38歲高考，一個自閉癥孩子母親的自救之路 [自閉癥孩子]
從秋弟出生到六歲，我和家人幾乎一天到晚都在疲勞和焦慮中度過:他的口腔肌肉發(fā)育不良，會大量流口水，咬衣服；語言發(fā)育嚴重受損；感覺嚴重的不和諧，不穩(wěn)定的東西，打碎無數(shù)的家具；認知能力差。五歲的時候，我分不清白天和黑夜。我精力充沛，幾乎睡不著。
經(jīng)過半年的努力，終于考取了廣西教育學院的特殊教育專業(yè)，未來三年將進行函授學習。來賓只有我一個人報了這個專業(yè)。
即使他在家里破壞，也經(jīng)常破壞村里的莊稼。今天，他摘別人家的辣椒，明天，他在動畫片里砍倒別人家的樹。每三天就有兩個人來投訴。人們警告家里的孩子不要和“大魔王”邱迪玩。
你上大學時多大？有個媽媽，38歲參加成人高考。上帝給了她一個自閉的孩子，也給了她一個從未想過的人生目標。
一年后，秋弟該上小學了，我?guī)卮濉?/p>
普通學校給孩子帶來了很大的改變，但是對于很多智障家庭來說，上特殊學校都很難，更不用說普通學校了。
秋迪該去上學了。跑了幾十家幼兒園，被拒了幾十次。但是秋迪特別喜歡和同齡的孩子玩，我覺得他需要適應集體環(huán)境。此外，殘疾兒童也有權接受義務教育。于是，我鼓起勇氣，試著讓他上普通學校的普通班。
靠著我的堅持，邱迪有幸在一所普通學校讀了兩年，后來因為跟不上教學進度而結(jié)束。但是那兩年，他各方面都進步很大。
在教邱迪和不斷看書學習精神障礙領域知識的過程中，我逐漸認識到自閉癥是一個終生的過程，不可能完全“康復”。
在這種情況下，2017年，初中畢業(yè)后，我走上了一條以前從未想過的路——開始組建家長組織，準備高考，在來賓市推廣融合教育，希望所有智障兒童都能上學。
但是，成立母公司的難度遠遠出乎我的意料。不僅資金和場地困難，很多家長聽說要做具體工作，也因為覺得任務太重，紛紛退出。在制度制定、城鄉(xiāng)資源分配等問題上，我經(jīng)常和其他城市的父母意見相左。
余楓的來賓市智障人士家長協(xié)會是整合中國家長網(wǎng)絡的壹基金海洋天堂項目的成員之一?！救诤现袊议L網(wǎng)】成立于【2017年12月】，旨在支持融合中國家長網(wǎng)內(nèi)部服務機構(gòu)的共同發(fā)展，更好地服務和支持自閉癥兒童和家庭，幫助他們享受有尊嚴、無障礙、有品質(zhì)的社會生活。
自閉癥孩子的前路是父母鋪就的。2021世界自閉癥日即將到來，子怡想和大家分享廣西來賓自閉癥兒童家長余玉鳳的告白:
我試圖教給他的東西，有一部分隱藏在他的潛意識里。我驚喜交加，心中又燃起了一絲希望。我決定自己在家教他。盡力而為總比什么都不做好。
害怕兒子入學被拒或被勸阻，我制定了一個“完美”的計劃——先去縣教育局說明我的陪讀計劃。邱迪能夠就近入學后，為了防止家校矛盾，我立即找校長坦白了邱迪的情況，并積極與班主任溝通，在他情緒不穩(wěn)定時，我會帶他出教室。
我從來沒有這么強烈的想成為某個人，想從事某個職業(yè)。以前春秋兩季只想著今年的收成，外出打工只想著今年的工資。但是現(xiàn)在我有了一個我愿意為之奮斗一生的目標，我的兒子改變了我。
作為一個母親，與其等著別人來我們這個小地方教育孩子，我還是自己學吧。只要我堅持學習，我就有機會做好融合教育。
他學會了自己去上學，學會了寫一些簡單的字，學會了和別的孩子一起做游戲，學會了和同學一起排隊吃飯。最讓我驚訝的是，他在游戲互動的興奮中“張開了金口”，慢慢學會說三兩個簡短的單詞。想起當時的情景，我依然激動不已。
