父親幫女兒照顧星寶25年,雙目失明6年,自閉癥孫女成了爺爺?shù)摹把劬Α?<自閉癥孩子>
姍姍四年級的時候,1999年,因為父親在德國讀博士,她隨父母出國了。說來也巧,在國外向一位醫(yī)生咨詢自閉癥時,醫(yī)生告訴張小靜:“貴國有一位家長名叫田惠平,他患有自閉癥。你回國就能找到她?!彼€在紙上寫下了田惠萍的聯(lián)系方式。
姍姍經(jīng)過一系列檢查后,滿月出院。醫(yī)生判斷這個孩子可能是聾子。然而,“可能”這個詞給初為人母的張小靜注入了希望?!耙苍S不是!我們給他唱歌聽音樂,我們很努力?!?/p>
2020年底,張查出肺癌,從檢查到死亡用了兩個半月。很短,短到不能陪孫女走更長的路,但也減少了一些身體上的痛苦。
父親退休后做了大概20年的公益,在社區(qū)的老年大學做講座,講家庭教育,孩子教育,關心下一代。他是社區(qū)里的熱心人。他態(tài)度也很好,不會打架,不會搶東西,很踏實。
當時,張還在上班。雖然工作很忙,但他一有空就想盡一切辦法帶珊珊去玩。他雖然琴棋書畫不太好,但什么都懂,而且特別肯動腦筋:家里有一架小玩具鋼琴,張每天彈琴唱歌。一切都有回報。姍姍兩歲不會說話,但是會哼歌,這也說明孫女不是聾子。
故事中,我的爺爺叫張,沈陽人。高級文化工作者,遼寧電影公司老前輩。1957年4月,被授予“全國電影放映先進工作者”的榮譽稱號,受到毛澤東主席的親切接見。
“女兒記性特別好,整天念叨著爺爺奶奶?!睆埿§o說:“回來后兩個月,我母親生病了,患了腦出血,15個月后去世了。我爸來我家,在那呆了16年?!?/p>
在她看來,爺爺和孫女的陪伴是雙向的。年輕的時候,她上班,老父親做飯,買菜,帶孩子。如今她老了,看不見了,姍姍雖然不那么懂事,卻用她的方式回報爺爺?shù)膼邸?/p>
“父親82歲,直到2021年88歲去世。這六年,基本上都是姍姍幫我們照顧他。孫女是爺爺?shù)难劬?,給他量血壓、讀書、上菜、洗衣服……”張小靜回憶道。
看完醫(yī)生沒多久,姍姍就有了積極的改變,開始慢慢說話,但說的基本都是張小靜教的兒歌和電視上的廣告。人們?nèi)匀缓茈y相互交流,也沒有太多的眼神交流。另一方面,女兒身體不太好,一個月會發(fā)燒一次,甚至半個月一次,身體虛弱,體弱多病。
就這樣,上學的危機被爺爺奶奶積攢的好名聲化解了??梢哉f,只要是我孫女喜歡的事情,他爺爺都會去做,還會放大強化她的興趣。姍姍喜歡背唐詩。爺爺買了三百首帶拼音的唐詩。讀完一首唐詩,他就能學會拼音。姍姍愛聽歌曲。爺爺不僅唱歌,還買磁帶反復聽。慢慢的,粵語歌就能學會了。
臨行前,他給女兒留言,回首一生,大部分時間都在電影界。他退役后做了20年的公益,也挺自豪和滿足的。“我唯一沒做好的就是沒有把我的孫女推薦給大家,沒有讓社會知道我的孫女。如果早些年喚醒這方面,孫女的成長環(huán)境可能會更好?!崩先苏f。
姍姍出生于1989年,是我認識的為數(shù)不多的大齡自閉癥女性。從照片上看,珊珊被媽媽照顧的很好,氣質(zhì)溫和。很難想象她出生時是一個重4磅4盎司的小女孩,而且因為這次生產(chǎn),母女倆好幾次都處于危險之中。
