概述自閉癥兒童的未來(lái)(能力) 《感統(tǒng)失調(diào)》
一些研究表明，像康納這樣缺乏社交手勢(shì)的孩子，很可能具有明顯的自閉癥特征，未來(lái)會(huì)遵循低技能軌跡。在2017年的一項(xiàng)研究中，研究人員研究了199名患有自閉癥的嬰兒和學(xué)齡前兒童。他們發(fā)現(xiàn)，在研究開始時(shí)很少做出社交手勢(shì)如指指點(diǎn)點(diǎn)和模仿成人的兒童在一年后表現(xiàn)出最嚴(yán)重的自閉癥特征。研究人員發(fā)現(xiàn)，這些社交行為比重復(fù)行為或生活技能更能預(yù)測(cè)自閉癥的嚴(yán)重程度?？导{25歲，很少說(shuō)話，偶爾會(huì)崩潰，需要全天候監(jiān)督。多爾蒂說(shuō)，“這是父母應(yīng)該意識(shí)到的。他們的孩子可能將不得不在照顧和幫助下生活?！?/p>
專家表示，家屬有理由懷疑這種直截了當(dāng)?shù)呐袛?。?duì)年幼的孩子做出這樣的預(yù)測(cè)是令人擔(dān)憂的，尤其是因?yàn)橐恍┖⒆右砸庀氩坏降姆绞竭`抗預(yù)測(cè)。紐約威爾康奈爾醫(yī)學(xué)院臨床精神病學(xué)心理學(xué)助理教授soh yun“Sophy”Kim說(shuō):“我們看到癥狀發(fā)展的巨大差異。"預(yù)測(cè)未來(lái)會(huì)發(fā)生什么并不總是容易的。"
然而，研究人員已經(jīng)收集了許多關(guān)于自閉癥個(gè)體長(zhǎng)期表現(xiàn)的數(shù)據(jù)，并可以提供一些微妙的預(yù)測(cè)。這項(xiàng)研究指出了自閉癥兒童的幾個(gè)廣泛的生活軌跡——大致勾勒出兒童的青春期和成年期可能會(huì)如何展開。這些數(shù)據(jù)還指出了一些微妙和早期的行為跡象，這些跡象表明未來(lái)在一些特定領(lǐng)域的增長(zhǎng)或困難，以及影響兒童生長(zhǎng)軌跡的基因變異。一些研究可以幫助臨床醫(yī)生評(píng)估自閉癥兒童出現(xiàn)焦慮和抑郁等心理健康問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)。
社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位也很重要。德雷克塞爾大學(xué)(Drexel University)2019年的一份報(bào)告顯示，低收入和少數(shù)族裔的自閉癥兒童在成年早期往往比背景更好的自閉癥兒童缺乏溝通和適應(yīng)能力。低收入家庭的孩子可能很少有機(jī)會(huì)獲得早期干預(yù)計(jì)劃來(lái)解決語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)和其他困難。金說(shuō)，家庭參與這些項(xiàng)目可以預(yù)測(cè)“青春期和成年期的長(zhǎng)期結(jié)果”。“這確實(shí)說(shuō)明了父母參與的重要性”，以及這些項(xiàng)目的便利性。
其他研究人員已經(jīng)找到了標(biāo)記那些最有可能持續(xù)焦慮的人的方法。多倫多大學(xué)的精神病學(xué)家DanielleBaribeau早就注意到，異常堅(jiān)持日常生活的自閉癥兒童隨著年齡的增長(zhǎng)，似乎更容易出現(xiàn)全方位的臨床焦慮。因此，巴里博和他的同事們從3歲開始，連續(xù)8年每年測(cè)試421名自閉癥兒童的焦慮癥狀。在同一時(shí)期，他們?nèi)螠y(cè)量?jī)和谌粘；顒?dòng)中的持久性。2020年7月，研究人員報(bào)告稱，95%的“堅(jiān)持一致性”的兒童在上小學(xué)時(shí)患有嚴(yán)重的焦慮癥。巴里布說(shuō)，“如果你有一個(gè)非常刻板和黏人的孩子，尤其是在他們?nèi)臍q的時(shí)候，一定要注意他。”
