農(nóng)村母親帶自閉癥兒子北漂十年:“孩子在哪里，家就在哪里” [自閉癥機(jī)構(gòu)]
秦怡芬說:“我前半生從來沒有想過，我會成為一個漂泊者，在北京呆這么久?，F(xiàn)在回不了老家，房子也占不了，老家的環(huán)境也不適合在張旭訓(xùn)練。雖然我們現(xiàn)在的生活很辛苦，也不知道以后的生活會怎么樣，但是我希望張有一個溫暖的港灣，一個溫暖的家，然后健康快樂的生活下去！”
沒地方住，她就租住在一戶人家的客廳里，晚上睡沙發(fā)，每月500塊錢房租?！爱?dāng)時沒想那么多。我只希望他能有個地方住。那段時間雖然艱難，但勉強(qiáng)過得去?！?/p>
那時候自閉癥這個詞還不流行，大部分醫(yī)生都不知道自閉癥是什么，更何況是在信息不發(fā)達(dá)的農(nóng)村。秦一芬?guī)е鴥鹤尤チ撕芏噌t(yī)院，遇到的醫(yī)生都說:“孩子沒病，是你多慮了?！?/p>
那一刻，秦怡芬突然覺得很無奈。無奈，委屈，難過的瞬間全部涌上心頭。沒有動兒子，秦怡芬干脆坐在地上大哭起來。她瘋狂地抓著自己的頭發(fā)?？拗爸盀槭裁磿@樣？”
第14個世界自閉癥日即將到來，壹基金藍(lán)色行動將第10次啟動。我邀請大家加入藍(lán)色行動，幫助自閉癥群體在就醫(yī)、上學(xué)、就業(yè)、出行、社區(qū)生活等方面營造一個無障礙的、更加理解和包容的社會環(huán)境。
秦怡芬還是抱著“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”的態(tài)度，決定留在北京。雖然她知道這條路會很艱難，但不管有多難，她都會堅(jiān)持下去。張旭的學(xué)費(fèi)每月5000-6000元。為了彌補(bǔ)張旭的學(xué)費(fèi)，她把家里能借錢的親戚都借了。張旭的父親也是每次發(fā)工資就馬上把錢轉(zhuǎn)給她。
她把張旭從幼兒園接回來后，就再也不讓他上學(xué)了。為了支撐這個家，老公在山西工作，他負(fù)責(zé)在家照顧張旭。直到五歲，張旭還不能自己上廁所，只能穿開襠褲?？粗暧椎膬鹤?，秦一芬常常在想，這未來要怎么過？就在這時，一個鄰居告訴她一個消息，這個消息改變了她和他們家的生活。
張旭所在的北京星星雨教育研究院是國內(nèi)首家為自閉癥兒童及其家庭提供服務(wù)的民辦教育機(jī)構(gòu)，也是壹基金海洋樂園項(xiàng)目華北自閉癥網(wǎng)絡(luò)的樞紐機(jī)構(gòu)。
我3歲的時候，家里把張旭送到幼兒園。本以為上幼兒園后情況會有所改觀，沒想到僅僅過了幾個月就被學(xué)校辭退了。原因是張旭下課出去玩的時候翻同學(xué)的書包。
但是晚上房子漏風(fēng)漏雨，她就住了一段時間，房東因?yàn)檠b修要求她搬出去。沒辦法，秦怡芬只能繼續(xù)在幼兒園附近找便宜的房子。
有一次秦一芬聽說重慶有家醫(yī)院可以治自閉癥，就帶著張旭一路來到重慶。那家醫(yī)院的醫(yī)生給張旭抽血針灸，讓她心疼。到了晚上，張旭的嘴角突然抽動，眼睛向上翻，這讓秦怡芬很著急。她立刻后悔了。這一趟花了8000塊，對于并不富裕的家庭來說更是雪上加霜。
經(jīng)過干預(yù)訓(xùn)練后，徐等自閉癥兒童順利融入社會生活，有了自己的工作，他們將來如何照顧老人？前面還有更多問題。
秦一芬和張旭在找到星雨之前，已經(jīng)走了太多的彎路。很多自閉癥孩子的家長都走過這種彎路。對自閉癥認(rèn)識不足，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)良莠不齊都是原因。
后來秦怡芬聽說北京星宇教育研究院可以培訓(xùn)自閉癥兒童，馬上帶著張旭去報名。因?yàn)橐抨?duì)，她在星星嶼附近找了個幼兒園，讓張旭暫時住下。北京的消費(fèi)水平遠(yuǎn)高于山東農(nóng)村。面對高昂的生活費(fèi)和學(xué)費(fèi)，秦怡芬真的負(fù)擔(dān)不起。正好這個幼兒園缺一個做飯的阿姨，秦怡芬就應(yīng)聘了。幼兒園每月給她200元左右的工資，免除了張旭的學(xué)費(fèi)。
