)勢互補。我們希望我們特殊的孩子周圍的人都是同一戰(zhàn)壕的戰(zhàn)友。我們有不同的視角，不同的感受，不同的期待，每個人都可以用自己的長處去彌補別人的短處。
我不能說美國現(xiàn)在有最好的自閉癥譜系的體系和資源，因為我們身處其中，仍然看到各種不足和缺陷，但是我們有希望和信心讓這個體系更加合理和完善。因為美國對自閉癥譜系的服務(wù)和支持已經(jīng)到了這個地步，這是幾代人的努力。如果當(dāng)時沒有黑人民權(quán)運動，可能就不會有后來的《美國殘疾人法案》，不會有保護肢體殘疾人利益的殘疾人法案，也不會有很多保護包括自閉癥譜系在內(nèi)的精神殘疾人的法律和服務(wù)。這些都是非政府力量不斷施壓、游說和倡導(dǎo)的結(jié)果，它們現(xiàn)在和將來都會變得更加強大。
這樣，與其在大學(xué)里鍛煉，不如在工作中鍛煉，而文森又渴望不再上學(xué)，所以這個決定很快得到了實，后來也實這是正確的方向，因為文森在工作中表現(xiàn)出的熱情和堅持，一定是他喜歡的。
問:在文森的成長經(jīng)歷中，如獲得診斷、早期干預(yù)、小學(xué)、初中、高中和就業(yè)的里程碑，你認為對文森有幫助的重要事情是什么？當(dāng)時你還想再選其他什么項目？
通過這件事，我們也知道了依靠專業(yè)老師和其他專業(yè)人士的重要性，從特殊教育老師，精神科醫(yī)生，到就業(yè)教練等。我們積極配合所有為文森服務(wù)的專業(yè)人士，虛心求教。如果我們有不同意見，我們也可以為文森解釋和辯護。我們一直以團隊精神努力合作，這個結(jié)果也給了文森最大的幫助。這些都是那個當(dāng)時大公無私，甘當(dāng)反派的特教老師讓我們恍然大悟的最重要的一課。
文森現(xiàn)在可以獨立工作了，所以他需要有基本的閱讀能力。他的閱讀能力雖然看不懂復(fù)雜的小說情節(jié)和人物關(guān)系，但在工作中仍然能讀懂崗位責(zé)任手冊、任務(wù)步驟和說明，這是一種非常重要的能力。
我們往往特別強調(diào)干預(yù)，改變孩子，讓他們適應(yīng)外部環(huán)境(這當(dāng)然是必要的)，但我們往往要反過來想。美國經(jīng)過一些社會運動，對一些不同于社會主流群體的人的包容度和接受度已經(jīng)很高了，比如“神經(jīng)多樣性”群體的意識(當(dāng)然現(xiàn)實中有時會走極端，但中國目前的情況遠非極端)。
離開學(xué)校后，患有自閉癥的成年人由衛(wèi)生部下屬的“發(fā)育障礙者管理局(OPWDD)”管理。美國很多州都沒有這樣的專門政府機構(gòu)。
希望作為一個專業(yè)人士，能更多的理解父母的經(jīng)歷，迷茫，無知，無助等。，多花時間和耐心給家長講解入門，引導(dǎo)他們掌握知識和技能，傾聽他們的關(guān)切和意見，幫助他們理解和學(xué)習(xí)。畢竟教育一個自閉癥譜系的孩子，就是教育一個特殊的人，不僅是一個課程，更是一個療程。這也是我特別感謝小喬提供的機會，讓我總結(jié)自己的經(jīng)驗。
對于文森這種情況的個人來說，這兩點非常重要。文森在工作和生活中仍然需要很多支持，獨立判斷和處理問題與挑戰(zhàn)的能力仍然不足，需要服從“老板”的指令。每當(dāng)我?guī)纳ヒ粋€地方，比如公共場所的圖書館或者博物館，我都會讓他知道這里的老板(管理者)是誰，他需要遵守老板的規(guī)則。
在高中的最后一年，我意外地接到了學(xué)校心理學(xué)老師的電話，詢問文森的未來計劃。我說我會讓他去社區(qū)大學(xué)。通過老師的觀察和經(jīng)驗，他給了我們一些建議。他說，如果文森進入大學(xué)，他面臨的第一個問題是他需要完全獨立，但直到高中最后一年，文森仍然無法獨立，在很大程度上不得不依賴他的助手。那就算他上了大學(xué)，哪怕是社區(qū)學(xué)院，也不會有這樣的助教。即使文森有學(xué)習(xí)的能力，他將來也不能獨立生活和工作。這項研究是否值得需要考慮。