遺傳學(xué)可以幫助指導(dǎo)治療。如果一個(gè)孩子有像ADNP一樣的基因變異，她可能會(huì)受益于早期治療，以建立運(yùn)動(dòng)技能，并持續(xù)治療，以最大限度地提高她的交流技能。同樣，如果DYRK1A變異的兒童能夠更早地發(fā)出第一個(gè)單詞，他們可能會(huì)受益于利用他們強(qiáng)大語(yǔ)言能力的治療。
早期智力是另一個(gè)預(yù)測(cè)因素。在Fountain的研究中，智力低下的自閉癥兒童(智商低于70)在14歲之前很可能表現(xiàn)出很大的社交和學(xué)業(yè)困難。專家表示，另一方面，像Fountain這樣大器晚成的兒童——他們表現(xiàn)出明顯的自閉癥特征緩解和生活技能改善——往往是那些沒(méi)有智力殘疾的兒童。
在2020年發(fā)表的一項(xiàng)研究中，Lord和她的團(tuán)隊(duì)確定了194名自閉癥個(gè)體，他們參加了相同的縱向研究，以評(píng)估日常生活技能。該研究還檢查了2歲至26歲參與者的心理健康狀況，但一些參與者在12歲或13歲時(shí)就參加了這項(xiàng)研究。Lord和他的同事發(fā)現(xiàn)，在自閉癥個(gè)體中，ADHD、焦慮和抑郁以不同但可預(yù)測(cè)的方式發(fā)展。在9歲時(shí)表現(xiàn)出明顯多動(dòng)癥特征的參與者中，40%的人在成年后表現(xiàn)出輕度多動(dòng)癥，這表明這些特征在具有這些特征的人中可能會(huì)得到緩解(盡管一些困難可能會(huì)持續(xù)存在)。但焦慮傾向更頑固:約74%的被試在9歲到成年期間焦慮水平較低，其余在童年時(shí)期焦慮水平較高，并一直保持這種狀態(tài)。約32%的參與者出現(xiàn)了明顯的抑郁癥狀，這些癥狀往往在兒童期消退并復(fù)發(fā)，在14至20歲達(dá)到高峰。
華盛頓西雅圖兒童自閉癥中心的神經(jīng)科學(xué)家GaryStobbe和他的同事利用類似的大規(guī)模研究和他們自己的臨床經(jīng)驗(yàn)，為自閉癥兒童勾勒了三個(gè)長(zhǎng)期發(fā)展軌跡。在一種極端的情況下，也就是臨床醫(yī)生所說(shuō)的“最好的結(jié)果”，孩子的病情發(fā)展到一定程度，已經(jīng)不符合成年早期自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)。這些孩子的自閉癥特征往往從一開始就是輕度的，在很小的時(shí)候就表現(xiàn)出相對(duì)較高的認(rèn)知和運(yùn)動(dòng)功能。
然而，所有這些預(yù)測(cè)都存在許多不確定性。麥卡弗蒂的小兒子扎克也有自閉癥，但他更有天賦。扎克在蹣跚學(xué)步時(shí)經(jīng)歷了嚴(yán)重的倒退，他幾乎不會(huì)說(shuō)話。他開始在幼兒園參加特殊教育班。但他在小學(xué)很成功，轉(zhuǎn)到主流班，中學(xué)加入了他的榮譽(yù)社?，F(xiàn)在，他是一名中學(xué)畢業(yè)生，每天花幾個(gè)小時(shí)回復(fù)朋友的短信。麥卡弗蒂說(shuō)，扎克的故事凸顯了預(yù)測(cè)孩子成長(zhǎng)道路的局限性?！皼](méi)有人能預(yù)測(cè)一年后會(huì)是什么樣子，更不用說(shuō)10年了。”