半年后，張旭終于進(jìn)入星雨進(jìn)行訓(xùn)練。就是在那時，秦一芬對自閉癥有了更深的認(rèn)識。當(dāng)她知道其他自閉癥兒童時，她所有的希望都消失了。
鄰居告訴他，北京有家醫(yī)院，也許能診斷出張旭的毛病。秦怡芬半信半疑地帶著張旭去了北大第六醫(yī)院。醫(yī)生診斷他患有自閉癥。
我無法想象我們會在北京流浪十幾年。"
秦一芬當(dāng)時并不知道什么是自閉癥，所以在治療的道路上走了很多彎路。那時候我剛從農(nóng)村出來，什么都不懂。我相信了很多醫(yī)學(xué)建議，也經(jīng)常上當(dāng)。
突然覺得生活失去了希望。"
有一次秦一芬?guī)埿袢メt(yī)院。在路上，他不停地?fù)u晃著身體。過了一會兒，他對秦一芬說:“媽媽，我要拉屎?！钡捎诓粔蚯逦?，秦一芬當(dāng)時并沒有理解張旭的意思，最后張旭拉在了褲子里。雖然有些慚愧，但秦怡芬還是很開心。因?yàn)樗X得張旭終于會告訴別人他去上廁所了，這是很大的進(jìn)步。
看著媽媽哭聲越來越大，張旭突然停止了掙扎，跑到媽媽身邊說:“請不要哭。”媽媽聽到張旭突然開口說話，就不哭了，瞬間開朗起來——這是張旭長這么大以來第一次開口說話，她終于知道兒子不是啞巴了。
一天，秦怡芬正在家里收拾東西，張旭突然喊了一聲“媽媽”。她的手突然停在空中，以為自己聽錯了。這是張旭昌長這么大以來第一次叫媽媽。我不知道她花了多少時間和精力教張旭喊“爸爸媽媽”，但從來沒有效果。她抱著張旭激動地哭了。張旭不知道她怎么了，睜大眼睛看著她。秦怡芬說:“親愛的，媽媽沒事。媽媽開心?！?/p>
秦一芬是山東德州人。2003年，她的兒子張旭出生了。一個又白又胖又可愛的孩子成了全家人的寶貝。但在孩子4個月大的時候，秦一芬發(fā)現(xiàn)了“不對勁”的地方。
秦宜芬?guī)е鴱埲ケ本┱伊思裔t(yī)院，現(xiàn)在張獨(dú)立出行。他們在北京已經(jīng)十多年了。
無論家人怎么逗他，他都不會笑；即使你打他，他也不會哭。不說話，不眼神交流，不回應(yīng)。一開始家人以為他是聾子，但每次看到電視上的廣告，他都會支支吾吾，對著電視說一堆聽不懂的話。所以張旭從小就被鄰居稱為“傻兒子”。
張旭一歲半的時候，秦一芬?guī)ペs集。市場上人來人往。突然，張旭看到一個小孩手里拿著一個特別可愛的洋娃娃，就一只手抓住了它。孩子瞬間大哭起來。行人紛紛側(cè)目，秦怡芬也不知所措。然而，無論他媽媽怎么拉，張旭都不動。
來到培訓(xùn)班后，張旭終于開始接受系統(tǒng)的訓(xùn)練。在家里，他連話都不會說，連生活都不能自理。光是穿衣服，秦一芬就教了她500多遍。但沒想到，來到康復(fù)機(jī)構(gòu)后，秦一芬先是把衣服扔了，然后拉了拉衣領(lǐng)，按照老師的建議做了。張旭真的學(xué)會了自己穿衣打扮。當(dāng)時秦怡芬就忍不住激動地哭了。“他真的做到了。我的孩子不是一個愚蠢的兒子。他能做到。他真的能做到?！?/p>
秦怡芬說:“我記得那次我去接張旭回家。他翻了班里每個同學(xué)的書包，后來被同學(xué)發(fā)現(xiàn)了。他和他的同學(xué)發(fā)生了爭論。他的臉被同學(xué)抓傷，皮膚脫落。他滿臉是血。我至今不敢回憶那張照片。”
“當(dāng)時身邊的家長告訴我，有些自閉癥孩子會自殘，有些孩子完全不能自理。他們父母出去一段時間，就把屎拉在褲子里。聽了這些話，感覺世界都要崩潰了。我當(dāng)時就想回家，可是回去又能怎么樣呢？回去，治不好?！?/p>
秦怡芬放不下。她不知道孩子怎么了，也不知道怎么讓他好起來。但她心里總有一個想法，她要堅(jiān)持下去，哪怕日子再苦。
如今，張不僅自食其力，還能獨(dú)立旅行。秦怡芬緊繃的神經(jīng)終于放松了。她終于不用天天和張旭在一起了，可以出去打點(diǎn)零工了。
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