我注定不是普通孩子的母親。 [湖南自閉癥]
孩子也在慢慢成長:有了一些活躍的語言，比如回家，吃飯，回老家...他們學(xué)會了刷牙、洗臉、洗腳、洗襪子、拖地，還會主動幫廚房干活，幫我扔垃圾、上菜、上菜、倒水等。；有一次我自己拌了一個涼菜和炒雞蛋——我好像在烹飪方面有些天賦和興趣，需要不斷練習(xí)。
我和很多人一樣，覺得只是孩子和別人接觸不多罷了。多帶孩子出去玩，挺好的。畢竟自閉癥孩子智商很低，是一種廣泛性發(fā)育障礙，但是我和老公身體都很好，學(xué)歷也不錯。怎樣才能生出這樣的孩子？
我:我不去姨媽家。
夫妻的事情一旦牽扯到兩個家庭，再加上孩子，普通家庭也難逃矛盾，我們更是舉步維艱。
當(dāng)我們急于把他們拉進我們認(rèn)為正常的時候，他們可能也在焦慮，為什么不能有人理解我們的“正?！?。
但是，現(xiàn)在確診了，他真的像我希望的那樣健康，只是他是一個自閉的孩子。
我做飯的時候，他扔垃圾很快。我一切下一個蘿卜頭，他立馬扔進垃圾桶。我一拿出豆子，他就把盆舉到我面前，讓我放進去。然后他自己把豆子弄碎，弄碎后放在水泡上。一拿出豌豆，就自己搶著剝；如果我的土豆絲沒有及時放入水中，他一定會把所有的土豆絲都泡在水里才放心。
但自從確診后，他的家人對他太過關(guān)注，無形中放大了問題。
而我也進入了人生最黑暗的時期，仿佛世界都崩塌了。
因為我加入了中國美協(xié)陜西家長工作站，了解了很多這個行業(yè)專家的故事，這些講座和課程幫助我更快的接受了我的孩子；還上了心理學(xué)課，考了三級心理咨詢師。雖然我還沒怎么幫過別人，但這是對我自己的一種救贖。
最近感覺他很喜歡聽“不”的聲音。每次我說“不”的時候，他都很開心。
但我沒當(dāng)回事。用老人的話來說就是“貴人說話晚”。而且自閉癥的孩子一般都很漂亮，長相也沒什么問題。
我只是在自欺欺人。
我還寫了寶寶的日記，每隔一兩周記錄一次，直到出生，想象著他長大后會有多興奮。
我和老公的關(guān)系一直都很好，因為是校園戀情，兩家也離得不遠，彼此也比較熟悉，生活習(xí)慣上的差異也沒有矛盾。我們本可以像普通夫妻一樣過著普通的生活，生老病死，相依為命，雞毛蒜皮，不離不棄，就像父母一樣。
但我不得不說，另一方面，我們是迷信的，我們也找過教母。這是作為一個大家庭中母親的妥協(xié)——不是為了給孩子治病，而是為了讓老人安心。
我:不理發(fā)。
后來我做飯的時候，他幫我撒調(diào)料，倒醬油。菜上完之后，上菜，上菜，擺筷。當(dāng)我洗碗時，他在旁邊等著。我洗完一個，他就放一個，直到廚房打掃干凈。打掃過的廚房比我老公的干凈——他很喜歡做這些事情。
現(xiàn)在受各種負(fù)面情緒影響，無法正常理性溝通，關(guān)系陷入僵局。兩個人都真的覺得父母是對的。
我們只是外人，匆匆擦肩而過。就算理解，也只是稍縱即逝，或者可以在今天這樣的日子說些支持的話。
只要他看著我笑，我就覺得世界很美好。我們的親子關(guān)系比很多家庭融洽多了，還能看到只有帶蝸牛散步才能體會到的美景。
故事的講述者是《媽媽自己》的讀者戴孝。她是一個自閉癥兒童的母親。當(dāng)她第一次知道戴孝的故事時，她淚流滿面。