基因也可能為孩子的未來(lái)提供線索。大約四分之一的自閉癥兒童有一種與自閉癥相關(guān)的基因變異，其中一些會(huì)導(dǎo)致獨(dú)特的發(fā)展道路。去年9月，Arnett和他的同事發(fā)布了第一份報(bào)告，內(nèi)容是與自閉癥相關(guān)的五個(gè)基因之一發(fā)生突變的人的認(rèn)知和適應(yīng)技能的早期預(yù)測(cè)指標(biāo):ADNP，CHD8，DYRK1A，GRIN2BorSCN2A。他們分析了65名年齡在5歲至21歲之間患有其中一種基因變異的人的數(shù)據(jù)。這些人是西雅圖華盛頓大學(xué)正在進(jìn)行的一項(xiàng)更大的基因外顯子組研究的一部分?？茖W(xué)家評(píng)估了每個(gè)人的技能水平，并將這些數(shù)據(jù)與家庭成員對(duì)這些孩子何時(shí)達(dá)到早期里程碑(如走路和說(shuō)話)的記憶相結(jié)合。
研究人員發(fā)現(xiàn)，兩組兒童取得了顯著進(jìn)步:21%的兒童提高了適應(yīng)功能，11%的兒童自閉癥特征穩(wěn)步下降。然而，加拿大安大略省漢密爾頓市麥克馬斯特大學(xué)的流行病學(xué)家兼研究員SteliosGeorgiades表示，一個(gè)孩子的自閉癥特征水平并不總是表明她的生活技能道路。比如，一些有明顯重復(fù)行為的孩子，隨著成長(zhǎng)，已經(jīng)養(yǎng)成了很強(qiáng)的適應(yīng)能力。Georgiades說(shuō)，“沒(méi)有一個(gè)孩子可以在一個(gè)領(lǐng)域被描述或被描述?！?/p>
斯托貝說(shuō)，另一方面，社交和認(rèn)知能力強(qiáng)的兒童可能更容易受到某些心理健康挑戰(zhàn)的影響。根據(jù)他的經(jīng)驗(yàn)，他們往往是焦慮、抑郁和相關(guān)癥狀最嚴(yán)重的人，也許是因?yàn)樗麄兠翡J地意識(shí)到別人拒絕他們或認(rèn)為他們與眾不同?！耙粋€(gè)表現(xiàn)好的孩子，”斯托貝說(shuō)，“有更高的風(fēng)險(xiǎn)，例如，被欺負(fù)或同時(shí)有精神健康問(wèn)題，如抑郁癥?！痹?010年的一項(xiàng)研究中，50名9至16歲的自閉癥兒童在整體功能測(cè)試中得分“高”，其中74%的人患有抑郁癥、焦慮癥或行為障礙等精神疾病。
越來(lái)越多的研究為這一觀點(diǎn)增加了更多的細(xì)節(jié)，并找到了兒童可能遵循的一般軌跡的線索。早期社會(huì)技能正成為一個(gè)可靠的指標(biāo)。加拿大弗雷德里克頓的HaroldDoherty說(shuō)，當(dāng)他患有自閉癥的兒子Conor蹣跚學(xué)步時(shí)，他對(duì)父母的關(guān)注反應(yīng)不大，對(duì)捉迷藏等社交游戲也不感興趣。