2017年12月，我召集58位家長給來賓市市長寫了一封聯(lián)名信，希望為來賓創(chuàng)建一個當?shù)氐募议L支持組織。市長深受感動，非常支持。
那是我第一次看到他主動自發(fā)地數(shù)東西。
秋弟五歲多的時候，來賓市金秀縣殘聯(lián)上門拜訪，問我們夫妻一方能否放棄工作，在來賓市租房子，陪兒子“康復”。費用由政府出，房租生活費自理。名額有限。
當時我們已經(jīng)花光了家里的積蓄，還向親戚借了幾萬塊錢，實在沒錢帶他去康復機構(gòu)訓練。為了還債，父親在他出生后不到半個月就回到了工地工作。每次回來，他總是躲著秋弟，秋弟很難溝通，也不會教育。
我經(jīng)常想，我的孩子能順利進入普通學校是運氣。如果還有其他學校，其他校長呢？也許會被拒絕。
我們答應了，好像我們抓住了一根救命稻草。2015年3月，我?guī)е竦弦粋€人去來賓康復中心訓練。
“與其等著有人來我們這個小地方搞特殊教育，不如我自己學?！?/p>
接受這個后，我并不著急。如果我的孩子注定與眾不同，那么我會盡力幫助他以不同的方式生活。
2018年10月28日，38歲，參加來賓市成人高考。
沒想到訓練中斷后，邱迪很快就忘記了自己學過的東西。那段時間，我整天都覺得沒希望，一年多來的努力功虧一簣。這是這個孩子人生的必經(jīng)之路嗎？
兩歲時，他被診斷為重度智障和自閉癥。我初中畢業(yè)，他爸爸小學畢業(yè)。我們對“智障”一無所知。如果只是想慢慢發(fā)展也沒關系，只要和其他孩子一樣成長就好。
沒有玩伴的秋迪，經(jīng)常一個人呆在家里等我。有時候天黑了，他會出去找，這是我最大的擔心。如果我到家時發(fā)現(xiàn)他不在，我會扔下鋤頭去找他。當我發(fā)現(xiàn)他筋疲力盡時，我經(jīng)常渾身是泥。
第14個世界自閉癥日即將到來，壹基金藍色行動將第10次啟動。我邀請大家加入藍色行動，幫助自閉癥群體在就醫(yī)、上學、就業(yè)、出行、社區(qū)生活等方面營造一個無障礙的、更加理解和包容的社會環(huán)境。
我叫余玉鳳，住在廣西來賓的一個小山村。我的生活很簡單。除了幾畝果園，我最擔心的是12歲的兒子秋迪。
我知道自己沒有人脈，沒有背景，沒有資金，力量太小。但是為了兒子，為了更多的智障孩子上學，為了家長支持組織的重新發(fā)展，為了智障家庭更專業(yè)的指導，我不想就這樣放棄。
你花了多長時間學會騎自行車？有的孩子用了200多天，甚至1000多天。命運給了星星的孩子不一樣的天空，卻被家人的愛守護著。
“康復”這個詞誤導了我和很多家長。一開始我們都以為自己的孩子只是發(fā)育落后，經(jīng)過訓練就能趕上普通孩子，成長得和他們一樣“正常”。
“你混亂的心什么時候才能不再固執(zhí)，讓我過上無憂無慮的日子？”恐怕是所有智障兒童家長的心聲。
在廣西偏遠農(nóng)村，這樣的決定可以說是“史無前例”。有人開玩笑說我瘋了。這個年紀還想像個娃娃一樣上學。
但是我管不了那么多。我買了所有的考試資料，開始學習。每天早上打理果園前，我都會背一會兒英語單詞；我也用它在受精的間歇背英語。阿壩、演講等專業(yè)知識的學習，因為我有多年培訓兒子的實踐經(jīng)驗，很多知識點可以相互印。我很感興趣，進步很快。
現(xiàn)在，邱迪在一所特殊學校學習。除了打理果園，偶爾還會和其他家長一起組織智障人士活動，參加融合教育培訓，鼓起勇氣為親戚朋友和村民宣傳、募捐。我用剩下的時間學習。
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