剛懷孕的時候，我和老公夢想了很久，希望我們的孩子至少比他們的父母更優(yōu)秀，視野更開闊，不像我們這些從沒出過遠門去工作的人。他必須敢于冒險，開創(chuàng)自己的事業(yè)。
老公一直比較淡定，對我說:“你看，我就說你不信！”說得很自然，很自然的我就想扇他一巴掌，好像在說一些和我們完全不相干的話。
一開始我也沒看懂。我匆匆忙忙跟別人道了歉，然后批評了孩子。后來我跟老師和其他家長說，他只喜歡絲襪的觸感。
如果我忙了一會兒，聽不到老板的聲音，我就派我妹妹去看我弟弟在做什么。我妹妹總是說:“媽媽，我在看。我弟弟很好，沒有損壞任何東西?！?/p>
這兩個女孩的對話看起來很無聊，但我很享受，他也是。
大概四五歲的時候，我在路上或者公交車上牽著他，他會趁我不注意偷偷摸摸我身邊女生的腿。
我也越來越享受和孩子在一起時那種很簡單的快樂。
起初，他有簡單的語言。他看到飛機就會說“灰機”，自己上廁所，好好吃飯。
“我是母親，我是我自己”，Momself的口號，這句話依然適用于我，一個自閉癥孩子的母親，我不能因為孩子的缺陷而束縛自己。
我學(xué)了很多雜七雜八的課程。起初，我有目的地研究與自閉癥相關(guān)的東西，并積極參加講座。目前，我仍然堅持alsolife的釣魚計劃課程。
我鍛煉身體，帶我的孩子去旅行。
我們?nèi)コ械臅r候，我姐會幫我們看著我哥不要亂跑，雖然基本上是她一個人在東奔西跑。
五年的康復(fù)機構(gòu)，兩年的特殊學(xué)校，我們的康復(fù)之路到今年就將近七年了。
這一定是個錯誤。
老母親真是百感交集。
而且，他還年輕，還沒有好好看看這個美好的世界。如果他想去，他必須享受人類的生活。
所以，我們還是選擇冒險。
知道了整個故事，我感到放心了。我跟孩子說，只是在他走在路上的時候，不允許他碰別人，不允許他把手放在褲兜里，也不允許給他一個小玩意或者零食。
孩子:去理發(fā)。
這個圈子里，不乏有第一個孩子精神失常的，第二個孩子也難逃罵名。我也很擔(dān)心我老公甚至說“如果第二個還是他，他就死定了。”
賈教授的診斷方法也是如此。她說:“沒有問題，是自閉癥。我們帶孩子去做康復(fù)訓(xùn)練吧?！?/p>
但與此同時，我們也觀察到了很多很多案例。兩個孩子都是特長生的比例很低，而且?guī)缀醵际请p胞胎，這讓我們有些信心。我也想過，上天對我們是不公平的，一次就夠了！
去了醫(yī)院才知道，這些都是自閉癥的典型表現(xiàn)。
我:我不回老家了。
我丈夫做好了心理準(zhǔn)備。去醫(yī)院之前，他查了資料，說很可能是自閉癥。我也抱怨過他的胡言亂語。那時候我對自閉癥一無所知。
許多人對自閉癥有誤解:他們認(rèn)為讓孩子接觸社會可以治愈自閉癥。
沒有什么特別的目的，就是想讓更多的人看到，有這么一群媽媽，有著和普通媽媽不一樣的體驗，然后說:你很棒。
很多人覺得很不可思議，這么快就接受了，說我們太理性了。
自閉癥是一種先天性大腦發(fā)育障礙。是包括認(rèn)知、理解、運動、社交、智商、情商在內(nèi)的全方位紊亂。到目前為止，這是一個全球性的問題。這種疾病沒有病因。不知道是遺傳還是社會環(huán)境因素。我不知道大腦到底出了什么問題。簡而言之，終身無法治愈。只有通過不斷的康復(fù)訓(xùn)練，孩子才能更好的適應(yīng)社會。