研究小組發(fā)現(xiàn)，這些孩子的發(fā)育過(guò)程取決于他們攜帶的基因變異。ADNP變異的兒童幾乎在所有方面都表現(xiàn)出明顯的運(yùn)動(dòng)遲緩，通常要到20個(gè)月或更晚才會(huì)走路。然而，他們走路越早，在兒童期(4至16歲)和成年早期的非語(yǔ)言智商測(cè)試中得分越高。在CHD8變異的兒童中，早期的里程碑不能可靠地預(yù)測(cè)他們的認(rèn)知發(fā)展。但是他們?cè)皆缬枚陶Z(yǔ)說(shuō)話(例如，無(wú)論他們是在1歲還是4歲)，他們?cè)谕晖砥诤统赡暝缙诘倪m應(yīng)能力可能就越好。攜帶DYRK1A變異體的兒童越早說(shuō)出第一個(gè)單詞，隨著年齡的增長(zhǎng)，他們?cè)谡Z(yǔ)言智商測(cè)試中的分?jǐn)?shù)就越有可能提高。
希望總是有的，即使是那些需要很多支持的孩子。18歲的賈斯汀仍然患有嚴(yán)重的自閉癥，很少說(shuō)話，不太可能獨(dú)立生活。但是賈斯汀在一些重要方面超出了預(yù)期。他可以通過(guò)在iPad上輸入文字和符號(hào)來(lái)傳達(dá)信息，比如他想見誰(shuí)，或者他想吃什么。他還閱讀一年級(jí)水平的書籍，知道如何通過(guò)谷歌搜索找到引起他興趣的話題。例如，當(dāng)他還是個(gè)孩子的時(shí)候，他去了新澤西的WildwoodBoardwalk。與幾年前相比，他現(xiàn)在在公共場(chǎng)合更自在了，在游樂(lè)園的人群中也能輕松穿行。對(duì)于麥卡弗蒂夫婦來(lái)說(shuō)，賈斯汀的進(jìn)展表明，無(wú)論科學(xué)有多好，沒(méi)有人的生命歷程是——或者應(yīng)該是——完全可預(yù)測(cè)的。
行為也關(guān)系到以后的學(xué)習(xí)成績(jī)。在2020年的一項(xiàng)研究中，研究人員分析了一項(xiàng)縱向研究中98名成年自閉癥患者的記錄。臨床醫(yī)生評(píng)估了他們從2歲到26歲的日常生活和其他技能。研究人員使用建模軟件將參與者分為兩組，一組日常生活技能低，另一組日常生活技能高。加州大學(xué)洛杉磯分校的心理學(xué)家兼首席研究員CatherineLord表示，高技能組的孩子比低技能組的孩子更有可能在高中畢業(yè)后繼續(xù)接受教育。她說(shuō)，發(fā)展基本功可以培養(yǎng)創(chuàng)造性思維和學(xué)習(xí)能力。洛德遇見了一個(gè)患有自閉癥的男孩，他坐著有困難。但是，當(dāng)治療師幫助他坐得更久時(shí)，他可以更深入地挖掘自己的藝術(shù)興趣。洛德說(shuō)，“他做了一個(gè)漂亮的積木設(shè)計(jì)?！薄拔覀円氖欠e木式設(shè)計(jì)，不是坐姿?！?/p>
金伯利·麥卡弗蒂知道，當(dāng)他的兒子賈斯汀還是個(gè)嬰兒的時(shí)候，他就與眾不同。他一歲生日就不嘮叨了。他很少接受她提供的食物，也很少和別人互動(dòng)。他最喜歡的消遣是在木地板上旋轉(zhuǎn)他的玩具。兩歲前，賈斯汀被診斷患有自閉癥。
這個(gè)診斷讓住在新澤西州布里克的麥卡弗蒂踏上了許多父母都很熟悉的醫(yī)療之旅:一系列行為測(cè)試、飲食改變和一系列治療方案。旅程開始幾個(gè)月后，華盛頓特區(qū)喬治敦大學(xué)的自閉癥專家對(duì)今年18歲的賈斯汀進(jìn)行了檢查，并對(duì)他的未來(lái)做出了綜合判斷?！澳愕暮⒆佑肋h(yuǎn)不會(huì)說(shuō)話或獨(dú)立生活，”醫(yī)生直截了當(dāng)?shù)馗嬖V麥卡弗蒂。他的話像鐵砧一樣落下，讓麥卡弗蒂顫抖?！拔矣浀卯?dāng)時(shí)想，‘對(duì)于一個(gè)還沒(méi)有學(xué)會(huì)上廁所的孩子來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)相當(dāng)可怕的說(shuō)法?！?
