待分類的廣泛性發(fā)育障礙也是自閉癥的一種。 <湖南自閉癥>
我們和輔導(dǎo)孩子的老師、社工、心理醫(yī)生的合作，不僅僅是簡(jiǎn)單的合作，更是積極的干預(yù)。比如我們做了一個(gè)聯(lián)系筆記本，曾經(jīng)設(shè)計(jì)了一個(gè)表格，讓陪他在育嬰室的社工詳細(xì)記錄他的觀察。而我們?cè)诩依镤浵滤谋憩F(xiàn)，讓雙方檢查他的優(yōu)缺點(diǎn)，然后進(jìn)行針對(duì)性的性咨詢。
大約十年前，我和妻子在美國(guó)P市的兒童醫(yī)院兒童發(fā)展科為我們兩歲的兒子做了一次心理測(cè)試。結(jié)論是PDD/NOS(廣泛性發(fā)育障礙/Nototherwisequalified):“廣泛性發(fā)育障礙待分類”，是自閉癥的一種。
8.請(qǐng)幫助我的社交。有時(shí)候好像不想和別的小朋友玩，但有時(shí)候就是不知道怎么開始對(duì)話，進(jìn)入游戲；
或許，多年的個(gè)人生活和讀書經(jīng)歷，以及十幾年的海外經(jīng)歷，讓我能夠坦然面對(duì)生活中的一切意外和必然。我記得在我們有孩子之前，我和妻子討論過(guò)如果我們懷孕了或者生了一個(gè)不完全健康或者“典型”的孩子怎么辦。當(dāng)時(shí)在看大江健三郎的一本小說(shuō)，講的是如何看待殘疾兒童。最后的回答是，無(wú)論如何我們都接受了，并且愿意做任何我們需要的事情。
該法案規(guī)定，所有學(xué)校不得拒絕接收自閉癥兒童，必須向?qū)W區(qū)內(nèi)的自閉癥兒童提供相應(yīng)的特殊教育。同時(shí)，這一法案規(guī)定，在如何更好地幫助自閉癥和其他殘疾兒童的問(wèn)題上，家長(zhǎng)和學(xué)區(qū)是平等的合作伙伴，雙方應(yīng)共同協(xié)商并決定最適合兒童作為個(gè)體的教育計(jì)劃。美國(guó)的特殊教育不提倡隔離有特殊需求的兒童，而是強(qiáng)調(diào)建立一個(gè)“最少限制的環(huán)境”。
天一公立學(xué)校的特殊教育學(xué)前班大約有10個(gè)孩子，配備了一名專職老師和三名助教。此外，一位英語(yǔ)作為第二語(yǔ)言的老師專門一對(duì)一地輔導(dǎo)他的英語(yǔ)會(huì)話能力——盡管英語(yǔ)實(shí)際上是他的第一語(yǔ)言。
玩耍是孩子們生活的另一個(gè)重要部分。我們買的玩具傾向于互動(dòng)和參與，比如樂(lè)高積木、木偶、木制廚具、醫(yī)生的醫(yī)療器械，當(dāng)然還有他喜歡的玩具、汽車、火車。他喜歡用醫(yī)療玩具扮演醫(yī)生的角色給父母量血壓，聽心跳，檢查耳朵，無(wú)形中加強(qiáng)了他對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生的親和力。
來(lái)家里咨詢的社工在她完成的問(wèn)卷中顯示，孩子在咨詢時(shí)容易走神，不喜歡模仿大人的動(dòng)作，比如拍手，也不玩孩子平時(shí)喜歡的假裝游戲。
在這方面，我們從美國(guó)治療自閉癥兒童的一系列理念中學(xué)到了很多。比如一個(gè)介紹自閉癥的材料，以自閉癥兒童自己的口吻，希望大人知道十件事:
另一份文件明確指出:“如今，許多關(guān)于自閉癥的過(guò)時(shí)觀念正被正面信息所取代?！备鶕?jù)這份材料，自閉癥兒童的教育者應(yīng)該以互助互惠的心態(tài)進(jìn)入并分享自閉癥兒童的世界，并試圖像偵探一樣解讀他們的表情。
有自閉癥兒童的家庭，如果年收入低于一定范圍，也可以享受政府的財(cái)政援助。社工的工作時(shí)間經(jīng)政府相關(guān)部門批準(zhǔn)后，報(bào)酬將由聯(lián)邦政府全額支付。為了確定輔導(dǎo)時(shí)間，有必要召開由家長(zhǎng)、幼兒園老師和政府代表參加的電話會(huì)議“個(gè)性化教育計(jì)劃”。
教特殊班孩子音樂(lè)欣賞課，體育課，和其他孩子一起在學(xué)校圖書館學(xué)習(xí)，讓他們?cè)诎萑诤系沫h(huán)境中成長(zhǎng)，但語(yǔ)文和數(shù)學(xué)教學(xué)是根據(jù)自閉癥孩子的特點(diǎn)分開進(jìn)行的。