因為張小靜和他的愛人結(jié)婚后一直住在沈陽,我爺爺有足夠的機會善待他的孫女。珊珊26個月大的時候,家人發(fā)現(xiàn)她不會說話,也不會與人交流,只好帶她去醫(yī)院。醫(yī)生說她的孩子應該有問題,可能是發(fā)育不良。當時“自閉癥”這個概念還遠不為國人所知。
雖然孫女對家人的熱切期盼毫無反應,但爺爺對她的愛絲毫不減。他把她的動物畫得滿屋都是。姍姍愛玩水,愛洗小東西。洗凈晾干后,張畫了一幅滴水圖。
爺爺看不見后,姍姍就成了他的“眼睛”。
這些話讓張小靜淚流滿面。她對父親沒有怨言。相反,他留給她的是無價的精神財富。他不僅托付了女兒的命運,不讓她因為自閉癥而陷入痛苦的深淵,還為孫女多災多難的命運增添了活力和光彩。
當老師講述爺爺和星寶的故事時,他的父親張已經(jīng)因肺癌去世5個月了。我們早上通電話,她說晚上可能會情緒化。但在采訪的最后,張老師特意叮囑他不要把文章寫得那么悲傷:“我父親一生熱情樂觀,家風傳承也是如此。在我們家,沒有特別的孩子,有的是普通人的煙火?!?/p>
“那時候,我正懷著高孕。她是足月的,長得很小,重4斤4兩。她非常小,先天不足。新生兒成績只有3分,出生不久就得了新生兒肺炎。我住院一個月。我被關在家里,不知道她是死是活?!睆埿§o回憶說,在住院期間,姍姍第二次窒息。由于醫(yī)療條件有限和護理不當,無法確定這種窒息持續(xù)了多長時間。
校長過了珊珊后,張小靜找校長談話,動之以情,動之以理。當時,在張小靜住的家屬樓院里,有10多個孩子和姍姍在同一個班。姍姍的奶奶、爺爺每天帶著她的孫女去上學,出來就把醫(yī)院里的孩子都圍捕起來。感謝兩位老人,父母對姍姍普遍寬容。既然學生不太介意,學校就不說話了。
爺爺?shù)纳屏己团τ绊懥藠檴?,所以在他失明后,姍姍學會了幫父母分擔爺爺?shù)恼疹?,給他換衣服,收拾屋子,可謂孝順父母。張常說,“沒想到這輩子還能得到孫女的幫助。”
故事的講述者,是張的女兒,珊珊的母親,大學教師,遼寧省智障人士朋友協(xié)會副主席,沈陽市智障人士朋友協(xié)會主席,中國精英協(xié)會遼寧自閉癥家長工作站站長。
姍姍喜歡出去玩。爺爺帶她出去散步買菜。走路的時候,路上有鵝卵石和磚塊。爺爺會把這些放在路邊。慢慢地,姍姍又看到了鵝卵石和磚塊,并且學會了爺爺做的事情。姍姍喜歡電腦,學會了打字。爺爺讓她打印自己寫的書和資料。打字越來越快,爺爺口述的時候珊珊都能打出來。
生病后,姍姍發(fā)現(xiàn)爺爺不再糾正她了。當她睡著時,她會悄悄地離開房間。打字是我爺爺和我孫子之間最喜歡的事情。即使在我極度痛苦的時候,只要他們聽寫打字,我爺爺就會精神煥發(fā)。爺爺口述,姍姍打字,相互配合。
張小靜并不太悲觀,認為她會發(fā)育不良。回去多交流,全家?guī)ネ妗.吘古畠撼錾臅r候沒那么順利,長大后受影響是有可能的。她早有心理準備。姍姍是懷孕十月掉下來的一塊肉,不管怎樣都會好的。
“我爸以前每天都在外面走半個小時。他眼睛不好之后,基本就想好了。后來,姍姍開始做我爺爺?shù)墓照龋刻炫阒谕饷孀?。去年七八月份,我們帶著我爸下樓。鄰居看到了,跟我們打招呼說:‘我好久沒出門了?!睆埿§o的回憶蔓延開來,充滿了溫情。
足月小樣兒,胎齡≥37周,

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