施建利博士科普|自閉癥預后如何？如何設定預后目標？ {自閉癥孩子}
這類孩子恢復狀態(tài)最好，可以和普通孩子一樣上大學，完成學業(yè)。他們可以從事一些對社會要求不高的工作，比如程序員、計算機、采礦、工程、繪畫、音樂等。他們的生活和工作基本沒問題，也能很好的融入社會。具體情況可以分為兩個小類。
這些孩子比較常見，因為不能出去打工，呆在家里。主要是需要和父母在一起，沒有太多的關心，但是出門不能正常交流。
2.如果是中度、輕度甚至高功能自閉癥兒童，目標是達到4級，改善社交障礙，同時能夠自主學習。
這種人情況嚴重，生活不能自理。要么需要留在家里由主管照顧，要么需要送到成人護理機構(gòu)進行特殊護理。
這種對孩子的干預更好更科學，孩子的行為和情緒問題都能得到很好的控制。他們只是對學習不太感興趣，接受速度慢。
干預預后是指醫(yī)生根據(jù)臨床癥狀或影像、實驗室檢查等途徑獲取患者的病情信息，掌握其病因、病理及病情程度等。重要的是根據(jù)治療時機和方法結(jié)合治療操作中發(fā)現(xiàn)的新情況，結(jié)合當前的臨床醫(yī)學干預水平和臨床經(jīng)驗，預測和判斷疾病的近期和遠期療效、轉(zhuǎn)歸或進展恢復程度，以及后續(xù)的治療時間和程序。包括如何恢復，介入治療后遺留的癥狀、體征、并發(fā)癥等其他異常的發(fā)生、消失、死亡。還包括提供時間線索，比如預測某種疾病在某段時間內(nèi)發(fā)生的可能性。
這種孩子，長大后可能不適合腦力勞動。他們可以出去做一些工作，但是需要一定的職業(yè)培訓。他們更適合超市、餐廳等傾向于體力勞動的工作，比如超市的貨架、洗車、烘焙等。他們可以照顧自己，獨立工作和生活。
家長要正確評估對孩子的了解程度，根據(jù)孩子的程度選擇合理的目標，按照階梯計劃進行干預。
美國有針對這類兒童的職業(yè)培訓。通常14歲以后每周接受3-4次訓練，持續(xù)3-4年。培訓的范圍更廣，除了基本的簡單工作外，還包括汽車修理和木工。
這些家長不相信命運，積極學習各種自閉癥相關知識，對自閉癥領域保持持續(xù)關注，與時俱進，就像專業(yè)人士一樣。他們對康復師也有自己的判斷。如果他們認為康復科的專業(yè)知識不如自己，就會要求更換。因為美國公立機構(gòu)多，家庭不用承擔費用，但效果不如私立機構(gòu)。這些家長會結(jié)合公立和私立機構(gòu)，并且愿意自己掏錢，選擇適合孩子的機構(gòu)。一般來說，這些家長在孩子康復的過程中能有自己的主見，主要是會積極學習，變得很專業(yè)。
2.學習課程交流伙伴。父母的孩子確診后，一定要學會如何正確的帶孩子，如何和孩子溝通，如何和孩子玩耍，避免犯錯，因為這些錯誤會影響孩子的進步。在與伙伴交流的過程中，我們會學到一些與孩子相處的原則，語言發(fā)展的基本規(guī)律，如何處理行為問題，這些行為問題的原因主要來自哪里等等。這些內(nèi)容對孩子的恢復非常重要。
1.如果孩子很嚴重，康復的目標是使他能夠照顧自己。
一種是，和普通人相比，看起來有點怪怪的，但是他不完全符合自閉癥的診斷，沒有社交障礙。這樣的人照顧自己沒問題。
另一種是確診時不是很嚴重，但沒有科學干預，連最基本的自我護理都沒有教育好。這些孩子長大后，和同齡人的差距會越來越大，不會照顧自己。
家長當然希望孩子的預后能像第四類那樣恢復得更好。但羅馬不是一天建成的，干預需要持續(xù)的努力。自閉癥兒童的康復干預需要一個階梯計劃。
3.學習自閉癥譜系障礙課程學習方式。這個課程在中美星橋叫“LSP通論+LSP低齡系列”。它教會孩子如何對人感興趣，主動觀察人，主動模仿人，可以從很多人身上獲得社交線索。它避免了行為和思維上的刻板印象，讓孩子擁有分享控制權的能力，訓練他們學會啟動、維持和應對互動。當孩子具備了這些能力，基本上就可以進入幼兒園了。
5.孩子會說句子的時候，一般是在4-5歲。只有在孩子有了一定的理解能力后，才能真正加入到社交技能的教學中來。比如4-7歲應該教什么樣的社交技能，8-10歲應該用什么教材，11-13歲應該用什么教材，甚至青春期以后應該選什么教材。
他們可以獨立吃喝拉撒，卻不知道如何與人交流。有的沒有語言，有的有語言卻無法表達。比如迷路了，不知道怎么問路，不知道怎么回答別人，不會和別人交流，聽不懂別人稍微復雜的話。社交障礙顯而易見。主要原因是沒有科學干預。
一種是重度自閉癥，通常伴有嚴重的生理疾病。這樣的孩子會比較早被發(fā)現(xiàn)。另外，在母親懷孕期間，孩子可能受到了一些環(huán)境因素的刺激。這樣的孩子預后真的不太好。
4.進入語言教學階段，我們更喜歡加拿大漢恩語言中心的教學理念和方法。從熟悉孩子的感受和喜好開始，逐漸在互動和玩耍中加入語言，正確回應孩子。通過視覺參考和結(jié)構(gòu)化教學，增加詞匯量，擴大交流內(nèi)容。
家庭影響對自閉癥兒童的未來起著決定性的作用。所以家長要繼續(xù)積極學習，積極干預，讓孩子更好的恢復，直到融入普通人的生活。
另一種是外人看不出有什么不同，只有他們非常親近的家人才會知道他們在某些方面還是有點缺陷的。
在醫(yī)學上，“預后”是指憑經(jīng)驗預測的疾病發(fā)展。
1.第一，我們?yōu)樽蚤]癥兒童解決吃、喝、睡、睡問題，治療兒童腸胃病，擺脫癲癇，治療多動癥等自閉癥常見共病。
第四種恢復得比較好的孩子，我是通過與他們的家長和康復老師的交流了解到的——這些孩子之所以能恢復得很好，主要是靠他們的家長在康復過程中的極大關愛。當然，不可否認的是，這些孩子本身就屬于中度或者輕度類型。
預后分為自然預后和干預預后。疾病預后與多種因素有關，如患者的治療時機、疾病或疾病發(fā)生程度、醫(yī)療水平、合并疾病、醫(yī)生的個人能力、體質(zhì)、年齡、患者是否面對疾病或?qū)膊〉恼J知能力、是否繼續(xù)治療等。所以有些疾病預后是不可抗拒的，比如年齡，體質(zhì)。有些需要早期干預，以降低疾病或死亡導致癱瘓的風險，或者通過早期干預改善癥狀。
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