我們手中的另一份文件也指出，自閉癥兒童是否已經(jīng)治愈，似乎處于眾說(shuō)紛紜的狀態(tài)。自閉癥的譜系相當(dāng)廣泛，判定主要基于家長(zhǎng)的日常觀察和兒科醫(yī)生、兒童心理醫(yī)生的觀察鑒定。很可能幼兒的某些行為特征會(huì)被誤認(rèn)為自閉癥，但這些特征會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而自然消失。
慢慢的我也發(fā)現(xiàn)他比我更有保護(hù)環(huán)境的意識(shí)，就是說(shuō)要“拯救地球”。今天，當(dāng)我讀到那些接受過(guò)高等教育，獲得過(guò)最高學(xué)位，甚至擁有過(guò)各種頭銜的人時(shí)，我不得不說(shuō)——我絕對(duì)不想把我的孩子培養(yǎng)成這樣的“成功者”。
三年來(lái)，專業(yè)的語(yǔ)言治療師一直在她的辦公室里每周對(duì)他進(jìn)行一次培訓(xùn)。訓(xùn)練將糾正英語(yǔ)發(fā)音，擴(kuò)大詞匯量，并訓(xùn)練他表達(dá)一致。
作者再次提醒醫(yī)療專業(yè)人士，在任何情況下都不能用負(fù)面的方式來(lái)描述自閉癥兒童。更重要的是，希波克拉底誓言中被醫(yī)學(xué)界奉為圭臬的“Donoharm”應(yīng)該擴(kuò)展到所有強(qiáng)烈影響孩子生活的職業(yè)，無(wú)論是老師還是家長(zhǎng)。
我們注重培養(yǎng)他的自我意識(shí)和獨(dú)立判斷能力。每次出門前，我們都會(huì)征求他的意見(jiàn):“我們要走了……你要走嗎？”或者“你今天想去動(dòng)物園嗎？”如果他回答“不”，我們會(huì)說(shuō)，“你需要去，因?yàn)椤被氐郊遥覀儠?huì)問(wèn)他，“你喜歡今天的活動(dòng)嗎？”如果答案是“不”，我們會(huì)問(wèn)“為什么？”
同樣，美國(guó)的兒科醫(yī)生和兒童心理學(xué)家仍然沒(méi)有制定一套統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)定義自閉癥?；疾÷试诮y(tǒng)計(jì)上的顯著上升，很大程度上是因?yàn)槎x標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)價(jià)方法的改變。另外，孩子行為的報(bào)告很大程度上來(lái)源于家長(zhǎng)的觀察，主觀因素也不容忽視。了解了這一點(diǎn)，讓我們認(rèn)識(shí)到現(xiàn)代科學(xué)本身就是一個(gè)不斷拓展和深化的過(guò)程，期待未來(lái)醫(yī)學(xué)的進(jìn)一步發(fā)展。
除此之外，還有一個(gè)由一名主管和兩名社工組成的小團(tuán)隊(duì)，負(fù)責(zé)在社區(qū)(如圖書館等場(chǎng)所)輔導(dǎo)寫作和繪畫。根據(jù)法律，被診斷患有自閉癥的兒童可以享受政府的免費(fèi)醫(yī)療服務(wù)，他們可以在三歲之前獲得社工的現(xiàn)場(chǎng)輔導(dǎo)。三歲以后，孩子已經(jīng)完成了上門服務(wù)的“早期干預(yù)”階段，進(jìn)入了“特殊教育”階段。
在我們生活的小鎮(zhèn)，只要有戲劇演出，節(jié)日，卡通電影，我們總是帶他去動(dòng)物園，游樂(lè)園，書店，圖書館，博物館，科技館。夏天游泳，冬天戶外玩雪。體驗(yàn)中國(guó)臺(tái)灣和mainland China的生活，吃路邊攤。慢慢的，他的會(huì)話能力提高了，也更愿意和別人說(shuō)話了，以至于現(xiàn)在的他“健談”。很多時(shí)候，我們眼中的孩子就是一個(gè)普通的孩子。
后來(lái)，我們送他去了嬰兒游泳班。一開始他很怕水，后來(lái)慢慢開始喜歡游泳了，但還是不能完全聽從教練的指揮，于是我們把他送到了一個(gè)專門為特殊兒童開設(shè)的游泳班。這個(gè)班只有他和另外兩個(gè)同齡的確診自閉癥的女生，所以教練有更多的時(shí)間指導(dǎo)每個(gè)孩子。很快，他脫下救生衣，在教練的陪伴和指導(dǎo)下，能夠在深水區(qū)自由游泳。這個(gè)進(jìn)步讓我們很欣慰，我們不斷的表?yè)P(yáng)他。