盡管如此，遺傳學(xué)只是提供了一個(gè)關(guān)于兒童長(zhǎng)期發(fā)展的不完善的線索。阿內(nèi)特的研究小組發(fā)現(xiàn)，某些基因和某些發(fā)育過(guò)程之間的相關(guān)性并不適用于每個(gè)孩子。比如一個(gè)CHD8基因突變的孩子，雖然開始說(shuō)話比平時(shí)晚，但最后還是有很強(qiáng)的適應(yīng)能力。“個(gè)體差異很大，”阿內(nèi)特說(shuō)。“這只是一個(gè)估計(jì)；這是猜測(cè)。這并不意味著如果你的孩子在49個(gè)月大的時(shí)候會(huì)說(shuō)話，他們?cè)?歲的時(shí)候就會(huì)說(shuō)XYZ語(yǔ)。”
關(guān)于自閉癥突變?nèi)绾斡绊懪c自閉癥相關(guān)的其他心理健康狀況的出現(xiàn)，我們知之甚少，但越來(lái)越多的數(shù)據(jù)將自閉癥診斷與心理健康結(jié)果聯(lián)系起來(lái)。Lord和他的同事花了幾年時(shí)間跟蹤患有自閉癥的兒童和年輕人的抑郁、焦慮和注意力缺陷多動(dòng)障礙(ADHD)特征。他們的目的是提醒家庭注意問(wèn)題的跡象，以便在更嚴(yán)重的問(wèn)題出現(xiàn)之前對(duì)兒童進(jìn)行治療。
自閉癥兒童未來(lái)的許多不確定性來(lái)自于這樣一個(gè)事實(shí)，即家庭的所作所為會(huì)產(chǎn)生真正的影響。量身定制的治療可以幫助孩子擺脫悲觀的預(yù)測(cè)。重要的是，所有這些不確定性都是臨床癥狀的一部分。無(wú)論科學(xué)有多好，沒(méi)有人的生命歷程是——或者應(yīng)該是——完全可預(yù)測(cè)的。
關(guān)于這個(gè)話題的研究始于2000年，當(dāng)時(shí)一個(gè)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行了縱向研究和對(duì)家長(zhǎng)的深度訪談，以豐富自閉癥兒童隨時(shí)間發(fā)展的細(xì)節(jié)。在2004年的一項(xiàng)研究中，研究人員在20多年后對(duì)68名自閉癥兒童進(jìn)行了檢查，發(fā)現(xiàn)那些在7歲左右時(shí)非語(yǔ)言智商至少為70的兒童更有可能在成年后流利地說(shuō)話并獲得一定的獨(dú)立性。在2005年對(duì)72名自閉癥兒童進(jìn)行的一項(xiàng)研究中，那些父母在10至12個(gè)月大時(shí)報(bào)告更多自閉癥社交跡象的兒童，如避免眼神接觸或不微笑，在3或4歲時(shí)更有可能在與同齡人交流方面存在困難。
洛德說(shuō)，很多不確定性來(lái)自于這樣一個(gè)事實(shí)，即家庭所做的事情會(huì)產(chǎn)生真正的影響。量身定制的治療可以幫助孩子擺脫悲觀的預(yù)測(cè)?！案鶕?jù)孩子的情況，臨床醫(yī)生可能會(huì)建議，‘這個(gè)孩子需要更有條理的桌面治療來(lái)磨練某些技能?！叭绻⒆诱f(shuō)得好，會(huì)更自然，基于同伴的干預(yù)可能會(huì)更好，”金說(shuō)。扎克的治療師向他推薦了“地板時(shí)間”，在這個(gè)時(shí)間里，他的父母會(huì)和他一起坐在地毯上，通過(guò)讓他參與一些活動(dòng)來(lái)增強(qiáng)他的社交技能，比如剃須膏，一種感官游戲。
相反，自閉癥特征降低的兒童在早期往往相對(duì)社會(huì)化。在2020年的一項(xiàng)研究中，那些尋求社交互動(dòng)并表現(xiàn)出良好指點(diǎn)技巧(指點(diǎn)物體)的幼兒在青春期僅表現(xiàn)出輕微的自閉癥特征。