康復(fù)機構(gòu)有一個公認(rèn)的真理:孩子有沒有問題，其實家長心里最清楚，只是他們愿不愿意接受而已。每個人都一樣，只是需要一個權(quán)威的人或者機構(gòu)給你一個結(jié)論。
然而，當(dāng)我五分鐘前剛給他穿上干凈的褲子，只洗完臟褲子，然后叫他去尿尿上廁所的時候，他又尿褲子了！我讓他穿著濕褲子站著作為懲罰。他可憐又恐懼地看著我，我哭了。
沉浸在自己的世界里，天生沒有社交能力。沒有幫助或訓(xùn)練，他們根本不能照顧自己，因為他們很難學(xué)會所有的生存技能。
現(xiàn)在，兩個孩子過得很好，妹妹也會學(xué)我照顧弟弟。嗯，老二一般都比較聰明，有時候也會欺負(fù)老大，但是老大顯然很享受妹妹陪他玩的過程。
這有什么意義？認(rèn)識到這一點，我們很快就陪著孩子走上了康復(fù)之路。
曾經(jīng)，我也想過，就算孩子不聰明，學(xué)習(xí)成績不好，只要他健康快樂就好。
作為一個特殊孩子的父母，我們不知不覺地脫離了正常的社交圈，與朋友、同事、親人的共同話題越來越少，接近自我孤立。我渴望出來。對老板對大家都好。
十幾年過去了，我還記得孩子們的眼神。他們很少看別人，亮晶晶的眼睛總是看向別處。
孩子:阿姨家。
另一方面，我也是愛父母的，這么大年紀(jì)還要忍受公婆的指責(zé)和猜疑。我的性格比較安靜柔和。基本上不吵架，不發(fā)脾氣。我只是抱著孩子哭。
我們?nèi)叶己茈y接受這個結(jié)果，家庭冷戰(zhàn)爆發(fā)了。
而你，你每一天每一夜的陪伴，在世俗的眼光中與“異”相處。是你的勇氣和愛賦予了不同的人生不同的意義。
雙方長輩互相懷疑，指責(zé)對方隱瞞自己的基因，以及自己的育兒方式是否有問題。
后來決定要孩子，純粹是因為想體驗一下做一個普通孩子媽媽的感覺。我做一個特別的母親已經(jīng)太久了。
我看書，我的孩子也會看書，我也不知道我能不能看。當(dāng)我打掃房間的時候，我的孩子們也會幫我做家務(wù)。如果我在這個時候給一個及時的贊美，我會更加努力。做飯需要什么材料？就說“誰來幫我弄個西紅柿？”“孩子去拿了。
拿到結(jié)果的那一刻，我的大腦完全空白了。回過神來，我拿起手機瘋狂搜索信息。然后，我就絕望了。
我丈夫很實際。他對孩子一直很低，他的最高目標(biāo)就是有個好家庭。
我們屬于那種一給出定義就接受的醫(yī)生——當(dāng)然我也遇到過一些家長，他們會找出各種反例來明自己的孩子不是這樣的，在診斷——推翻——診斷的過程中不斷重復(fù)。
另外，生二胎對我們來說是一種救贖。
其實沒有。
我注定不是一個普通孩子的母親。我站的是一條很少人走的路。
我們從來不指望在我們不在的時候，依靠我們的第二個孩子來養(yǎng)活我們的兄弟。
但是習(xí)慣做一個自閉癥孩子的母親并不容易。失敗后哭是常有的事，尤其是一件事。這孩子被教了很多次，還是不懂事。
孩子:(把我拉到眼前，很認(rèn)真的說)回老家吧。
因為小孩子小的時候愛生病，我甚至祈求上帝讓我失去一點智商來彌補我的健康。
最讓我崩潰的是孩子經(jīng)常尿濕我的褲子，雖然我試過各種方法:強化、忽視、懲罰，收效甚微。最多我給他書包里三條備用褲子，讓老師給他少喝水。
在她的同意下，我們把戴的故事告訴了更多的人。