1.我一開始是個(gè)孩子。我有自閉癥，但我首先不是“自閉癥”，因?yàn)樽蚤]癥只是我的一部分特質(zhì)…
在宣傳資料中，將“家長(zhǎng)”這個(gè)看似自然的詞匯和概念重新定義為與教師并列的一種“職業(yè)”，其實(shí)是很有價(jià)值的。它會(huì)提醒我們，成為“父母”并不簡(jiǎn)單地意味著有了孩子后自動(dòng)升級(jí)。它不僅僅意味著權(quán)威，甚至不意味著“愛(ài)”。它需要專業(yè)和知識(shí)，也需要不斷的自省和自我調(diào)整。
“應(yīng)用行為分析”結(jié)構(gòu)清晰，目標(biāo)明確。它每次都細(xì)化訓(xùn)練內(nèi)容，由經(jīng)過(guò)專門訓(xùn)練的社工以口頭命令的形式半強(qiáng)迫，直到孩子完全掌握，不再需要指令。一旦達(dá)到預(yù)定目標(biāo)，社工會(huì)立即給予口頭表?yè)P(yáng)。
我們合作過(guò)的一個(gè)社工強(qiáng)烈建議我們使用“應(yīng)用行為分析”讓他提高得更快，但另一個(gè)機(jī)構(gòu)領(lǐng)導(dǎo)認(rèn)為沒(méi)有必要。她覺(jué)得這種方法以前是機(jī)械的、強(qiáng)制的，更適合功能比他低的孩子。但是我們?cè)诰W(wǎng)上查到的信息顯示，很多家長(zhǎng)覺(jué)得“應(yīng)用行為分析”很有效。雖然最后我們沒(méi)有找到合適的機(jī)構(gòu)提供這種訓(xùn)練，所以他一直沒(méi)有接受過(guò)這種訓(xùn)練，但是它的有效性也讓我們想到，雖然自閉癥基本上是一種神經(jīng)生物障礙，但是行為模式的矯正還是可以起到很大的作用的。
輔導(dǎo)機(jī)構(gòu)分屬不同的商業(yè)公司，家長(zhǎng)可以對(duì)比不同公司的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)行選擇和更換。政府部門負(fù)責(zé)收集本地區(qū)校外提供特殊教育服務(wù)的小公司名單，并對(duì)其進(jìn)行監(jiān)管。從治理的角度來(lái)說(shuō)，政府負(fù)責(zé)資助和監(jiān)管，把社會(huì)工作的具體服務(wù)交給市場(chǎng)和競(jìng)爭(zhēng)機(jī)制，保孩子和家長(zhǎng)的選擇權(quán)，真正有利于孩子和家長(zhǎng)享受更好的服務(wù)。
在他所在的公立小學(xué)，針對(duì)這類特殊兒童的制度是:專門為他們開設(shè)一個(gè)特殊教育班，但他們會(huì)逐漸融入普通兒童班。上課的時(shí)候，學(xué)校有專門的助教照顧這樣的孩子。他們的學(xué)習(xí)內(nèi)容也經(jīng)過(guò)了專門的修改，分級(jí)是根據(jù)調(diào)整后的教學(xué)內(nèi)容進(jìn)行的。然而，在所有學(xué)生都必須參加的全州考試中，所有學(xué)生都必須做同樣的問(wèn)題。
本著互惠原則，社工感謝自閉癥兒童與他分享個(gè)人經(jīng)歷。他專門為這個(gè)孩子做了一張CD，讓他可以隨時(shí)欣賞自己喜歡的歌曲。這樣，在自閉癥孩子的家庭和老師面前打開了一條新的路徑，那就是成年人把自閉癥孩子當(dāng)成一個(gè)交流者，開始認(rèn)同和回應(yīng)他所表達(dá)的信息，幫助他去拓展。
另一節(jié)體育課讓他和其他同齡孩子一起走平衡木，練習(xí)單杠和跳遠(yuǎn)。藝術(shù)課是他的另一項(xiàng)活動(dòng)。每周一下午4點(diǎn)到6點(diǎn)，我們送他去一個(gè)少兒美術(shù)班學(xué)畫畫。主要目的是訓(xùn)練他握筆的精細(xì)動(dòng)作，把握色彩和造型。我們無(wú)一例外地贊美他的“作品”，貼在家里的墻上。同時(shí)，我們?cè)试S他用蠟筆隨意在墻上畫畫。
這樣做，就要求家長(zhǎng)和教育工作者有一個(gè)積極的意愿和平等的態(tài)度，試圖從孩子的角度去理解孩子的內(nèi)心，而不是簡(jiǎn)單地把自閉癥孩子的行為當(dāng)做無(wú)意義的舉動(dòng)而不予理會(huì)。