第二條軌道上的孩子就像“中等”或“中等”學(xué)習(xí)小組中的孩子。他們代表了大多數(shù)自閉癥兒童，并在治療方面取得了穩(wěn)步進(jìn)展，年復(fù)一年地達(dá)到里程碑。雖然這些孩子一生都有自閉癥的跡象，但對(duì)他們中的許多人來(lái)說(shuō)，這些跡象會(huì)隨著時(shí)間的推移而消失，甚至到成年。斯托貝說(shuō)，“這些人在20多歲時(shí)往往會(huì)從早期的工作中有所收獲?！彼f(shuō)，剩下的孩子繼續(xù)表現(xiàn)出明顯的自閉癥特征。他們需要支持來(lái)完成日常任務(wù)，通常不能獨(dú)立生活，經(jīng)常需要不斷的監(jiān)督。但斯托貝說(shuō)，像這樣的軌跡分配從來(lái)都不是絕對(duì)的，因?yàn)橐恍┳蚤]癥兒童在童年中后期會(huì)從一個(gè)軌跡跳到另一個(gè)軌跡。
但紐約福特漢姆大學(xué)的社會(huì)學(xué)家兼研究員ChristineFountain表示，大器晚成者則不同。這一軌跡上的兒童——約占研究參與者的10%——最初具有明顯的自閉癥特征，如重復(fù)行為和社交困難，但他們通常不是智障。他們的父母通常受過(guò)高等教育，并積極為他們提供最好的治療。在父母的幫助下，他們?cè)谏鐣?huì)和教育成就上取得了巨大的飛躍。
Arnett和其他研究人員計(jì)劃研究更多有這些突變的兒童，并將他們的工作擴(kuò)展到與自閉癥相關(guān)的其他基因。目前，自閉癥基因有100多個(gè)。例如，在2020年的一項(xiàng)研究中，另一組研究人員發(fā)現(xiàn)了一種叫做KDM5A的基因，當(dāng)它在小鼠體內(nèi)失活時(shí)，會(huì)導(dǎo)致發(fā)聲障礙，重復(fù)行為，社交能力差和認(rèn)知問(wèn)題。然后，他們搜索了自閉癥個(gè)體的DNA序列數(shù)據(jù)庫(kù)，發(fā)現(xiàn)了9個(gè)KDM5A基因突變的個(gè)體，這些突變也與語(yǔ)言能力缺乏、智力殘疾和發(fā)育遲緩有關(guān)。通過(guò)長(zhǎng)期跟蹤這些群體，研究人員可以更深入地了解他們可能的發(fā)展軌跡。
從更大的樣本中，研究人員開始分離出不同的發(fā)育軌跡。在2012年一項(xiàng)具有里程碑意義的研究中，一個(gè)研究小組使用建模軟件從加州發(fā)展服務(wù)部注冊(cè)的6975名自閉癥兒童的臨床記錄中找到了數(shù)據(jù)模式(點(diǎn)擊文章底部-閱讀原文)。這些數(shù)據(jù)包括臨床醫(yī)生對(duì)這些兒童的社交能力、溝通能力和重復(fù)行為的記錄，這些記錄從三歲開始，跨度超過(guò)十年。研究人員根據(jù)兒童的功能水平分為六組:高、中高、中、中低、低和晚熟。前五個(gè)階段，孩子確診時(shí)的發(fā)育情況可以大致預(yù)測(cè)其14歲時(shí)的發(fā)育情況。那些在生命早期擁有強(qiáng)大的社交、認(rèn)知和語(yǔ)言技能的人往往在這些領(lǐng)域表現(xiàn)出最大的進(jìn)步，而那些在開始時(shí)技能最有限的人進(jìn)步最小。
2015年，另一組研究人員在421名2歲、3歲或4歲至6歲的自閉癥兒童中確定了兩組軌跡——由自閉癥特征或生活技能定義。像Fountain的小組一樣，在開始時(shí)擁有最好技能的孩子通常表現(xiàn)出最大的進(jìn)步。約11%的人具有輕度自閉癥特征，隨著時(shí)間的推移逐漸緩解，其余89%的人具有相對(duì)穩(wěn)定且更明顯的特征。當(dāng)研究人員研究“適應(yīng)技能”或生活技能，如穿衣、打扮或安全過(guò)馬路時(shí)，他們還發(fā)現(xiàn)技能水平較低的兒童傾向于下降(29%)，技能水平中等的兒童保持穩(wěn)定(50%)，生活技能強(qiáng)的兒童傾向于提高(21%)。
