三個(gè)自閉癥家庭的艱難自救:沒有人能在陷入絕境后輕易放棄。 {感覺統(tǒng)合失調(diào)}
這么晃眼，凡凡三歲了，該上幼兒園了。
后來(lái)，他們帶著陳晨在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行了半年的干預(yù)。這半年，孩子基本都哭了。
其實(shí)在凡凡很小的時(shí)候，我就已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了異常。人說(shuō)“三轉(zhuǎn)六坐七爬”，但他只是翻身比別人慢。
我不確定我會(huì)帶貝貝在康復(fù)機(jī)構(gòu)介入多久，但我會(huì)不斷學(xué)習(xí)，付出我所能付出的一切。
今天，我們分享三個(gè)自閉癥家庭的故事:只要你不放棄，就一定會(huì)看到曙光。
雖然很難，但是更多的家庭從來(lái)沒有放棄過自己的孩子。
被“摧殘”后，每一件累人的小事都可能成為壓死駱駝的最后一根稻草。
人生難免，但調(diào)整好自己的情緒是解決問題的第一步。
我們?cè)趦和芯克隽烁鞣N體檢，沒發(fā)現(xiàn)問題，最后得出結(jié)果——自閉癥。我不敢相信這個(gè)結(jié)果。
一開始帶著孩子去我們工作的城市做干預(yù)治療，感覺沒效果。后來(lái)，我等不及了。我直接讓女婿查詢了北京的權(quán)威醫(yī)院，費(fèi)了好大勁才預(yù)約到一個(gè)專家號(hào)。
在這短短近一個(gè)月的干預(yù)期內(nèi)，貝貝的變化出乎我的意料，給我?guī)?lái)了很大的驚喜。
經(jīng)過一段時(shí)間的干預(yù)，各方面的進(jìn)展都讓我們看到了希望。
“我討厭被人用奇怪的眼神看著我們。我們不要同情，只要平等。”
所以，現(xiàn)在只要他能在語(yǔ)言上提出好的要求，我一般都會(huì)滿足他。
沒有真正接觸過自閉癥家庭，很難體會(huì)到他們所走的每一步都異常艱難。
然而，專家說(shuō)，孩子不必做任何檢查。并不是說(shuō)他們有病或者智商有問題。也是白條，也沒給我們開過藥。并告訴我們唯一的辦法就是盡快接受有效的干預(yù)。
我是一個(gè)自閉癥兒童的祖母。孩子2歲時(shí)，我驚訝地發(fā)現(xiàn)，孩子不會(huì)說(shuō)話？！這讓我很困惑，決定帶他去醫(yī)院檢查。去醫(yī)院之前，陳晨的奶奶告訴我，“陳晨的媽媽五歲就學(xué)會(huì)了說(shuō)話，這應(yīng)該是遺傳的。但她不像陳晨那樣脾氣暴躁，當(dāng)她什么也不說(shuō)的時(shí)候，她會(huì)滾得滿地都是。陳晨的媽媽很聽話。雖然不會(huì)說(shuō)話，但我能聽懂，模仿大人的行為，幫忙做家務(wù)等等?！北M管她向我解釋了這一點(diǎn)，我仍然認(rèn)為陳晨不是遺傳的。
我們對(duì)陳辰?jīng)]有什么大的要求，但我希望他將來(lái)能有一份簡(jiǎn)單的工作。我覺得如果這些孩子真的會(huì)做一些事情，他們會(huì)很認(rèn)真的去做，因?yàn)樗麄兒苡眯?，一點(diǎn)都不會(huì)馬虎。
醫(yī)生告訴我，孩子是典型的自閉癥。
我對(duì)自閉癥康復(fù)的知識(shí)是一點(diǎn)一滴積累起來(lái)的，樂觀的心態(tài)也是如此。