同時(shí)，我們每周去一次另一個(gè)兒童心理醫(yī)生的診所，他會(huì)在50分鐘內(nèi)幫助他的社交和溝通能力。雖然家長(zhǎng)通常會(huì)在外面等著，但我曾在2013年初請(qǐng)求允許觀察兒童心理學(xué)家的培訓(xùn)方法。在45分鐘的時(shí)間里，他讓孩子描述父母在家的活動(dòng)，學(xué)習(xí)和其他孩子玩耍的交流和禮儀，練習(xí)獨(dú)立照顧自己的小事，比如刷牙。以上康復(fù)服務(wù)均由醫(yī)療保險(xiǎn)公司支付費(fèi)用。
普通校車每天早上只能在一個(gè)社區(qū)的固定地點(diǎn)接送學(xué)生，而專門為殘疾和自閉癥兒童配備的校車必須開到每個(gè)孩子家里去接他們。那個(gè)地區(qū)哪怕只有一個(gè)這樣的孩子，也必須用汽車運(yùn)送。
就我們所經(jīng)歷的早期干預(yù)和特殊教育而言，現(xiàn)有的研究似乎還沒(méi)有發(fā)展到用醫(yī)學(xué)手段干預(yù)的階段。但是，自閉癥的干預(yù)和早期教育并不需要被動(dòng)等待神經(jīng)病學(xué)的發(fā)展。
10.無(wú)條件愛(ài)我。
我覺(jué)得這里的孩子和成人最大的區(qū)別是:首先，孩子處于生長(zhǎng)發(fā)育的早期，在成長(zhǎng)的過(guò)程中可能會(huì)自然糾正一些問(wèn)題。其次，及時(shí)有效的早期干預(yù)被認(rèn)為與一些康復(fù)案例有關(guān)，但專業(yè)人士也承認(rèn)，哪種干預(yù)最有效還是未知數(shù)。第三，一些不再被認(rèn)為屬于自閉癥譜系的兒童后來(lái)患上了多動(dòng)癥和焦慮癥。
其次，正如我們不要求自己完美一樣，我們也不期望我們的孩子完美，無(wú)論是在智力、身體、精神還是最終成就方面。因?yàn)槲覀兠靼?，每個(gè)人都是不可替代的個(gè)體，都有自己的特點(diǎn)和潛力，個(gè)體差異需要被尊重。重要的不是在某個(gè)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和模式下的成功，而是每個(gè)個(gè)體在自己現(xiàn)有的條件下，是否能在一個(gè)滿意的狀態(tài)下盡可能地做和愿意做。
值得我們關(guān)注的，不僅是政府和法律體系對(duì)自閉癥兒童及其家庭提供的大力支持和保護(hù)，更是在這個(gè)過(guò)程中對(duì)自閉癥兒童的尊重和鼓勵(lì)。以上材料強(qiáng)調(diào)的是如何從自閉癥孩子的角度看世界，用他們的邏輯思考，尊重他們的一些已經(jīng)形成的特點(diǎn)，相信他們的潛力和理性，在對(duì)他們進(jìn)行疏導(dǎo)的同時(shí)不要強(qiáng)迫他們，更不要絕對(duì)的傷害和刺激他們。
目前，美國(guó)對(duì)兒童自閉癥的應(yīng)對(duì)側(cè)重于體能、語(yǔ)言和溝通訓(xùn)練，目的是讓自閉癥兒童提高技能，盡可能融入主流社會(huì)。
我長(zhǎng)大了一點(diǎn)。兒子看了一遍有中國(guó)元素的動(dòng)漫電影《搖滾狗》后，開始評(píng)論電影中他認(rèn)為不合邏輯的地方:為什么一個(gè)收音機(jī)從飛機(jī)上掉下來(lái)卻沒(méi)有壞，可以播放音樂(lè)？對(duì)于這樣的質(zhì)疑，我總是采取支持和鼓勵(lì)的態(tài)度，因?yàn)樽鳛橐粋€(gè)教育工作者，我知道對(duì)于任何一個(gè)具有健全理性的現(xiàn)代人來(lái)說(shuō)，任何事情都需要像胡適所說(shuō)的那樣“在沒(méi)有疑問(wèn)的地方有所懷疑”。
在特殊教育中，家長(zhǎng)的參與和自我教育是不可替代的。對(duì)于我這樣的門外漢來(lái)說(shuō)，客觀冷靜地了解自閉癥是第一步。在隨后接觸各種治療師和早期特殊教育機(jī)構(gòu)的過(guò)程中，我收到了很多關(guān)于自閉癥的文字資料。這些材料的目的是向自閉癥兒童的父母詳細(xì)解釋自閉癥的定義和分類、自閉癥研究的發(fā)展、基本應(yīng)對(duì)措施和相關(guān)立法。