對于自閉癥譜系來說，最大的挑戰(zhàn)是在目前的醫(yī)療框架下，譜系差異太大。智力和天賦很高但社交有問題的學(xué)生，到自傷不能自理的成年人，都被劃入自閉癥譜系，但絕不能一視同仁。因此，提供多元化、多層次、多選擇的服務(wù)是自閉癥譜系最關(guān)鍵的必需品。據(jù)此，紐約對自閉癥和發(fā)育障礙的處理方式在美國乃至全世界都是獨一無二的。
文森回家后，有一段時間的自我放松(“怪異”的自我刺激或刻板行為，在外人看來這是自閉癥的核心)。我可以想象文森在學(xué)校(現(xiàn)在在職場)面對的高負荷感知的刺激，社會信號的反應(yīng)，成年人的要求。他的一天處于高壓狀態(tài)。他回家后，我們希望給他半個小時放松一下。這個習(xí)慣他一直保持到現(xiàn)在。
例如，現(xiàn)在我們有一個特別的項目，涉及500強公司招募自閉癥員工，越來越多的高科技公司參與開發(fā)幫助無語言自閉癥患者的產(chǎn)品，如AAC，可穿戴設(shè)備，等等。我們也在推動越來越多的招聘和培訓(xùn)中度自閉癥患者從事各種力所能及的專業(yè)工作。
當(dāng)文森進入高中時，他仍然是一名特殊教育學(xué)校的學(xué)生，但他融入了普通班，他得到了特殊教育教師和助手的支持。從成績單來看，他似乎能跟上。老師對他的目標(biāo)是拿到普通高中的文憑，而不是要求稍微低一點的特殊教育文憑。我當(dāng)時的計劃是文森將來能否進入社區(qū)大學(xué)。畢竟，特殊教育教師也說，如果文森想學(xué)習(xí)，他是有可能的。此外，當(dāng)?shù)氐纳鐓^(qū)大學(xué)就在他高中的對面，所以我想這可以成為一個目標(biāo)。
具體來說，很重要的一點就是如何理解你的特殊孩子，如何知道他們的弱點和長處，如何充分了解和幫助他們各方面的能力。這些對于一個特殊的父母來說是最重要的，因為只有客觀全面的了解孩子的底線，你才能制定客觀可行的對他有利的目標(biāo)和措施。
例如，當(dāng)文森高中畢業(yè)時，他的寫作能力遠遠低于普通高中畢業(yè)生的要求。當(dāng)時我也很想和老師們聊聊(也就是中國傳統(tǒng)父母的思維:我必須在家輔導(dǎo)文森提高寫作)。但是特教老師告訴我:不能這么說。你不得不說文森已經(jīng)盡力了。他的自閉癥已經(jīng)限制了他在這方面達到普通孩子的水平。你看看能不能給他調(diào)整一下要求。這種情況在中國發(fā)生的可能性很小，尤其是當(dāng)今這個高競爭、高期望、高要求的社會，很少會為了一個個體的特殊性而改變環(huán)境。
文森的放松時間。小喬老師說:這背后是一個父親深深的感同身受和愛。
啊，上帝祈禱我能平靜地接受我不能改變的，祈禱我有勇氣去改變我能改變的，祈禱我有智慧去分辨兩者的不同。
答:首先需要說的是，你們的自閉癥孩子一定會比我們有更好的未來。國家政策和法律體系的完善，學(xué)校的深化，社會的理解和接受等。會讓自己的未來越來越好，所以不管孩子是什么程度的血統(tǒng)，都不要失去信心。
然而開學(xué)不到一個半月，突然有一天學(xué)校通知我們?nèi)⒓右粋€會議。當(dāng)我們到達學(xué)校時，會議室里有文森的特殊教育老師和學(xué)校的心理老師。特教老師從一開始就把文森的各種行為一一列舉，最后果斷地說，文森不適合這里的特教班，需要調(diào)出來。她分不清我們，于是找了個借口走了。
文森現(xiàn)在21歲了，還和我們住在一起。他是清潔工，通常工作半天。
小喬老師的開場白是這樣的:在閱讀ABA計劃時，一位從事大齡自閉癥患者工作的同學(xué)在論壇上說，如果你有機會接觸成年自閉癥患者的父母或他們自己，你一定要很好地了解他們目前的狀態(tài)，以及需要哪些能力和行為來支撐他們成年后面臨的處境。這些都是你早期干預(yù)的目標(biāo)和方向，有些東西是需要在幼兒期培養(yǎng)的。
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