但洛德還發(fā)現(xiàn)，9歲時(shí)良好的適應(yīng)能力似乎可以保護(hù)兒童在成年后免受嚴(yán)重焦慮或其他心理健康問(wèn)題的影響。洛德說(shuō)，從小就感到自己有能力是未來(lái)心理健康的基石?！按蠛⒆雍统赡旰⒆拥母改笗?huì)說(shuō)，‘我只希望我的孩子快樂(lè)?！暗鞓?lè)往往與責(zé)任感和獨(dú)立感密切相關(guān)。
無(wú)論好壞，幾十年來(lái)，臨床醫(yī)生已經(jīng)非正式地預(yù)測(cè)了自閉癥個(gè)體的生活軌跡。許多人觀察到，不同的早期發(fā)展模式似乎預(yù)示著不同的結(jié)果。哥德堡大學(xué)的精神病學(xué)家ChristopherGillberg在1991年的一篇論文中寫道，自閉癥兒童“長(zhǎng)大后并不都符合一個(gè)診斷‘形狀’”。然而，早期對(duì)自閉癥兒童生命歷程的研究并不完善，部分原因是自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)并不像現(xiàn)在這樣明確。一些研究包括所謂的“兒童精神病”或“兒童精神分裂癥”的兒童，這混淆了研究結(jié)果的重要性。
除了發(fā)展的不確定性，勾畫軌跡還有一個(gè)概念上的原因:度量。應(yīng)該用什么來(lái)衡量進(jìn)展？標(biāo)準(zhǔn)測(cè)量包括智商測(cè)試分?jǐn)?shù)、行為和社會(huì)技能評(píng)估。但是人們對(duì)成功有不同的看法。有人將其定義為成年后的獨(dú)立或自閉癥特征的減少。其他人設(shè)定具體的學(xué)術(shù)或社會(huì)目標(biāo)，如追求更高的教育或保持密切和支持的關(guān)系?！罢娴目梢酝嫫磮D游戲。也許是象棋。也許玩電子游戲，”洛德說(shuō)?！翱赡苁亲鲲埌桑鰤鬯??！闭业矫總€(gè)孩子的理想軌跡，可能意味著要搞清楚孩子想走的路，而不是她家人設(shè)想的路。
專家和自閉癥患者的家人表示，所有這些不確定性都是臨床癥狀的一部分，這一點(diǎn)很重要。那些聽起來(lái)鐵如山的可怕預(yù)言，會(huì)削弱家庭尋求最佳支持的動(dòng)力?！疤貏e是在早年，你需要調(diào)動(dòng)你所有的精力，利用你所有的內(nèi)部資源，解決所有的問(wèn)題，從睡覺(jué)到吃飯，如廁訓(xùn)練，到在車?yán)?，再到公共?chǎng)所，”麥卡弗蒂說(shuō)。你需要能量。你需要對(duì)此抱有希望。"
這樣的預(yù)測(cè)可以讓家庭對(duì)未來(lái)幾年的計(jì)劃有一個(gè)大致的概念。西雅圖大學(xué)的兒童心理學(xué)家AnneArnett說(shuō)，“不管結(jié)果如何，未知對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是一個(gè)真正的挑戰(zhàn)。”“如果你能排除一些未知因素，或者至少讓他們知道隨著時(shí)間的推移會(huì)發(fā)生什么，這本身就是一種干預(yù)，可以幫助家庭做好準(zhǔn)備?！边@些預(yù)測(cè)還可以為臨床醫(yī)生提供治療方法，讓孩子在試圖緩解困難時(shí)建立自己的優(yōu)勢(shì)。Arnett說(shuō)，“大腦發(fā)育存在許多差異，因此采取早期干預(yù)措施支持大腦發(fā)育確實(shí)值得?！?/p>
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