回家的路上，我們百感交集。因?yàn)槲覐膩?lái)沒(méi)想過(guò)自閉癥這個(gè)經(jīng)常聽到的詞會(huì)和我們的生活息息相關(guān)。同時(shí)，我意識(shí)到，從這一天開始，我們一家三口將會(huì)有一個(gè)獨(dú)特的處境和經(jīng)歷，將會(huì)以孩子的成長(zhǎng)和康復(fù)為最重要的目標(biāo)。而這個(gè)過(guò)程也會(huì)在一定程度上改變我們自己的生活和對(duì)世界的認(rèn)知。
對(duì)于這個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，直視老師只是一種正式的表示他在專心聽課，并不能真正說(shuō)明他在聽課。好在老師理解了他的說(shuō)法，孩子取得了優(yōu)異的成績(jī)。因此，作者希望人們糾正過(guò)去的偏見(jiàn)，認(rèn)識(shí)到自閉癥成人和兒童只是在聽力方面有特殊需求，不要誤認(rèn)為是聽力障礙。
自閉癥的癥狀相對(duì)較輕，PDD/NOS兒童只是占據(jù)了自閉癥兒童所有特征的一部分。也就是說(shuō)，他們?cè)谀承┓矫婧推胀ê⒆右粯樱谀承┓矫嬗姓系K，處于模糊的邊緣狀態(tài)。
作者舉了一個(gè)例子:一個(gè)受過(guò)專業(yè)溝通與交流訓(xùn)練的社工，偶然發(fā)現(xiàn)一個(gè)自閉癥兒童非常認(rèn)真地聽收音機(jī)里的三首歌。一旦歌曲開始，孩子會(huì)讓周圍的人保持安靜，直到歌曲結(jié)束。社工并不滿足于僅僅給孩子的行為貼上無(wú)意義堅(jiān)持的標(biāo)簽，而是特意找出了這首歌的歌詞。結(jié)果他大為驚訝:這三首歌都在感嘆“心是封閉的”，不被別人理解。
在相關(guān)立法和正規(guī)學(xué)校教育中，美國(guó)最早于1975年通過(guò)、2004年修訂的《個(gè)體殘疾教育法》明確規(guī)定，自閉癥兒童享有免費(fèi)個(gè)性化教育的權(quán)利。
我兒子校外社工的輔導(dǎo)，基本采取的是溫和輕松的啟發(fā)式教育，符合孩子自身的氣質(zhì)。
和大多數(shù)孩子一樣，他喜歡看動(dòng)畫片，玩電腦游戲，擅長(zhǎng)玩憤怒的小鳥。除了限制時(shí)間，我們基本上對(duì)這些愛(ài)好放任自流。當(dāng)他學(xué)習(xí)數(shù)學(xué)加減法有困難的時(shí)候，我會(huì)用《憤怒的小鳥》中彈弓下等待和撞擊后死亡的小鳥數(shù)量的變化作為數(shù)學(xué)減法的訓(xùn)練工具。
立法機(jī)構(gòu)、政府、社會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)的權(quán)益保障和專業(yè)服務(wù)，讓美國(guó)的自閉癥兒童及其家庭不再孤獨(dú)無(wú)助。
醫(yī)院兒童發(fā)展科的心理醫(yī)生在官方的觀察報(bào)告中提到，兒子的注意力非常容易在極短的時(shí)間內(nèi)從一件事情轉(zhuǎn)移到另一件事情上。在觀察過(guò)程中，他幾乎沒(méi)有使用任何有意義的詞語(yǔ)，但確實(shí)出現(xiàn)了一些重復(fù)的動(dòng)作。他的交流能力有限，有時(shí)會(huì)避免目光接觸。根據(jù)以上特征，她確認(rèn)屬于PDD/NOS。
這份材料接著提出“不說(shuō)話不代表不聰明。”作者注:“說(shuō)話”和“語(yǔ)言”是兩個(gè)不同的概念，不會(huì)說(shuō)話不代表沒(méi)有語(yǔ)言。
如果我們更傾向于神經(jīng)生物學(xué)的自然科學(xué)取向，而不是心理學(xué)的社會(huì)科學(xué)取向，那么或許我們可以認(rèn)為，在科學(xué)家開發(fā)出像抗抑郁藥和抗癲癇藥這樣的有效藥物之前，語(yǔ)言、交流、身體和情緒訓(xùn)練將有助于自閉癥兒童獲得盡可能好的效果。更重要的是對(duì)有特殊需要的兒童的積極態(tài)度，新的視角和處理問(wèn)題的新方法。
2.我的感官紊亂了……日常生活中普通的景象、聲音、氣味、味道、觸覺(jué)，你可能沒(méi)有注意到的，對(duì)我來(lái)說(shuō)都是痛苦的。我不得不生活的環(huán)境常常顯得充滿敵意。我可能看起來(lái)孤僻或好斗，但我只是想保護(hù)自己。