干預(yù)了半年，哭了半年，陳晨的父母更加不自信了。我以為他們直接把孩子送去幼兒園了，他們選擇了放棄。得知此事后我很苦惱，于是又買了一張機(jī)票回去了。我下了飛機(jī)，直接去學(xué)?？此?。
直到來(lái)到機(jī)構(gòu)才知道，他其實(shí)是一個(gè)自閉癥譜系的孩子，只是沒那么典型，沒那么嚴(yán)重，但還是有很多問題。
貝貝確診自閉癥后，我放下一切，全心全意陪著孩子做康復(fù)。也正式走上了學(xué)習(xí)康復(fù)師專業(yè)知識(shí)的漫漫長(zhǎng)路。
除了這些，凡凡的語(yǔ)言發(fā)展很晚。小時(shí)候和很多家長(zhǎng)一樣，給他報(bào)了早教班。在這兩年中，他的語(yǔ)言發(fā)育幾乎停滯，只能發(fā)出“媽媽，爸爸”等無(wú)意義的音節(jié)。在網(wǎng)上查資料的時(shí)候，彈出了很多與“自閉癥”相關(guān)的信息，我變得異常焦慮。
于是，就有了把自閉癥孩子關(guān)在籠子里的經(jīng)歷，有了拋棄自閉癥孩子的悲劇，有了帶著自閉癥孩子自殺的悲劇。
孩子2歲了，學(xué)不了什么技能，從來(lái)不聽我們的話。我非常焦慮，并要求陳辰的父親花時(shí)間去看醫(yī)生。
哪怕他以后只是個(gè)擺地?cái)偟?，賣豬肉的，我也滿足了。有時(shí)候我覺得，別的父母都在傾注心血培養(yǎng)一個(gè)優(yōu)秀的孩子，而我卻在努力追趕一個(gè)最普通的人。即便如此，我依然在奮力追趕……盡我所能。
經(jīng)過半年的干預(yù)，醫(yī)生說(shuō)陳晨已經(jīng)取得了很大的進(jìn)步，非常合作，會(huì)聽指令。跺腳，擁抱，拼圖...這些都做得很好。
雖然聽他這么說(shuō)，但我畢竟不了解這個(gè)病，也沒看過相關(guān)的書，所以根本不相信他們說(shuō)的。當(dāng)天就買了機(jī)票飛回了老家。我希望每個(gè)人都可以帶著陳晨去看更多的醫(yī)生，去北京和上海，找到最好的醫(yī)生給陳晨看病。
貝貝沒有太大的情感和社交問題，但是他的制度感有一些缺陷。他以前摔跤，看起來(lái)很“笨”。進(jìn)機(jī)構(gòu)后，我們會(huì)在課后給他買平衡車、泡沫桿等道具，幫他做訓(xùn)練。現(xiàn)在他的感官能力提高了很多。
貝貝人生中的第一張明竟然是“殘疾”，讓我崩潰。但是冷靜下來(lái)想一想。我必須冷靜勇敢的面對(duì)，思考如何彌補(bǔ)。我不能一直活在悲傷中。改變不了事實(shí)，我只能改變自己。
每個(gè)自閉癥家庭都隱藏著他們說(shuō)不盡的悲傷和痛苦。
第一次覺得不對(duì)勁，是在幼兒園第一學(xué)期期末的匯報(bào)演出上。其他小朋友都非常配合表演，都以非常自然的狀態(tài)開展活動(dòng)。只有貝貝一個(gè)人，除了東張西望，走來(lái)走去，什么都不做，和其他孩子沒有任何交流和互動(dòng)。
自從貝貝被確診為自閉癥，我就停下了手中的一切，全身心投入到孩子的康復(fù)中。
幼兒園老師說(shuō)凡凡的一些行為很像自閉癥兒童的癥狀，建議我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院檢查。從范瑋琪很小的時(shí)候起，我就擔(dān)心他發(fā)育不正常。再加上老師的提醒，我立刻決定一定要帶孩子去做個(gè)檢查。無(wú)論家人怎么勸阻，都沒有用:醫(yī)生的結(jié)論是他自閉。這是我第一次接觸到這個(gè)問題。我聽醫(yī)生說(shuō)是“傾向”，但我好像覺得不嚴(yán)重。