后來，目的就不那么明確了。喜歡的人都會學(xué)，比如崔璀的管理技巧，時間管理，提高親密度，家庭安排，甚至英語課，穿衣上課...我的視野開闊了，我不再像鴕鳥一樣把自己埋在自閉癥的世界里。我抬起頭，發(fā)現(xiàn)了一個更精彩的世界。但是我的時間有限，大部分的學(xué)習(xí)只能在上下班的路上進行。
但是，如果到了那一天，弟弟需要被安置在福利院或者養(yǎng)老院，外面又多了一個弟妹，至少有一個親人在里面，有一個能替他做決定的人。
高考后的那一年，我去青島一家自閉癥兒童康復(fù)中心做暑期實習(xí)，協(xié)助專業(yè)老師照看孩子。
這是我的第一反應(yīng)?，F(xiàn)在想來，應(yīng)該是下意識的抗拒這樣的檢測結(jié)果。
剛確診的時候，我確實想過，就算我能減十歲的壽命來換取他變成一個普通的孩子，我也沒有馬上這么想。既然他一生都需要陪伴和照顧，那我希望我能健康長壽。我和他在一起的時間越長越好，至少比他長一天。
抱著誤診的機會，我和老公去了北京六院復(fù)診。
其實在確診之前，我們就已經(jīng)感覺到了一些異常。孩子們不會說話，也不想出去和別人玩。
在這樣一個日復(fù)一日的低壓環(huán)境中，孩子接觸到的問題越來越多。
自閉癥兒童有一個美麗的名字——星星的孩子，但正如他們的父母所知，很難將他們的生活狀態(tài)與美麗二字聯(lián)系起來。
漸漸地，我們實習(xí)生的反應(yīng)變成了，他在表達什么？這不是你抓傷我的原因。所以，越了解，就越有話要對自閉癥孩子的家長說。這是艱苦的工作。
他喜歡讀書，特別是遇到他想知道的單詞，他會拉著我的手指讀給他聽，比如藍月亮，緊急出口，電源等等。，以及自己課本或書里的話。每次我扳著手指念給他聽，我都很開心。
但是，我想說，這些孩子很安全，很少攻擊性，絕不是洪水猛獸。
在康復(fù)學(xué)校里，我們學(xué)習(xí)了“四好目標(biāo)”理論，即好關(guān)愛、好家庭、好幫手、好公民。根據(jù)孩子的能力，我覺得他的目標(biāo)是有一個好的家庭，也就是一個人住在家里。如果他能找到一份支持性的工作為社會做貢獻，實現(xiàn)以后做好公民的目標(biāo)就更好了。
一開始，我很討厭我的孩子:為什么我不能聽話？后來我為自己感到難過:我怎么變成這樣了！然后覺得自己無能:為什么不能幫孩子解決這個問題？太復(fù)雜了。
自閉癥兒童面臨的最大問題是父母的離開，他們會失去依靠，這也是社會不完善的地方。
只要他們不惹孩子，不碰孩子，就隨他們?nèi)グ?。我媽堅持?7年，每年都在我們老家的娘娘廟頭上燒香。我不反對。
事實上，我不是唯一一個從這種學(xué)習(xí)中受益的人。我相信“同頻”。
我想過離婚，想過出走，想過自殺，但是不能無情。
和任何第一次接觸自閉癥孩子的人一樣，我盡量叫他們看著我。一天一天，我漸漸意識到，他們有自己的世界。
孩子順利進入特殊學(xué)校后，我開始重新規(guī)劃自己的人生。
我也想呼吁大家，如果你遇到一個和你想象中“不一樣”的孩子，請告訴自己，他只是在一個不一樣的世界里。為每一個理解鼓掌。
然而，生活還得繼續(xù)。
四年前，我們計劃再要一個孩子。這也是一個糾結(jié)的過程。
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