-還有比例最大的——“未分類的廣泛性發(fā)育障礙”，這是我兒子的問(wèn)題。
根據(jù)我查到的數(shù)據(jù)，目前美國(guó)約90%的自閉癥兒童屬于癥狀相對(duì)較輕的PDD/NOS。目前，美國(guó)每104個(gè)男孩中就有一個(gè)患有PDD/NOS，占比接近1%，比女孩高4倍。
我們鼓勵(lì)他嘗試不同的事情，觀察他的特長(zhǎng)和潛力，但不會(huì)給他一定的方向。而自由理性的教育意味著尊重每個(gè)人的選擇，這必須從童年開始，因?yàn)闆](méi)有人比自己更了解自己。只有一件事，我們期望他完全做到，那就是禮貌、教育和公共道德。我們要求他向所有與我們交談的成年人問(wèn)好，要求他在得到別人的幫助和善意對(duì)待或收到禮物后說(shuō)“謝謝”。他必須學(xué)會(huì)在打擾別人、尋求幫助或做錯(cuò)事時(shí)說(shuō)“對(duì)不起”，在請(qǐng)求別人時(shí)說(shuō)“請(qǐng)”。
他們提醒讀者，當(dāng)醫(yī)生和老師在旁邊以負(fù)面的方式描述自閉癥兒童時(shí)，他們往往會(huì)忽略這些兒童會(huì)理解成人的對(duì)話，會(huì)受到傷害。一位母親講述了一段經(jīng)歷，醫(yī)生在她患有自閉癥的兒子面前使用了“智障”、“永遠(yuǎn)做不到”之類的字眼。從醫(yī)院回家后，兒子出現(xiàn)了一個(gè)前所未有的情況:原本快樂(lè)而充滿活力的兒子蜷縮在地板上，接下來(lái)的半天對(duì)大人的言行沒(méi)有任何反應(yīng)。過(guò)了很長(zhǎng)時(shí)間，他才恢復(fù)到原來(lái)的心情。
備注:美國(guó)精神病學(xué)協(xié)會(huì)2013年出版的DSM-5(精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)-第五版)中，將自閉癥擴(kuò)展為一個(gè)譜系，將原本獨(dú)立的典型自閉癥、阿斯伯格癥、兒童期解體障礙和其他待分類的廣泛性發(fā)育障礙都?xì)w為自閉癥譜系障礙(ASD)，因?yàn)檎业搅俗銐虻莫?dú)立疾病據(jù)，將Rayet綜合征分離出來(lái)。
但也有針對(duì)自閉癥兒童的嚴(yán)格訓(xùn)練方法“applied behavioral analysis”(ABA)，針對(duì)注意困難、多動(dòng)、行為不當(dāng)?shù)瘸Ｒ?jiàn)問(wèn)題。
當(dāng)我們聽到他用英語(yǔ)說(shuō)“我永遠(yuǎn)愛(ài)你”，為父母唱生日歌的時(shí)候，我們知道他感受到了我們的付出。我們得到的不僅僅是親子間的親密和溫暖，更是對(duì)教育、社會(huì)的反思和豐富的人生閱歷。
此前，我的兒子天一已經(jīng)在我們居住的小鎮(zhèn)接受了早期干預(yù)服務(wù)。原因是我們當(dāng)?shù)氐膬嚎漆t(yī)生在常規(guī)檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)天一說(shuō)話很慢，建議我們盡快接受早期干預(yù)，到P兒童醫(yī)院進(jìn)行專業(yè)的兒童心理測(cè)試。
況且相對(duì)于很多有同樣經(jīng)歷的父母來(lái)說(shuō)，兩歲前發(fā)現(xiàn)確實(shí)很及時(shí)。此時(shí)才開始干預(yù)，不僅為時(shí)已晚，而且為時(shí)過(guò)早。同時(shí)，美國(guó)相對(duì)完善、專業(yè)的社會(huì)保障和康復(fù)體系也讓我們有信心盡可能地幫助孩子成長(zhǎng)。
在同一家醫(yī)院，他還接受了物理治療師的幫助，物理治療師的作用是訓(xùn)練肌肉力量、身體協(xié)調(diào)性和平衡性，如兒童騎三輪車、走平衡木以及在指導(dǎo)下練習(xí)投擲。
但是，所有這些問(wèn)答都不是強(qiáng)行提問(wèn)，而是隨意的對(duì)話。目的不僅是發(fā)展語(yǔ)言能力，更是培養(yǎng)孩子獨(dú)立思考和辨別的能力。對(duì)我來(lái)說(shuō)，表達(dá)自己的意愿，找出自己喜歡和接受的，不喜歡和不接受的，找出一些原因，是孩子教育的重要一環(huán)。