正常的孩子一定要上英語(yǔ)課，輪滑課，武術(shù)課，鋼琴課等。到了這個(gè)年紀(jì)，但是誰(shuí)現(xiàn)在想不開，就要考慮他以后的生活能力，至少要保他的基本生活技能。
雖然我對(duì)孩子的未來(lái)很迷茫，但越來(lái)越多的事實(shí)也明，自閉癥孩子的未來(lái)不能簡(jiǎn)單定義。
像上面這三個(gè)自閉癥家庭，無(wú)論孩子有多復(fù)雜，生活有多艱難，他們都不離不棄。自閉癥家長(zhǎng)有一個(gè)簡(jiǎn)單的愿望:只希望自己的孩子能像普通孩子一樣正常生活。
但是醫(yī)生直接說(shuō):“我不需要看。你家孩子自閉，成績(jī)只有56分。不要再去幼兒園了。孩子肯定跟不上進(jìn)度。早日康復(fù)！”聽到“不要去幼兒園”這四個(gè)字，我的眼淚瞬間止住了，貝貝的父母哭了好多天，喊出了“后悔”。
過去的凡凡是個(gè)小“粘豆包”，一直粘著我，又因?yàn)檎Z(yǔ)言能力弱，總讓人覺得這孩子不夠大度?？赡苁且?yàn)樗?dāng)時(shí)沒有得到表現(xiàn)的機(jī)會(huì)，很多能力都表現(xiàn)不出來(lái)，找不到合適的發(fā)泄方式?，F(xiàn)在，凡凡的能力越來(lái)越強(qiáng)，問題行為越來(lái)越少。從個(gè)人培訓(xùn)班到能力強(qiáng)的團(tuán)體班，我能看到他不斷的努力和進(jìn)步。
我聽了之后，覺得真的很遺憾。我馬上對(duì)主任說(shuō):“我把孩子帶回去，我們不學(xué)習(xí)了。我生命垂危，孩子真的瘦了很多。大人都不忍心，何況孩子。我們不能把他的身體拖垮?！?/p>
陳晨的幼兒園園長(zhǎng)說(shuō):“事實(shí)上，我已經(jīng)多次告訴你的兒媳，陳晨不像一個(gè)正常的孩子，所以他應(yīng)該被帶回家，而不是送到幼兒園。把他留給我是浪費(fèi)時(shí)間。在他和我在一起的兩個(gè)月里，他從來(lái)沒有吃過一口午飯。他媽把干糧放書包里，來(lái)不及了就拿出來(lái)吃了一點(diǎn)。”
我們所聽到的只是千千萬(wàn)萬(wàn)苦難中的冰山一角。
“現(xiàn)在不能上學(xué)，長(zhǎng)大了找不到工作，老了沒人管。誰(shuí)來(lái)保護(hù)孩子的生命？”
當(dāng)時(shí)覺得孩子性格太孤僻，我為之心痛。不到一歲的時(shí)候，我們找了一家當(dāng)?shù)氐恼Z(yǔ)言培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，培養(yǎng)他的表達(dá)能力。但是經(jīng)過一段時(shí)間的訓(xùn)練，我們發(fā)現(xiàn)他的能力和同齡人有很大的不同——反應(yīng)遲鈍，完全不會(huì)表達(dá)。
我們?nèi)ンw檢的時(shí)候，醫(yī)生看了孩子的發(fā)育情況，建議我們要經(jīng)常幫他抱大球，不能因?yàn)樗粫?huì)坐就不抱。
只要他過著簡(jiǎn)單的生活。
也希望凡凡能努力不斷突破現(xiàn)在的自己。
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