的確，當(dāng)我們談?wù)撟蚤]癥兒童的各種障礙和障礙時(shí)，我們必須采用“正?！焙汀暗湫汀钡膬和鳛闃?biāo)準(zhǔn)。但是，視角的改變往往會(huì)帶來(lái)新的理解。
職業(yè)治療師負(fù)責(zé)訓(xùn)練適當(dāng)?shù)膶W(xué)習(xí)和玩耍技能以及基本的生活技能，如系鞋帶等精細(xì)動(dòng)作，以及感覺(jué)器官的刺激和適應(yīng)，如在手掌中擠剃須膏，讓他在鏡子上涂抹。
在他們引用的案例中，一名自閉癥兒童向老師解釋說(shuō)，他之所以在老師講課時(shí)看向窗外，是因?yàn)榭粗蠋煹哪槙?huì)讓他更加分心。如果老師想讓他理解他的講課，他應(yīng)該理解他不看老師的行為。
當(dāng)然，我不會(huì)矯情或者幼稚到去“感謝”這些經(jīng)歷。只能說(shuō)人生有很多現(xiàn)實(shí)是你不得不面對(duì)的。美國(guó)的社工服務(wù)行業(yè)絕非完美，它涉及到一些屬于美國(guó)自身的社會(huì)文化問(wèn)題。比如人際關(guān)系異化，整個(gè)社會(huì)原子化，個(gè)體孤獨(dú)感強(qiáng)烈，強(qiáng)調(diào)自我保護(hù)，過(guò)分強(qiáng)調(diào)隱私。心理咨詢很多時(shí)候是形式主義，對(duì)自閉癥孩子沒(méi)有好處。
在聯(lián)系P兒童醫(yī)院兒童發(fā)育科之前，我們和當(dāng)?shù)貎嚎漆t(yī)生觀察到我們兩歲的兒子的情況有些異常:說(shuō)話慢，詞匯量有限；與他人交流似乎有困難；他喜歡一些重復(fù)性的活動(dòng)，比如反復(fù)把一個(gè)玩具從二樓滾下樓梯到一樓，然后笑著反復(fù)看一個(gè)喜歡的DVD節(jié)目；他排斥某些口味的食物，通常更喜歡直接吞咽而不是咀嚼。
根據(jù)其中一份材料，自閉癥被定義為“一系列具有廣譜性的障礙的總稱，也被稱為廣泛性發(fā)育障礙(PDD)或自閉癥譜系障礙(ASD)?！盤DD和ASD經(jīng)常互換使用。
對(duì)校車殘疾兒童的特殊照顧。美國(guó)所有公立中小學(xué)的學(xué)生都可以乘坐黃色的“大鼻子”校車，由政府統(tǒng)一管理和標(biāo)識(shí)。一旦校車停下讓學(xué)生上下車，站牌就會(huì)打開。此時(shí)，校車后面和對(duì)面的所有車輛必須立即停車，等待停車標(biāo)志收回，校車重新正常行駛。
有時(shí)候，我們也會(huì)請(qǐng)社工和老師注意一些需要訓(xùn)練和提高的地方以及相關(guān)的方法:比如跳繩和拍球時(shí)身體協(xié)調(diào)性的鍛煉。我們也追蹤自閉癥的研究。除了心理干預(yù)、社會(huì)融入和溝通技巧，我們還關(guān)注自閉癥、染色體異常和遺傳之間的關(guān)系，因?yàn)檫@關(guān)系到我們對(duì)自閉癥的重新認(rèn)識(shí)和對(duì)具體問(wèn)題更準(zhǔn)確的診斷。一旦找到合適的機(jī)構(gòu)，我們會(huì)對(duì)全家進(jìn)行基因檢查。同時(shí)，我也跟蹤國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥兒童的教育和支持的機(jī)構(gòu)、教育理念和方法。
然而，經(jīng)過(guò)幾年的治療和早期的特殊教育經(jīng)歷，我的孩子已經(jīng)不知不覺(jué)地融入了全球應(yīng)對(duì)自閉癥的潮流。在這個(gè)過(guò)程中，我們?cè)趲椭退茉焖?，他也在幫助和重塑我們。有時(shí)候我們一數(shù)，發(fā)現(xiàn)有一段時(shí)間大概有十個(gè)左右的社工在他身邊服務(wù)，而且不用我們出一分錢。我們也不得不感嘆，美國(guó)對(duì)特殊需要兒童的科學(xué)認(rèn)知和制度保障是先進(jìn)的。
除了常規(guī)的專業(yè)治療，我們盡量讓孩子參加各種活動(dòng)。他三歲多的時(shí)候，我們讓他報(bào)了少兒足球班。原來(lái)他很難聽教練的指令，比如排隊(duì)等著輪流踢球，還喜歡圍著球場(chǎng)跑。后來(lái)他停了，但是我們從來(lái)沒(méi)有在他面前表現(xiàn)出失望和不滿。在我時(shí)間允許的情況下，我會(huì)和他一起踢球，訓(xùn)練他的協(xié)調(diào)性和準(zhǔn)確性。
在此提醒成人世界，不要用貼標(biāo)簽的方式對(duì)待自閉癥兒童，尊重他/她的平等人格和潛能，理解他/她的局限，用愛(ài)去對(duì)待他們。
這個(gè)繪畫班是由當(dāng)?shù)匾粋€(gè)非營(yíng)利組織贊助的。大多數(shù)參加這項(xiàng)研究的孩子不支付任何費(fèi)用。班里有普通孩子，也有自閉癥孩子或者其他需要特殊幫助的孩子。但是老師對(duì)所有的孩子都一視同仁，很有耐心，很和藹。我曾經(jīng)用不同顏色的橡皮泥給他做了三個(gè)動(dòng)物:一只豬，一只狗和一只鴨子。
根據(jù)《殘疾人個(gè)體教育法》的規(guī)定，在公立學(xué)校中，特殊教育兒童有自己的特殊教育班和經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的教師，他們的課程也必須包括與普通兒童的互動(dòng)，以便他們?cè)凇跋拗谱钌俚沫h(huán)境”中更好地融入主流群體。
到目前為止，美國(guó)醫(yī)學(xué)界和心理學(xué)界仍然無(wú)法完全解釋自閉癥的成因。然而，哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院2011年的一篇綜述已經(jīng)將其定義為一種基于神經(jīng)生物學(xué)的精神障礙，并列舉了一些大腦區(qū)域的活動(dòng)與自閉癥癥狀之間的聯(lián)系。環(huán)境也被認(rèn)為是因素之一，但目前還缺乏更扎實(shí)的研究，免疫系統(tǒng)的缺陷也被納入研究。然而，自閉癥譜系中的性別差異卻沒(méi)有合適的解釋——男孩比女孩高出數(shù)倍。
在這份材料中，自閉癥被解釋為一系列“神經(jīng)生物學(xué)障礙”這些障礙不僅會(huì)干擾大腦的發(fā)育和運(yùn)作，還會(huì)影響兒童的交流、游戲和學(xué)習(xí)能力。它們也可能與免疫、消化和代謝系統(tǒng)的問(wèn)題有關(guān)。作者之所以特別強(qiáng)調(diào)“譜”這個(gè)詞，是因?yàn)椴煌“Y的強(qiáng)度和分類差異很大。
首先，我們認(rèn)為父母必須給予孩子充分的、無(wú)條件的愛(ài)和幫助。
另外，每周六我們帶他去市圖書館的童書部借書，逐漸讓他養(yǎng)成愛(ài)讀書的習(xí)慣。超市購(gòu)物往往是鍛煉他的時(shí)候。我們請(qǐng)他幫忙夾菜，一般也尊重他自己的購(gòu)物意愿。
全世界的父母大概都追求孩子學(xué)業(yè)和事業(yè)上的優(yōu)秀，但是當(dāng)我們面對(duì)一個(gè)有很多自閉癥特征(或者后來(lái)更明顯的多動(dòng)癥特征)的孩子時(shí)，我們?cè)谶@一點(diǎn)上變得務(wù)實(shí)了。當(dāng)我們注意到他有很強(qiáng)的記憶和模仿能力時(shí)，我們會(huì)逐漸引導(dǎo)他閱讀和記憶單詞，和他一起模仿電影中人物的動(dòng)作和對(duì)話，尤其是他最喜歡的周星馳電影《功夫》和其他很多周星馳電影。但同時(shí)我們也意識(shí)到，在很多方面，我們的兒子只能在現(xiàn)有的限制范圍內(nèi)盡可能的提高。我們不必給他太大的壓力，只需要享受他每一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步帶來(lái)的驚喜。
第三，我們認(rèn)為自閉癥兒童有自己的潛力和快樂(lè)，父母的責(zé)任是幫助他們開發(fā)這些潛力、興趣，找到快樂(lè)。
一份關(guān)于自閉癥的科普宣傳材料，強(qiáng)調(diào)從自閉癥兒童的角度重新解讀這些“障礙”。作者針對(duì)自閉癥兒童提出“不看不等于不聽”，避免直視。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
